Hver er lífslíkur og framtíðarhorfur vegna nýrnasjúkdóms í lungnasjúkdómi?

Efni.

• Við hverju má búast
• Virkni kallar fram mæði
• Hósti er algengt einkenni
• Súrefnisskortur getur valdið þreytu
• Erfiðleikar við að borða geta leitt til þyngdartaps
• Lægra súrefnisgildi geta valdið lungnaháþrýstingi
• Áhætta á tilteknum fylgikvillum eykst þegar IPF þróast
• Lífslíkur IPF eru mismunandi
• Horfur fyrir IPF

Við hverju má búast

Sjálfvakinn lungnateppi (IPF) er langvinnur lungnasjúkdómur sem felur í sér uppbyggingu örvefja djúpt inni í lungum, milli loftsekkjanna. Þessi skemmdi lungnavef verður stífur og þykkur, sem gerir það erfitt fyrir lungun að vinna á skilvirkan hátt. Öndunarerfiðleikar sem fylgja leiðir til lægra magns súrefnis í blóðrásinni.

Almennt eru lífslíkur með IPF um þrjú ár. Þegar ný greining stendur frammi er eðlilegt að hafa margar spurningar. Þú ert líklega að velta fyrir þér hverju þú getur búist við hvað varðar horfur þínar og lífslíkur.

Virkni kallar fram mæði

Með IPF virka lungun ekki eins og þeir ættu að gera og líkami þinn bregst við skorti á súrefni í blóðrásinni með því að valda því að þú andar meira. Þetta kallar á mæði af öndun, sérstaklega á tímabilum með aukinni virkni. Þegar fram líða stundir munt þú líklega byrja að finna fyrir sömu andardrætti jafnvel á hvíldartímum.

Hósti er algengt einkenni

Þurrt, reiðhestur hósta er eitt algengasta einkenni þeirra sem eru með IPF, sem hefur áhrif á næstum 80 prósent einstaklinga. Þú gætir fundið fyrir „hósta passandi“ þar sem þú getur ekki stjórnað hósta þínum í nokkrar mínútur. Þetta getur verið mjög þreytandi og getur valdið þér að þú getir ekki andað yfirleitt. Þú gætir verið hættari við hósta þegar þú:

• þú ert að æfa eða framkvæma hvers konar athafnir sem skilja þig eftir andardrátt
• þú líður tilfinningalega, hlær, grætur eða talar
• þú ert í umhverfi með hærra hitastig eða rakastig
• þú ert í nálægð eða kemst í snertingu við mengandi efni eða aðra kalla eins og ryk, reyk eða sterk lykt

Súrefnisskortur getur valdið þreytu

Lítið magn af súrefni í blóði getur þreytt þig og valdið þreytu og almennt vanlíðan. Þessi þreytutilfinning getur versnað ef þú forðast líkamlega áreynslu vegna þess að þú vilt ekki vera með mæði.

Erfiðleikar við að borða geta leitt til þyngdartaps

Það getur verið erfitt að borða vel með IPF. Að tyggja og kyngja mat getur gert öndun erfiðari og það að borða heilar máltíðir getur valdið maganum óþægindum fullum og aukið vinnuálag lungna. Þyngdartap getur einnig átt sér stað vegna þess að líkami þinn eyðir miklum kaloríum í að vinna að öndun.

Vegna þessa er mikilvægt að borða næringarþéttan mat frekar en ruslfæði. Þú gætir líka reynst gagnlegt að borða minna magn af mat oftar en þremur stærri máltíðum á hverjum degi.

Lægra súrefnisgildi geta valdið lungnaháþrýstingi

Lungnaháþrýstingur er hár blóðþrýstingur í lungum. Þetta getur gerst vegna lækkaðs súrefnisstigs í blóði þínu. Þessi tegund af háum blóðþrýstingi gerir það að verkum að hægri hlið hjarta þíns vinnur erfiðara en venjulega, svo það getur leitt til hægri hliða hjartabilunar og stækkunar ef súrefnisgildi batna ekki.

Áhætta á tilteknum fylgikvillum eykst þegar IPF þróast

Þegar sjúkdómurinn heldur áfram muntu vera í aukinni hættu á lífshættulegum fylgikvillum, þar á meðal:

• hjartaáfall og heilablóðfall
• lungnasegarek (blóðtappar í lungum)
• öndunarbilun
• hjartabilun
• alvarlegar sýkingar í lungum
• lungna krabbamein

Lífslíkur IPF eru mismunandi

Lífslíkur geta verið mismunandi hjá fólki með IPF. Líkurnar þínar munu líklega hafa áhrif á aldur þinn, framvindu sjúkdómsins og styrk einkennanna. Þú gætir verið fær um að auka þriggja ára mat og bæta lífsgæði þitt með því að ræða við lækninn þinn um leiðir til að stjórna einkennum þínum og framvindu sjúkdómsins.

Engin lækning er fyrir IPF, en rannsóknir á vegum National Heart, Lung and Blood Institute vinna að því að auka vitund um sjúkdóminn, afla fjár til rannsókna og framkvæma klínískar rannsóknir til að leita að bjargandi lækningu.

Sýnt hefur verið fram á að nýrri lyf gegn örum, svo sem pirfenidon (Esbriet) og nintedanib (OFEV), hægja á framvindu sjúkdómsins hjá mörgum. Þessi lyf bættu þó ekki lífslíkur. Rannsakendur halda áfram að leita að samsetningum lyfja sem gætu bætt árangur enn frekar.

Horfur fyrir IPF

Vegna þess að IPF er langvinnur, framsækinn sjúkdómur, munt þú hafa hann það sem eftir er lífs þíns. Engu að síður geta horfur fólks með IPF verið mjög mismunandi. Þó að sumir geti veikst mjög hratt, geta aðrir gengið hægt og rólega á nokkrum árum.

Almennt er mikilvægt að fá stuðning frá margvíslegri þjónustu, þ.mt líknandi umönnun og félagsráðgjöf. Lungnaendurhæfing getur bætt lífsgæði þín með því að hjálpa þér að stjórna öndun, mataræði og virkni.