Kostnaðurinn við að lifa með sáraristilbólgu: saga Nyannah

Efni.

• Að leita að greiningu
• Rannsóknirnar og villur í meðferð
• Að borga kostnað vegna umönnunar
• Undirbúningur fyrir framtíðina

Eftir meira en ár borgar Nyannah Jeffries enn fyrsta sjúkrahúsreikninginn sem hún fékk í leit sinni að því að komast að því hvað olli sársaukafullum einkennum í meltingarvegi.

Nyannah heimsótti bráðamóttöku sína í október 2017 eftir að hafa tekið eftir blóði í hægðum. Hún var ekki með sjúkratryggingar á þeim tíma og því var sjúkrahúsheimsókn dýr.

„Fyrst fór ég á bráðamóttökuna og þeir sögðust ekki sjá neitt,“ sagði hún Healthline, „en ég var eins og„ Nei, ég er að missa blóð og ég veit að það er eitthvað að gerast. ““

Sjúkrahúsið stóð fyrir nokkrum rannsóknum á Nyannah en náði ekki greiningu. Hún var útskrifuð án nokkurra lyfja, tilmælin um að finna lækni í meltingarvegi (GI) og reikning upp á næstum $ 5.000.

Það var ekki fyrr en nokkrum mánuðum síðar að Nyannah greindist með sáraristilbólgu (UC), tegund bólgusjúkdóms í þörmum sem veldur því að bólga og sár myndast í innri slímhúð þarma (ristli).

Að leita að greiningu

Nyannah fékk fyrst einkenni UC þegar hún var 20 ára. Hún bjó hjá móður sinni og ömmu og afa og starfaði í hlutastarfi sem sölufélagi fyrir Clinique.

Í nóvember 2017, mánuðinn eftir heimsókn hennar á bráðamóttöku, fór hún úr hlutastarfi í fullt starf í starfi sínu.

Umskiptin gerðu hana gjaldgenga í sjúkratryggingaáætlun sem styrkt er af vinnuveitanda.

„Í starfi mínu var ég í hlutastarfi og þeir voru að vinna mig í fullu starfi,“ rifjaði hún upp, „en ég þurfti á þeim að halda til að hraða ferlinu svo ég gæti verið með tryggingar.“

Þegar hún var tryggð kom Nyannah í heimsókn til aðalmeðferðarlæknis síns (PCP). Lækninn grunaði að Nyannah gæti verið með glútenóþol og fyrirskipaði blóðprufur til að kanna hvort kíliak væri. Þegar þessi próf komu aftur neikvætt vísaði hún Nyannah til GI til að prófa meira.

GI gerði speglun til að kanna innri slímhúð í meltingarvegi Nyannah. Þetta leiddi til greiningar á UC.

Rannsóknirnar og villur í meðferð

Fólk með UC upplifir oft eftirgjöf þegar einkenni þeirra hverfa.En þessi tímabil geta fylgt eftir með blossa á virkni sjúkdóma þegar einkenni koma aftur. Markmið meðferðar er að ná og viðhalda eftirgjöf eins lengi og mögulegt er.

Til að létta einkenni hennar og framkalla eftirgjöf ávísaði læknir Nyannah til inntöku lyf sem kallað er Lialda (mesalamín) og ásmegna skammta af stera prednison.

„Hún minnkaði skammtinn af prednisóni, allt eftir því hvernig einkennin voru og hversu mikið blóð ég var að missa,“ útskýrði Nyannah.

„Svo ef ég var að missa mikið hélt hún því í 50 [milligrömmum] og svo þegar ég byrjaði að verða aðeins betri myndum við minnka það niður í 45, síðan 40, þá 35,“ hélt hún áfram, „En stundum þegar ég lækkaði, eins og 20 eða 10, þá myndi ég byrja að blæða aftur, svo að hún tæki það upp aftur.“

Þegar hún tók stóra skammta af prednison fékk hún áberandi aukaverkanir, þar á meðal stífni í kjálka, uppþemba og hárlos. Hún léttist og glímdi við þreytu.

En í nokkra mánuði virtist að minnsta kosti samsetningin af Lialda og prednison halda GI einkennum hennar í skefjum.

Þessi eftirgjöf stóð þó ekki lengi. Í maí 2018 ferðaðist Nyannah til Norður-Karólínu í vinnutengda þjálfun. Þegar hún kom heim komu einkenni hennar aftur með hefnd.

„Ég veit ekki hvort það var bara vegna þess að ég ferðaðist og stressið við það eða hvað, en eftir að ég kom aftur frá því fékk ég hræðilegan blossa. Það er eins og ekkert af lyfinu sem ég tók hafi verið að vinna. “

Nyannah þurfti að taka sér tveggja vikna frí frá vinnu til að jafna sig og nýtti greidda frídaga sína.

GI hennar tók hana af Lialda og ávísaði sprautum af adalimumab (Humira), líffræðilegu lyfi sem getur hjálpað til við að draga úr bólgu í ristli.

Hún hefur ekki fengið neinar aukaverkanir frá Humira en henni hefur fundist erfiður að læra hvernig á að sprauta lyfinu sjálf. Leiðbeiningar frá hjúkrunarfræðingi heimaþjónustu hafa hjálpað - en aðeins að vissu marki.

„Ég þarf að sprauta mig sjálf í hverri viku og fyrst þegar heilsufarið kom á heimilið var ég eins og atvinnumaður,“ sagði hún. „Ég var bara að sprauta mig. Ég var eins og, „Ó, þetta er ekki svo slæmt.“ En ég veit að þegar hún er ekki þar sem tíminn líður, þá gætir þú átt slæman dag eða erfiðan dag þar sem þú ert bara þreyttur og þú ert eins og, „Ó, góður minn, ég er svolítið hræddur við að sprauta mig.“ “

„Þar sem ég hef gert þetta svona tuttugu sinnum, veit ég hvernig þetta mun líða,“ hélt hún áfram, „en þú verður samt svolítið frosinn. Það er það eina. Ég er eins og: „Allt í lagi, verð bara að róa þig niður, slaka á og taka lyfin þín.“ Vegna þess að þú verður að hugsa um, að lokum, þetta mun hjálpa mér. “

Að borga kostnað vegna umönnunar

Humira er dýr. Samkvæmt grein í New York Times hækkaði meðalverðið eftir endurgreiðslur úr um $ 19.000 á sjúkling árið 2012 í meira en $ 38.000 á sjúkling árið 2018.

En fyrir Nyannah er lyfið að hluta til undir sjúkratryggingaráætlun hennar. Hún er einnig skráð í endurgreiðsluáætlun framleiðanda sem hefur lækkað kostnaðinn enn frekar. Hún hefur ekki þurft að borga neitt úr vasanum fyrir lyfin síðan hún náði sjálfskuldarábyrgð sinni á $ 2.500.

Þrátt fyrir það stendur hún enn frammi fyrir miklum kostnaði utan vasa til að stjórna UC, þar á meðal:

• $ 400 á mánuði í tryggingariðgjöld
• $ 25 á mánuði fyrir probiotic fæðubótarefni
• $ 12 á mánuði fyrir D-vítamín viðbót
• 50 $ fyrir innrennsli af járni þegar hún þarf á því að halda

Hún borgar 50 $ fyrir hverja heimsókn til að fá GI, 80 $ fyrir hverja heimsókn til blóðmeinafræðings og 12 $ fyrir hverja blóðprufu sem þeir panta.

Hún borgar einnig $ 10 fyrir hverja heimsókn til að hitta geðheilbrigðisráðgjafa sem hjálpar henni að takast á við þau áhrif sem UC hefur haft á líf hennar og sjálfsvitund.

Nyannah hefur líka þurft að gera mataræði sitt. Til að halda einkennum sínum í skefjum verður hún að borða meira af ferskum afurðum og minna unnum matvælum en áður. Það hefur aukið matarreikninginn hjá henni, sem og þeim tíma sem hún eyðir í að undirbúa máltíðir.

Milli kostnaðar við að stjórna ástandi hennar og hylja daglegan framfærslukostnað, verður Nyannah að gera fjárhagsáætlun hverrar viku vel fyrir sig.

„Ég verð soldið stressuð þegar það er launadagur vegna þess að ég er eins og„ ég hef svo mikið að gera, “sagði hún.

„Svo þegar ég fæ greitt reyni ég virkilega að greina það,“ hélt hún áfram. „Ég er eins og, OK, ég get aðeins gert 10 $ í blóðmeinafræði í dag og 10 $ í grunnskólann. En ég reyni alltaf að borga læknunum sem ég þarf að sjá reglulega og eldri reikninga mína gæti ég frestað til næstu ávísunar eða reynt að vinna áætlun með þeim. “

Hún hefur lært á erfiðan hátt að það er mikilvægt að forgangsraða frumvörpum frá læknum sem hún er háð vegna reglulegrar umönnunar. Þegar hún var seint að greiða einn af reikningum sínum, þá lækkaði GI hennar sem sjúklingur. Hún þurfti að finna annan til að taka við meðferðinni.

Nú í nóvember byrjaði sjúkrahúsið að safna launum hennar til að greiða skuldina frá fyrstu neyðarheimsókn sinni í október 2017.

„Þeir myndu hringja í mig og segja:„ Þú þarft að borga þetta, þú þarft að borga það, “árásargjarnari. Og ég var eins og, ‘Ég veit það, en ég á alla þessa aðra reikninga. Ég get það ekki. Ekki í dag. ’Það myndi aftur á móti gera mig stressaða og svo er þetta bara dómínóáhrif.“

Eins og margir með UC, finnur Nyannah að streita getur kallað fram blossa og gert einkenni hennar verri.

Undirbúningur fyrir framtíðina

Starfsmannafulltrúi Nyannah (HR) og stjórnandi í vinnunni hafa skilið heilsuþarfir hennar.

„Móttökustjóri minn fyrir Clinique, hún er svo stutt,“ sagði hún. „Hún myndi færa mér Gatorade vegna þess að ég missi raflausnir og passa alltaf að ég væri að borða. Hún er eins og: ‘Nyannah, þú þarft að fara í pásu. Þú verður að borða eitthvað. ’“

„Og eins og ég sagði, HR mín, hún er mjög sæt,“ hélt hún áfram. „Hún passar alltaf að ef ég þarf frí, þá skipuleggur hún mig í samræmi við það. Og ef ég er með tíma hjá lækni fer ég alltaf til hennar áður en hún gerir tímaáætlanirnar, svo að hún er fær um að samræma og aðlaga það sem hún þarf svo ég geti farið á þann tíma. “

En þegar Nyannah verður of veik til að vinna þarf hún að taka sér ólaunaðan frí.

Það gerir áberandi strik í launum sínum og hefur áhrif á tekjur hennar að því marki sem hún hefur ekki auðveldlega efni á. Til að ná endum saman er hún farin að leita að nýju starfi með hærri launum. Að viðhalda sjúkratryggingum er aðal forgangsatriði í atvinnuleit hennar.

Áður en hún sækir um stöðu kannar hún vefsíðu fyrirtækisins til að læra um ávinning starfsmanna. Hún hefur einnig samband við samband sitt við Humira þar sem breyting á atvinnu hennar eða sjúkratryggingu gæti hugsanlega haft áhrif á hæfi hennar til endurgreiðsluáætlunar framleiðandans.

„Ég verð að tala við Humira sendiherra minn,“ útskýrði hún, „vegna þess að hún er eins og:„ Þú vilt samt vera viss um að þú getir fengið lyfin þín og þakið þau. ““

Með nýju starfi vonast hún til að vinna sér inn næga peninga til að greiða ekki bara læknisreikningana heldur fjárfesta líka í myndavél og þeim tækjum og þjálfun sem hún þarf til að byggja upp feril sem förðunarfræðingur.

„Ég er með alla þessa reikninga og þá þarf ég enn að setja bensín í bílinn minn til að komast til og frá vinnu, ég verð enn að kaupa matvörur, svo ég kaupi í raun ekkert fyrir mig lengur. Svo þess vegna er ég að reyna að skoða nýtt starf, bara svo ég geti haft smá auka pening til að fá bara hluti sem ég þarf. “

Hún vill einnig setja sparnað til hliðar til að standa straum af kostnaði við heilsugæslu sem hún gæti þurft í framtíðinni. Þegar þú ert með langvarandi heilsufar er mikilvægt að skipuleggja læknareikninga sem koma á óvart.

„Þú verður að taka tillit til þessara víxla - og þeir skjóta upp kollinum,“ útskýrði hún.

„Ég myndi segja að reyna að undirbúa þig fyrir það, eins og, reyndu alltaf að setja eitthvað til hliðar, því þú veist aldrei.“