Að lifa sem fullorðinn einstaklingur með heilalömun

Efni.

• Yfirlit
• Einkenni CP við fullorðna
• Áskoranir sem tengjast ótímabærri öldrun
• Áskoranir tengdar eftir skerðingu heilkenni
• Áskoranir sem tengjast sársauka
• Algengar geðheilbrigðismál
• Samhliða læknisfræðilegar aðstæður
• Áskoranir sem kunna að koma upp á vinnustaðnum
• Áskoranir sem geta komið upp í félagslegum aðstæðum
• Takeaway og auðlindir

Yfirlit

Heilalömun (CP) er hópur taugakerfissjúkdóma sem valda vandkvæðum á samhæfingu vöðva og öðrum vandamálum í hreyfingum. Það getur stafað af meiðslum eða sýkingu á meðgöngu eða meðan á fæðingu stendur eða eftir það. Það getur einnig verið afleiðing erfðabreytinga.

Sama hver orsökin er, CP kemur fram snemma á lífsleiðinni. Einkenni birtast oft á fyrstu árum barns.

Það er ekkert ástand sem kallast seint byrjun CP. Þú getur ekki þróað þetta ástand sem fullorðinn einstaklingur. Auk þess er CP ekki framsækið. Það þýðir að það versnar ekki með líftíma manns. Hins vegar, sem einstaklingur sem lifir með CP aldur, getur ástandið valdið nýjum áskorunum og vandamálum.

Lestu áfram til að læra meira um lífið sem fullorðinn einstaklingur með CP og hvernig þú getur undirbúið þig fyrir nýjar áskoranir.

Einkenni CP við fullorðna

Einkennin, sem fullorðnir með CP upplifa, eru oft háð tegund CP sem þeir hafa, og hversu mikið.

Sumar tegundir CP, svo sem spastísk heilalömun, valda stífum vöðvum, ýktum viðbrögðum og óeðlilegum hreyfingum þegar gengið er eða reynt að hreyfa sig. CP getur haft áhrif á allan líkamann, en það getur einnig aðeins haft áhrif á aðra hlið hans.

Algeng einkenni CP eru:

• vöðvaslappleiki
• stífir vöðvar
• saxalíkar hreyfingar með fótleggjum þegar gengið er
• lömun
• ósjálfráðar hreyfingar í höndum, handleggjum og fótleggjum
• kipp í andliti og tungu
• erfitt með að kyngja
• tap á vöðvaspennu
• diskling útlimir sem hreyfa sig auðveldlega

Ótímabær öldrun, auk áberandi andlegrar og líkamlegrar skerðingar, getur valdið því að CP versni með aldrinum. Það er ekki. Þetta er ekki framsækið ástand.

Í staðinn getur ástandið hægt og rólega haft áhrif á getu líkamans til að hreyfa sig og vinna á áhrifaríkan hátt, sem kann að líða eins og ástandið versni.

Mikilvægt er að hafa í huga að einkenni CP eru ekki í fyrsta skipti hjá fullorðnum. Ef þú eða ástvinur lendir í nýjum vandamálum með hreyfingu, er það líklega afleiðing af öðru ástandi, ekki CP.

Áskoranir sem tengjast ótímabærri öldrun

Þökk sé framförum í meðferð og stjórnun eru lífslíkur einstaklinga með CP næstum því eins og almenningur. Hins vegar stendur fólk með CP oft fyrir vandamálum og áskorunum sem fólk án röskunarinnar stendur ekki frammi fyrir.

Til dæmis er líklegt að fólk með CP hafi ótímabæra öldrun. Þessi fyrstu merki um langt genginn aldur geta byrjað að birtast þegar þeir verða 40 ára.

Fólk með CP notar þrisvar til fimmfalda orku fólks án röskunarinnar til að klára dagleg verkefni.

Með tímanum getur þessi álag og krafa á vöðva og bein farið að slitna á líkamanum. Að lokum getur ofnotkun liða eins og í hné, ökklum, mjöðmum og handleggjum leitt til slitgigtar, einnig kallað hrörnunarsjúkdómur.

Fyrir suma einstaklinga getur ótímabært öldrun krafist notkunar hjálpartækja, svo sem hjólastólar eða hækjur. Hjá öðrum getur hæfileikinn til að ganga glatast alveg. Önnur merki um ótímabæra öldrun eru aukinn sársauki, stífur vöðvi og vandamál í hjarta eða lungum.

Áskoranir tengdar eftir skerðingu heilkenni

Heilkenni eftir skerðingu er algengt ástand sem kemur fram þegar þú dregur úr orku líkamans hvað eftir annað. Ef þú ert með CP, gætirðu notað alla orku þína til að vinna ákveðin dagleg verkefni, svo sem að klifra lítið stigann eða sópa gólfið.

Sambland þessarar auknu orkunotkunar, auk sársauka, þreytu og veikleika, leggur mikla byrði á líkamann.

Erfitt getur verið að greina eftir skerðingarheilkenni frá einkennum og áhrifum CP.

Fólk sem býr við CP þarf meiri orku í hvers konar verkefni, svo þreyta og sársauki eru algengir. Hins vegar getur langvarandi sársauki, þreyta og máttleysi verið vísbendingin sem þú ert með eftir skerðingarheilkenni.

Þú getur forðast langvarandi skemmdir vegna mikillar orkuþörf og aukinnar þreytu með því að vinna með iðjuþjálfi. Þessir læknar geta hjálpað þér að læra leiðir til að sinna daglegum verkefnum og eyða minni orku á sama tíma.

Áskoranir sem tengjast sársauka

Óeðlilegt með vöðva, liði og bein geta valdið óþægindum á barnsaldri, en sem einstaklingur með CP aldur getur þetta óþægindi orðið að sársauka.

CP getur haft áhrif á þróun og virkni liðanna. Það getur leitt til slitgigtar snemma við upphaf. Það getur einnig sett of mikla þjöppun á liðina í hvert skipti sem þú notar þau. Þessi mál geta leitt til sársauka.

Þessi sársauki er algengastur í helstu liðum líkamans, þar á meðal mjöðmum, hnjám, ökklum og efri og neðri hluta baksins. CP klæðist líkamanum líkamlega á margan hátt. Áhrifin af þessum verkjum geta versnað önnur einkenni.

Hjá sumum er hægt að meðhöndla sársauka með fyrirbyggjandi aðgerðum. Þetta felur í sér sjúkra- og iðjuþjálfun. Lyfjameðferð getur einnig hjálpað.

Algengar geðheilbrigðismál

Fólk sem býr við CP getur fundið fyrir einangrun vegna ástandsins. Þú gætir forðast atburði eða skemmtiferð. Þú gætir verið hræddur við að skammast þín eða skammast vegna líkamlegra takmarkana. Þetta getur leitt til félagslegrar einangrunar, kvíða og jafnvel þunglyndis.

Þunglyndi er algengara hjá einstaklingum með langvinna sjúkdóma eins og CP. Reyndar, ein 2017 rannsókn á 501 fullorðnum með CP kom í ljós að 20 prósent þeirra voru með þunglyndi.

Í þessari sömu rannsókn kom í ljós að þunglyndi var algengara hjá þeim sem einnig voru með meltingarfærasjúkdóma eða notuðu verkjalyf til inntöku. Lestu hvernig ein kona glímir við þunglyndið sem fylgir langvinnum veikindum hennar.

Málheilsuvandamál geta gleymast vegna þess að CP er fyrst og fremst líkamlegt ástand. Áherslan á meðferð getur verið á að bæta hreyfanleika, minnka sársauka og lengja orku. Hins vegar geta áhrif þunglyndis og geðheilbrigðismála aukið alvarleika CP.

Það er mikilvægt að þú og læknirinn takast á við tilfinningalegar og andlegar þarfir þínar og líkamlegar. Stuðningshópar, meðferðaraðilar og aðrir sérfræðingar í geðheilbrigði geta verið góð úrræði fyrir einstaklinga með CP.

Samhliða læknisfræðilegar aðstæður

Fólk með CP hefur hærra hlutfall af:

• háþrýstingur
• hjartaaðstæður
• sykursýki
• þvagleka
• astma
• liðamóta sársauki
• liðagigt
• kyngingarerfiðleikar
• heyrnarskerðingar
• högg
• lungnaþemba
• hryggskekkja
• talörðugleikar

Samsetning CP einkenna og þessar aðrar læknisfræðilegar aðstæður geta haft áhrif á almenna líðan og heilsu einstaklingsins. Það getur valdið einkennum af báðum ástæðum líka verri. Sem betur fer eru til meðferðir við mörg þessara aðstæðna.

Áskoranir sem kunna að koma upp á vinnustaðnum

Þegar börn með CP vaxa úr fullorðnum geta þau ákveðið að nýta sér reynslu af háskóla og störfum. CP getur gert ákveðin verkefni erfiðari en margir geta farið í skóla eða unnið í fullu starfi með miklum árangri og árangri.

Það eru einnig gistirými sem geta gert daglegar athafnir þínar auðveldar og minna líkamlega skattlagðar.

Vegna Bandaríkjanna með fötlun lög (ADA), eru atvinnurekendur skyldir til að veita starfsmönnum með fötlun hæfilega gistingu. Þessar gistingu geta verið:

• tíð hvíldartími
• tæki til að draga úr líkamlegu tolli (til dæmis hægðir)
• bílastæði nær dyrunum
• skrifborð nær restroom eða skrifstofuvélum
• notkun annarra hjálpartækja

Atvinnurekendum er óheimilt að mismuna þér í ráðningarvali vegna fötlunar eða sérþarfa.

Ef þú ert ekki viss um réttindi þín eða þarft hjálp geturðu haft samband við Civil Civil Division bandaríska dómsmálaráðuneytisins. Samtök eins og The Arc og American Association of fatlað fólk eru einnig hjálpleg.

Áskoranir sem geta komið upp í félagslegum aðstæðum

Fólk sem býr við CP gæti hikað við félagslegum atburðum. Þú gætir óttast óvenjulegt útlit eða spurningar. Þú gætir líka þreytt auðveldlega eða fundið að það sé of óþægilegt að búa til hjólastól eða hækjur.

Mundu samt að þú ert ekki óþægindi. Margir með þetta ástand búa við heilbrigt og öflugt félagslíf.

Lykillinn er að finna vini sem munu hvetja þig til að vera áfram virkir og hjálpa þér í þeirri viðleitni. Þú gætir fundið fyrir tilhneigingu til að einangra þig af þægindum.

Vinir sem kíkja inn hjá þér og skilja húsnæði sem þú gætir þurft munu hjálpa þér að líða vel tengdur félagslega og gera sér grein fyrir því að það er lítið sem heldur þér aftur.

Takeaway og auðlindir

Fólk sem býr við CP getur haft heilbrigt og virkt líf. Margir hafa lífslíkur sem eru svipaðar og einstaklinga án þess skilyrðis.

Samt sem áður getur CP valdið erfiðum aðstæðum sem krefjast gistingar og stjórnunar. Þökk sé framförum í meðferð CP, geta margir fundið þá aðstoð sem þeir þurfa og lifað við að uppfylla líf.

Ef þú ert að leita að meðferðarúrræðum eða hefur spurningar um að lifa með CP sem fullorðinn, skaltu leita til þessara samtaka:

• Sameinað heilalömun
• Stofnun fyrir samfélagsbúskap
• CareerOneStop
• Austurströnd
• Boginn