Ríkið sem annast umönnun Alzheimers og skyldrar vitglöp 2018

Efni.

• Yfirgnæfandi og óþægilegur sannleikur um Alzheimerssjúkdóm
• Umönnunaraðilinn og byrði hennar er flóknari en hægt er að hugsa sér
• Umönnunaraðilar: skjótt sýn
• Ef þú hefur hitt einn Alzheimerssjúkling hefurðu hitt einn
• Heilsa umönnunaraðila er óséður kostnaður vegna Alzheimers
• Fjárfesting umönnunaraðila í ástvinum í dag skerðir fjárhagslegt öryggi í framtíðinni
• Tækniþróun heldur áfram að bæta lífsgæði og umönnun fyrir þá sem eru með Alzheimers
• Jafnvel minni háttar vegakort fyrir Alzheimers auðveldar ófyrirsjáanleika sjúkdómsins
• Stig Alzheimer: Þarfir og kröfur sjúklinga um umönnunaraðila
• Þó að engin lækning sé við Alzheimer, er snemma uppgötvun og umönnun von og jákvæðari horfur
• Dýrasti sjúkdómurinn krefst alls og gefur lítið fyrir það

Alzheimerssjúkdómur er algengasta orsök vitglöp. Það hefur smám saman áhrif á minni, dómgreind, tungumál og sjálfstæði. Þegar falin byrði fjölskyldunnar er, er Alzheimer nú að verða ríkjandi lýðheilsufar. Fjöldi hans hefur aukist og mun halda áfram að vera skelfilegur þegar milljónir Bandaríkjamanna eldast í sjúkdóminn og lækning er enn utan seilingar.

Nú eru 5,7 milljónir Bandaríkjamanna og 47 milljónir manna um heim allan sem búa við Alzheimers. Þess er vænst að fjölga um 116 prósent í hátekjulöndum milli 2015 og 2050, og allt að 264 prósent í löndum með lægri miðju og lágar tekjur á því tímabili.

Alzheimer er kostnaðarsamasti sjúkdómurinn í Bandaríkjunum. Árlegur hráskostnaður þess er meira en 270 milljarðar dollara en tollurinn sem það tekur bæði á sjúklinga og umönnunaraðila er ómögulegur. Veruleg ástæða þess að Alzheimers kostar ekki meira er þökk sé 16,1 milljón ógreiddra umönnunaraðila sem hafa tekið að sér að stjórna ástvinum sínum. Þetta óeigingjarna verkefni sparar þjóðinni meira en 232 milljarða dala árlega.

Einn af hverjum 10 Bandaríkjamönnum 65 ára og eldri býr við Alzheimerssjúkdóm eða tengda vitglöp. Tveir þriðju hlutar þeirra sem verða fyrir áhrifum eru konur. Meðallíftími eftir greiningu hjá einhverjum með Alzheimer er 4 til 8 ár. Hins vegar, allt eftir nokkrum þáttum, gæti þetta verið allt að 20 ár. Þegar líður á sjúkdóminn býður hver dagur meiri áskoranir, kostnað og álag á umönnunaraðila. Þessir aðal- eða framhaldsþjónustur taka oft að sér hlutverk af ástæðum sem eru allt frá skyldu til kostnaðar.

Heilbrigðislínan var gerð til að skilja betur umönnunaraðila - hvernig Alzheimers hefur haft áhrif á líf þeirra og efnileg þróun á sjóndeildarhringnum sem gæti breytt landslagi Alzheimers. Við gerðum könnun á næstum 400 virkum umönnunaraðilum sem voru fulltrúar millennials, Generation X og baby boomers. Við tókum viðtöl við öflugan hóp læknisfræðinga og umönnunarfræðinga til að skilja best þvingun, þarfir og ósagðan sannleika um að búa með og sjá um einhvern með Alzheimerssjúkdóm.

Allar hagtölur sem gefnar eru upp án heimildar eru teknar úr upphaflegum könnunargögnum Healthline.

Yfirgnæfandi og óþægilegur sannleikur um Alzheimerssjúkdóm

Yfirgnæfandi sannleikurinn um Alzheimers er að meirihluti umönnunar falla á konur. Hvort sem þeir líta á það sem forréttindi, byrði eða nauðsyn, tveir þriðju hlutar ógreiddra umönnunaraðila þeirra sem eru með Alzheimers eru konur. Meira en þriðjungur þessara kvenna eru dætur þeirra sem þær sjá um. Meðal aldamóta eru líklegri kvenkyns barnabörn til að gegna hlutverki umönnunaraðila. Yfirleitt eru umönnunaraðilar makar og fullorðnir börn þeirra sem þeir annast meira en nokkurt samband.

„Það er eins og af samfélaginu sé ætlast til þess að umönnunaraðilar séu umönnunaraðilar,“ segir Diane Ty, verkefnisstjóri Global Social Enterprise Initiative og AgingWell Hub við McDonough School of Business í Georgetown háskóla. Hún bendir á að þar sem margar konur hafa áður tekið að sér hlutverkið sem aðal umönnunaraðili barna, telja systkini þeirra eða aðrir fjölskyldumeðlimir oft að þeir muni taka forystuna í umönnun Alzheimer.

Það er ekki þar með sagt að menn séu ekki með. Faglegir umönnunaraðilar eru fljótir að benda á að þeir sjá nóg af sonum og eiginmönnum taka að sér þessa vinnu líka.

Í heildina fórnar meirihluti umönnunaraðila fórna eigin heilsu, fjárhag og fjölskyldu krafti í þágu ástvina sinna. Nærri fjórðungur umönnunaraðilanna greindi frá því að eigin heilsu hafi minnkað síðan þeir tóku að sér umönnunarábyrgð og þriðjungur verður að missa af skipan eigin lækna til að stjórna ástvini sínum. Umönnunaraðilar Gen X upplifa mest neikvæð áhrif á heilsu. Í heildina litið eru umönnunaraðilar stressaðir hópar, þar sem 60 prósent upplifa kvíða eða þunglyndi. Ímyndaðu þér erfiðleikana við að sjá um aðra eins fullkomlega þegar eigin hugur og líkami er í sárlega þörf fyrir umönnun.

Ef það er silfurfóður, þá er náin skoðun ástvinar aldraður með Alzheimers að fleiri umönnunaraðilar (34 prósent) verði prófaðir fyrr með tilliti til lífmerkja sjúkdómsins, eitthvað sem árþúsundir eru fyrirbyggjandi varðandi en eldri kynslóðir. Eftir að hafa séð áhrif sjúkdómsins eru þeir reiðubúnir að gera ráðstafanir til að koma í veg fyrir eða seinka sjúkdómnum. Sérfræðingar hvetja til þessarar hegðunar þar sem hún getur haft mikil áhrif á upphaf og framvindu Alzheimers.

Reyndar, nýjar rannsóknir leggja til að skipt verði yfir frá almennum greiningarviðmiðum til að einbeita sér að því að greina og meðhöndla fyrirbyggjandi áhrif sjúkdómsins, sem gerir kleift að öðlast betri skilning og meðferð. Með öðrum orðum, í stað þess að greina Alzheimer á því stigi þegar vitglöp eru áberandi, gæti framtíðarstarf einbeitt sér að einkennalausum Alzheimer breytingum í heila. Þótt þessi framþróun lofi góðu er nálgunin aðeins ætluð til rannsókna eins og er, en hún gæti haft gríðarleg áhrif ef hún er aðlöguð í almennri meðferð fyrirbyggjandi aðgerða. Þetta gæti gert vísindamönnum og læknum kleift að sjá breytingar á Alzheimer í heila 15 til 20 ár áður en við greinum Alzheimers. Þetta er þýðingarmikið vegna þess að það að uppgötva breytingar fyrr gæti hugsanlega hjálpað til við að greina og leiðbeina íhlutunarstigum á frumstigi.

Fyrir hvert áhrif umönnunaraðila líður á eigin heilsu er fjárhagsleg áhrif sem þarf að passa. Annar tveggja umönnunaraðila skýrir frá því að skyldur þeirra hafi haft neikvæð áhrif á fjárhag þeirra eða starfsframa, draga úr núverandi fé og takmarka framlag til eftirlauna.

„Ég hef talað við fjölskyldumeðlimi sem voru að taka ákvarðanir sem skemma verulega fjárhagslegt sjálfstæði framtíðar þeirra til að gera það sem fjölskylda þeirra bað um í dag varðandi umönnunaraðstoð,“ segir Ruth Drew, forstöðumaður upplýsinga- og stoðþjónustu fyrir Alzheimersamtökin.

Langmestur meirihluti umönnunaraðila er kvæntur með börn sem búa á heimilum sínum og gegna fullu starfi eða hlutastarfi. Ekki ætti að gera ráð fyrir að umönnunaraðilar væru náttúrulega tiltækir vegna þess að þeir höfðu ekki annað í gangi. Þvert á móti, þetta eru einstaklingar með fullt líf sem taka á sig einn mesti vettvangur. Þeir gera það gjarnan af þokka, krafti og ekki miklum stuðningi.

Til viðbótar við meginhluta umönnunar heima, leiða þessir einstaklingar gjald fyrir að hefja læknisfræðilegt mat og taka lykilákvarðanir um fjárhagslega, læknisfræðilega, löglega og almenna vellíðan þeirra sem þeir veita umönnun. Þetta felur í sér að hringja í að halda 75 prósent þeirra sem eru með vitglöp heima - annað hvort á heimili sjúklingsins eða heima hjá umönnunaraðilanum.

• 71 prósent umönnunaraðila eru kvenkyns.
• 55 prósent umönnunaraðilum eru dóttir eða sonur, eða tengdadóttir eða tengdasonur.
• 97 prósent af ölduríkjum og Gen X umönnunaraðilum eiga börn (18 ára og yngri) sem búa á heimili sínu.
• 75 prósent þeirra sem eru með Alzheimer eða tengda vitglöp eru áfram heima eða í heimahúsum þrátt fyrir framvindu sjúkdómsins.
• 59 prósent af þeim sem eru með Alzheimer eða tengda vitglöp segja vitneskjuatburð (t.d. minnistap, rugl, skert hugsun) kallaði til læknisheimsóknar / mats.
• 72 prósent umönnunaraðila segja heilsu þeirra hafa versnað síðan þau urðu umönnunaraðilar.
• 59 prósent umönnunaraðilar upplifa þunglyndi eða kvíða.
• 42 prósent af umönnunaraðilum nota stuðningshópa í eigin persónu, netsamfélög og málþing.
• 50 prósent umönnunaraðilar hafa haft feril sinn og fjárhag áhrif vegna umönnunarskyldu.
• 44 prósent af umönnunaraðilum eiga erfitt með að spara til eftirlauna.
• 34 prósent umönnunaraðila segja að umhyggja fyrir ástvini með Alzheimerssjúkdóm hafi orðið til þess að þeir reyndu að prófa genið.
• 63 prósent umönnunaraðila myndi taka lyf til að seinka upphafi minnistaps um að minnsta kosti 6 mánuði ef það væri á viðráðanlegu verði og laust við aukaverkanir.

Umönnunaraðilinn og byrði hennar er flóknari en hægt er að hugsa sér

Daginn sem umönnunaraðili byrjar að taka eftir rauðum fánum í hegðun og málflutningi ástvinar, líf þeirra breytist og óvissa framtíð setst inn. Það er heldur ekki umskipti yfir í „nýtt venjulegt“. Á hverri stundu hjá einhverjum með Alzheimers er óljóst hvað mun gerast eða hvað þeir þurfa næst. Umönnunaraðstoð fylgir verulegt magn af tilfinningalegum, fjárhagslegum og líkamlegum erfiðleikum, sérstaklega þegar einstaklingurinn með Alzheimer líður í gegnum sjúkdóminn.

Að sjá um einhvern með Alzheimers er fullt starf. Meðal umönnunaraðila fjölskyldunnar veita 57 prósent umönnun í að minnsta kosti fjögur ár og 63 prósent sjá fyrir þeirri ábyrgð næstu fimm árin - öll með sjúkdóm sem getur varað í allt að 20 ár. Svo hver ber þá byrðina?

Það eru 16,1 milljón ógreiddra umönnunaraðila í Bandaríkjunum. Almennt eru fullorðnir börn algengustu umönnunaraðilarnir. Þetta á sérstaklega við meðal Gen X og baby boomers. Hjá barnafóstrum eru 26 prósent aðal umönnunaraðilanna makar þeirra sem eru með Alzheimers og barnabarnabörn aldarinnar eru 39 prósent tímans.

Þessir umönnunaraðilar sjá um sameiginlega meira en 18 milljarða klukkustunda ólaunaða umönnun á hverju ári. Þessi umönnun er metin með 232 milljarða dala léttir fyrir þjóðina. Það jafngildir að meðaltali 36 klukkustundum á viku á hvern umönnunaraðila og skapar í raun annað starf í fullu starfi sem hefur engin laun, bætur eða almennt frí.

Það hlutverk felur í sér nánast allt sem sjúklingurinn þarfnast í daglegu lífi sínu - minna til að byrja með, þar sem bæði sjúklingur og umönnunaraðili eru fær um að sigla daglegum verkefnum venjulega - og það þróast smám saman í heilsugæslustöðu á síðari stigum Alzheimers. Stuttur listi yfir verkefni sem aðal umönnunaraðili sinnir eru meðal annars:

• lyfjagjöf og rekja spor einhvers
• flutninga
• tilfinningalegan stuðning
• tímasetningarfundir
• versla
• Elda
• þrif
• að borga reikninga
• stjórna fjárhag
• búskipulag
• löglegar ákvarðanir
• stjórnun trygginga
• að búa með sjúklingnum eða taka búsetuákvarðanir
• hreinlæti
• salerni
• fóðrun
• hreyfanleiki

Lífið hægir ekki á þessum umönnunaraðilum fyrr en þeir geta farið aftur á staðinn þar sem þeir hættu. Aðrir þættir í lífi þeirra hraða framundan og þeir reyna að halda í við eins og ekkert sé breytt. Umönnunaraðilar Alzheimer eru venjulega giftir, eiga börn sem búa á heimili sínu og gegna starfi í fullu starfi eða hlutastarfi utan þeirrar umönnunar sem þeir veita.

Fjórðungur kvenkyns umönnunaraðila er hluti af „samlokukynslóðinni“, sem þýðir að þau ala upp sín eigin börn meðan þau starfa sem aðal umönnunaraðili fyrir foreldra sína.

Diane Ty segir að „klúbbur-samloku kynslóð“ sé fínni lýsing þar sem það skýri líka vinnuskyldur þeirra. Jákvætt er að samkvæmt einni rannsókn segjast 63 prósent þessara kvenna hafa fundið sterkari vegna þessa tvíþætta hlutverks.

„Við vitum að fyrir samloku kynslóðina eru fjöldinn allur af konum á fertugs- og fimmtugsaldri sem halda jafnvægi í starfi, annast aldrað foreldri eða fjölskyldumeðlim og sjá um ung börn heima eða borga fyrir háskóla. Þetta tekur gríðarlega toll af þeim, “segir Drew.

Að gera ráð fyrir þessu hlutverki aðal umönnunaraðila er ekki alltaf fúslegt val eins mikið og það er nauðsyn. Stundum er það skilyrði að taka við því hlutverki eins og Diane Ty lýsir. Fyrir aðrar fjölskyldur er það spurning um hagkvæmni.

Að annast umhyggju fyrir einhverjum sem búa við Alzheimers eða tengda vitglöp er harðneskjuleg áreiti. Þessir einstaklingar upplifa einmanaleika, sorg, einangrun, sektarkennd og brennslu. Það er engin furða að 59 prósent segja frá kvíða og þunglyndi. Í því ferli að annast ástvini upplifa þessir umönnunaraðilar oft hnignun á eigin heilsu vegna álags og þrýstings eða einfaldlega hafa ekki tíma til að sinna eigin þörfum.

„Oft er mikið um brennslu á umönnunaraðilum, sérstaklega gagnvart seinni hluta veikindanna þegar sjúklingurinn byrjar að muna ekki ástvini sína,“ útskýrir Dr. Nikhil Palekar, dósent í geðlækningum og lækningastjóri við Stony Brook háskólasjúkrahúsið og forstöðumaður á öldrunarþjónustu á öldrunarlækningum og lækningastjóra Stony Brook Centre of Excellence for Alzheimers Disease. „Ég held að þetta sé sérstaklega krefjandi fyrir umönnunaraðilana þegar mamma eða pabbi þeirra geta ekki þekkt þau lengur eða þekkt barnabörnin. Þetta verður mjög tilfinningalega ákafur. “

Umönnunaraðilar: skjótt sýn

• Næstum helmingur umönnunaraðila (~ 45 prósent) þénar $ 50k - $ 99k á ári
• Um það bil 36 prósent vinna sér inn minna en $ 49k á ári
• Flestir umönnunaraðilar eru giftir
• Flestir umönnunaraðilar eiga börn á aldrinum 7 - 17 ára á heimili sínu; þetta er hæst fyrir Gen X (71 prósent)
• 42 prósent allra umönnunaraðilanna lenda í vandræðum með kröfur til foreldra
• Umönnunaraðilar veita að meðaltali 36 klukkustundir á viku vegna vangreiddrar umönnunar

Ef þú hefur hitt einn Alzheimerssjúkling hefurðu hitt einn

Hver er þessi sjúkdómur sem stelur lífi fólks og hefur forðast áhrifaríkar meðferðir? Alzheimerssjúkdómur er framsækinn heilasjúkdómur sem hefur áhrif á minni, hugsun og tungumálakunnáttu og getu til að sinna einföldum verkefnum. Það er einnig sjötta leiðandi dánarorsökin í Bandaríkjunum og eini sjúkdómurinn í 10 helstu dánarorsökum í Bandaríkjunum sem ekki er hægt að koma í veg fyrir, hægja á eða lækna.

Alzheimer er ekki eðlilegur hluti öldrunar. Hugrænn hnignun er mun alvarlegri en afi gleymdi að meðaltali. Alzheimer truflar og hindrar daglegt líf. Minningar eins einfaldar og nöfn ástvina, heimilisfang þeirra eða hvernig á að klæða sig á köldum degi glatast smám saman. Sjúkdómurinn gengur hægt og rólega og veldur sundurliðun á dómgreind og líkamlegum hæfileikum eins og að fæða sig, ganga, tala, sitja upp og jafnvel kyngja.

„Þú getur ekki einu sinni ímyndað þér að það eigi bara eftir að versna þangað til þessi ástvinur líður,“ segir Ty. „Alzheimers er sérstaklega grimmt.“

Einkennin á hverju stigi og hnignunarhraði þeirra sem eru með Alzheimers eru eins mismunandi og sjúklingarnir sjálfir. Það er engin alþjóðleg stöðlun fyrir sviðsetningu, þar sem hver einstaklingur deilir líkama einkenna sem þróast og birtast á sinn hátt og tíma. Þetta gerir sjúkdóminn óútreiknanlegur fyrir umönnunaraðila. Það eykur einnig á tilfinningarnar um einangrun sem margir umönnunaraðilar hafa vegna þess að það er erfitt að tengja eina upplifun við aðra.

„Ef þú hefur séð einn mann með minnistap hefurðu séð einn,“ minnir Connie Hill-Johnson viðskiptavinum sínum á Visiting Angels, faglegri umönnunarþjónustu sem vinnur með fólki með Alzheimerssjúkdóm eða tengda vitglöp. Þetta er einstaklingur sjúkdómur. Alzheimer-samtökin hvetja umönnunaraðila til að líta á umönnunartækni sem mannamiðuð.

Alzheimer hefur fyrst og fremst áhrif á fullorðna 65 ára og eldri, en meðalaldur sjúklinga í þessari könnun er 78. Önnur tengd vitglöp geta oftar haft áhrif á yngra fólk. Lífslíkur eftir greiningu eru mismunandi en geta verið allt að 4 ár eða allt að 20 ár. Þetta hefur áhrif á aldur, framvindu sjúkdómsins og aðra heilsufarslega þætti við greiningu.

Sjúkdómurinn er sá dýrasti í Bandaríkjunum og getur verið meira fyrir einstaklinga með lit. Medicare greiðslur fyrir Afríku-Ameríku með vitglöp eru 45 prósent hærri en greiðslur fyrir hvítt fólk og 37 prósent hærra fyrir Rómönsku fólk en hvítt fólk. Mismunur kynþáttafordóma Alzheimers nær yfir fjárhag. Eldri Afríku-Ameríkanar eru tvisvar sinnum líklegri til að fá Alzheimer eða tengda vitglöp eins og eldra hvítt fólk; eldra Rómönsku fólk er 1,5 sinnum líklegra til að fá Alzheimers eða tengda vitglöp eins og eldra hvítt fólk. Afríku-Ameríkanar eru yfir 20 prósent þeirra sem eru með sjúkdóminn en eru aðeins 3 til 5 prósent þeirra sem eru í rannsóknum.

Menntunargrundvöllur hefur verið tengdur líkunum á að fá Alzheimerssjúkdóm. Þeir sem eru með lægsta menntunarstig eyða þrisvar til fjórum sinnum meira af lífi sínu með vitglöp en þeir sem hafa háskólagráðu.

Eftir 65 ára aldur:

• Þeir sem eru með menntaskólapróf geta búist við að lifa 70 prósent af lífi sínu sem eftir er með góðri vitneskju.
• Þeir sem eru með háskólapróf eða hærra geta búist við að lifa 80 prósent af lífi sínu sem eftir er með góðri vitneskju.
• Þeir sem eru án menntaskólanáms geta búist við að lifa 50 prósent af lífi sínu sem eftir er með góðri vitneskju.

Konur eru einnig í aukinni hættu á að fá Alzheimer. Þessi aukna áhætta hefur tengst lækkun estrógens sem kemur fram á tíðahvörfum meðal annarra þátta. Vísbendingar benda til þess að draga megi úr þessari hættu fyrir konur með því að taka hormónameðferð fyrir tíðahvörf, en meðferðirnar sjálfar auka hættuna á hugsanlega lífshættulegum fylgikvillum. Að auki benda rannsóknir til þess að mataræði sem er ríkt af estrógenframleiðandi matvælum eins og hör og sesamfræjum, apríkósum, gulrótum, grænkáli, sellerí, yams, ólífum, ólífuolíu og kjúklingabaunum getur dregið úr áhættu.

Heilsa umönnunaraðila er óséður kostnaður vegna Alzheimers

Konur eru óhóflega fyrir áhrifum af þessum sjúkdómi, bæði sem sjúklingar og umönnunaraðilar. Þeir þróa Alzheimer oftar en karlar og þeir sjá um þá sem eru með sjúkdóminn oftar en karlar. En næstum allir umönnunaraðilar upplifa áhrif á tilfinningalega, líkamlega eða fjárhagslega heilsu þeirra.

Um 72 prósent umönnunaraðilanna bentu til þess að heilsufar þeirra hafi versnað að einhverju leyti síðan þeir tóku ábyrgð á umönnunarstörfum.

„Heilbrigði þeirra er verra vegna streitu sem fylgir umönnunarstörfum og þeir þjást óhóflega af streitu og þunglyndi,“ segir Ty, sem nefnir óstöðugleika og skort á vegakorti í framvindu Alzheimers sem ástæðuna.

Í könnuninni okkar sögðust 59 prósent umönnunaraðila hafa fjallað um kvíða eða þunglyndi síðan þeir tóku við skyldum sínum. Þetta getur verið hvati fyrir mörg önnur heilsufar, svo sem veikt ónæmiskerfi, höfuðverk, háan blóðþrýsting og áfallastreituröskun.

Álagið og ringulreiðin í umönnunarstörfunum sundurliðar ekki aðeins heilsu umönnunaraðilanna, það hefur áhrif á önnur svið í lífi þeirra. Þrjátíu og tvö prósent aðspurðra í könnuninni lýstu því yfir að sambandið við maka sinn væri þvingað og 42 prósent sögðu að eigið samband foreldris og barns væri þvingað.

Þegar þú ert að keppa á milli allra skyldna heima, í vinnunni og við það sem þér þykir vænt um meðan þú reynir að ganga úr skugga um að engum sé gleymt, geta þínar eigin þarfir fallið af götunni.

„Þú situr við andlát og hnignun foreldris þíns eða ástvinar og það er mjög tilfinningalega stressandi tími,“ lýsir Ty.

Kostnaðurinn við þessa álag sést ekki bara í þreytu og vellíðan umönnunaraðila heldur í veskjum þeirra. Elskulegir umönnunaraðilar þeirra sem eru með Alzheimers eyða 12.000 dölum meira árlega í eigin heilsugæslu, en umönnunaraðilar fullorðinna barna eyddu um 4.800 dölum meira á ári.

Nóg er ekki hægt að segja um ávinning og nauðsyn sjálfsmeðferðar á þessum tímum. Samlíkingin „súrefnisgríma“ flugvélarinnar hringir í umönnunaraðstoð. Þrátt fyrir að eigin heilsu ætti að vera jafn mikilvæg og heilsufar þeirra sem þeir annast, segja 44 prósent umönnunaraðilanna að þeir hafi ekki haldið heilsusamlegum lífsstíl, þar með talið mataræði, hreyfingu og samveru.

Skiljanlegt að umönnunaraðili til að bæta eigin heilsu á sinn endalausa verkefnalista getur fundið fyrir meiri vandræðum en það er þess virði. En jafnvel minniháttar sjálfsumönnun getur dregið úr streitu, hjálpað til við að afstýra veikindum og sjúkdómum og bæta almenna líðan. Til að létta álagi og byrja að sjá um sig sjálfir ættu umönnunaraðilar að reyna að:

• Samþykkja tilboð frá vinum og vandamönnum til að fá hlé. Notaðu tímann til að fara í göngutúr, skella þér í líkamsræktarstöðina, leika við krakkana eða fara í blund eða sturtu.
• Hreyfðu þig heima á meðan sá sem þeir sjá um er blundur. Gerðu einfaldar jóga teygjur eða hjóla á kyrrstætt hjól.
• Finndu huggun á áhugamáli, svo sem að teikna, lesa, mála eða prjóna.
• Borðaðu heilsusamlegt, jafnvægi matvæla til að halda uppi orku og styrkja líkama og huga.

Fjárfesting umönnunaraðila í ástvinum í dag skerðir fjárhagslegt öryggi í framtíðinni

Umönnunaraðilar Alzheimer láta hjarta sitt og sál oft í té þetta starf. Þeir eru uppgefnir og fórna tíma með eigin fjölskyldum. Umönnunaraðgerðir geta haft skaðleg áhrif á heilsu þeirra og persónulegur fjárhagur þeirra getur líka haft bein áhrif.

Ótrúlegur 1 af hverjum 2 umönnunaraðilum hefur séð feril sinn eða fjárhag neikvæð áhrif af þeim tíma og orku sem umönnun þeirra krefst. Þetta eru ekki smávægileg óþægindi eins og að fara snemma af stað: Flestir umönnunaraðilar segja að þeir hafi hætt störfum í fullu starfi eða hlutastarfi. Aðrir urðu að draga úr tíma sínum eða taka annað starf sem veitti meiri sveigjanleika.

Diane Ty lýsir „fjárhagslegu tvöföldu vammi“ sem þessum ógreiddu umönnunaraðilum er allt of kunnugt.

• Þeir hafa hætt störfum og missa allan persónulegan tekjustreymi. Stundum getur maki sótt slakann en það er ekki alltaf nóg.
• Venjulegar tekjur þeirra tapast og þeir leggja heldur ekki af mörkum til 401 (k) þeirra.
• Þeir hafa misst vinnuveitanda sem samsvarar eftirlaunasparnaði sínum.
• Þeir leggja ekki sitt af mörkum til almannatrygginga sinna og draga að lokum úr heildarframlagi til líftíma.

Umönnunaraðilar munu greiða fyrir þessar fórnir aftur þegar þeir komast á eftirlaun.

Ofan á allt þetta greiða ólaunaðir umönnunaraðilar Alzheimer að meðaltali 5.000 til $ 12.000 á ári úr vasa í þágu umönnunar og þarfa ástvinar síns. Ty segir að fjöldinn geti orðið allt að $ 100.000. Reyndar eru 78 prósent af ógreiddum umönnunaraðilum fyrir útlagðri útgjöld að meðaltali um $ 7.000 á ári.

Mjög mikill kostnaður við umönnun Alzheimer, sérstaklega fyrir umönnunargreiðslu, er einn helsti hvati fjölskyldna til að axla ábyrgð sjálfir. Þetta er tvíeggjað sverð: Þeir eru á leiðinni að taka fjárhagslega höggið á annarri hliðinni eða hinni.

Tækniþróun heldur áfram að bæta lífsgæði og umönnun fyrir þá sem eru með Alzheimers

Dagleg umönnun og stjórnun einhvers með Alzheimers er yfirgnæfandi í besta falli og beinlínis sigra í versta falli. Það sem getur komið fram smám saman á fyrstu stigum með einfaldar þarfir eins og matvöruverslun eða að borga reikninga verður stundum skjótt allan sólarhringinn í fullu starfi.

Aðeins helmingur virkra, ógreiddra umönnunaraðila segist njóta tilfinningalegs stuðnings og sú tala er lægst meðal aldraðra umönnunaraðilanna eða 37 prósent. Það sem meira er, bara 57 prósent af aðalumönnunaraðilum segja að þeir fái aðstoð, launuð eða ólaunuð, með umhyggju ástvinar síns og líklegast er að barnafógetar tilkynni að þeir fái enga hjálp yfirleitt. Það er engin furða að tíðni kvíða og þunglyndis sé svo brött fyrir umönnunaraðila.

„Þú getur ekki gert þetta einn. Þú getur ekki borið þá byrði einn, sérstaklega ef þú hefur tekið ákvörðun um að hafa ástvin þinn heima, “hvetur Hill-Johnson.

Fyrir fólk sem hefur ekki persónulegt net til að halla sér að eða hefur ekki efni á greiddri aðstoðarþjónustu, þá geta verið til einhver staðbundin félagasamtök sem geta hjálpað.

Könnun okkar kom í ljós að um það bil helmingur umönnunaraðila hefur gengið í einhvers konar stuðningshóp. Millennials eru líklegastir til að gera það og um það bil helmingur Gen X hafði. Baby boomers voru síst. Millennials og Gen X deila báðum óskum um stuðningshópa á netinu, svo sem einkaaðila Facebook hóp eða annan vettvang á netinu. Jafnvel á þessari stafrænu öld sækja 42 prósent umönnunaraðila enn stuðningshópa í eigin persónu. Aðal ökumenn til að taka þátt eru:

• að læra bjargráð
• að skilja hvers má búast við af sjúkdómnum
• öðlast tilfinningalegan stuðning og innblástur
• veita stuðning við mikilvægar ákvarðanir

Það er enginn skortur á stuðningshópum í boði sem henta Alzheimer umönnunarstílum og þörfum þeirra.

• Jafningja- og fagstýrðir hópar geta verið staðsettir með póstnúmeri hjá Alzheimersamtökunum.
• Leit að „stuðningi Alzheimer“ á Facebook skilar tugum einkaaðila.
• Fréttabréf, félagslegar rásir og önnur úrræði eru fáanleg á Caregiver.org.
• Skilaboðaborð hjá AARP tengja umönnunaraðila á netinu.
• Biddu lækni, kirkju eða umönnunarþjónustu um ráðleggingar á viðkomandi svæðum.

Mannleg tenging og samkennd eru ekki einu úrræðin sem tiltæk eru umönnunaraðilum til að létta ringulreiðina. Lynette Whiteman, framkvæmdastjóri Caregiver Volunteers of Central Jersey, sem veitir frest til umönnunaraðila Alzheimerssjúkdóms í gegnum sjálfboðaliða heima, segir að það séu spennandi hlutir á tæknilegum sjónarmiðum sem auðveldi eftirlit með sjúklingum, greiðslu lyfja og stjórnun heimilanna miklu. Flestir umönnunaraðilar viðurkenna að nota einhvers konar tækni til að aðstoða við umönnun ástvinar síns og margir tilkynna áhuga á að nota fleiri tækni í framtíðinni. Sem stendur nota þau verkfæri sem umönnunaraðilar hafa eða hafa notað flest:

• sjálfvirk reikningsgreiðsla (60 prósent)
• stafrænn blóðþrýstingsmælir (62 prósent)
• netdagatal (44 prósent)

Áhugi er mestur á nýjum tækni fyrir:

• GPS rekja spor einhvers (38 prósent)
• fjarlækningar og fjarheilbrigði (37 prósent)
• Persónulegt neyðarviðbragðskerfi / lífvörun (36 prósent)

Að nota tækni til að bæta gæði umönnunar er árangursrík stefna sem gerir þeim sem eru með Alzheimers kleift að starfa sjálfstætt og gera umönnunarstörf minna ákafar. Þessi tækni felur í sér notkun þráðlausra dyrabjöllukerfa með sjónrænu vísbendingum og flytjanlegum tölvum með sjón- og hljóðmerkjum til að halda þeim sem eru í brennidepli. Mikilvægi þessarar endurbóta var þó huglægt fyrir persónulegt stig.

Notkun smáforrita, vefsíðna og annarra tæknilegra auðlinda er mikið bundin kynslóðinni, þar sem árþúsundir eru hæstu ættleiðingarnir og unglingabómarar. Hins vegar eru flestir eldri fullorðnir, jafnvel þeir sem fá umönnun, tilbúnari til að læra að nota nýja tækni en yngri kynslóðir kunna að gera ráð fyrir. Gen Xers eru einstök að því leyti að þeir koma frá for-tækniheiminum en eru ennþá nógu ungir til að vera vandaðir ættleiðingar.

Það er ekki rétt hjá umönnunaraðilum. Helmingur eldri fullorðinna í umönnun notar snjallsíma eða önnur tæki til að senda og taka á móti textaskilaboðum og 46 prósent senda og taka við tölvupósti og taka, senda og taka á móti myndum.

Hill-Johnson talsmenn notkun iPads með þeim sem eru í umönnun. „Það er mjög gagnlegt, sérstaklega fyrir þá sem eiga barnabörn. Þú getur notað iPad og Skype vegna þess að þeir elska að sjá barnabörnin. “ IPad er einnig tilvalinn til að fylgjast með umönnunaráætlunum og halda minnispunkta eða hafa samskipti milli fjölskyldu, lækna, aðstoðarmanna og annarra viðeigandi aðila.

Palekar segir að mikil ný tækni sé notuð til að hjálpa bæði umönnunaraðilum og þeim sem fá umönnun. Sumt af því sem hann er mest spenntur að sjá og mæla með eru:

• GPS rekja spor einhvers en hægt er að festa á fatnað eða klæðast sem úr sem gefur nákvæma staðsetningu sjúklings
• heimavöktunartæki sem eru byggð á skynjara, til dæmis, geta gefið til kynna hvort sjúklingurinn hafi ekki yfirgefið baðherbergið um tíma
• Heilbrigðisstjóri Mayo til að rekja stefnumót, sjúkraskrár og tryggingar á einum stað
• snjallsímaforrit sem veita ráð og ráð, stjórna upplýsingum og samskiptum, skrá einkenni og hegðun, fylgjast með lyfjum og auðvelda dagbók

Jafnvel minni háttar vegakort fyrir Alzheimers auðveldar ófyrirsjáanleika sjúkdómsins

Alzheimerssjúkdómurinn sjálfur er nokkuð fyrirsjáanlegur, með nokkuð ákveðinni framvindu í gegnum sjö mismunandi stig. Það sem er minna fyrirsjáanlegt er viðbrögð hvers og eins við breytingum á vitsmunalegum og líkamlegri getu og hver ábyrgð umönnunaraðila er á hverju stigi. Engir tveir einstaklingar með Alzheimer eru eins, bæta þrýsting og óvissu við þegar ruglingslega atburðarás.

Palekar eyðir miklum tíma í að fræða umönnunaraðilum sjúklinga sinna um sjúkdóminn og veitir smá innsýn í hvað aðrir umönnunaraðilar geta safnað læknum ástvinar síns. Hann bendir á að það sé ekki nóg að þekkja stig sjúkdómsins, heldur að umönnunaraðilar þurfi að geta samstillt einhverja eftirvæntingu við hvert stig, eins og hvenær þeir ættu að sjá fyrir sér að hjálpa til með sturtur, skipta um föt eða fæða. Öll þessi menntun og bakgrunnur verður nauðsynlegur fyrir umönnunaraðila að stjórna árásargirni, óróleika og annarri ósamvinnulegri hegðun.

„Það fer eftir því hvar ástvinur þinn er í sjúkdómsferlinu, vertu með í huga að vitglöp eru sjúkdómur, “Minnir Hill-Johnson. „Þú verður stöðugt að segja sjálfum þér að hver hegðun sem þú sérð sýnt er líklega afleiðing sjúkdómsins.“

Alzheimer er venjulega greindur á 4. stigi, þegar einkenni eru meira áberandi.Í flestum tilvikum getur það tekið allt að eitt ár að fá greiningu en að minnsta kosti helmingur tilfella komast þangað á innan við sex mánuðum.

Þó að ekki sé hægt að stöðva eða snúa við sjúkdómnum, því fyrr sem sjúklingur byrjar meðferð því fyrr sem þeir geta hægt á framvindu. Þetta gerir einnig ráð fyrir meiri tíma til að skipuleggja og skipuleggja umönnun. Næstum helmingur sjúklinga leitar fyrsta læknisfræðilegrar mats síns með tilliti til framtíðar umönnunaraðila og það kemur oft í kjölfar fjölda vísbendinga eins og að endurtaka sig og gleyma áframhaldandi gleymsku. Einn af hverjum fjórum leitar læknisfræðilegs mats eftir aðeins fyrsta atvikið sinnar tegundar, eitthvað sem árþúsundir hvetja meira en nokkur önnur kynslóð. Þótt staðalímyndin bendir til þess að árþúsundir séu yfirleitt ótengdar, þá eru það í raun þær sem eru líklegri til að láta vekja hljóð.

Aðal kveikjan fyrir einhvern með Alzheimers sem leiddi til læknisheimsóknar eða mats var:

• 59 prósent voru með áframhaldandi minnisröskun, rugl eða skert þekkingu eða hugsun.
• 16 prósent voru með áframhaldandi atferlisvandamál eins og blekkingar, árásargirni eða óróleika.
• 16 prósent voru með önnur mál eins og ráfandi og villtir, atvik með bifreið eða skert grunnatriði eins og að klæða sig eða stjórna peningum.

Það er hér við greiningar sem sérfræðingar hvetja umönnunaraðila og sjúklinga til að hafa opinskátt samskipti um óskir varðandi meðferð, umönnun og ákvarðanir um lífslok.

„Ég ráðleggjum umönnunaraðilum eindregið, þegar ástvinur er snemma í sjúkdómnum, að setjast niður og ræða við þá um hverjar óskir þeirra eru meðan þeir geta enn átt samtalið,“ mælir Whitman. „Það er hjartnæmt þegar þú sleppir því tækifæri og verður að taka ákvarðanir fyrir viðkomandi án þess að það sé gefið.“

Þegar flestir sjúklingar fá greiningu er nú þegar brýn þörf á hjálp við dagleg verkefni eins og matvöruverslun, greiðslu reikninga og umsjón með dagatali og flutningi þeirra. Með hverri framvindu sjúkdómsins eykst einnig þátttaka og athygli umönnunaraðilans.

Stig Alzheimer: Þarfir og kröfur sjúklinga um umönnunaraðila

Þó að engin lækning sé við Alzheimer, er snemma uppgötvun og umönnun von og jákvæðari horfur

Af 10 fremstu dánarorsökum er Alzheimer það eina sem ekki er hægt að koma í veg fyrir, hægja á eða lækna.

Matvælastofnun fjarlægði nýlega kröfu um tvöfalt endapunkt í klínískum rannsóknum og opnaði dyrnar fyrir frekari rannsóknum á Alzheimer og meðferð þess. Auk breytinga á reglugerð eru vísindamenn að leita að rannsóknum á Alzheimer og auðkenningu þess við lífmerkja frekar en að bíða eftir að einkenni birtist. Þessi stefna er ekki aðeins lofuð fyrir meðferð og snemma uppgötvun, heldur er hún einnig að kenna vísindamönnum meira um hvernig Alzheimers þróast og er til í heilanum. Vísindamenn nota nú mænuvökva og heilaskannanir í rannsóknarumhverfinu til að kanna þessar fyrstu vísbendingar.

„Við vitum ekki neitt sem getur komið í veg fyrir Alzheimers, en við erum að skoða það sem gæti dregið úr hættu á vitrænum hnignun,“ segir Mike Lynch, forstöðumaður fjölmiðlaþátttöku hjá Alzheimer's Association. Samtökin fjármagna rannsókn á 20 milljónum dollara sem hefst seinna árið 2018. Tvö ára rannsóknin miðar að því að skilja betur hvaða áhrif heilbrigð inngrip í lífstíl hefur á vitræna virkni.

Þetta eru efnilegar fréttir fyrir fjölskyldufólk sem annast 3,5 sinnum meiri hættu á að fá Alzheimers ef foreldri þeirra eða systkini eru með sjúkdóminn. Sextíu og fjögur prósent segjast þegar hafa gert heilsusamlegar breytingar á lífsstíl í því skyni að koma í veg fyrir eigin minnistap og gera þýðingarmiklar breytingar á mataræði sínu og líkamsrækt. Þessar breytingar geta ekki aðeins afstýrt sjúkdómnum eða komið í veg fyrir þær, heldur geta þær bætt almenna skammtímatilfinningu fyrir líðan og orku fyrir umönnunaraðila.

Að sögn Dr. Richard Hodes, forstöðumanns öldrunarmálastofnunar, tengist hár blóðþrýstingur, offita og aðgerðaleysi aukna hættu á Alzheimer. Að takast á við þessa heilsufarslega þætti getur hjálpað til við að draga úr stjórnandi áhættu vegna Alzheimerssjúkdóms.

Rannsókn leiddi hins vegar í ljós að berjast gegn langvinnum sjúkdómi, svo sem sykursýki og háþrýstingi, hjá öldruðum fullorðnum mun auka hættuna á að fá vitglöp. Að auki eru vísbendingar um að fylgni milli líkamsræktar og minni áhættu fyrir Alzheimer sé ekki næg. Í besta falli fundu rannsóknir aðeins seinkun á vitrænum hnignun. Það hefur einnig verið almennur vafi í vísindasamfélaginu að líkamsrækt sé heilanum gagnleg á þann hátt sem áður var grunað.

Millennials virðast leiða ákæruna í öðrum fyrirbyggjandi aðferðum, þar sem fleiri umönnunaraðilar gera heilbrigða breytingu á lífsstíl og leita prófana á Alzheimers geninu. Þeir eru einnig líklegri til að taka lyf sem seinka upphafi minnisleysis ef þörf er á, samanborið við aðeins 36 prósent af Gen Xers og 17 prósent af baby boomers.

„Snemmt greining gæti hjálpað okkur að þróa ný markmið sem geta síðan einbeitt sér að því að koma í veg fyrir framvindu sjúkdómsins,“ útskýrir Palekar. Á þessum tíma mistókst öll lyf sem hafa verið prófuð til að koma í veg fyrir Alzheimer í þremur stigum rannsóknarinnar, sem hann merkir sem stórt áfall fyrir sviðið.

Það er mikilvægt að hafa í huga að rannsóknirnar sem eru gerðar eru ekki fullkomnar. Sum lyf eru ekki að þýða fyrir almenning og sannar að þau ná árangri. Líftæknifyrirtækið Alzheon var að lofa góðum árangri í átt að meðferð Alzheimer og skýrði frá jákvæðum árangri árið 2016. En það hefur síðan ekki staðist viðmið og seinkar upphaflegu útboði sínu (IPO) vegna seinkunarinnar.

• 81 milljón dollara verðbréfaeinkenni tafðist vegna seinkunar á rannsóknum.
• Sjúklingar sem fengu misheppnaða lyfið solanezumab sýndu 11% samdrátt.
• 99% allra lyfja við Alzheimer biluðu milli áranna 2002 og 2012.

Meðal allra Bandaríkjamanna sem nú búa, ef þeir sem fá Alzheimerssjúkdóm fá greiningu á væga vitræna skerðingu stigi - fyrir vitglöp - þá myndi það sameiginlega spara $ 7 trilljón til $ 7,9 trilljón í heilbrigðis- og langtíma umönnunarkostnað.

Horfurnar eru mun efnilegri frá Dr. Richard S. Isaacson, forstöðumanni Weill Cornell Alzheimer forvarnar heilsugæslustöðvarinnar þar sem hann hefur rannsakað nærri 700 sjúklinga, en nokkur hundruð til viðbótar voru á biðlista. Allur fókus hans er forvarnir og hann segir djarflega að það sé hægt að nota Alzheimers og forvarnir í sömu setningu þessa dagana. Hann segir frá glæsilegri lækkun á útreiknuðri hættu á Alzheimer, sem og bata á vitsmunalegum aðgerðum sjúklinga í rannsókn sinni.

„Tíu ár frá núna, rétt eins og við meðhöndlum háþrýsting, verður forvarnir gegn Alzheimerssjúkdómum og meðferð margþætt. Þú munt hafa lyfið sem þú sprautar, lyfinu sem þú tekur sem pillu, lífsstílinn sem sannað hefur verið að virka og sérstök vítamín og fæðubótarefni, “spáir Isaacson.

Stuðull sem grunur leikur á að sé að hluta til ábyrgur fyrir Alzheimers er taugafrumum sem kallast tau, sem venjulega virkar sem stöðugleiki í heilafrumum fyrir smáfrumur. Þessar örkúlur eru hluti af innra flutningskerfinu í heilanum. Það sem sést hjá þeim sem eru með Alzheimers er aðskilnaður Tau frá örtútrum þeirra. Án þessa stöðugleikaafls falla örþráurnar í sundur. Tau sem flýtur innan frumunnar mun sameinast, trufla eðlilega virkni frumunnar og leiða til dauða hennar. Vísindamenn voru vanir að halda að tau væri aðeins til í frumum, sem gerði það í raun óaðgengilegt, en nýlega hefur komið í ljós að sjúka tauið er flutt frá taugafrumum til taugafrumna eins og sýking. Þessi uppgötvun opnar tækifæri fyrir nýjar rannsóknir og meðferðir á þessum dularfulla sjúkdómi.

Almenn áherslubreyting hefur verið frá árangurslausri meðferð langt genginna tilfella af Alzheimer til meðferðar á fyrstu stigum áður en einkenni koma upp. Margfeldar rannsóknir eru gerðar með bóluefnisbundnum meðferðum til að ráðast á amyloid, sem er annar lykillinn sem stuðlar að vitrænum hnignun. Að auki er einnig unnið að erfðarannsóknum þar sem fólk er í hættu fyrir Alzheimers sem ekki þróa sjúkdóminn til að sjá hvaða þættir gætu verndað þá.

Þrátt fyrir að margar af þessum nýju uppgötvunum, meðferðum og forvörnum muni ekki eiga sér stað til að meðhöndla þá sem nú eru með Alzheimers, geta þeir skipt verulegu máli um hvernig sjúkdómurinn lítur út fyrir 10 til 20 árum héðan í frá með því að grípa til fyrirbyggjandi ráðstafana sem seinka sjúkdómur og framvinda hans.

Dýrasti sjúkdómurinn krefst alls og gefur lítið fyrir það

Alzheimerssjúkdómur tollar á fjölskyldum. Það hefur áhrif á þá fjárhagslega, tilfinningalega og líkamlega, “segir Ty. Raunveruleikinn sem sjúklingar Alzheimer og ólaunaðir umönnunaraðilar þeirra búa við á hverjum degi er umfram ríki relatability fyrir flesta Bandaríkjamenn. Byrðar hennar ná miskunnarlaust fram yfir sársauka og þjáningu sem miljónunum er beðið með og deyja úr sjúkdómnum.

Í þessari könnun lögðum við fram til að skilja sjúkdóminn betur frá sjónarhóli umönnunaraðilans. Þau eru að öllum líkindum þau mestu vandræði og hafa áhrif á áhrif Alzheimer-sjúkdómsins og skyldrar vitglöp.

Við komumst að því að umönnunaraðstoð er þakkarvert en nauðsynlegt starf sem fyrst og fremst er gert ráð fyrir af konum sem þegar eru ofviða af daglegum þörfum fjölskyldna, starfsferils, fjárhags og samfélagslegra skyldna. Við komumst að því að umönnunaraðilar eru yfirleitt fyrstir til að stunda hvers konar mat eða greiningar og taka strax ábyrgð sem ekki er hægt að sjá fyrir og eru ekki með eins mikinn stuðning og þörf er á.

Eitt það besta sem vinir, fjölskylda og samfélag þeirra sem eru með Alzheimers geta gert er að styðja beint við umönnunaraðila. Þegar þessum konum og körlum finnst stuðningur eru líklegri til að þeir sjái betur um sjálfar sig. Þetta gagnast þeim til skamms tíma með því að bæta líkamlega heilsu þeirra og til langs tíma með því að leiða til mögulegrar forvarna gegn Alzheimer.

Við staðfestum einnig að Alzheimers er dýrt á allan hátt. Rannsóknirnar, læknishjálpin, töpuð laun - það bæta allt saman við að gera þetta að kostnaðarsamasta sjúkdómnum í Bandaríkjunum.

Ef þú vilt láta gott af sér leiða, skaltu íhuga að styðja samtök sem hafa bein áhrif á umönnunaraðila og þær sem þær þjóna á Alz.org, Caregiver.org og rannsóknum Dr. Isaacson.