Kostnaður við að lifa með lifrarbólgu C: Saga Rick

Efni.

• Margar umferðir meðferðar
• Þúsundir dollara í umönnun
• Viðhalda tryggingarvernd
• Tímabundin fyrirgefning, fylgt eftir með bakslagi
• Síðasta teygjan
• Talsmaður fyrir breytingum

Það eru næstum 20 ár síðan Rick Nash frétti að hann væri með lifrarbólgu C sýkingu.

Þessir tveir áratugir hafa falið í sér margar heimsóknir lækna, próf, misheppnuð veirueðferð og mörg ár í að bíða eftir gjafalistanum eftir lifrarígræðslu.

Þeir hafa einnig fyllst þúsundir dollara í heilbrigðiskostnað. Rick og fjölskylda hans hafa rukkað meira en 6 milljónir dala til sjúkratryggingafyrirtækja sinna og eytt hundruðum þúsunda dollara í umönnun utan vasa.

Ef hann hefði ekki eytt þeim peningum hefði hann efni á að kaupa hús núna.

„Ég meina bókstaflega hús,“ sagði Rick við Healthline. „Fjárhæðin sem ég og fjölskylda mín höfum greitt á þessu sameiginlega tímabili hafa verið um $ 190.000, $ 200.000, svo það er hús.“

Rick var aðeins 12 ára þegar hann tók eftir því að þvagið var óvenju dimmt. Hann og fjölskylda hans fóru til læknis síns sem vísaði þeim á sjúkrahús á staðnum. Eftir að hafa farið í blóðrannsóknir og vefjasýni í lifur greindist Rick með lifrarbólgu C sýkingu.

„Þeir prófuðu allt,“ sagði Rick, „og þegar þeir komust að því að ég var með Hep C, þá voru þeir mjög ruglaðir, vegna þess að 12 ára gamall með Hep C er skrýtinn.“

Lifrarbólga C er veirusýking sem skemmir lifur. Í sumum tilvikum bráðrar sýkingar berst líkaminn veirunni á eigin skinni. En samkvæmt Centres for Disease Control and Prevention (CDC), fá 75 til 85 prósent fólks sem smitast á vírusinn langvarandi lifrarbólgu C sýkingu. Þetta er langtímasýking sem krefst meðferðar með veirueyðandi lyfjum.

Langvinn lifrarbólga C sýking er sjaldgæf hjá börnum og hefur áhrif á áætlað 23.000 til 46.000 börn í Bandaríkjunum. Meirihluti barna með lifrarbólgu C hefur smitað veiruna frá móður sinni á meðgöngu.

Eftir að hafa komist að því að Rick var með sýkingu í lifrarbólgu C hvöttu læknar hans alla fjölskylduna sína til að fá próf. Þetta leiddi til þess að þeir uppgötvuðu að móðir hans var með sjúkdóminn líka.

Mamma hans byrjaði að fá veirueyðandi meðferð skömmu eftir að hún fékk greiningu sína.

En fyrir Rick var lítið sem læknar hans gátu gert. Á þeim tíma voru fáir meðferðarúrræði í boði fyrir börn með sjúkdóminn, svo þau urðu bara að fylgjast með og bíða.

„Ég átti um 20 til 25 mismunandi fundi með annað hvort GI [meltingarfærasérfræðingi] eða heimilislækni, rétt á milli þess að ég var 12 og 18,“ rifjaði Rick upp.

„Ég myndi fara þangað svo oft vegna þess að þeir höfðu áhuga á máli mínu,“ sagði hann, „en þeir gátu ekki gert neitt. Allt sem þú gætir gert er að bíða og sjá með barni þar til þeir eru 18 ára. “

Margar umferðir meðferðar

Rick hóf fyrstu umferð sína gegn veirueðferð á eldra ári í háskóla, snemma árs 2008.

Hann fékk inndælingu af interferoni og ríbavírini í hverja viku í sex mánuði. Aukaverkanirnar voru hræðilegar. „Það leið þér eins og þú værir með versta flensu, eins og 100 sinnum,“ sagði Rick.

Þegar hann lauk fyrstu umferð meðferðarinnar var vírusinn enn greinanlegur í blóði hans.

Læknir hans ávísaði síðan annarri umferð af sömu lyfjum, en í stærri skammti.

Þetta tókst ekki að hreinsa vírusinn úr líkama hans.

„Þetta var í grundvallaratriðum tvöfaldur skammtur fyrstu meðferðarinnar og það hefði ekki átt að gera. Ég lít reyndar aftur á allar aðstæður og ég hefði ekki einu sinni átt að sætta mig við það, en á þeim tíma var ég svo örvæntingarfullur eftir lækningu. “

Síðla árs 2012 gekkst hann undir þriðju lotu veirueyðandi meðferðar - að þessu sinni með blöndu af interferoni, ríbavírini og nýju lyfi, telaprevir.

Aukaverkanir þessarar meðferðar drápu hann næstum, sagði Rick.

Og það læknaði samt ekki sýkinguna.

Þúsundir dollara í umönnun

Fyrstu þrjár umferðir gegn veirulyfjum Rick kosta meira en $ 80.000 hver.

Auk þessara veirueyðandi meðferða, ávísuðu læknar hans litíum af öðrum lyfjum til að stjórna einkennum og fylgikvillum lifrarsjúkdóms.

Ítrekað fór hann einnig í aðgerð sem kallast banding. Þessi aðferð meðhöndlaði stækkaðar bláæðar í vélinda hans, fylgikvilli í örum í lifur.

Rick var með sjúkratryggingu á þeim tíma og án mistaka lenti hann í sjálfsábyrgð sinni á $ 4.000 á hverju ári.

Hann greiddi líka þúsundir dollara úr vasanum fyrir þætti í umönnun sinni sem féllu ekki undir tryggingar.

Sem dæmi má nefna að líf með langvinnan lifrarsjúkdóm jók matvöruvíxla sína. Hann þurfti að borða 4.000 til 5.000 hitaeiningar á dag vegna þess að hann gat ekki haldið öllum matnum niðri. Hann þurfti einnig að fjárfesta í lágum natríumvalkostum, sem eru oft dýrari en venjulegar vörur.

Hann keypti magnesíum, kalíum og kalsíumuppbót til að mæta næringarþörf líkamans. Hann greiddi fyrir tangókennslu til að viðhalda vöðvamassa og minni, sem versnuðu vegna lifrarskemmda. Og hann keypti lofthreinsitæki til að verja lungu hans, sem voru einnig að finna fyrir áhrifum ástands hans.

Í hvert skipti sem hann byrjaði á nýju námskeiði gegn veirueyðandi meðferð kom hann í staðinn fyrir allar persónulegar umhirðuvörur sínar til að verja sig gegn endurfæðingu.

„Ég þyrfti að skipta um öll snyrtivörur mínar - tannburstarnir mínir, kambarnir mínir, deodorants mínir, allt og neglurnar mínar, rakvélin mín, allt sem ég notaði.“

„Alls voru tilfallandi hlutir um stórkostlegir eða tveir stórkostlegir á ári, hvað varðar auka hluti sem ég þyrfti að gera eða kaupa beint vegna Hep C minn,“ rifjaði hann upp.

Viðhalda tryggingarvernd

Til að hafa kostnað við umönnun byggði Rick upp stóran hluta ævi sinnar við að viðhalda sjúkratryggingum.

Rick var í háskóla í fyrstu umferð sinni gegn veirumeðferð. Sem námsmaður í fullu starfi yngri en 25 ára var hann tryggður samkvæmt tryggingakerfi móður sinnar sem styrkt var af vinnuveitanda.

Þegar hann lauk prófi fékk Rick vinnu við starfandi skólahverfi. En sú staða veitti ekki þann ávinning eða starfsöryggi sem hann þurfti.

Svo hann sneri aftur í skólann, tók fullt námskeið á nóttunni meðan hann vann allt að 39 klukkustundir á viku á daginn. Þetta gerði honum kleift að viðhalda umfjöllun samkvæmt tryggingaráætlun móður sinnar.

Þegar hann varð á aldrinum frá tryggingarvernd móður sinnar skipti hann um störf til að fá þann ávinning sem hann þurfti. Með því að seinka þriðju meðferð hans um tvö ár.

Hann var rekinn úr starfi síðla árs 2013 eftir að hafa misst af of mikilli vinnu. Jafnvel þó að yfirmaður hans vissi um ástand hans, héldu þeir áfram að skipuleggja fundi þegar Rick var frá vegna lækninga.

Á þeim tímapunkti hafði Rick þróað lifrarsjúkdóm á lokastigi. Lifrarbólga C hafði skemmt og ör á lifur hans til að valda skorpulifur. Samkvæmt CDC, um það bil 5 til 20 prósent fólks með lifrarbólgu C sýkingu fá skorpulifur innan 20 ára frá því að smitast af vírusnum.

Rick þurfti að takast á við nokkra fylgikvilla skorpulifur, þar með talið uppsöfnun - uppbygging umfram vökva í kvið hans. Fætur hans voru einnig bólgnir af vökva og tilhneigingu til krampa.

Eiturefni tóku að byggjast upp í blóðrás hans og olli því að heilastarfsemi hans minnkaði, sem gerði það erfitt að gera grunn stærðfræði og önnur dagleg verkefni.

Með þessum skerðingum vissi hann að það væri erfitt að halda starfi. Svo sótti hann um fötlun með aðstoð nokkurra talsmanna fötlunar sem leiðbeindi honum í gegnum ferlið.

Tímabundin fyrirgefning, fylgt eftir með bakslagi

Eftir að hafa verið skráður fyrir fötlun hóf Rick biðleikinn. Í millitíðinni keypti hann niðurgreitt sjúkratryggingaráætlun í gegnum Covered California, ríkisstofnun sem stofnuð var samkvæmt Affordable Care Act („Obamacare“).

Fjölskylda hans „leitaði og skrapp“ á netinu að afsláttarmiða framleiðenda og annarra aðstoðarforrita til að hjálpa honum að hafa efni á lyfjunum sem hann þurfti til að lifa af.

„Við notuðum alla afsláttarmiða sem við gátum, alla afslætti sem við gátum. Foreldrar mínir hjálpuðu mér virkilega við það vegna þess að þegar þú ert með heilaþoku eins slæmt og ég, þá er erfitt að gera stöðugt eins mikið og þú getur. “

Rick hóf fjórðu umferðina á veirueyðandi meðferð árið 2014 með simeprevir (Olysio) og sofosbuvir (Sovaldi). Þessi samsetning færði veirumagn hans niður í núll, sem þýddi að vírusinn var ekki lengur greinanlegur í blóði hans.

En á nokkrum mánuðum upplifði Rick bakslag. Hann smitaðist við bakteríusýkingu sem gerði kleift að lifrarbólgu C veiran ná sér aftur.

„Því miður gaf það vírusnum mínum tækifæri til að snúa aftur - og gerði það alltaf,“ sagði Rick. Veiruálag hans „skaust upp í um það bil 10 milljónir“ veiruagnir á hvern millilítra af blóði. Allt yfir 800.000 er talið hátt.

Í fimmtu umferð veirueyðandi meðferðar sem hófst síðar á því ári fékk hann blöndu af ledipasviri og sofosbuviri (Harvoni). Þetta færði veirumagn hans aftur í núll. En aftur, veiran endurtók sig.

„Ég var svo þunglyndur eftir það,“ minntist Rick. „Næsta ár gat ég bara ekki fundið hvað ég ætti að gera.“

Síðasta teygjan

Árið 2016, þremur árum eftir að hann sótti um, tók Rick loks innritun í fötlunar læknisfræði.

Þetta voru kærkomnar fréttir þar sem hann þurfti lifrarígræðslu og kostnaður við umönnun hans jókst. Medicare myndi hjálpa til við að taka brúnina. Meðferðargjöld hans og frádráttarbær voru mun lægri undir Medicare miðað við fyrri áætlun hans.

Eftir að hafa eytt árum saman á lista yfir gjafa fékk Rick lifrarígræðslu í desember 2016.

Heildarkostnaður við sjúkrahúsvistun hans, aðgerð og fyrstu tvo mánuði bata eftir ígræðslu kostaði næstum 1 milljón dala. Sem betur fer þurfti hann með Medicare aðeins að borga 300 $ úr vasanum.

Nokkrum mánuðum síðar hóf Rick sjöttu umferð sína gegn veirueyðandi meðferð. Það samanstóð af samsettri merkingu af ríbavírini, sofosbúvíri (Sovaldi) og elbasvir og grazoprevir (Zepatier).

Það var svolítið krefjandi að kíkja á þessa meðferð til Medicare. Mjög fá gögn voru um lifrarígræðsluþega sem gengust undir eins margar umferðir af árangurslausri veirueyðandi meðferð og Rick hafði gert. Eftir fyrstu afneitun samþykkti Medicare 12 vikur af meðferðinni.

Á miðri leið meðferðarinnar var Rick enn með greinanlegt magn veirunnar í blóði sínu. Hann grunaði að hann gæti þurft meira en 12 vikna meðferð samtals til að hreinsa það. Svo sótti hann til Medicare um framlengingu.

Þeir neituðu umsókn hans, svo og áfrýjunum hans í kjölfar Medicare og Medicaid. Hann hafði lítið val en að bíða og sjá hvort 12 vikna meðferð myndi gera það.

Í lok 12 vikna hafði Rick lent í veiruálagi núllsins. Veiran var enn ekki greinanleg í blóði hans fjórum vikum eftir síðasta skammtinn af lyfinu.

Og 24 vikum eftir síðasta skammtinn voru prófin hans enn skýr.

Rick hafði náð einhverju sem er þekkt sem viðvarandi veirufræðileg svörun (SVR). Samkvæmt bandaríska öldungamálaráðuneytinu, eru 99 prósent fólks sem ná SVR áfram laus við lifrarbólgu C vírusinn það sem eftir er ævinnar.

Eftir næstum 20 ár, sex umferðir af veirueyðandi meðferð og lifrarígræðslu var Rick loksins læknað af lifrarbólgu C sýkingu.

Talsmaður fyrir breytingum

Í september fagnaði Rick eins árs afmæli sínu þegar hann lifði án lifrarbólgu C.

Sjúkdómurinn hefur ekki aðeins tekið strik í reikninginn hjá Rick og fjölskyldu hans, heldur hefur félagslegur og tilfinningalegur vellíðan þeirra líka tekið.

„Líkaminn um lifrarbólgu sýkingu er gríðarlegur, bara af því að allir tengja það við eiturlyfjaneyslu eða einhvers konar afbrigðilegan tilgang, og það sjúga vegna þess að þeir koma fram við fólk eins og það er ekki fólk.“

Margir eru hræddir við að snerta eða eyða tíma með einhverjum sem er með lifrarbólgu C sýkingu, jafnvel þó að vírusinn sé aðeins sendur frá einum einstaklingi til annars í gegnum blóð til blóðsambönd. Einhver getur ekki sent það með frjálsum samskiptum einum saman.

Til að hjálpa til við að takast á við fordóma og ranghugmyndir sem umlykja sjúkdóminn hefur Rick starfað sem talsmaður samfélagsins í nokkur ár. Hann heldur úti vefsíðunni HCVME.org, skrifar fyrir HepatitisC.net, er jafningjafræðingur fyrir Help-4-Hep og vinnur með nokkrum öðrum samtökum að málum sem tengjast lifrarbólgu C.

„Eftir að hafa farið í gegnum það sem ég fór í og ​​upplifað það eins og ég gerði, reyni ég bara að vera orðlegur,“ sagði hann, „og ég reyni að hvetja aðra sem eru með lifrarbólgu C til að vera einnig orðlegir.“

„Fyrir fólk sem er ekki með lifrarbólgu C,“ bætti hann við, „ekki vera hræddur við það. Það er blóð til blóðs. Það er ekki eitthvað sem þú þarft að vera hræddur við. “