Er ég veikur eða bara latur? Og aðrar efasemdir um langvarandi veikindi sem ég hef

Efni.

• 1. Er ég veikur eða bara latur?
• 2. Er það allt í höfðinu á mér?
• 3. Er fólk þreytt á mér?
• 4. Ætti ég að gera meira til að laga það?
• 5. Er ég nóg?

Heilsa og vellíðan snerta okkur hvert á annan hátt. Þetta er saga eins manns.

Það eru 10 ár síðan fjöldi óútskýrðra einkenna réðst inn í líf mitt. Það eru 4 1/2 ár síðan ég vaknaði með höfuðverk sem aldrei hefur horfið.

Undanfarna mánuði hefur ég orðið sífellt veikari - öll einkenni mín ráðast í einu og ný einkenni birtast stundum eins og daglega.

Í bili hafa læknar mínir sætt sig við nýjan daglegan viðvarandi höfuðverk og ME / CFS sem tilgreindar greiningar. Lið mitt af læknum er enn að keyra próf. Við erum bæði enn að leita að svörum.

29 ára að aldri hef ég eytt næstum þriðjungi lífs míns langveikur.

Ég man ekki hvernig það var áður - að finna ekki fyrir samblandi af þessum einkennum á hverjum degi.

Ég bý í ríki sem jafnast á við varlega bjartsýni og vonleysi.

Bjartsýni sem svör eru ennþá úti og tilfinning um að nú sé þetta sem ég þarf að vinna með og ég mun gera mitt besta til að það gangi eftir.

Og samt, jafnvel eftir öll þessi ár sem ég hef lifað og brugðist við langvinnum veikindum, get ég stundum ekki annað en látið sterka fingur sjálfsvafa rífa sig inn og ná í mig.

Hér eru nokkrar af þeim efasemdum sem ég glíma stöðugt við þegar kemur að því hvernig langvinn veikindi mín hafa áhrif á líf mitt:

1. Er ég veikur eða bara latur?

Þegar þú ert veikur allan tímann er erfitt að gera hlutina. Stundum tekur það alla mína orku bara til að komast í gegnum daginn - til að gera það lágmarks lágmark - eins og að fara upp úr rúminu og fara í sturtu, fara í þvott eða setja réttina í burtu.

Stundum get ég ekki einu sinni gert það.

Þreyta mín hefur haft djúp áhrif á tilfinningu mína fyrir gildi sem afkastamikill aðili að heimili mínu og samfélagi.

Ég hef alltaf skilgreint mig með skrifunum sem ég setti út í heiminn. Þegar skrif mín hægja eða stöðvast fær það mig til að efast um allt.

Stundum hef ég áhyggjur af því að ég sé bara beinlínis latur.

Rithöfundurinn Esme Weijan Wang orðaði það best í grein sinni fyrir Elle þar sem hún skrifaði: „Djúpur ótti minn er að ég sé leynilegur og sé að nota langvarandi veikindi til að dylja veikan rotna leti í mér.“

Ég finn fyrir þessu allan tímann. Vegna þess að ef ég vildi virkilega vinna, myndi ég þá ekki bara láta mig gera það? Ég myndi bara reyna erfiðara og finna leið. Ekki satt?

Fólk að utan virðist furða það sama. Fjölskyldumeðlimur hefur jafnvel sagt hlutina við mig eins og „Ég held að þér myndi líða betur ef þú hefðir bara fengið meiri líkamsrækt“ eða „Ég vildi bara að þú myndir ekki liggja í allan daginn.“

Þegar hvers konar líkamsrækt, jafnvel bara að standa í langan tíma, veldur einkennum mínum aukningu stjórnlaust, þá er erfitt að heyra þessar beiðnir sem skortir samkennd.

Innst inni veit ég að ég er ekki latur. Ég veit að ég geri eins mikið og ég get - það sem líkami minn leyfir mér að gera - og að allt líf mitt er jafnvægisaðgerð við að reyna að vera afkastamikill, en ekki gera of mikið fyrir það og borga með versnun einkenna seinna. Ég er þekktur göngugrindur.

Ég veit líka að það er erfitt fyrir fólk sem hefur ekki þessar sömu takmarkuðu orkuverslanir að vita hvernig það er fyrir mig. Svo ég verð að hafa náð fyrir sjálfum mér og þeim líka.

2. Er það allt í höfðinu á mér?

Það erfiðasta við dulúðarsjúkdóm er að mér finnst ég efast um að það sé raunverulegt eða ekki. Ég veit að einkennin sem ég er að upplifa eru raunveruleg. Ég veit hvernig veikindi mín hafa áhrif á daglegt líf mitt.

Þegar öllu er á botninn hvolft verð ég að trúa á sjálfan mig og það sem ég er að upplifa.

En þegar enginn getur sagt mér nákvæmlega hvað er athugavert við mig, þá er erfitt að draga ekki í efa hvort það sé munur á raunveruleika mínum og raunveruleika. Það hjálpar ekki að ég sé „ekki veik.“ Það gerir fólki erfitt fyrir - jafnvel lækna, stundum - að sætta sig við alvarleika veikinda minna.

Það eru engin auðveld svör við einkennum mínum, en það þýðir ekki að langvarandi veikindi mín eru minna alvarleg eða lífshættuleg.

Klínískur sálfræðingur Elvira Aletta deildi með PsychCentral að hún segir sjúklingum sínum að þeir þurfi bara að treysta sjálfum sér. Hún skrifar: „Þú ert ekki brjálaður. Læknar hafa vísað mörgum til mín áður en þeir fengu greiningu, jafnvel lækna sem vita ekki hvað þeir eiga að gera fyrir sjúklinga sína. Allir fengu þeir að lokum læknisfræðilega greiningu. Það er rétt. Öllum þeim."

Þegar öllu er á botninn hvolft verð ég að trúa á sjálfan mig og það sem ég er að upplifa.

3. Er fólk þreytt á mér?

Stundum velti ég fyrir mér hvort fólkið í lífi mínu - þeir sem reyna svo mikið að elska mig og styðja mig í gegnum þetta allt saman - verða bara þreyttir á mér.

Heck, ég er orðinn þreyttur á þessu öllu. Þeir verða að vera það.

Ég hef ekki verið eins áreiðanlegur og ég var fyrir veikindi mín. Ég flaga út og hafna tækifærum til að eyða tíma með fólkinu sem ég elska, vegna þess að stundum get ég bara ekki höndlað það. Þessi óáreiðanleiki verður líka að eldast hjá þeim.

Það er erfitt að vera í samskiptum við annað fólk, sama hversu hraust þú ert. En ávinningurinn vegur þyngra en ávinningurinn.

Langvinnir verkjalæknar Patti Koblewski og Larry Lynch útskýrðu í bloggfærslu: „Við verðum að tengjast öðrum - ekki reyna að berjast gegn sársaukanum einum.“

Ég þarf að treysta því að fólkið í kringum mig, sem ég þekki elska og styðja mig, sé í því til langs tíma. Ég þarf að þær séu það.

4. Ætti ég að gera meira til að laga það?

Ég er ekki læknir. Svo ég hef samþykkt að ég er einfaldlega ekki fær um að laga mig að öllu leyti án aðstoðar og sérþekkingar annarra.

Þegar ég bíð í marga mánuði á milli stefnumóta og er enn ekki nær neinni formlegri greiningu, velti ég því fyrir mér hvort ég sé að gera nóg til að koma mér vel.

Annars vegar held ég að ég verði að sætta mig við að það er í raun aðeins svo mikið sem ég get gert. Ég get reynt að lifa heilbrigðum lífsstíl og gert það sem ég get til að vinna með einkennin mín til að hafa fullt líf.

Ég þarf líka að treysta því að læknarnir og læknisfræðingarnir sem ég vinn með hafi hagsmuna að gæta og að við getum haldið áfram að vinna saman til að finna út nákvæmlega hvað er að gerast í líkama mínum.

Aftur á móti verð ég að halda áfram að talsmenn fyrir sjálfan mig og heilsu mína í flóknu og pirrandi heilbrigðiskerfi.

Ég tek virkan þátt í heilsunni með því að skipuleggja markmið fyrir læknaheimsóknir, iðka sjálfsmeðferð, eins og að skrifa og vernda geðheilsuna mína með því að sýna sjálfum mér samúð.

5. Er ég nóg?

Þetta er kannski erfiðasta spurningin sem ég glíma við.

Er þessi veika útgáfa af mér - þessi manneskja sem ég ætlaði aldrei að verða - nóg?

Skiptir ég máli? Er það merking í lífi mínu þegar það er ekki lífið sem ég vildi eða ætlaði mér?

Þetta er ekki auðvelt að svara. En ég held að ég verði að byrja með breytingu á sjónarhorni.

Veikindi mín hafa haft áhrif á marga þætti í lífi mínu en það hefur ekki gert mig „minna“.

Koblewski og Lynch benda í innleggi sínu til að það sé í lagi að „syrgja missi fyrrum sjálfs þíns; sætta sig við að sumir hlutir hafa breyst og faðma hæfileikann til að búa til nýja framtíðarsýn fyrir framtíð þína. “

Það er satt. Ég er ekki hver ég var fyrir 5 eða 10 árum. Og ég er ekki sá sem ég hélt að ég yrði í dag.

En ég er enn hér, bý á hverjum degi, læra og vaxa, elska þá sem eru í kringum mig.

Ég verð að hætta að hugsa um að gildi mitt byggist eingöngu á því sem ég get eða get ekki gert, og gera mér grein fyrir því að gildi mitt felst í því að vera bara ég sem ég er og hver ég reyni að vera.

Veikindi mín hafa haft áhrif á marga þætti í lífi mínu en það hefur ekki gert mig „minna“.

Það er kominn tími til að ég geri mér grein fyrir því að það að vera ég er í raun mesta gjöf sem ég hef.

Stephanie Harper er rithöfundur um skáldskap, sakalög og ljóð sem nú búa við langvarandi veikindi. Hún elskar að ferðast, bæta við stóra bókasafnið sitt og sitja hundaætt. Hún býr nú í Colorado. Sjáðu meira af því að skrifa hana klwww.stephanie-harper.com.