Gagnlegar hlutir sem þarf að vita eftir að fá greiningu á sáraristilbólgu (UC)

Efni.

• Ég hafði ekkert til að skammast mín fyrir
• Ég þurfti ekki að gera það einn
• Ég hefði getað prófað þessar vörur til að stjórna einkennum
• Calmoseptine smyrsl
• Þurrkaðir þurrkur
• Extra mjúkur salernispappír
• Hitapúðar
• Te og súpa
• Viðbót hristist
• Ég hefði getað beitt mér meira fyrir sjálfum mér
• Ég get lifað fullu og hamingjusömu lífi
• Takeaway

Ég var í blóma lífs míns þegar ég greindist með sáraristilbólgu (UC). Ég hafði nýlega keypt fyrsta húsið mitt og var að vinna frábært starf. Ég naut lífsins sem ungur tvítugur. Ég þekkti engan með UC og skildi ekki alveg hvað það er. Greiningin var mér algjört áfall. Hvernig myndi framtíð mín líta út?

Að fá UC greiningu getur verið skelfilegt og yfirþyrmandi. Þegar ég lít til baka eru nokkur atriði sem ég vildi að ég hefði vitað áður en ég byrjaði ferð mína með ástandið. Vonandi geturðu lært af reynslu minni og notað kennslustundirnar sem ég hef lært að leiðarljósi þegar þú byrjar ferð þína með UC.

Ég hafði ekkert til að skammast mín fyrir

Ég faldi greiningu mína þar til ég var of veik til að fela hana lengur. Ég var svo látlaus að segja fólki að ég væri með UC - „kúkasjúkdóminn“. Ég hélt því leyndu fyrir öllum að bjarga mér vandræðunum.

En ég hafði ekkert til að skammast mín fyrir. Ég læt óttann við að fólk verði þjakað af sjúkdómi mínum koma í veg fyrir að fá meðferð. Það gerði líkama minn verulega til lengri tíma litið.

Einkenni sjúkdómsins neita ekki alvarleika hans. Það er skiljanlegt ef þér finnst óþægilegt að opna þig á svona persónulegum hlut, en að mennta aðra er besta leiðin til að brjóta fordóminn. Ef ástvinir þínir eru meðvitaðir um hvað UC raunverulega er, geta þeir veitt þér þann stuðning sem þú þarft.

Með því að ýta í gegnum erfiða hluta þess að tala um UC gerirðu þér kleift að fá betri umönnun frá ástvinum þínum og lækni.

Ég þurfti ekki að gera það einn

Að fela sjúkdóm minn svo lengi kom í veg fyrir að ég fengi þann stuðning sem ég þurfti. Og jafnvel eftir að ég sagði ástvinum mínum frá háskólanámi mínu, heimtaði ég að sjá um sjálfan mig og fara einn á stefnumótin mín. Ég vildi ekki íþyngja neinum með ástandi mínu.

Vinir þínir og fjölskylda vilja hjálpa þér. Gefðu þeim tækifæri til að bæta líf þitt, jafnvel þó að það sé lítið. Ef þér líður ekki vel með að tala við ástvini þína um veikindi þín skaltu ganga í stuðningshóp UC. UC samfélagið er nokkuð virkt og þú getur jafnvel fundið stuðning á netinu.

Ég hélt of lengi leyndum mínum. Mér fannst ég einmana, einangraður og týndur með hvernig ég gæti fengið hjálp. En þú þarft ekki að gera þessi mistök. Enginn þarf að stjórna UC einum.

Ég hefði getað prófað þessar vörur til að stjórna einkennum

UC er enginn lautarferð. En það eru nokkrar lausasöluvörur sem gera líf þitt aðeins auðveldara og rassinn aðeins ánægðari.

Calmoseptine smyrsl

Best geymda leyndarmálið í UC samfélaginu er Calmoseptine smyrsl. Það er bleikt líma með kælandi frumefni. Þú getur notað það eftir salerni. Það hjálpar við brennslu og ertingu sem getur komið fram eftir baðherbergisferð.

Þurrkaðir þurrkur

Farðu að fá þér mikið magn af skolanlegum þurrkum núna! Ef þú notar baðherbergið oft mun jafnvel mýksti salernispappírinn pirra húðina. Þurrkaðir þurrkur eru þægilegri fyrir húðina. Persónulega held ég að þeir láti þig finna fyrir hreinni tilfinningu!

Extra mjúkur salernispappír

Flestar tegundir hafa væga valkosti fyrir salernispappír. Þú vilt hafa mjúkasta salernispappír sem þú finnur til að forðast ertingu. Það er þess virði að auka peningana.

Hitapúðar

Hitapúði gerir kraftaverk þegar þú ert að krampa eða ef þú hefur notað baðherbergið mikið. Fáðu einn með þvottahúð, ýmsar hitastillingar og sjálfvirk lokun. Ekki gleyma því þegar þú ferðast!

Te og súpa

Á dögum þarftu upphitunarpúða, fáðu þér líka heitt te og súpu. Þetta getur veitt léttir og hjálpað vöðvunum að slaka á með því að hita þig innan frá.

Viðbót hristist

Suma daga verður það sárt eða óþægilegt að borða fastan mat. Það þýðir ekki að þú ættir að sleppa máltíðum alveg. Með viðbótarskjálfta við höndina gefur þú þér næringarefni og orku þegar þú getur ekki magafæði.

Ég hefði getað beitt mér meira fyrir sjálfum mér

Eftir greiningu mína á UC treysti ég orðum læknisins eins og þau væru heilög ritning og spurði ekki. Ég gerði eins og mér var sagt. Hins vegar getur það verið jafn erfiður og að finna réttu lyfin fyrir lækni. Það sem virkar fyrir eina manneskju virkar kannski ekki fyrir aðra.

Það er ekkert að því að spyrja lækninn þinn spurninga eða leita annarrar álits. Ef þér finnst læknirinn ekki hlusta á þig skaltu finna einn sem gerir það. Ef þér finnst eins og læknirinn sé að meðhöndla þig eins og málsnúmer, finndu einhvern sem kemur vel fram við þig.

Taktu minnispunkta meðan á stefnumótum stendur og ekki vera hræddur við að spyrja spurninga. Þú ert sá í ökumannssætinu. Til að fá þá meðferð sem þú þarft þarftu að skilja veikindi þín og umönnunarvalkosti.

Ég get lifað fullu og hamingjusömu lífi

Á lægsta punkti UC-ferðar minnar blindaðist ég af sársauka og gremju. Ég sá ekki hvernig ég gæti orðið hamingjusamur aftur. Það virtist sem ég væri bara að versna. Ég vildi að ég hefði einhvern til að segja mér að það myndi lagast.

Enginn getur sagt hvenær eða hve lengi, en einkenni þín munu batna. Þú munt endurheimta lífsgæði þín. Ég veit að það getur verið erfitt að vera jákvæður stundum, en þú verður heilbrigður - og ánægður - aftur.

Þú verður að sætta þig við að sumar aðstæður eru þér óviðráðanlegar. Ekkert af þessu er þér að kenna. Taktu einn dag í einu, rúllaðu með höggunum og horfðu aðeins til framtíðar.

Takeaway

Það er svo margt sem ég vildi að ég hefði vitað þegar ég greindist með UC. Hlutir sem ég hef aldrei ímyndað mér að gerist skyndilega verða fastur liður í lífi mínu. Þetta var áfall í fyrstu, en ég gat aðlagast og þú verður það líka. Það er námsferli. Með tímanum muntu komast að því hvernig á að stjórna ástandi þínu. Það eru endalausar auðlindir á netinu og fullt af talsmönnum sjúklinga sem vilja gjarnan hjálpa þér.

Jackie Zimmerman er stafrænn markaðsráðgjafi sem einbeitir sér að góðgerðarsamtökum og heilbrigðisstofnunum. Áður fyrr starfaði hún sem vörumerkjastjóri og samskiptasérfræðingur. En árið 2018 lét hún loksins undan og byrjaði að vinna fyrir sér hjá JackieZimmerman.co. Með vinnu sinni á síðunni vonar hún að halda áfram að vinna með frábærum samtökum og veita sjúklingum innblástur. Hún byrjaði að skrifa um að lifa með MS og bólgusjúkdómi (IBD) stuttu eftir greiningu sína sem leið til að tengja aðra. Hana dreymdi aldrei að það myndi þróast í feril. Jackie hefur starfað við hagsmunagæslu í 12 ár og hefur hlotið þann heiður að vera fulltrúi MS og IBD samfélaganna á ýmsum ráðstefnum, framsöguræðum og pallborðsumræðum. Í frítíma sínum (hvaða frítíma ?!) kúgar hún tvo björgunarhundana sína og eiginmann sinn Adam. Hún spilar líka Roller Derby.