6 hlutir sem ég vildi óska ​​þess að ég vissi þegar ég var greindur með MS

Efni.

• 1. Að lokum mun meðferð hjálpa
• 2. Styrkur kemur frá áskorunum
• 3. Biddu um stuðning
• 4. Ekki bera saman greiningu þína við aðra við MS
• 5. Allir takast á við mismunandi vegu
• 6. Allt verður í lagi
• Taka í burtu

Ég heiti Rania, en ég er almennt þekktur þessa dagana sem miss anonyMS. Ég er 29, bý í Melbourne í Ástralíu og greindist með MS-sjúkdóm (MS) árið 2009 19 ára að aldri.

Það er alveg fyndinn hlutur þegar þú ert greindur með ólæknandi sjúkdóm sem lætur þig líta vel út að utan en vekur eyðilegging að innan.

Heilinn þinn stjórnar líkama þínum með taugaátökum og MS ráðast á taugarnar sem senda þessi skilaboð. Þetta breytir því aftur hvernig líkami þinn virkar. Svo ég er viss um að þú getur ímyndað þér hversu óþægilegur þessi sjúkdómur er.

Ég hef of mikið þreytt á lofti á almannafæri til að telja af því fótinn minn ákvað að hætta að virka. Eitt sinn féll ég svo hart niður á steypuna að ég reif buxurnar mínar.

Ég gat ekki risið upp vegna þess að þessar kjánalegu taugar í heilanum á mér ákváðu að skammhlaupa og skilja mig eftir á gólfinu með fólk að velta fyrir sér: Hvernig féll hún bara svona illa í flatskóm með ekkert í kringum sig? Ég hló og grét þegar ég reyndi að útskýra hvers vegna fótinn minn virkaði ekki.

Óþægindi þessa sjúkdóms halda áfram með ósjálfráða vöðvakrampa.

Ég hef sparkað fólki undir borðum, kippt kaffinu mínu á fólk og leit út eins og ég væri í prufu fyrir hryllingsmynd í miðri verslunarmiðstöðinni. Ég lít út eins og ég sé hluti af zombie apocalypse reglulega frá þeirri skelfilegu þreytu sem það veldur.

Brandarar til hliðar, MS greining er mikið að höndla, sérstaklega á unga aldri. Hér eru öll þau atriði sem ég vildi óska ​​þess að ég vissi fyrr.

1. Að lokum mun meðferð hjálpa

Þegar ég greindist fyrst með MS voru ekki mörg meðferðarform í boði. Ég þurfti að sprauta mig fjórum sinnum í viku á meðan ég gat ekki fundið fyrir hægri hlið líkamans.

Ég grét tímunum saman og gat ekki sprautað mig með lyfjum vegna þess að ég bjóst við sársaukanum.

Ég vildi óska ​​þess að ég gæti farið til baka og sagt við stelpuna sem myndi sitja með sprautuna á fætinum - sem var hulin brim og mar frá nálunum - að meðferð myndi koma svo langt að þú þarft ekki að sprauta þig lengur.

Það lagaðist svo mikið að ég endurheimti tilfinninguna í andliti, handlegg og fótlegg.

2. Styrkur kemur frá áskorunum

Ég vildi óska ​​þess að ég vissi að þú lærir mestan styrk þinn þegar þú ert að glíma við verstu áskoranir lífsins.

Ég upplifði andlegan og líkamlegan sársauka frá því að sprauta mig, ég hef misst tilfinningu í útlimum og ég missti stjórn á líkamanum. En af þessum hlutum lærði ég mína styrkleika. Enginn háskólagráður gat kennt mér styrk minn, en verstu viðfangsefni lífsins gátu.

Ég er með seiglu sem ekki er hægt að slá og ég er með bros sem ekki hverfur. Ég hef upplifað raunverulegt myrkur og veit hversu heppinn ég er, jafnvel á slæmum degi.

3. Biddu um stuðning

Ég vildi óska ​​þess að ég gæti sagt sjálfum mér að ég vantar algerlega stuðning og það er meira en í lagi að samþykkja það og biðja um það.

Fjölskyldan mín er alger allt mitt. Þeir eru ástæðan fyrir því að ég berjast svo hart að vera vel og þeir hjálpa mér við matreiðslu, þrif eða garðrækt. Ég vildi þó ekki íþyngja fjölskyldu minni með ótta mínum, svo ég leitaði til iðjuþjálfa sem sérhæfir sig í MS og leit aldrei aftur.

Það að geta talað við einhvern annan en fjölskylduna mína hjálpaði mér að taka virkilega við spilunum sem mér var gefin og takast á við tilfinningarnar sem ég fann fyrir. Svona byrjaði bloggleysi mitt anonyMS og nú á ég heilt samfélag fólks til að deila mínum góðu og slæmu dögum.

4. Ekki bera saman greiningu þína við aðra við MS

Ég vildi óska ​​þess að ég gæti sagt sjálfum mér að bera ekki greiningu mína saman við greiningar annarra. Engir tveir með MS munu deila sömu nákvæmum einkennum og reynslu.

Finndu í staðinn samfélag til að deila áhyggjum þínum og finna stuðning. Umkringdu þig með þeim sem skilja nákvæmlega hvað þú ert að ganga í gegnum.

5. Allir takast á við mismunandi vegu

Í fyrstu var leið mín til að takast á við að láta eins og ég væri í lagi, jafnvel þó að ég væri orðin sjálf mynd sem ég þekkti ekki. Ég hætti að brosa og hlæja og gróf höfuðið í náminu því það var besta leiðin sem ég vissi hvernig á að takast. Ég vildi ekki íþyngja neinum með veikindi mín, svo ég log og sagði öllum að ég elskaði að ég væri í lagi.

Ég bjó svona í mörg ár þar til einn daginn áttaði ég mig á því að ég gæti ekki gert það ein lengur, svo ég bað um hjálp. Síðan þá get ég með sanni sagt að ég hafi fundið leið mína til að lifa vel með MS.

Ég vildi óska ​​þess að ég vissi að bjarga er mismunandi fyrir alla. Það mun gerast náttúrulega og á eigin hraða.

Dag einn munt þú líta til baka og vita að þú ert sterki kappinn sem þú ert í dag vegna þess að þú gekkst í gegnum það stríð og heldur áfram að berjast fyrir þeim bardaga. Þú munt koma sterkari og vitrari út í hvert skipti, tilbúinn til að sigra aftur.

6. Allt verður í lagi

Ég vildi óska ​​þess að 19 ára sjálf mitt vissi að trúa sannarlega að allt væri í lagi. Ég hefði bjargað svo miklu stressi, áhyggjum og tárum.

En ég veit að þetta snýst allt um ferlið. Nú get ég hjálpað þeim sem eru að fást við sömu reynslu og ég fór í og ​​gefið þeim þær upplýsingar sem þeir þurfa.

Það verður í raun og veru í lagi - jafnvel í gegnum allt óveður - þegar það er of dimmt til að sjá ljósið og þegar þú heldur að þú hafir ekki meiri styrk til að berjast.

Taka í burtu

Ég hélt aldrei að eitthvað eins og MS-greining myndi gerast hjá mér, og samt hafði ég rangt fyrir mér. Það var margt að skilja á þeim tíma og það voru margir þættir sjúkdómsins sem ég skildi ekki.

Með tímanum lærði ég samt hvernig á að takast. Ég lærði að sjá hið góða í öllu slæmu. Ég lærði að sjónarhornið er besti vinur þinn og ég lærði hversu mikilvægt það er að vera þakklátur fyrir einföldu hlutina.

Ég gæti átt erfiðari daga en meðaltalið en ég er samt svo heppinn fyrir allt sem ég á og fyrir sterka konuna hefur þessi sjúkdómur neytt mig til að vera. Sama hvað lífið kastar á þig, með góðu stuðningskerfi og jákvæðu hugarfari, allt er mögulegt.

Rania greindist með MS þegar hún var 19 ára á fyrsta ári á háskólastigi. Fyrstu árin sem hún greindist og vafraði um nýja lífshætti sína talaði hún ekki mikið um baráttu sína. Fyrir tveimur árum ákvað hún að blogga um reynslu sína og hefur ekki getað hætt að dreifa vitund um þennan ósýnilega sjúkdóm síðan. Hún byrjaði á bloggsíðu sinni með anonyMS, gerðist MS sendiherra MS Limited í Ástralíu og rekur eigin góðgerðarviðburði með öllum ágóða til að finna lækningu fyrir MS og stoðþjónustu til að hjálpa fólki sem býr með MS. Þegar hún er ekki talsmaður MS vinnur hún hjá banka þar sem hún stýrir skipulagsbreytingum og samskiptum.