Ég er „Spoonie.“ Hér er það sem ég óska ​​að fleiri hafi vitað um langvarandi veikindi

Þegar ég veiktist langvarandi sem barn gat ég ekki útskýrt hversu mismunandi orkustig mín voru. Allir í kringum mig gátu séð það. Ég fór frá hamingjusömu, freyðandi barni í það sem var daufur. Þegar ég sagði að ég væri „þreyttur“, skildu menn ekki alveg hvað ég átti við.

Það var ekki fyrr en ég útskrifaðist háskólanám að ég fann leið til að útskýra þreytu mína betur. Það var þegar ég komst að því að skeiðskenningin.

Hvað er skeiðskenning?

„Spoon Theory“, persónuleg saga eftir Christine Miserandino, er vinsæl meðal margra sem glíma við langvarandi veikindi. Það lýsir fullkomlega þessari hugmynd um takmarkaða orku og notar „skeiðar“ sem orkueiningu.

Miserandino lifir með lúpus, langvinnur sjálfsofnæmissjúkdómur sem fær ónæmiskerfi að ráðast á heilbrigðar frumur líkamans. Einn daginn, skrifar Miserandino, vildi vinur hennar skilja betur raunveruleika þess að búa við langvarandi veikindi.

„Þegar ég reyndi að öðlast hugarfar minn leit ég um borðið eftir hjálp eða leiðbeiningum, eða að minnsta kosti tafðist um tíma til að hugsa. Ég var að reyna að finna réttu orðin. Hvernig svara ég spurningu sem ég hef aldrei getað svarað sjálfur? Miserandino skrifar.

„Hvernig skýri ég öll smáatriði hvers dags sem verða fyrir áhrifum og gef tilfinningum sem veikur einstaklingur gengur fyrir með skýrleika. Ég hefði getað gefist upp, klikkað brandara eins og ég geri venjulega og breytt um efnið, en ég man að ég hugsaði ef ég reyni ekki að útskýra þetta, hvernig gæti ég búist við því að hún myndi skilja það. Ef ég get ekki útskýrt þetta fyrir besta vini mínum, hvernig gæti ég útskýrt heiminn minn fyrir öðrum? Ég varð að minnsta kosti að prófa. “

Miserandino, sem sat á kaffihúsi, heldur áfram að útskýra hvernig hún safnaði skeiðar og notaði þær til að tákna endanlegar orkueiningar. Orka, fyrir mörg okkar með langvarandi veikindi, er takmörkuð og veltur á mörgum þáttum, þ.mt streitu, hvernig við sofum og sársauka. Miserandino gekk síðan vinkonu sinni í gegnum venjulegan dag vinkonunnar og tók skeiðar eða orku frá vinkonunni þegar umræða fór fram. Í lok dagsins gat vinur hennar ekki gert eins mikið og hún vildi. Þegar hún áttaði sig á því að Miserandino fór í gegnum þetta á hverjum einasta degi, byrjaði vinkona hennar að gráta. Hún skildi þá, hve dýrmætur tími var fyrir fólk eins og Miserandino, og hversu fáar „skeiðar“ hún hafði þann lúxus að eyða.

Að bera kennsl á sem „skeið“

Það er ólíklegt að Miserandino hafi búist við því svo margir fólk til að bera kennsl á Spoon Theory þegar hún hugmyndagerði það og skrifaði um það á vefsvæðinu sínu, En You Don’t Look Sick. En þar til Spoon Theory hafði enginn annar útskýrt rannsóknir á langvinnum veikindum svo einfaldlega og samt svo áhrifaríkar. Það hefur verið samþykkt um allan heim sem þetta ótrúlega tæki til að lýsa því hvernig líf með veikindi er raunverulega. Spoon Theory hefur gert frábæra hluti frá upphafi - ein þeirra er að bjóða fólki leið til að hitta aðra sem glíma við veikindi. Fljótleg leit á samfélagsmiðlum mun draga mörg hundruð þúsund innlegg frá fólki sem auðkennir „spoonie“.

Dawn Gibson er einn af þessu fólki. Auk þess að vera umönnunaraðili fyrir fjölskyldumeðlim, býr Dawn við mænubólgu, fæðuofnæmi og námsörðugleika. Árið 2013 stofnaði hún #SpoonieChat, Twitter spjall sem haldið var á miðvikudagskvöldum frá 8 til 9:30 p.m. Austurlandstími þar sem fólk spyr spurninga og miðlar af reynslu sinni sem skeiðar. Gibson segir að stofnun Spoon Theory hafi opnað samskipti fyrir þá sem búa við langvarandi veikindi og fyrir þá sem annast þau.

„Spoon Theory býður upp á lingua franca fyrir Spoonie settið,“ sem opnar skilningsheim meðal sjúklinga, milli sjúklinga og þeirra sem eru í kringum þá, og milli sjúklinga og lækna sem eru tilbúnir að hlusta, “segir Gibson.

Að stjórna lífinu sem ‘Spoonie

Fyrir fólk eins og Gibson, sem eru með persónuleika A og taka að sér mörg verkefni, er lífið sem skeið ekki alltaf auðvelt. Hún deilir því að það að nota skeiðar sem gjaldeyri er frábært, „en veikindin ákveða hversu mörg við verðum að eyða. „Spoonie“ hefur venjulega færri skeiðar til að eyða en það sem þarf að gera. “

Utan lyfjameðferðarinnar og skipan lækna getur daglegt líf okkar verið takmarkað og ráðist af því hvað veikindi okkar gera líkama okkar og huga. Sem einhver með sjálfan mig með margvíslegar langvarandi sjúkdóma nota ég stöðugt hugtakið skeiðar sem orku með fjölskyldu, vinum og öðrum. Þegar ég er með grófan dag, lýsi ég því oft við manninn minn að ég hafi kannski ekki skeiðarnar til að elda kvöldmat eða reka erindi. Það er þó ekki alltaf auðvelt að viðurkenna það vegna þess að það getur þýtt að missa af hlutum sem við báðir viljum virkilega taka þátt í.

Sektin sem fylgir langvinnum veikindum er þung byrði. Eitt af því sem Spoon Theory getur hjálpað til við er að skilja á milli þess sem okkur langar að gera og þess sem veikindi okkar ráðast af.

Gibson snertir þetta líka: „Fyrir mig er hæsta gildi skeiðskenningarinnar að það gerir mér kleift að skilja sjálfan mig. Fólkið okkar minnir hvort annað oft á að við erum ekki sjúkdómar okkar og það er satt. En Spoonie siðferðið gerir mér kleift að gera þennan aðskilnað vitsmunalega. Ef líkami minn ákveður að við getum ekki haldið félagslegum áætlunum veit ég að það er ekki ég sem er flagnaður. Það er engin hjálp við það. Það auðveldar þá þungu menningarlegu byrði að þvo það aðeins eða reyna erfiðara. “

Meira úrræði til að fræðast um og tengjast Spoonies

Þó að skeiðarkenningunni sé ætlað að hjálpa utanaðkomandi að skilja hvernig það er að lifa með veikindi, þá hjálpar hún sjúklingum líka á ótrúlegan hátt. Það veitir okkur getu til að tengjast öðrum, tjá okkur og vinna að sjálfsumhyggju.

Ef þú hefur áhuga á að tengjast meira með Spoonies eru nokkrar frábærar leiðir til að gera það:

• Sæktu ókeypis eintak af „The Spoon Theory“ eftir Christine Miserandino á PDF formi
• Vertu með í #Spooniechat miðvikudögum frá 8 til 9:30 p.m. Austurlandstími á Twitter
• Leitaðu að #spoonie á Facebook, Twitter, Instragram og Tumblr
• Tengstu Spoonie Chat samfélaginu á Dawn á Facebook
• Skoðaðu #Spoonie vandamál á samfélagsmiðlum, nokkuð léttúðugt hashtaggi sem Spoonies notar til að tala um einstaka reynslu sína af langvinnum veikindum.

Hvernig hefur Spoon Theory hjálpað þér að takast á við eða skilja líf með langvarandi veikindi betur? Segðu okkur hér að neðan!

Kirsten Schultz er rithöfundur frá Wisconsin sem skorar á kynlífs- og kynjaviðmið. Með starfi sínu sem langvarandi veikinda- og fötlunaraðgerðamaður hefur hún orðspor fyrir að rífa niður hindranir en valda meðvitað uppbyggilegum vandræðum. Kirsten stofnaði nýlega Chronic Sex sem fjallar opinskátt um hvernig veikindi og fötlun hafa áhrif á sambönd okkar við okkur sjálf og aðra, þar á meðal - þú giskaðir á það - kynlíf! Þú getur lært meira um Kirsten og langvarandi kynlíf á chronsex.org.