Tvö sent okkar: einhverfa

Efni.

• Debby Elley
• Aukids tímarit
• Hvað er einhverfa?
• Af hverju talar fólk með einhverfu seint eða alls ekki?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Lögum í dag!
• Er lækning við einhverfu?
• Hversu algeng er einhverfa og hvers vegna er hún svona ríkjandi?
• Gina Badalaty
• Faðma ófullkomna
• Er eitthvað mataræði að fylgja fyrir einhvern með einhverfu?
• Hver eru einstök viðfangsefni þess að ala upp barn með einhverfu?
• Catie
• Litrófsmamma
• Hvers konar meðferðir við einhverfu og hver er reynsla þín af þeim?
• Hvernig stóðst þú þegar þér var sagt að barnið þitt væri með einhverfu?

Nýleg gögn segja okkur að 1 af 59 börnum í Bandaríkjunum sé með einhverfurófsröskun (ASD). Samkvæmt Autism Society, einkenni einhverfu koma venjulega skýrt fram á barnsaldri, á aldrinum 24 mánaða til 6 ára. Þessi einkenni fela í sér verulega seinkun á máli og vitsmunaþroska.

Þó að nákvæmar ástæður séu ekki þekktar, telja vísindamenn að bæði erfðafræði og umhverfi okkar gegni hlutverki.

Fyrir foreldra barna með einhverfu getur þessi greining sett fram einstök hóp áskorana sem eru allt frá tilfinningalegum til fjárhagslegra. En fyrir þá sem eru með taugafræðilega börn - einstaklinga með dæmigerða þroska-, vitsmunalegan og vitsmunalegan getu - eru þessar áskoranir ekki oft vel skilaðar.

Þannig að við báðum foreldra innan samfélagsins um að svara spurningum sem oft tengjast trufluninni til að varpa svolítið ljósi á hvernig það er að ala upp barn með einhverfu. Svona sögðu þeir:

Debby Elley

Aukids tímarit

Hvað er einhverfa?

Sjálfhverfa er ástand þar sem taugafræði heilans virkar á annan hátt. Það má ekki rugla saman námsörðugleikum. Fólk með einhverfu getur haft eðlilega eða jafnvel háþróaða greind og ákveðna færni sem er þróaðri en almenningur.

Þeir berjast þó á öðrum sviðum. Meðal þeirra eru erfiðleikar við samskipti, félagsleg samskipti og stífni hugsunar. Stífni hugsunar er sérstaklega vandamál fyrir einhverfa vegna þess að það veldur þeim miklum kvíða þegar þeir standa frammi fyrir breytingum.

Fólk með einhverfu getur einnig afgreitt umhverfi sitt á aðeins annan hátt, oft kallað „skynjunarvandamál“ eða skynskynvinnsla (SPD). Þetta þýðir að ytri hegðun þeirra endurspeglar stundum innri reynslu sem við hin getum ekki séð. Við höfum lært margt um þessar tegundir reynslu frá einhverfu fólki sjálfum, þar á meðal Temple Grandin, höfundi hinna stórbrotnu „Hugsunar í myndum“ og Naoki Higashida, sem nýverið skáldaði „Ástæðan fyrir því að ég stökk.“

Af hverju talar fólk með einhverfu seint eða alls ekki?

Stundum getur fólk með einhverfu átt við líkamlega tungumálaörðugleika að stríða, þar með talið mæði. Oft er löngunin til að tala ekki til staðar eins og fyrir okkur hin.

Sjálfvirk börn átta sig ekki á því að hugsanir annarra eru frábrugðnar eigin. Þess vegna sjá þeir ekki punktinn í samskiptum. Fyrir vikið er mikið af snemmtækum inngripum í tal- og málmeðferð tileinkað því að hjálpa börnum að skilja að það að deila hugsunum sínum með söng og nota merki eða önnur merki hjálpar þeim að fá það sem þau vilja.

Ævi: Aukids tímaritið var stofnað árið 2008 af foreldri Debby Elley og tal- og málmeðferðarfræðingnum Tori Houghton. Markmið þess er að veita foreldrum sem ala börn með einhverfu auðveld, hlutlaus og praktísk ráð. Í apríl 2018 kom út bók Elley „Fimmtán hlutir sem þeir gleymdu að segja þér um einhverfu“. Hún segir að bókin fjalli um „allt það sem ég vildi óska ​​þess að mér hefði verið sagt fyrr [og] hlutina um einhverfu sem [voru] útskýrðir illa eða alls ekki.“

Nancy Alspaugh-Jackson

Lögum í dag!

Er lækning við einhverfu?

Þrátt fyrir að engin lækning sé þekkt, hafa ákafar og snemma íhlutanir sýnt fram á umtalsverða framför. Árangursríkasta meðferðin er þekkt sem ABA-meðferð.

Aðrar meðferðir eins og talmeðferð, námskeið í félagslegri færni og aðstoð við samskipti geta hjálpað við öflun samskipta og félagsfærni. Ekki eru allar meðferðir tryggðar og geta verið fjölskyldur ódýrt.

Hversu algeng er einhverfa og hvers vegna er hún svona ríkjandi?

[Sjálfhverfa] er algengari en sykursýki af tegund 1, alnæmi barna og krabbamein í æsku samanlagt. Sumir sérfræðingar telja að þetta sé vegna aukinnar meðvitundar og því fjölgun nákvæmra greininga. Aðrir telja að það sé afleiðing af auknum fjölda eiturefna í umhverfinu ásamt erfðafræði, þekkt sem epigenetics.

Ævi: Nancy Alspaugh-Jackson er framkvæmdastjóri ACT Today! (Umhverfisþjónusta og meðhöndlun), innlend samtök sem ekki eru rekin í hagnaðarskyni sem veita umönnun og meðferð fyrir fjölskyldur sem eru áskoranir vegna einhverfu sem hafa ekki aðgang að eða hafa efni á nauðsynlegum úrræðum. Fyrrum sjónvarpsframleiðandi og rithöfundur, Alspaugh-Jackson varð talsmaður og aðgerðarsinni þegar Wyatt sonur hennar, nú 16 ára, greindist með einhverfu þegar hún var 4 ára.

Gina Badalaty

Faðma ófullkomna

Er eitthvað mataræði að fylgja fyrir einhvern með einhverfu?

Grundvallar mataræðið, sem oft er kallað „einhverf mataræðið“, er glúten-, mjólkur- og sojafrítt. Ég mæli með að þú fjarlægir hlutina í einu og vitir hversu langan tíma það tekur að koma þeim úr kerfinu. Glúten getur tekið allt að 3 mánuði eða lengur og mjólkurvörur (hvaða hlutir sem eru með eða fengnar úr mjólk) geta tekið um það bil 2 vikur, þó að hægt sé að útrýma soja á nokkrum dögum.

Ég mæli líka með að lækka sykurneyslu og fjarlægja gervi bragði, litarefni og rotvarnarefni. Að skera þetta úr mataræði barns míns hafði jákvæð áhrif á vitsmunaaðgerðir þeirra sem og hegðun.

Sem sagt, hvert barn mun hafa mismunandi næmi. Það besta sem þú getur gert er að fæða barnið þitt á hreint, mataræði mataræði - með mikið af ávöxtum og grænmeti (lífrænt, staðbundið og á tímabili þegar mögulegt er) og kjöt með grasmat eða beitilandi. Þeir ættu að borða sjávarfang í hófi og þú ættir að gæta þess að það sé lítið í kvikasilfri og önnur mengunarefni.

Það eru engar núverandi vísindalegar sannanir sem sýna virkni mataræðis til að meðhöndla fólk með einhverfu. Sumir telja þó að það hafi hjálpað þeim eða börnum þeirra að stjórna ástandinu.

Hver eru einstök viðfangsefni þess að ala upp barn með einhverfu?

Sjálfvirk börn eiga oft í hópi sameiginlegra áskorana sem önnur börn með fötlun kunna ekki að upplifa. Má þar nefna:

• skynjunarmál sem eru nógu sterk til að hafa áhrif:
  • hvernig eða hvenær þau klæðast fötum
  • samskipti
  • gangandi
  • húðnæmi
  • vanhæfni til að skilja svipbrigði og koma ákveðnum þörfum og tilfinningum á framfæri
  • vanhæfni til að skilja hættu
  • mál í þörmum sem geta leitt til síðbúins klósettaþjálfunar, aðhvarfs á salerni, hægðatregða og niðurgangs
  • vandamál með svefn eða dægurtaktma
  • erfiðleikar við að fara yfir í kynþroska, sem getur þýtt aðhvarf (félagslegt, læknisfræðilegt, atferlislegt) eða árásargirni
  • hegðunaratriði sem orsakast af því að eitthvað er að gerast í líkama þeirra
  • viðnám gegn hvers konar breytingum eða brotum frá venjum

Ævi: Gina Badalaty er eigandi bloggsins, Embracing Imperfect. Sem löngum persónuleg og fagleg bloggari deilir hún ferð sinni um að ala upp dætur sínar, jafnvel með þeim áskorunum sem fötlun þeirra hefur í för með sér.

Catie

Litrófsmamma

Hvers konar meðferðir við einhverfu og hver er reynsla þín af þeim?

Þegar Óskar sonur minn greindist hafði ég þessa algerlega óraunhæfu eftirvæntingu um að teymi meðferðaraðila myndi koma niður á okkur og vinna saman að því að hjálpa honum. Í raun og veru varð ég að þrýsta á þá meðferð sem við fengum að lokum.

Þegar hann var 4 1/2 var hann talinn „of ungur“ í Hollandi fyrir flestar meðferðir. Hins vegar, eftir því sem ég fullyrði, fórum við að lokum af stað með talmeðferð og sjúkraþjálfun. Seinna unnum við iðjuþjálfa sem heimsótti Óskar heima. Hún var afbragðsgóð og gaf okkur fullt af ráðum.

Eftir mjög erfitt samtal við lækni Óskars á endurmatsmiðju var okkur loksins boðið þverfaglegur stuðningur af þeim. Ég þurfti virkilega að þrýsta á þetta þar sem hann var álitinn „of góður“ til að sjást þar. Þessi miðstöð gat boðið upp á tal, sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun á einum stað. Hann náði framúrskarandi framförum á þessum tímapunkti.

7 ára að aldri var honum boðin meðferð til að hjálpa honum að skilja og koma til móts við einhverfu sína. Þetta var kallað „Hver ​​er ég?“ Þetta var frábært tækifæri fyrir hann að hitta börn með svipuð mál og hjálpa honum að skilja af hverju honum leið öðruvísi en jafnaldrarnir. Hann fékk einnig hugræna atferlismeðferð vegna kvíðamála. Þetta voru 1 til 1 fundur með meðferðaraðila sem voru ómetanlegar. Þeir hjálpuðu honum virkilega að einbeita sér að jákvæðu þáttunum í einhverfu hans og sjá sjálfan sig sem strák sem er með einhverfu frekar en að einbeita sér að einhverfunni sjálfri.

Hjá okkur hefur þverfagleg nálgun virkað best. Sem sagt, það eru svo mörg börn sem þurfa stuðning og ekki nóg af meðferðaraðilum til að veita það. Mér finnst foreldrar líka vera undir mikilli pressu að verða sérfræðingur og samræma umönnun barns síns. Ég myndi vilja sjá kerfi þar sem fjölskyldur eru skipaðar heilbrigðisstarfsmenn sem tekur að sér það hlutverk og tryggir að barnið fái þann stuðning sem það þarfnast.

Hvernig stóðst þú þegar þér var sagt að barnið þitt væri með einhverfu?

Ég veit að fyrir greiningu voru svo margar andstæðar hugsanir að renna í gegnum höfuðið á mér að ég vissi ekki hvað ég ætti að hugsa. Merkin voru til staðar og áhyggjur myndu birtast, en það var alltaf svar.

Af hverju talar hann ekki eins mikið og önnur börn á hans aldri?

Hann er tvítyngdur, það mun taka lengri tíma.

Af hverju svarar hann ekki þegar ég kalla nafn hans?

Kannski er það heyrnarvandamál, við skulum athuga það.

Af hverju vill hann ekki kúra við mig?

Ég var ekki kelið barn samkvæmt mömmu minni, hann er bara virkur.

En á einhverjum tímapunkti, svörin fóru að líða eins og afsakanir og efinn jókst og óx þar til það eyddi mér af sektarkennd. Mér leið eins og ég væri ekki að láta í té það sem barnið mitt þarfnaðist. Hann vantaði eitthvað meira.

Maðurinn minn og ég vorum sammála um að við gætum ekki horft framhjá því lengur. Við vissum að eitthvað var ekki rétt.

Á fyrstu dögum greiningar er auðvelt að átta sig á merkimiðanum svo hart að þú ert í hættu á að missa sjónar á því sem raunverulega skiptir máli, það sem er mjög mikilvægt: barnið þitt. Heimur þinn fyllist einhverfu.

Sem foreldrar eyðirðu svo miklum tíma í að einbeita þér að vandamálunum, útlista neikvæðu hegðunina - til sálfræðinga, meðferðaraðila, lækna, kennara - að það verður allt sem þú getur séð.

Upplýsingarnar sem þú færð eru ógnvekjandi. Framtíðin, framtíð þín, framtíð þeirra hefur skyndilega breyst og er nú fyllt með tegund af óvissu sem þú vissir aldrei. Það getur dregið þig inn og fyllt þig kvíða. Allt sem þú getur séð er þessi skjöldur.

Ég vildi ekki að fólk horfi á son minn og sjái bara skjöldinn. Ég vildi ekki að það takmarkaði líf hans! En það er einfalt: Án þessa skjals færðu ekki stuðninginn.

Fyrir mig var það atriði þegar ég breytti. Punktur þegar ég hætti að einbeita mér að einhverfu og leit á barnið mitt fyrir hver hann er. Á þessum tímapunkti byrjaði skjöldurinn að verða minni. Það hverfur aldrei, en það verður minna ógnvekjandi, minna þýðingarmikið og líður minna eins og óvinurinn.

Síðustu 9 árin hef ég komist að því að ekkert gengur eins og búist var við. Þú getur einfaldlega ekki spáð fyrir um framtíðina. Allt sem þú getur gert er að veita barninu þínu ást þína og stuðning og láta það ama þig hvað það getur gert!

Ævi: Catie er „expat mamma,“ kona og kennari frá Middlesbrough, Englandi. Hún hefur búið í Hollandi síðan 2005 ásamt eiginmanni sínum og tveimur drengjum þeirra, sem báðir elska tölvuleiki, dýr og eru tvítyngdir. Þeir eiga líka Nova, mjög spilla hundinn sinn. Catie skrifar heiðarlega og ástríðufull um raunveruleika foreldra og baráttu á bloggi sínu, Spectrum Mum, til að vekja athygli á einhverfu með því að deila eigin fjölskyldu reynslu sinni.