Hvernig Victoria Arlen vildi sjálf vera lömuð til að verða fatlaður

Efni.

• Dularfullur sjúkdómur sem þróast hratt
• Að ögra Odds og læknum hennar
• Að endurheimta styrk sinn
• Að þrýsta á mörkin
• Tilbúinn til að hlaupa
• Horft til framtíðar
• Umsögn fyrir

Í fjögur löng ár gat Victoria Arlen ekki gengið, talað eða hreyft vöðva í líkama sínum. En án þess að þeir sem í kringum hana vissu, gat hún heyrt og hugsað - og þar með gat hún vonað. Að nýta þá von er það sem kom henni að lokum í gegnum óyfirstíganlegar líkur og endurheimti heilsu hennar og líf.

Dularfullur sjúkdómur sem þróast hratt

Árið 2006, 11 ára gamall, fékk Arlen ótrúlega sjaldgæfa samsetningu af þverlægri mergbólgu, sjúkdómi sem veldur bólgu í mænu, og bráðri dreifðri heilahimnubólgu (ADEM), bólguárás á heila og mænu - samsetning þessara tvær aðstæður geta verið banvænar ef ekki er hakað við.

Því miður var það ekki fyrr en árum eftir að hún veiktist fyrst að Arlen fékk loksins þessa greiningu. Seinkunin myndi breyta lífsferli hennar að eilífu. (Tengt: Læknar hunsuðu einkenni mín í þrjú ár áður en ég greindist með 4. stigs eitilæxli)

Það sem upphaflega byrjaði sem verkur nálægt baki og hlið hennar jókst í hræðilega magaverk, sem að lokum leiddi til botnlanganám. En eftir þá aðgerð hélt ástand hennar aðeins áfram að versna. Næst segir Arlen að annar fótur hennar hafi byrjað að verða haltur og draga, síðan missti hún tilfinningu og virkni í báðum fótum. Fljótlega var hún rúmliggjandi á sjúkrahúsi. Hún missti hægt og rólega virkni í handleggjum og höndum, svo og getu til að kyngja almennilega. Hún átti erfitt með að finna orð þegar hún vildi tala. Og það var þá, aðeins þrír mánuðir frá því að einkenni hennar byrjuðu, að hún segir „allt varð dimmt“.

Arlen lamaðist næstu fjögur árin og í því sem hún og læknar hennar nefndu „gróðurfar“ - ófær um að borða, tala eða jafnvel hreyfa vöðvana í andliti hennar. Hún var föst inni í líkama sem hún gat ekki hreyft, með rödd sem hún gat ekki notað. (Rétt er að taka fram að lækningasamfélagið hefur síðan vikið frá hugtakinu gróðurríki vegna þess sem sumir myndu segja að væri lækkandi hugtak, en valdi þess í stað ósvarandi vakandi heilkenni.)

Hver læknir sem foreldrar Arlen höfðu samráð við veitti fjölskyldunni litla sem enga von. „Ég byrjaði að heyra samtölin um að ég ætlaði ekki að gera það eða að ég myndi vera svona alla ævi,“ segir Arlen. (Tengt: Ég greindist með flogaveiki án þess þó að vita að ég væri með flog)

Þó enginn hafi vitað það, Arlen gæti heyrðu allt - hún var enn til staðar, hún gat bara ekki talað eða hreyft sig. „Ég reyndi að öskra á hjálp og tala við fólk og hreyfa mig og stíga upp úr rúminu og enginn var að svara mér,“ segir hún. Arlen lýsir upplifuninni þannig að hún sé „læst inni“ í heila hennar og líkama; hún vissi að eitthvað var mjög rangt, en hún gat ekkert gert í því.

Að ögra Odds og læknum hennar

En gegn ólíkindum og öllum vonlausum spám sérfræðinga náði Arlen augnsambandi við móður sína í desember 2009 - hreyfing sem myndi gefa merki um ótrúlega ferð hennar til bata. (Áður fyrr, þegar hún opnaði augun, myndu þau hafa eins konar tómt augnaráð.)

Þessi endurkoma var ekkert annað en læknisfræðilegt kraftaverk: Í sjálfu sér er algjörlega ólíklegt að fullkominn bati frá þverbólgu í mergbólgu ef jákvæð framfarir náist ekki á fyrstu þremur til sex mánuðum og hröð einkenni (eins og Arlen upplifði) veikja aðeins það horfur, samkvæmt National Institute of Health (NIH). Það sem meira er, hún var ennþá að berjast við hjartasjúkdóm, sem hefur getu til að valda „vægri til miðlungs ævilangri skerðingu“ í alvarlegum tilfellum eins og Arlen.

"Sérfræðingarnir mínir [núverandi] sögðu: 'Hvernig hefurðu það á lífi? Fólk kemur ekki út úr þessu!'" Segir hún.

Jafnvel þegar hún byrjaði að endurheimta hreyfingu - sitja upp, borða á eigin spýtur - vantaði hún enn hjólastól í daglegt líf og læknar voru efins um að hún gæti nokkurn tímann gengið aftur.

Á meðan Arlen var á lífi og vakandi skildi þrautin eftir líkama hennar og huga með varanlegum áhrifum. Alvarlegar skemmdir á heila hennar og mænu þýddu að Arlen var ekki lengur lömuð en fann ekki fyrir neinni hreyfingu í fótum hennar, sem gerði það að verkum að erfitt var að senda merki frá heila hennar til útlima til að hefja aðgerð. (Tengt: Að hafa lamandi veikindi kenndi mér að vera þakklátur fyrir líkama minn)

Að endurheimta styrk sinn

Þegar Arlen ólst upp með þremur bræðrum og íþróttafjölskyldu, elskaði Arlen íþróttir - sérstaklega sund, sem var "sérstakur tími" hennar með mömmu sinni (sjálfr ákafur sundkona). Þegar hún var fimm ára sagði hún meira að segja mömmu sinni að hún ætlaði að vinna gullverðlaun einn daginn. Svo þrátt fyrir takmarkanir sínar, segir Arlen að hún hafi einbeitt sér að því sem hún gæti gera við líkama sinn og með hvatningu fjölskyldunnar byrjaði hún aftur í sund árið 2010.

Það sem upphaflega byrjaði sem sjúkraþjálfun endurvaknaði ást hennar á íþróttinni. Hún var ekki gangandi en hún gat synt - og vel. Svo Arlen byrjaði að verða alvarlegur varðandi sund hennar árið eftir. Skömmu síðar, þökk sé þessari hollustu þjálfun, náði hún sér á Ólympíumót fatlaðra í London 2012.

Hún sá alla þá ákvörðun og vinnusemi koma fram þegar hún synti fyrir Team USA og vann til þriggja silfurverðlauna-auk þess að taka gullið heim í 100 metra skriðsundi.

Að þrýsta á mörkin

Síðan hafði Arlen engar áætlanir um að hengja upp medalíurnar sínar og slaka á. Hún hafði unnið með Project Walk, lömunarbatamiðstöð með aðsetur í Carlsbad, Kaliforníu, meðan hún batnaði og segir að henni hafi fundist hún svo heppin að fá faglegan stuðning þeirra. Hún vildi gefa til baka á einhvern hátt og finna tilgang með sársauka sínum. Svo, árið 2014, opnaði hún og fjölskylda hennar Project Walk aðstöðu í Boston þar sem hún gæti haldið áfram að þjálfa og einnig boðið upp á pláss fyrir endurhæfingu hreyfanleika fyrir aðra sem þurftu á því að halda.

Svo, á æfingu næsta ár, gerðist hið óvænta: Arlen fann eitthvað í fótunum. Þetta var vöðvi og hún fann að það „kviknaði“, útskýrir hún - eitthvað sem hún hafði ekki fundið fyrir síðan fyrir lömun.Þökk sé áframhaldandi hollustu sinni við sjúkraþjálfun varð þessi vöðvahreyfing hvati og í febrúar 2016 gerði Arlen það sem læknar hennar töldu aldrei mögulegt: Hún tók skref. Nokkrum mánuðum seinna gekk hún í fótleggjum án hækna og kom 2017, Arlen var á reiki sem keppandi á Dansað við stjörnurnar.

Tilbúinn til að hlaupa

Jafnvel með alla þessa sigra undir beltinu bætti hún enn einum sigri við metbók sína: Arlen hljóp Walt Disney World 5K í janúar 2020 - eitthvað sem hljómaði eins og draumur þegar hún lá hreyfingarlaus í sjúkrarúmi aðeins meira en 10 ára. árum áður. (Tengt: Hvernig ég skuldbindi mig að lokum til hálfmaraþons - og tengdist sjálfum mér aftur í ferlinu)

"Þegar þú situr í hjólastól í tíu ár, lærir þú virkilega að elska að hlaupa!" hún segir. Fleiri vöðvar í neðri hluta líkamans eru nú í gangi (bókstaflega) þökk sé margra ára þjálfun með Project Walk, en það er ennþá hægt að taka framförum með smáum, stöðugum vöðvum í ökklum og fótum, útskýrir hún.

Horft til framtíðar

Í dag er Arlen gestgjafi American Ninja Warrior Junior og venjulegur fréttamaður fyrir ESPN. Hún er útgefinn höfundur - lestu bókina hennar Læst inni: Viljinn til að lifa af og ásetninginn til að lifa (Kaupa það, $ 16, bookshop.org)-og stofnandi Victory's Victory, grunnur sem miðar að því að hjálpa öðrum með „hreyfihamlaðar áskoranir vegna lífsbreytandi meiðsla eða sjúkdómsgreiningar“, með því að veita námsstyrki fyrir bataþörf, samkvæmt vefsíðu stofnunarinnar.

„Þakklæti er það sem hélt mér gangandi í mörg ár þar sem hlutirnir voru mér ekki í hag,“ segir Arlen. "Sú staðreynd að ég get klórað mig í nefinu er kraftaverk. Þegar ég var læstur inni í [líkama mínum] man ég að ég hugsaði„ Ef ég gæti klórað mig í nefið einn daginn væri það mesta í heimi! “„ Nú, hún segir fólki sem gengur í gegnum erfiða tíma að „stoppa og klóra sér í nefið“ sem leið til að sýna hvernig hægt er að taka svona einfalda hreyfingu sem sjálfsögðum hlut.

Hún segist líka eiga fjölskyldu sinni svo mikið að þakka. „Þeir gáfust aldrei upp á mér,“ segir hún. Jafnvel þegar læknar sögðu henni að hún væri glataður málstaður, missti fjölskylda hennar aldrei vonina. "Þeir ýttu mér. Þeir trúðu á mig."

Þrátt fyrir allt sem hún hefur gengið í gegnum segir Arlen að hún myndi ekki breyta neinu af því. „Þetta gerist allt af ástæðu,“ segir hún. „Mér hefur tekist að breyta þessum harmleik í eitthvað sigursælt og hjálpa öðrum á leiðinni.

Umsögn fyrir