Hvar á að finna stuðning við arfgengan ofsabjúg

Efni.

• Félög
• Bandarískt HAE samtök
• HAE Day og árleg hnattganga
• Landssamtök sjaldgæfra sjúkdóma (NORD) og sjaldgæfur sjúkdómsdagur
• Samfélagsmiðlar
• Vinir og fjölskylda
• Heilbrigðisteymið þitt
• Taka í burtu

Yfirlit

Arfgengur ofsabjúgur (HAE) er sjaldgæft ástand sem hefur áhrif á um 1 af hverjum 50.000 einstaklingum. Þetta langvarandi ástand veldur bólgu í líkamanum og getur beint húðinni, meltingarvegi og efri öndunarvegi.

Að búa við sjaldgæft ástand getur stundum verið einmana og þú veist kannski ekki hvert þú átt að leita til ráðgjafar. Ef þú eða ástvinur fær greiningu á HAE getur stuðningur skipt miklu máli í daglegu lífi þínu.

Sum samtök styrkja vitundarviðburði eins og ráðstefnur og skipulagðar gönguferðir. Þú getur einnig tengst öðrum á samfélagsmiðlasíðum og á spjallborðum á netinu. Fyrir utan þessar auðlindir gætirðu fundið út að það að tala við ástvini þína geti hjálpað þér að stjórna lífi þínu með ástandinu.

Hér eru nokkur úrræði sem þú getur leitað til HAE stuðnings.

Félög

Félög sem eru tileinkuð HAE og öðrum sjaldgæfum sjúkdómum geta haldið þér uppfærð í gegnumbrotum í meðferð, tengt þig við aðra sem hafa áhrif á ástandið og hjálpað þér að tala fyrir þá sem búa við ástandið.

Bandarískt HAE samtök

Ein samtök sem stuðla að vitund og hagsmunagæslu fyrir HAE eru US HAE samtökin (HAEA).

Vefsíða þeirra inniheldur mikið af upplýsingum um ástandið og þeir bjóða upp á ókeypis aðild. Aðild felur í sér aðgang að stuðningshópum á netinu, tengslum milli jafningja og upplýsingum um þróun HAE læknisfræðinnar.

Samtökin standa jafnvel fyrir árlegri ráðstefnu til að leiða félaga saman. Þú getur einnig tengst öðrum á samfélagsmiðlum í gegnum Facebook, Twitter, Instagram, YouTube og LinkedIn reikninga.

US HAEA er viðbót við HAE International. Alþjóðlegu félagasamtökin eru tengd HAE samtökum í 75 löndum.

HAE Day og árleg hnattganga

16. maí markar HAE vitundardaginn um allan heim. HAE International skipuleggur árlega göngu til að vekja athygli á ástandinu. Þú getur gengið hver í sínu lagi eða beðið vinahóp og fjölskyldu um að taka þátt.

Skráðu þig á netinu og láttu fylgja með markmið um hversu langt þú ætlar að ganga. Gakktu síðan einhvern tíma frá 1. apríl til 31. maí og tilkynntu um lokafjarlægð þína á netinu. Samtökin halda utan um hversu mörg skref fólk gengur um heiminn. Árið 2019 settu þátttakendur met og gengu yfir 90 milljón skref samtals.

Farðu á heimasíðu HAE dagsins til að læra meira um þennan árlega hagsmunadag og árlega göngu. Þú getur einnig tengst HAE Day á Facebook, Twitter, YouTube og LinkedIn.

Landssamtök sjaldgæfra sjúkdóma (NORD) og sjaldgæfur sjúkdómsdagur

Mjög sjaldgæfir sjúkdómar eru skilgreindir sem aðstæður sem hafa áhrif á færri en 200.000 manns. Þú gætir haft gagn af því að tengjast þeim sem eru með aðra sjaldgæfa sjúkdóma eins og HAE.

Á vefsíðu NORD er að finna gagnagrunn sem inniheldur upplýsingar um meira en 1.200 sjaldgæfa sjúkdóma. Þú hefur aðgang að auðlindamiðstöð sjúklinga og umönnunaraðila sem hefur upplýsingablöð og önnur úrræði. Þú getur einnig tekið þátt í RareAction Network, sem stuðlar að fræðslu og hagsmunagæslu um sjaldgæfa sjúkdóma.

Þessi síða inniheldur einnig upplýsingar um sjaldgæfan sjúkdómsdag. Þessi árlegi hagsmunagæsla og vitundardagur fellur á síðasta dag febrúar í hvert ár.

Samfélagsmiðlar

Facebook getur tengt þig við nokkra hópa sem eru tileinkaðir HAE. Eitt dæmi er þessi hópur, sem hefur meira en 3.000 meðlimi. Þetta er lokaður hópur, þannig að upplýsingarnar haldast innan hóps samþykktra einstaklinga.

Þú getur tengst samstarfi við aðra til að ræða efni eins og HAE kallanir og einkenni og mismunandi meðferðaráætlanir fyrir ástandið. Auk þess geturðu gefið og fengið ábendingar um stjórnun á þáttum í daglegu lífi þínu.

Vinir og fjölskylda

Handan internetsins geta vinir þínir og fjölskylda veitt þér stuðning þegar þú ferð um lífið með HAE. Ástvinir þínir geta fullvissað þig, talað fyrir því að þú fáir réttan stuðning og verið hlustandi eyra.

Þú getur beint vinum og vandamönnum sem vilja styðja þig til sömu samtaka og þú heimsækir til að læra meira um ástandið. Að fræða vini og vandamenn um ástandið gerir þeim kleift að styðja þig betur.

Heilbrigðisteymið þitt

Auk þess að hjálpa við að greina og meðhöndla HAE getur heilsugæslustöðin veitt þér ráð til að stjórna ástandi þínu. Hvort sem þú átt í vandræðum með að forðast kveikjur eða finnur fyrir kvíða- eða þunglyndiseinkennum, þá geturðu leitað til heilbrigðisstarfsmanna með spurningar þínar. Þeir geta veitt þér ráð og vísað þér til annarra lækna ef þörf krefur.

Taka í burtu

Að ná til annarra og læra meira um HAE mun hjálpa þér að sigla um þetta ævilangt ástand. Það eru nokkur samtök og auðlindir á netinu sem beinast að HAE. Þetta mun hjálpa þér að tengjast öðrum sem búa við HAE og veita fjármagn til að hjálpa þér að mennta aðra í kringum þig.