6 leiðir til að styðja ástvin með Hemophilia A

Efni.

• 1. Hvetjið til öruggrar athafna
• 2. Hafa íspakka og sáraumbúðir til handa
• 3. Réttu hönd (bókstaflega!)
• 4. Hjálpaðu til við að gefa lyf
• 5. Vertu chauffeur
• 6. Vertu upplýst
• Taka í burtu

Ef ástvinur þinn er með dreyrasýki A, þá vantar það prótein sem kallast storkuþáttur VIII. Þetta þýðir að þeir geta verið næmari fyrir of miklum blæðingum þegar þeir eru meiddir, eða að þeir gætu byrjað að blæða án fyrirvara eða skýringa.

Alþjóðasamband blóðkornadreifingar áætlar að 1 af hverjum 10.000 einstaklingum fæðist með dreyrasýki A. Þrátt fyrir sjaldgæft blóðröskun er mikilvægt að átta sig á því að ástvinur þinn er ekki einn. Þeir eru líka heppnir að hafa fólk sem þykir vænt um þau og ástand þeirra.

Hér að neðan eru aðeins bestu leiðirnar sem þú getur hjálpað til við að styðja ástvin með blóðþurrð A.

1. Hvetjið til öruggrar athafna

Þegar ástvinur er með dreyrasýki A er fullkomlega skiljanlegt að hafa áhyggjur af öryggi þeirra við ákveðnar athafnir. Sumar æfingar, svo sem snertisport, eru taldar sérstaklega áhættusamar miðað við þær tegundir af alvarlegum blæðingum sem geta komið fram. Þú gætir freistast til að ráðleggja þeim að forðast allar athafnir en það gæti haft neikvæð áhrif á líkamlega og tilfinningalega líðan þeirra.

Þótt ekki sé mælt með íþróttum með mikla snertingu og líkamsrækt sem er hætta á höfuðmeiðslum, segir Alþjóðasamband Hemophilia að gangandi, sund og hjólreiðar séu almennt öruggar. Í stað þess að banna allar íþróttir, hjálpaðu ástvini þínum að finna út leiðir sem þeir geta verndað sig gegn blæðingum. Það fer eftir alvarleika dreyrasýki A þeirra, þeir gætu þurft að gera ákveðnar varúðarráðstafanir. Þurfa þeir hlífðarbúnað? Þurfa þeir að taka desmopressin (DDAVP) stungulyf eða fá innrennsli fyrir aðgerðina? Vertu til staðar til að styðja ástvin þinn án þess að koma í veg fyrir athafnir sem þeir geta notið á öruggan hátt.

2. Hafa íspakka og sáraumbúðir til handa

Ein leið til að hjálpa ástvinum þínum að gera varúðarráðstafanir við meiri áhættu er að hafa skyndihjálparbúnað handhægt sem inniheldur lyf þeirra. Sáraumbúðir eru fullkomlega fullnægjandi til að hylja lítið skera eða skafa eftir að þrýstingur hefur verið beitt til að hægja á eða stöðva blæðinguna. Þú getur líka haft íspakka til að meðhöndla högg og koma í veg fyrir mar.

3. Réttu hönd (bókstaflega!)

Að fá skurð með dreyrasýki A þarf oft meira en sárabindi og faðmlag. Þar sem ástvinur þinn hefur ekki náttúrulega þá storknunarmöguleika sem þarf til að stöðva blæðingarnar, þá vantar hann smá aðstoð. Þú getur hjálpað með því að beita þrýstingi á sárið með grisju (þetta er sérstaklega gagnlegt á þessum svæðum sem eru erfitt að ná til líkamans). Þegar blæðingin hefur hjaðnað skaltu nota sárabindi á svæðið til að vernda sárið. Ef blæðingin stöðvast ekki skaltu fara með ástvin þinn á slysadeild og hringja í lækninn.

4. Hjálpaðu til við að gefa lyf

Þó að flest innrennsli séu unnin á skrifstofunni, gæti verið að sumt fólk með alvarlega dreyrasýki A þurfi að bera þau heima. Ef ástand ástvinar þíns er mildara, gætu þeir samt þurft að taka DDAVP á eigin spýtur í neyðartilvikum eða sem fyrirbyggjandi aðgerð. Lærðu hvernig á að gefa þessi lyf ef ástvinur þinn þarfnast hjálpar. Biddu lækni um ráð, eða láttu ástvin þinn sýna þér hvernig þeir geta.

5. Vertu chauffeur

Milli reglulegra skoðana, meðferðarfunda og sjúkraþjálfunar getur ástvinur þinn verið þreyttur út úr öllum akstri. Þú getur hjálpað með því að bjóða þér að keyra þá á stefnumót hvenær sem þú getur. Það getur hjálpað ástvinum þínum að spara orku sína, svo að þeir geta einbeitt sér að því sem skiptir mestu máli: að verða vel. Plús, ef þeir hafa fengið miklar blæðingar frá liðum í hnjám og ökklum getur það verið mjög krefjandi að keyra bíl.

6. Vertu upplýst

Það er mikið að stjórna því að lifa með dreyrasýki A og ástvinur þinn er líklegri einbeittari til meðferðar og forvarna en ástand ástands þeirra. Þú getur hjálpað með því að gerast rannsóknarmaður þeirra: Eru einhverjar nýjar komandi meðferðir til að ræða við lækninn sinn? Hvaða aukaverkanir hafa þessar meðferðir? Eru lyfin sem ástvinur þinn tekur virka eins og þeir ættu að gera? Eru einhverjar klínískar rannsóknir í gangi?

Þú getur líka hjálpað ástvini þínum með því að fylgja þeim að stefnumótum lækna sinna. Bjóddu að taka minnispunkta og veita tilfinningalegan stuðning. Ástvinur þinn mun láta þig vita um takmörk sín þegar kemur að athygli þinni.

Taka í burtu

Hemophilia A er ævilangt ástand sem hefur enga þekkta lækningu. Þú getur hjálpað til við að bæta lífsgæði ástvinar þíns með því að bjóða bæði siðferðislegan og læknisfræðilegan stuðning. Rétt umönnun getur hjálpað til við að tryggja eðlilegan líftíma. Svo þú gætir verið hjálparvana vegna ástands ástvinar þíns, en þú ert líklega að gera miklu meira en þú gerir þér grein fyrir.