Ég hafði áhyggjur af því að fötlun myndi skaða barnið mitt. En það er aðeins fært okkur nær

Efni.

• En hvað með barn? Áður en ég var barnshafandi hafði ég áhyggjur af því hvernig sársauki minn hefði áhrif á þá, hvaða takmarkanir það settu á líf þeirra, hvaða byrðar.
• Myndi móðir sem gæti ekki spila fótbolta með henni veikja samband okkar? Hvað ef ég gæti ekki smíðað blokkir á gólfinu. Ætli hún hætti að biðja mig að spila?
• Fyrstu árin í lífi hennar skipuðu þessar hugsanir mér heila reglulega. Ég sá aðeins hvað dóttir mín gæti saknað, ekki hvað hún var að græða.
• Dóttir mín fæddist með stórt hjarta - góðvilja og gefandi er einfaldlega náttúrulegt ástand fyrir hana - en jafnvel að vita það, að þekkja hana, samkenndin sem hún sýndi í bata mínum kom sannarlega á óvart.
• Dóttir mín, nú 5 ára, er alltaf sú fyrsta sem spyr hvernig hún geti hjálpað ef ég á slæman verkjadag. Það er stolt af henni að hún getur hjálpað til við að sjá um mig.
• Þegar ég spyr dóttur mína hvað hún vill vera þegar hún verður stór, þá segir hún oft lækni.

Það virtist næstum grimmt bragð, að ég, hægasta foreldrið í hverju garði eða leikrými, væri að ala upp svona þorrablót barn.

Sársauki minn hefur verið mér margt. Frá 17 ára aldri var það nánast stöðugur félagi, byrði, sparring félagi.

Það var baráttan sem ég var viss um að ég gæti unnið og mesta kennslustundin í staðfestingu. Þó ég hafi ekki tapað baráttunni (þ.e.a.s. ég hef ekki gefist upp), þá þurfti ég að sætta mig við þá djúpu vitneskju að líkamlegur sársauki mun fylgja mér hvert sem ég fer.

Þetta er líkami minn. Ég hef lært að elska það, lært að lifa í því. Samhljómurinn er ekki alltaf fullkominn en ég reyni á hverjum degi. Ég get samt upplifað gleði og ánægju og náð á meðan ég finn fyrir beinunum mala, vöðvarnir krambast, taugarnar skjóta merki, hratt stundum, niður frá neðri hryggnum að aftan á hnén á hælunum.

Ég hef lært takmarkanir mínar, hversu margar tröppur ég get tekið á dag, hvaða skó ég verð að vera, hversu marga skopa af Epsom-salti ég þarf í baðinu mínu til að líða eins og ég sé að fljóta í Dauðahafinu, til að vera frjáls fljótandi nóg til að ég geti tekið andann djúpt.

Ég hef lært að biðja manninn minn um hjálp; Ég hef lært að ég er ekki byrði í lífi hans. Í veikindum og heilsu, sögðum við, og hann meinti það.

En hvað með barn? Áður en ég var barnshafandi hafði ég áhyggjur af því hvernig sársauki minn hefði áhrif á þá, hvaða takmarkanir það settu á líf þeirra, hvaða byrðar.

Fyrsta manneskjan sem ég sagði að ég væri ólétt, önnur en maðurinn minn, var læknirinn minn. Það voru lyf til að ræða, lyf sem ég þyrfti að hætta að taka og önnur sem ég myndi byrja. Þetta hafði verið skipulagt síðan ég og eiginmaður minn fórum fyrst að reyna að verða þunguð.

Og þetta var ekki frábrugðið öðrum hluta lífs míns. Inntak læknisins ber mikinn þunga í ákvörðunum fjölskyldunnar okkar. Eins mikið og ég vildi aðeins hugsa um dóttur mína meðan hún óx inni í mér, tók eigin heilsugæslan mín oft miðpunktinn.

Ég hélst á verkjameðferðunum mínum, undir eftirliti margra lækna, og slitnaði upp í hvíldinni í rúminu þegar verkir mínir ýttu blóðþrýstinginn á tá á línuna á milli miðlungs hátt og bara of hátt.

Væri dóttir mín betri ef ég væri að ganga á hlaupabrettinu daglega? Ég hugsaði oft. Væri það langtímaáhrif á þroskandi líkama hennar vegna þess að ég hélt áfram að nota lyfin mín?

Ég vildi gera allt sem ég gat til að koma dóttur minni frá því að halda þunga sársauka minna, og samt hafði hún ekki einu sinni fæðst þegar ég áttaði mig á því að það var engin leið til að halda því frá henni.

Rétt eins og hún var hluti af mér, var það líka sársauki minn. Það var ekki hægt að fela það á háaloftinu, svo hvernig gat ég lágmarkað áhrifin sem það hefði á hana?

Myndi móðir sem gæti ekki spila fótbolta með henni veikja samband okkar? Hvað ef ég gæti ekki smíðað blokkir á gólfinu. Ætli hún hætti að biðja mig að spila?

Dóttir mín fæddist fullkomin og heilbrigð og ferskju bleik. Kærleikurinn sem ég fann fyrir henni var svo umfangsmikil, að það virtist jafnvel að ókunnugur gangandi um gæti séð dýpi þess.

Ég hafði aldrei á ævinni fundið svona tilfinningu um að tilheyra mér, henni til hennar, á nokkurn hátt sem hún þurfti, svo lengi sem hún þurfti og víðar.

Fyrstu dagar foreldra voru nánast auðveldir fyrir mig.Ég hafði farið í tvær fyrri mjaðmaaðgerðir, svo að bata í C-deildum olli mér ekki miklu og ég var búinn að eyða stórum hluta fullorðins lífs míns í að vinna heima og var oft bundin við íbúðina mína vegna fötlunar minnar.

Skylda foreldranna fannst ekki einmana, eins og mér var varað við. Það leið eins og falleg kúla af hlýju og tengslamyndum, þar sem ég gat fullnægt þörfum vaxandi dóttur minnar.

En þegar hringlaga, sveigjanlega form hennar byrjaði að taka á sig mynd, vöðvarnir styrkust, beinin erfiðari og hún fór að hreyfa sig, takmarkanir mínar urðu ljósari. Dóttir mín fór frá því að labba að hlaupa innan 1 viku og öll ótta sem ég hafði við að halda í við rættist fyrir augum mér.

Ég grét á nóttunni, eftir að hún var sofandi, svo sorgmædd að ég gæti ekki hafa verið það eina sem hún þurfti þennan dag. Væri það alltaf svona? Ég velti því fyrir mér.

Skömmu áður var hún að stækka bókahillur og stökk af rennibrautinni í garðinum, eins og hún væri að æfa sig til að birtast á „American Ninja Warrior.“

Ég horfði á börn vina minna þegar þau fluttu af mikilli hörmung þó að stóri heimurinn sem þeir bjuggu nú við, en dóttir mín henti líkama sínum um geiminn við hvert tækifæri sem hún fékk.

Það virtist næstum grimmt bragð, að ég, hægasta foreldrið í hverju garði eða leikrými, væri að ala upp svona þorrablót barn.

En ég hef aldrei einu sinni óskað eftir öðru barni, aldrei viljað að barnið mitt væri öðruvísi en hún er. Ég hef aðeins óskað þess að ég gæti verið öðruvísi, að ég gæti verið meira af því sem hún þurfti.

Fyrstu árin í lífi hennar skipuðu þessar hugsanir mér heila reglulega. Ég sá aðeins hvað dóttir mín gæti saknað, ekki hvað hún var að græða.

Og svo fór ég í þriðju mjaðmaaðgerðina mína. Dóttir mín var 2 1/2 þegar fjölskyldan mín flutti til Colorado í mánuð svo ég gæti haft erfiða og nokkuð langa (8 klukkustunda) aðgerð á vinstri mjöðminni, þar sem upplýsingatæknibandið mitt yrði uppskorið og innbyggt í liðina mína til að hjálpa til við að veita stöðugleika.

Ég myndi fara frá henni á einni nóttu í fyrsta skipti og þyrfti líka að hætta að hafa hana á brjósti, eitthvað sem mig langaði að gerast á tímalínunni hennar, vissulega ekki vegna verkja minna eða meiðsla.

Þetta fannst allt svo eigingirnt, og ég var fullur af ótta: óttast að við myndum missa tengsl okkar, ótta við það sem uppreist hana frá heimili sínu gæti gert, yfirgnæfandi ótti við að deyja við svo mikla skurðaðgerð, ótti um að meðferðin gæti að lokum taka mig frá henni.

Mæðrum er sagt að við verðum að vera óeigingjarn til að vera góð, verðum alltaf að setja börnin okkar á undan okkur (móðir er jafn píslarvottur), og þó ég trúi ekki þessum þreyttu hitabelti og finnst sterklega að það sé bara sárt fyrir mæður í lokin, reyndi ég að minna mig að þessi skurðaðgerð ætlaði ekki aðeins að koma mér til góða, hún myndi líka nýtast dóttur minni.

Ég byrjaði að falla reglulega. Í hvert skipti sem ég leit upp til hennar frá jörðu þar sem ég skyndilega fann mig ljúga, þá myndi ég sjá svona skelfingu í augum hennar.

Mig langaði að halda í hönd hennar, ekki reyr. Ég vildi, meira en nokkuð, líða eins og ég gæti hlaupið á eftir henni á öruggan hátt, án þess að hafa læti, að hún væri alltaf handan mín, að ég væri alltaf eitt skref frá því að krumpast til jarðar. Þessi skurðaðgerð lofaði að gefa mér það.

Dóttir mín fæddist með stórt hjarta - góðvilja og gefandi er einfaldlega náttúrulegt ástand fyrir hana - en jafnvel að vita það, að þekkja hana, samkenndin sem hún sýndi í bata mínum kom sannarlega á óvart.

Ég hafði vanmetið hvað dóttir mín gat höndlað. Hún vildi hjálpa, á hverjum degi; hún vildi vera hluti af „Mömmu líður betur.“

Hún hjálpaði til við að ýta á hjólastólinn minn þegar hún fékk tækifæri. Hún vildi kúra með mér þegar ég lá í rúminu, strjúka á mér hárið og nudda handleggina. Hún fór í sjúkraþjálfun eins oft og mögulegt var, sneri skífunum á ísvélina.

Í stað þess að fela sársauka mína fyrir henni, eins og ég hef gert í svo langan tíma eða að minnsta kosti reynt, bauð ég hana velkomna í mína reynslu og hún svaraði með því að vilja læra meira.

Það var svo sannarlega íhugun í öllum hennar aðgerðum, jafnvel minnstu látbragði. Skuldabréf okkar voru ekki brotin, það styrktist.

Við fórum að eiga samtöl um hvernig „líkami mömmu“ var öðruvísi og þarfnaðist sérstakrar umönnunar, og þar sem sum sektarkenndin sem ég fann fyrir því sem hún gæti misst af, rak í burtu, birtist óvænt stolt.

Ég var að kenna dóttur minni samúð og ég fylgdist með því að þessi hugulsemi breiddist út um líf hennar. (Í fyrsta skipti sem hún sá stóru örin á fótleggnum á mér frá aðgerðinni spurði hún hvort hún gæti snerta þau og sagði mér síðan hversu falleg þau væru, hversu falleg ég væri.)

Dóttir mín, nú 5 ára, er alltaf sú fyrsta sem spyr hvernig hún geti hjálpað ef ég á slæman verkjadag. Það er stolt af henni að hún getur hjálpað til við að sjá um mig.

Og þó að ég minni hana oft á að það er ekki hennar hlutverk að sjá um mig - „Það er mitt hlutverk að sjá um þú, “Ég segi henni - hún segir mér að henni líki að gera það, því það er það sem fólk sem elskar hvert annað.

Hún er ekki lengur hjálparvana þegar ég kemst ekki upp úr rúminu. Ég horfi á hana koma í aðgerð, hreyfi fæturna varlega fyrir mig og bið mig að gefa henni hendurnar. Ég hef séð sjálfstraust hennar vaxa á þessum stundum. Þessi verkefni hafa hjálpað henni að líða sterk, líða eins og hún geti skipt sköpum og að sjá að ólíkir aðilar og einstök viðfangsefni okkar eru ekki eitthvað að fela.

Hún skilur að líkamar eru ekki allir eins, að sum okkar þurfa meiri hjálp en önnur. Þegar við eyðum tíma með vinum og öðrum sem eru fatlaðir, hvort sem þeir eru líkamlega, þroskafullir eða vitsmunalegir, þá er sýnilegur þroski og samþykki í henni, eitthvað vill í mörgum jafnaldra hennar.

Síðasta sumar fór ég í fjórðu aðgerðina mína, þessi á hægri mjöðminni. Ég og dóttir mín skrifuðum ljóð og spiluðum leiki saman í rúminu, horfðum á svo mjög margar kvikmyndir um hunda og mörgæsir og fleiri hunda og lituðum hlið við hlið, koddi stunginn undir báða fæturna. Hún færði mér jógúrt til að borða með lyfinu mínu og sagði mér sögur úr búðunum á hverjum degi þegar hún kom heim.

Við höfum fundið takt sem mun þjóna okkur áfram í framtíðinni - ég mun fara í að minnsta kosti tvær skurðaðgerðir til viðbótar á næstu 10 árum - og við erum stöðugt að finna nýjar leiðir til að vera saman sem fela ekki í sér háu stigi Líkamleg hreyfing.

Ég leyfði pabba hennar að höndla þá skemmtun.

Þegar ég spyr dóttur mína hvað hún vill vera þegar hún verður stór, þá segir hún oft lækni.

Það er sama svar og hún fékk síðan við fórum til Colorado í aðgerð mína.

Stundum segist hún vilja vera listamaður eða rithöfundur eins og ég. Stundum vill hún vera verkfræðingur fyrir vélmenni eða vísindamaður.

En sama hvaða starfi hún ímyndar sér að hún sé, þá er hún alltaf viss um að benda mér á að hvað sem framtíð hennar lítur út, hver starfsferill hún tekur á endanum, það er eitt sem hún veit alveg að hún vill halda áfram: að hjálpa fólki.

„Vegna þess að mér líður best,“ segir hún og ég veit að það er satt.

Thalia Mostow Bruehl er ritgerðarmaður, skáldskapur og sjálfstætt rithöfundur. Hún hefur birt ritgerðir í The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble og fleiru, og hefur einnig unnið fyrir Playgirl og Esquire. Skáldskapur hennar hefur verið gefinn út í 12th Street og 6S og hún hefur verið sýnd á The Takeaway NPR. Hún býr í Chicago ásamt eiginmanni sínum, dóttur og hvolpanum Henry, að eilífu.