Mænuvökvi í mænu: Hlutverk hvers og eins í umönnunarteymi barns þíns

Efni.

• Hjúkrunarfræðingur
• Taugavöðvalæknir
• Sjúkraþjálfari
• Iðjuþjálfi
• Bæklunarskurðlæknir
• Lungnalæknir
• Sérfræðingur í öndunarfærum
• Fæðingafræðingur
• Félagsráðgjafi
• Samband bandalagsins
• Erfðaráðgjafi
• Takeaway

Börn með vöðvarýrnun í mænu (SMA) þurfa umönnun hjá sérfræðingum á nokkrum læknisviðum. Sérstakt umönnunarteymi er nauðsynlegt til að hámarka lífsgæði barnsins.

Gott umönnunarteymi mun hjálpa barninu þínu að forðast fylgikvilla og mæta daglegum þörfum þeirra. Frábært umönnunarteymi mun einnig leiðbeina umskiptum sínum til fullorðinsára.

Sérfræðingar í umönnunarteymi barnsins munu líklega innihalda:

• erfðaráðgjafar
• hjúkrunarfræðingar
• mataræði
• lungnalæknum
• sérfræðingar í taugavöðvum
• sjúkraþjálfara
• iðjuþjálfar

SMA getur haft áhrif á alla fjölskylduna þína. Umönnunarteymi ætti einnig að innihalda félagsráðgjafa og tengsl samfélaga. Þessir sérfræðingar geta hjálpað til við að tengja alla við stuðningsúrræði innan samfélagsins.

Hjúkrunarfræðingur

Hjúkrunarfræðingur mun hjálpa til við að samræma umönnun barns þíns. Þeir verða „fara til“ manneskjunnar í öllum þáttum stuðnings barnsins sem og fjölskyldunnar.

Taugavöðvalæknir

Taugavöðvalæknir verður oft fyrsti sérfræðingurinn sem hittir þig og barn þitt. Til að ná greiningu munu þeir framkvæma taugafræðilegt próf og leiðslurannsóknir á taugum. Þeir munu einnig móta meðferðaráætlun sérstaklega fyrir barnið þitt og vísa þegar það á við.

Sjúkraþjálfari

Barnið þitt mun hitta sjúkraþjálfara reglulega alla ævi. Sjúkraþjálfari aðstoðar við:

• svið hreyfingaræfinga
• teygja
• passandi stuðningstæki og axlabönd
• þyngdaræfingar
• vatnsmeðferð (sundlaug)
• öndunaræfingar til að styrkja öndunarvöðva
• gera tillögur um annan búnað eins og sérstök sæti, barnavagna og hjólastóla
• að leggja til og kenna þér athafnir sem hægt er að gera með barninu þínu heima

Iðjuþjálfi

Iðjuþjálfi leggur áherslu á daglegar athafnir, svo sem að borða, klæða sig og snyrta. Þeir geta mælt með búnaði til að hjálpa barninu að byggja upp hæfileika sína fyrir þessa starfsemi.

Bæklunarskurðlæknir

Algengur fylgikvilli hjá börnum með SMA er hryggskekkja (mænuvökvi). Bæklunarfræðingur mun meta krækju í mænu og veita meðferð. Meðferð getur verið allt frá því að vera með bakstoð til skurðaðgerðar.

Vöðvaslappleiki getur einnig valdið óeðlilegri styttingu á vöðvavef (samdráttum), beinbrotum og truflun á mjöðmum.

Bæklunarskurðlæknir mun ákvarða hvort barnið þitt sé í hættu á slíkum fylgikvillum. Þeir munu kenna þér fyrirbyggjandi aðgerðir og mæla með besta meðferðarúrræðinu ef fylgikvillar koma upp.

Lungnalæknir

Öll börn með SMA þurfa hjálp við öndun á einhverjum tímapunkti. Börn með alvarlegri tegund SMA munu líklega þurfa hjálp á hverjum degi. Þeir sem eru með minna alvarlegt form geta þurft að anda að sér þegar þeir eru með kvef eða öndunarfærasýkingu.

Börn lungnalæknar meta öndunarvöðvastyrk barnsins og lungnastarfsemi. Þeir munu greina frá því hvort barnið þitt þarfnast hjálpar vél til öndunar eða hósta.

Sérfræðingur í öndunarfærum

Sérfræðingur í öndunarfærum hjálpar við að fullnægja öndunarþörf barnsins. Þeir munu kenna þér hvernig á að stjórna öndunarfærum barnsins heima og útvega búnaðinn til þess.

Fæðingafræðingur

Fæðingarfræðingur mun fylgjast með þroska barnsins og sjá til þess að það fái rétta næringu. Börn með SMA tegund 1 geta átt í erfiðleikum við að sjúga og kyngja. Þeir þurfa auka næringarstuðning, eins og fóðrunarrör.

Vegna skorts á hreyfigetu eru börn með hærri starfsemi SMA í meiri hættu á að vera of þung eða of feit. Fæðingarfræðingur mun sjá til þess að barnið þitt borði vel og viðheldur heilbrigðum líkamsþyngd.

Félagsráðgjafi

Félagsráðgjafar geta hjálpað við tilfinningaleg og félagsleg áhrif þess að eignast barn með sérþarfir. Þetta getur falið í sér:

• hjálpa fjölskyldum að aðlagast nýjum greiningum
• að finna fjárhagsleg úrræði til að aðstoða við lækningareikninga
• talsmaður fyrir barnið þitt hjá tryggingafélögum
• að veita upplýsingar um þjónustu ríkisins
• að vinna með hjúkrunarfræðingi til að samræma umönnun
• að meta sálrænar þarfir barnsins
• að vinna með skóla barnsins til að tryggja að þeir séu meðvitaðir um hvernig eigi að höndla þarfir barnsins
• aðstoð við ferðalög til og frá umönnunarstöðvum eða sjúkrahúsum
• taka á málum sem tengjast forræðishyggju yfir barni þínu

Samband bandalagsins

Samband samfélagsins getur sett þig í samband við stuðningshópa. Þeir geta einnig kynnt þér aðrar fjölskyldur sem eiga barn með SMA. Eins geta tengiliðar samfélagsins skipulagt atburði til að vekja athygli á SMA eða peningum til rannsókna.

Erfðaráðgjafi

Erfðaráðgjafi mun vinna með þér og fjölskyldu þinni til að útskýra erfðafræðilegan grunn SMA. Þetta er mikilvægt ef þú eða aðrir fjölskyldumeðlimir eru að hugsa um að eignast fleiri börn.

Takeaway

Það er ekki ein stærð sem hentar öllum til að meðhöndla SMA. Einkenni, þarfir og alvarleiki ástandsins geta verið mismunandi frá manni til manns.

Sérstakur umönnunarteymi getur gert það auðveldara að sníða meðferðaraðferðir að þörfum barns þíns.