Hvernig tækni hefur breyst á þann hátt sem ég nálgast MBC greininguna mína

Efni.

• Sjö árum síðar
• Fljótur áfram til 2018
• Taka í burtu

Í ágúst 1989 fann ég moli í hægra brjóstinu þegar ég fór í sturtu. Ég var 41. Félagi minn Ed og ég höfðum nýbúið að kaupa hús saman. Við höfðum átt stefnumót í um það bil sex ár og börnin okkar voru öll bara orðin fullorðin. Þetta var ekki í áætlunum okkar.

Innan nokkurra daga sá ég OB-GYN minn. Hann fann fyrir molanum og sagði mér að næsta skref væri að panta tíma hjá skurðlækni vegna vefjasýni. Hann gaf mér nafn skurðlæknahópsins sem hann mælti fyrir og ráðlagði mér að hringja strax og taka fyrsta stefnumótið sem í boði var.

Tveimur vikum seinna fór ég á sjúkrahúsið í aðgerðina ásamt móður minni. Við vissum ekki af neinu brjóstakrabbameini í fjölskyldunni okkar. Ég var jákvæður að þetta var fölsk viðvörun.

En þó að molinn væri ekki neitt, hjálpuðu myndgreiningar lækninum mínum að ákvarða þau grunsamlegu svæði undir kekki sem voru krabbamein. Skömmu síðar fékk ég brjóstnám.

Gegn þremur tilmælum krabbameinslækninga, valdi ég að fara ekki í lyfjameðferð. Ég taldi aðgerðina nógu róttæk. Það var gripið snemma og mig langaði bara að halda áfram með líf mitt.

Tímarnir voru ólíkir þá. Ég legg alla trú á lækna mína. Við höfðum ekki internetaðgang, svo ég gat ekki leitað upplýsinga á Google.

Þetta var fyrir 30 árum. Kynning tækni og „Dr. Google “hefur breytt því hvernig fólk nálgast upplýsingar um heilsufar og meðferðir. Svona hafði það áhrif á ferð mína með brjóstakrabbamein.

Sjö árum síðar

Eftir brjóstnám minn náði ég mér fallega. Við Ed giftum okkur sjö mánuðum eftir aðgerðina og lífið var gott. En einn morguninn árið 1996 tók ég eftir nokkuð stórum moli fyrir ofan hægri legbein minn.

Ég sá lækninn minn í aðalmeðferð og fékk sömu nálasýni með skurðlækni sömu vikuna. Krabbameinsfrumur. Á þessum tímapunkti efaðist ég vissulega um þá ákvörðun mína árið 1989 að fara ekki í lyfjameðferð.

Ég gerði engar rannsóknir með fyrstu og annarri greiningunni minni. Í staðinn var ég háður læknum mínum vegna skoðana þeirra, tilmæla og upplýsinga.

Mér leið vel að fylgja forystu þeirra. Ég veit ekki hvort það var tíminn sem ég var alinn upp í eða hvernig ég var alinn upp, en ég treysti þeim algerlega.

Við fengum okkar fyrsta heimilistölvu árið 1998, en samt fékk ég allar þær upplýsingar sem mér fannst ég þurfa frá krabbameinslækninum mínum. Ég var heppin að eiga gott samband við hana.

Ég man eftir samtalinu þar sem hún sagði mér að krabbameinið mitt hefði meinvörpað. Hún mælti með ágengri lyfja- og hormónameðferð. Mér fannst ég vera í góðum höndum.

Ég lauk sex mánaða lyfjameðferð og 10 ára hormónameðferð. Í götunni byrjaði ég að gera rannsóknir en mér fannst ég standa mig vel í meðferðum mínum og efast aldrei um skuldbindingu mína við að taka þær.

Fljótur áfram til 2018

Í mars 2018 sýndi vefjasýni að brjóstakrabbamein mitt hafði meinvörpað bein og lungu. Að þessu sinni fannst mér það að takast á við greiningu mína einmana.

Ég er enn með sama hugarfar þegar kemur að upplýsingum og ég er með læknateymi sem ég treysti. En mig vantaði eitthvað annað.

Jafnvel þó að ég hafi aldrei gengið í stuðningshóp fyrir brjóstakrabbamein, þá leið mér svolítið úr böndunum og hélt að ég myndi reyna að finna eitthvað staðbundið til að fara í eigin persónu.

Ég fann ekki eitthvað staðbundið, en ég fann forritið fyrir brjóstakrabbamein (BCH) þegar ég leitaði á netinu eftir stigi IV.

Í fyrstu var ég tregur til að gera meira en að “hlusta” á appið. Ég er áhyggjufullur og alltaf hræddur um að ég geti sagt eitthvað rangt. Ég hélt ekki að fyrsta sinn krabbameinslifandi myndi vilja heyra frá einhverjum sem hefur brugðist við því í 30 ár - mörg endurtekningar mínar voru þeirra mesti ótti.

En ég fann mig fljótlega setja tærnar í vatnið. Svörin sem ég fékk gerðu það að verkum að það var óhætt að tala. Fyrir utan að hjálpa mér, áttaði ég mig á því að kannski gæti ég líka hjálpað einhverjum öðrum.

Ég hef svarað spurningum og talað við aðra um meðferðir, aukaverkanir, ótta, tilfinningar og einkenni.

Það er allt önnur reynsla að lesa og deila með svo mörgum öðrum að fara í gegnum sömu aðstæðurnar. Ég hef fundið von í gegnum svo margar sögur. Að spjalla getur suma daga tekið mig úr alvöru „funk“.

Ég finn ekki þörf fyrir að vera ofurkona og halda öllum tilfinningum mínum inni. Margir aðrir skilja nákvæmlega hvernig mér líður.

Þú getur halað niður Breast Cancer Healthline forritinu ókeypis á Android eða iPhone.

Taka í burtu

Netið getur verið erfiður. Það eru svo miklar upplýsingar þarna úti sem geta verið jákvæðar og neikvæðar. Við vitum núna svo miklu meira um aðstæður okkar og meðferðir. Við vitum hvaða spurningar við eigum að spyrja. Við þurfum nú að vera okkar eigin talsmenn heilsugæslunnar.

Í fortíðinni treysti ég fjölskyldu minni, vinum og lækningateymi til stuðnings. Ég hafði líka tilhneigingu til að fara það einn, þreytast og þjást í þögn. En ég þarf ekki að gera það lengur. Að ræða við ókunnuga í gegnum appið, sem líður fljótt eins og vinir, gerir þessa upplifun ekki svo einmana.

Ef þú ert að fara í greiningu á brjóstakrabbameini eða hræða, þá vona ég að þú hafir öruggan stað til að deila tilfinningum þínum og læknateymi sem þú treystir.

Chris Shuey er á eftirlaun og býr á San Francisco flóasvæðinu ásamt eiginmanni sínum Ed. Hún elskar lífið meðan hún er með barnabörnunum.