Myelofibrosis: Horfur og lífslíkur

Efni.

• Að stjórna sársauka sem fylgir MF
• Aukaverkanir af meðferð við MF
• Spá fyrir MF
• Viðbragðsaðferðir

Hvað er mergbólga?

Myelofibrosis (MF) er tegund beinmergs krabbameins. Þetta ástand hefur áhrif á það hvernig líkaminn framleiðir blóðkorn. MF er einnig framsækinn sjúkdómur sem hefur mismunandi áhrif á hvern einstakling. Sumir munu hafa alvarleg einkenni sem ganga hratt fyrir sig. Aðrir geta lifað árum saman án þess að sýna nein einkenni.

Lestu áfram til að fá frekari upplýsingar um MF, þar með talið horfur á þessum sjúkdómi.

Að stjórna sársauka sem fylgir MF

Eitt algengasta einkenni og fylgikvillar MF eru verkir. Orsakir eru mismunandi og geta verið:

• þvagsýrugigt, sem getur leitt til beina- og liðverkja
• blóðleysi, sem einnig leiðir til þreytu
• aukaverkun meðferðar

Ef þú ert með mikla verki skaltu ræða við lækninn um lyf eða aðrar leiðir til að halda þeim í skefjum. Létt hreyfing, teygja og fá hvíld getur einnig hjálpað til við að stjórna sársauka.

Aukaverkanir af meðferð við MF

Aukaverkanir meðferðar eru háðar mörgum mismunandi þáttum. Ekki allir munu hafa sömu aukaverkanir. Viðbrögð eru háð breytum eins og aldri, meðferð og lyfjaskammti. Aukaverkanir þínar geta einnig tengst öðrum heilsufarslegum aðstæðum sem þú hefur eða hefur haft áður.

Sumar af algengustu aukaverkunum við meðferð eru:

• ógleði
• sundl
• sársauki eða náladofi í höndum og fótum
• þreyta
• andstuttur
• hiti
• tímabundið hárlos

Aukaverkanir hverfa venjulega eftir að meðferð er lokið. Ef þú hefur áhyggjur af aukaverkunum þínum eða átt í vandræðum með að stjórna þeim skaltu ræða við lækninn um aðra valkosti.

Spá fyrir MF

Að spá fyrir um horfur fyrir MF er erfitt og veltur á mörgum þáttum.

Þótt stigakerfi sé notað til að mæla alvarleika margra annarra tegunda krabbameina er ekkert stigakerfi fyrir MF.

Hins vegar hafa læknar og vísindamenn bent á nokkra þætti sem geta hjálpað til við að spá fyrir um viðhorf manns. Þessir þættir eru notaðir í því sem kallað er alþjóðlegt stigskerfi fyrir horfur (IPSS) til að hjálpa læknum að spá fyrir um meðalár í lifun.

Að uppfylla einn af þeim þáttum hér að neðan þýðir að meðal lifunartíðni er átta ár. Ef þú mætir þremur eða fleiri getur það lækkað búsetuhlutfallið í um það bil tvö ár. Þessir þættir fela í sér:

• að vera eldri en 65 ára
• finnur fyrir einkennum sem hafa áhrif á allan líkamann, svo sem hita, þreytu og þyngdartap
• með blóðleysi eða lítið af rauðum blóðkornum
• með óeðlilega mikið magn hvítra blóðkorna
• með blóðrás í blóðrás (óþroskaðar hvít blóðkorn) meiri en 1 prósent

Læknirinn þinn gæti einnig haft í huga erfðafræðilegt frávik í blóðkornunum til að ákvarða horfur þínar.

Fólk sem uppfyllir ekki nein ofangreindra skilyrða, að undanskildum aldri, er talin í áhættuflokknum og hefur miðgildi lifunar yfir 10 ár.

Viðbragðsaðferðir

MF er langvinnur, lífbreytandi sjúkdómur. Að takast á við greiningu og meðferð getur verið erfitt, en læknirinn þinn og heilsugæsluteymi geta hjálpað. Það er mikilvægt að eiga samskipti við þau opinskátt. Þetta getur hjálpað þér að líða vel með þá umönnun sem þú færð. Ef þú hefur spurningar eða áhyggjur, skrifaðu þær niður eins og þú hugsar um þær svo þú getir rætt þær við lækna þína og hjúkrunarfræðinga.

Að vera greindur með framsækinn sjúkdóm eins og MF getur skapað aukið álag á huga þinn og líkama. Vertu viss um að passa þig. Að borða rétt og fá væga hreyfingu eins og að ganga, synda eða jóga hjálpar þér að gefa þér orku. Það getur einnig hjálpað til við að taka hugann frá stressinu sem fylgir því að hafa MF.

Mundu að það er í lagi að leita stuðnings á ferðalagi þínu. Að tala við fjölskyldu þína og vini getur hjálpað þér að finna fyrir minni einangrun og meiri stuðningi. Það mun einnig hjálpa vinum þínum og fjölskyldu að læra hvernig á að styðja þig. Ef þú þarft aðstoð þeirra við dagleg verkefni eins og heimilisstörf, eldamennsku eða flutninga - eða jafnvel að hlusta bara á þig - þá er allt í lagi að spyrja.

Stundum viltu kannski ekki deila öllu með vinum þínum eða fjölskyldu, og það er líka í lagi. Margir stuðningshópar á staðnum og á netinu geta hjálpað til við að tengja þig við annað fólk sem býr við MF eða svipaðar aðstæður. Þetta fólk getur tengst því sem þú ert að fara í gegnum og veitt ráð og hvatningu.

Ef þér byrjar að finnast þér ofviða af greiningunni skaltu íhuga að tala við þjálfaðan geðheilbrigðisstarfsmann eins og ráðgjafa eða sálfræðing. Þeir geta hjálpað þér að skilja og takast á við MF greiningu þína á dýpra stigi.