Undirritar endurbætur á MS-meðferð þinni

Efni.

• Hvað gerist þegar þú sleppir lyfjum þínum
• Hvernig á að bæta samband þitt við lækni og sjúkling
• Leitaðu meðferðar við þunglyndi

Milli kasta, gæti fólk sem hefur endurkomu-remitting MS-sjúkdómur (RRMS) ekki haft nein sýnileg einkenni eða gæti jafnvel batnað. Sumum líður nógu vel til að fara í lyfjameðferð.

Þó að taka hlé frá meðferðinni gæti haft áhrif á langtímaárangur þinn.

MS er sjálfsofnæmissjúkdómur þar sem ónæmiskerfi líkamans ræðst á eigin mýelín. Þessi hlífðarhlíf einangrar fóður taugatrefja. Myelin skiptir sköpum fyrir að taugakerfið virki sem skyldi.

MS lyf virka með því að bæla niður suma virkni ónæmiskerfis líkamans. Þetta ver mýelin og kemur í veg fyrir frekari eyðingu mýelín slíðunnar.

Þegar þú hættir að taka MS lyfin þín getur ónæmiskerfið orðið ofvirkt og ráðist á mýelínið þitt aftur. Þú gætir ekki haft nein merki um að þetta gerist hægt fyrr en það er of seint og þú ert með bakslag.

Hvað gerist þegar þú sleppir lyfjum þínum

Lyfin þín lækna ekki MS en þau ættu að draga úr tíðni og alvarleika árása og koma í veg fyrir þróun nýrra heilaskemmda. Sum lyf geta einnig hægt á framvindu MS og dregið úr framtíðar örorku.

„Klínískar rannsóknir sýna að sjúklingar sem höfðu eyður í meðferð í 90 daga eða lengur voru næstum tvöfalt líklegri til að upplifa alvarlegt afturfall,“ segir Dr. Gabriel Pardo, forstöðumaður Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.

„Það er mikilvægt fyrir sjúklinga að finna rútínu sem hentar þeim og að þeir geti fylgt sér,“ segir hann.

„Sjúklingar kunna að líða vel á milli kasta, en í raun er sjúkdómurinn að þróast og þeir gætu ekki náð sér eftir næsta bakfall. Sjúkdómurinn gengur ennþá þó sjúklingurinn viti það ekki. Heilinn hefur mikla getu til að gera við sig og finna nýjar leiðir. En ef þú býrð til vegatálma getur heilinn farið í kringum hann nokkurn tíma, en ekki allan tímann. “

Hvernig á að bæta samband þitt við lækni og sjúkling

Góð samskipti við lækninn eru nauðsynleg til að stjórna MS sjúkdómnum þínum á réttan hátt.

„Aðalatriðið fyrir MS-sjúklinga er að tryggja að það séu opin samskipti milli sjúklings og læknis,“ fullyrðir dr. Karen Blitz hjá læknamiðstöðinni Holy Name í Teaneck, New Jersey.

„Málið er að fólk vill vera góðir sjúklingar og þóknast lækninum og mega ekki koma upp vandamál sem þarf að skoða betur.“

„Til dæmis getur sjúklingur verið ósamkvæmur vegna þess að hún er með þreytu í sprautu eða húðvandamál frá endurteknum inndælingum og að skipta yfir í lyf til inntöku getur verið góður kostur,“ bætir Dr.

„Læknar verða að spyrja réttra spurninga og skoða starfsemi sjúklinga, ekki bara gera venjubundin próf eða mæla styrk vöðva.“

„Læknirinn þinn ætti að spyrja þig hver markmið þín séu,“ segir Dr. Saud Sadiq, forstöðumaður og aðal rannsóknarfræðingur Tisch MS Center í New York. Síðan geturðu gert meðferðaráætlun sem þú getur bæði verið sammála um með vel skilgreind markmið.

„Þegar sjúklingar kvarta eða ekki fylgja meðferðaráætlun er það venjulega vegna þess að þessi markmið eru djörf og þeir skilja ekki hvað er að gerast,“ segir Dr. Sadiq.

„Þeir fara heim ekki með vissu hvernig nýjustu ávísuðu lyfin virka; það er engin eftirfylgni.

„Ef þú kemur til mín með sársauka, þá spyr ég þig hvar það er á sársaukakvarðanum. Ef þetta er 8, þá verður markmiðið að ná því í 2. Ég reyni nokkrar læknisaðferðir og segi þér að hringja í mig aftur eftir 2 vikur. Ef það er ekki betra mun ég auka skammtinn eða skipta um lyf. “

Fylgdu þessum ráðum til að bæta samband þitt við lækninn og hafa meiri samskipti:

• Haltu dagbók um einkenni þín og spurningar. Taktu það með þér á hverja stefnumót, svo þú munt hafa leiðarvísir fyrir samtal við lækninn þinn og þú munt ekki gleyma neinu mikilvægu.
• Reyndu að vera eins opin og mögulegt er hjá lækninum. Þó að sum efni geti verið vandræðaleg að ræða, hefur læknirinn líklega heyrt þau öll áður og er til staðar til að hjálpa þér.
• Spyrja spurninga. Í hvert skipti sem læknirinn leggur til nýja próf eða meðferð skaltu spyrja hvernig það mun hjálpa þér og hvaða aukaverkanir það getur valdið.
• Vertu viss um að skilja. Ef einhver af ráðleggingum læknisins er ekki skýr skaltu biðja þá um að útskýra þau aftur.

Leitaðu meðferðar við þunglyndi

Þunglyndi er mun algengara hjá fólki með MS en hjá fólki með aðra sjúkdóma, jafnvel krabbamein.

„Við vitum ekki af hverju,“ segir Dr. Pardo. „Um það bil 50 prósent MS-sjúklinga verða þunglyndir í einu eða öðru.“

Ekki skammast þín eða skammast þín fyrir að ræða við lækninn þinn um málefni þíns skap. Þunglyndislyf eins og Prozac og önnur SSRI lyf geta hjálpað þér að líða betur. Talmeðferð eða hugræn atferlismeðferð (CBT) geta einnig verið mjög gagnleg.

Vertu með í MS stuðningshópi. Með því að deila ráðum, upplýsingum og tilfinningum um að takast á við MS kemur þér í veg fyrir að þú finnir fyrir einangrun. Þátturinn þinn í MS MS Society getur hjálpað þér að finna staðbundinn hóp eða netvettvang.

„Það er mikilvægt fyrir sjúklinga að finna rútínu sem hentar þeim og að þeir geti fylgt sér.“
- Dr. Gabriel Pardo „Þegar sjúklingar kvarta eða fylgja ekki meðferðaráætlun er það venjulega vegna þess að þessi markmið eru djörf og þeir skilja ekki hvað er að gerast.“
- Dr. Saud Sadiq