Félagslegt með SMA: 7 bloggara og samfélög til að kíkja á

Efni.

• Málþing og félagssamfélög
• SMA News Today umræðuvettvangur
• Facebook SMA samfélög
• SMA bloggarar
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• Takeaway

Stöðvum rýrnun vöðva (SMA) er stundum lýst sem „algengum“ sjaldgæfum sjúkdómi. Þetta þýðir að þrátt fyrir að það sé sjaldgæft eru nóg fólk sem býr hjá SMA til að hvetja til rannsókna og meðferðarþróunar, sem og stofnun SMA samtaka um allan heim.

Það þýðir líka að ef þú ert með þetta ástand gætirðu þurft að hitta einhvern annan sem gerir það í eigin persónu. Að skiptast á hugmyndum og reynslu með öðrum sem eru með SMA gæti hjálpað þér að líða minna einangruð og hafa meiri stjórn á ferð þinni. Það er blómlegt SMA samfélag á netinu sem bíður eftir komu þinni.

Málþing og félagssamfélög

Byrjaðu að kanna málþing á netinu og samfélag sem beinast að SMA:

SMA News Today umræðuvettvangur

Vafraðu eða taktu þátt í umræðuþáttum SMA News Today til að deila með og læra af öðrum sem SMA hefur áhrif á. Umræðuþræðir eru flokkaðir á mismunandi málefnasvið, svo sem meðferðarfréttir, farið í háskóla, unglinga og Spinraza. Skráðu þig og búðu til prófíl til að byrja.

Facebook SMA samfélög

Ef þú hefur eytt tíma á Facebook veistu hvað öflugt nettæki það getur verið. Cure SMA Facebook síða er eitt dæmi þar sem þú getur skoðað innlegg og haft samskipti við aðra lesendur í athugasemdunum. Leitaðu í og ​​komdu með nokkrum af SMA Facebook hópunum, svo sem Spinraza Upplýsingar fyrir mænuvökva í hrygg (SMA), SMA lækningatækjum og framboðsskipti og stuðningshópur um mænuvöðva. Margir hópa eru lokaðir til að vernda friðhelgi meðlima og stjórnendur kunna að vilja að þú kynnir þig áður en þú tekur þátt.

SMA bloggarar

Hér eru nokkrar bloggarar og samfélagsmiðlar sérfræðingar sem deila reynslu sinni af SMA á netinu. Taktu þér smá stund til að skoða vinnu sína og fá innblástur. Kannski ákveður þú einhvern tíma að búa til venjulegt Twitter straum, koma á viðveru á Instagram eða byggja þitt eigið blogg.

Alyssa K. Silva

Alyssa var greind með SMA tegund 1 rétt áður en hún varð 6 mánaða gömul, og tróð því að spá lækna sinna að hún myndi lúta ástandi sínu fyrir annan afmælisdaginn. Hún hafði aðrar hugmyndir og ólst upp í staðinn og fór í háskóla. Hún er nú mannvinur, ráðgjafi á samfélagsmiðlum og bloggari. Alyssa hefur deilt lífi sínu með SMA á vefsíðu sinni síðan 2013, er að finna í heimildarmyndinni „Dare to Be Remarkable“ og stofnaði Working On Walking grunninn sem miðar að því að ryðja brautina fyrir lækningu fyrir SMA. Þú getur líka fundið Alyssa á Instagram og Twitter.

Ainaa Farhanah

Grafískur hönnuður Ainaa Farhanah er með gráðu í grafískri hönnun, nýstárlegri hönnunarfyrirtæki og vonir um einn daginn að eiga eigið vinnustofu í grafískri hönnun. Hún er einnig með SMA og útfærir sögu sína á persónulegum Instagram reikningi sínum, en jafnframt að stjórna einum fyrir hönnunarbransann sinn. Hún var á listanum í #thisability Makeathon 2017 hjá UNICEF vegna hönnunar tösku skipuleggjanda hennar, nýstárleg lausn á vandamálunum við að bera hluti sem hjólastólanotendur geta lent í.

Michael Morale

Michael Morale, innfæddur maður í Dallas, greindist upphaflega með vöðvaspennu sem smábarn og það var ekki fyrr en 33 ára að aldri sem hann fékk réttar greiningar á SMA tegund 3.Hann hélt áfram að vinna sér inn viðskipta- og stjórnunargráður og náði saman ferilkennslu sinni áður en hann fór í varanlega fötlun árið 2010. Michael er á Twitter þar sem hann deilir sögu SMA meðferðar sinnar með færslum og ljósmyndum. Instagram-reikningurinn hans inniheldur myndbönd og ljósmyndir sem tengjast meðferð hans, sem felur í sér sjúkraþjálfun, breytingar á mataræði og fyrstu FDA-samþykktu SMA meðferðina, Spinraza. Gerast áskrifandi að YouTube rásinni hans til að læra meira um sögu hans.

Toby Mildon

Að búa með SMA hefur ekki stöðvað áhrifamikinn feril Toby Mildon. Sem ráðgjafi fyrir fjölbreytni og aðlögun aðstoðar hann fyrirtæki við að ná markmiði sínu um aukna aðlögun í vinnuaflið. Hann er einnig afskapur Twitter notandi auk þess að vera gagnrýnandi á aðgengi á TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Vertu í sambandi við Team Stella, undir forystu mömmu Söru, pabba Myles, bróður Oliver og Stellu sjálfra, greind með SMA tegund 2. Fjölskylda hennar útfærir SMA ferð sína á blogginu sínu. Þeir deila með sigrum sínum og baráttu jafnt í baráttunni um að hjálpa Stellu að lifa lífinu til fulls meðan þeir vekja athygli annarra með SMA. Aðgengilegum endurbótum á fjölskyldunni, þar á meðal lyftu, er deilt með myndbandi þar sem Stella lýsir sjálfum sér spennt fyrir verkefninu. Einnig er sagan af ferð fjölskyldunnar til Columbus þar sem Stella var samsvarað aðstoðarmanni sínum Camper.

Takeaway

Ef þú ert með SMA geta verið tímar þar sem þér líður einangrað og vilt tengjast öðrum sem deila reynslu þinni. Netið útrýma landfræðilegum hindrunum og gerir þér kleift að vera hluti af hnattrænu SMA samfélaginu. Hugleiddu að gefa þér tíma til að læra meira, tengjast öðrum og deila reynslu þinni. Þú veist aldrei við hvert líf þú gætir snert með því að deila sögu þinni.