Fólk með Crohns er þreytt á að heyra þetta um þyngd sína

Efni.

• Hvað vilt þú að aðrir vissu af reynslu þinni?

Þyngd er tilfinningalega hlaðin viðfangsefni fyrir marga. Fyrir þá sem búa við Crohns sjúkdóm er þetta enn erfiðara efni þar sem þyngdartap og aukning er ekki alltaf í þeirra stjórn.

Milli blossa upp, stera af völdum stera og stundum jafnvel skurðaðgerða, eru sveiflur á kvarðanum nokkuð óhjákvæmilegur hluti af því að lifa með ástandinu.

Eitt sem hjálpar vissulega ekki? Dómleg, særandi og dónaleg athugasemd frá þeim sem skilja ekki raunverulega hvað þeir ganga í gegnum.

Við spurðum fólk í samfélagi okkar Crohn á Facebook og nokkrum talsmönnum og bloggurum Crohns:

Hvað vilt þú að aðrir vissu af reynslu þinni?

Oft og tíðum gerir fólk sér ekki grein fyrir því að það sem það segir um vægi einhvers í kjölfar greiningar Crohn getur haft mikil áhrif á sjálfsálit viðkomandi - sérstaklega þegar það að borða sjálft hefur orðið sársaukafullt ferli.

„Eitt það stærsta sem ég þurfti að ganga í gegnum þegar ég fékk Crohns var hrikalegt þyngdartap,“ skrifaði Vern, talsmaður Crohns og bloggari á bak við Leaving the Seat Down. „Þegar ég segi róttækar kom þetta erfitt og hratt. Það var ógnvekjandi á þeim tíma og það var ekkert sem ég gat gert í því. Ég hætti bara að borða. Það særði alltof mikið eftir að ég borðaði. Ég hafði lækkað svo mikið, að á einum tímapunkti útlendingur á götunni spurði hvort ég væri með alnæmi. Hafðu í huga að þetta var seint á níunda áratugnum og alnæmi var stór ‘hlutur’ þá. Þessi ummæli slógu í gegn fyrir mig og ég vildi ekki fara út lengur. Ég vildi ekki að neinn myndi sjá mig. “

Það er líka algengur misskilningur að það að vera „horaður“ sé silfurfóður við það að hafa Crohn.

Sumt gengur jafnvel eins langt og að segja „Ég vildi að ég væri jafn grannur og þú.“ „Nei. Þú gerir það ekki. Ekki eins og þetta, “segir Lori V., félagi í Healthline.

„Ein af algengu athugasemdunum sem ég fæ er:„ Að minnsta kosti að hafa Crohn þýðir að þú verður alltaf horaður! “segir Alexa Federico, höfundur bloggsins Girl in Healing og bókin „The Complete Guide to Crohn’s Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing.“

„Það er svekkjandi, vegna þess að samfélag okkar er skilyrt til að telja að horaður sé betri. Ég minni mig á að ef þeir vissu hversu hart ég vann til að þyngjast og viðhalda þyngd minni myndu þeir ekki gera þær athugasemdir. Þeir skilja einfaldlega ekki umfang Crohns sjúkdóms og ég nota það sem tækifæri til að mennta þá kurteislega. “

Verst að stundum eru menn sem gera athugasemdir við hvernig sjúkdómurinn gæti hjálpað þeim að léttast - jafnvel að ganga eins langt og segja að þeir vildu að þeir hefðu það svo að þeir gætu líka varpað einhverjum pundum.

„Nei, þú ert það í raun ekki,“ sagði Haley W., félagi í heilbrigðislínunni. „Ég hef verið nánast í beinagrind, gat ekki staðið beint upp, of hræddur við að hlæja eða hósta eða hnerra. En það er allt gott vegna þess að ég léttist? Neibb!"

„Ég var einu sinni að tala um hvernig ég gat ekki borðað og vinkona sagði„ Ég vildi að ég ætti í þeim vanda, “sagði Julianna C., félagi í Healthline. „Svo fáfróð.“

Þó að það sé mjög algengt að þessar athugasemdir snúist um þyngdartap, gera menn líka þau mistök að skilja ekki að fólk með Crohns eru öll mismunandi lögun og gerðir.

„Þegar ég greindist fyrst sagði vinnufélagi mér að læknirinn hlyti að hafa haft rangt fyrir sér vegna þess að„ Þú ert of feitur til að hafa Crohns, “” - Pamela F., meðlimur í heilbrigðismálum.

Stundum kemur þessi skömm á fínni form: „Þú gerir það ekki líta veikur. “

„Ég hafði yfirmann til að segja mér það í eitt skipti og ég fór á klósettið og grét,“ sagði Kaitlin D., félagi í heilbrigðissamfélaginu. „Fólk getur verið svo yfirvegað!“

Auk þess upplifa margir sveiflur í báðar áttir, sem einnig geta vakið athygli.

„Sem einhver sem hefur barist við Crohns-sjúkdóminn í næstum 13 ár hef ég fengið sanngjarnan hluta af athugasemdum varðandi þyngd mína - frá báðum hliðum litrófsins,“ segir Natalie Hayden, aðgerðarsinni og höfundur Lights Camera Crohn's. „Áður en ég greindi frá mér, þegar það var sárt að borða, þá féll þyngdin af mér. Fólk myndi gera athugasemdir um það hversu augljóst ég leit út og hvernig það hlýtur að vera fínt að vera svona þunnur. Síðan þegar ég hef verið sett á stera til að stjórna blysum, þá setti ég nokkur pund frá því að halda vatni og salti. Sem fyrrum fréttastjóri, þegar ég myndi snúa aftur eftir nokkrar vikur af sterum, myndu áhorfendur spyrja hvort ég væri ólétt. Eftir því sem tíminn líður verður það ekki auðveldara að heyra ummælin en þú hefur tilhneigingu til að fá þykkari húð. “

„Eftir að ég greindist var ég dæmdur fyrir hversu undirvigt ég hafði fengið. Fólk var að segja að ég þyrfti að borða meira, jafnvel þó að ég gæti það ekki. Og ef viðkomandi vissi að ég ætti Crohn, myndu þeir dæma mig um tegundir matar sem ég borðaði og segja mér að ég ætti ekki að borða þær, jafnvel þó að það væri það eina sem ég gæti borðað án þess að verða veik. Mér líður eins og ég geti ekki unnið stundum þegar kemur að matarviðræðum, “segir Kirsten Curtis við Healthline.

„Ég minni mig á að ef þeir vissu hversu hart ég vann til að þyngjast og viðhalda þyngd minni myndu þeir ekki gera þær athugasemdir.“ - Alexa Federico

Næst á eftir eru það fólk sem heldur að það viti bestu leiðina fyrir fólk með Crohn að borða til að stjórna þyngd sinni, jafnvel þó að þeir hafi í raun enga hugmynd um hvernig á að borða með Crohn er.

„Mér finnst öll óumbeðin ráð eða forsendur vera eins meiðandi - eins og þegar fólk gerir ráð fyrir að ég vilji hafa ráð sín um hvaða mataræði eða viðbót til að prófa, eða þau gera bara út að ég geti ekki borðað glúten vegna þess að ég hlýt að hafa glúten og þeir neita að fara framhjá rúllunum eða brauðinu og velja í sundur það sem er á disknum mínum, “Katie C., félagi í heilbrigðissamfélaginu sagði.

Jafnvel þó að ummælin komi frá vel ætluðum stað er það ekki viðeigandi. „Þeir meina að vera hjálpsamir, en þeir líta ekki raunverulega á mig sem einstakling og þess vegna er það minna gagnlegt.“

Það eru líka athugasemdir eins og: „Geturðu borðað þetta?“ „Hefurðu prófað mataræði X?“ „Þú ættir að fá ofnæmispróf.“ „Eins og að borða sé ekki nóg af námumarka,“ segir Rosalie J., heilbrigðismaður. félagsmaður í samfélaginu sagði. „Ég veit hvernig ég á að réttlæta val mitt fyrir einhverjum sem augljóslega hefur engan skilning á sjúkdómnum!“

„Ein tegund athugasemda sem angrar mig er:„ Kannski ættirðu að gefast upp mjólkurvörur, soja, glúten, næturskyggni, kjöt, egg, ávextir og unnar matvæli vegna þess að nágranni frænda míns frænda gerði það ... “Jæja, það útilokar flest mat Ég get borðað á öruggan hátt, svo þú leggur til að ég lifi af vatni og sólarljósi? “ Jaime Weinstein, talsmaður IBD sjúklinga sem deilir IBD ferð sinni á CROHNicleS, segir við Healthline.

Og svo er þessi gimsteinn: „„ Hráfæða mataræði læknar þig. “Drepið mig, kannski,” sagði Gail W., meðlimur í Healthline samfélaginu.

The botn lína hér? Það er aldrei góð hugmynd að tjá sig um þyngd einhvers í neinum aðstæðum - en sérstaklega ef þeir eru að fást við langvarandi veikindi sem geta haft áhrif á þyngd þeirra, svo sem Crohn.

Jafnvel ef þú heldur að þú sért að hrósa þeim, vinna í baráttu þeirra eða segja eitthvað sem þér finnst vera meira um eigin þyngd en þeirra, þá er ljóst að athugasemdir sem tengjast þyngd, mat og mataræði eru líklegri til að gera einhvern með Crohns líður frekar en betra.

Og ef þú ert sjálfur að fást við athugasemdir af þessu tagi sem beinast að þér, þá eru nokkrar afkastamiklar leiðir til að takast á við það.

„Mig langar til að svara með:„ Ég myndi eiga við vægi mitt fyrir að eiga ekki Crohns neinn dag! “Segir Federico. „Mér hefur fundist með kurteisum en beinum leiðum, ég get sent skilaboðin mín og það endar venjulega með því að hinn aðilinn er sammála mér.“

Það getur líka verið gagnlegt að skilja að ummælin koma almennt frá stað fáfræði en grimmd.

„Samfélag okkar er gagntekið af útliti og líkamsímynd. Ef þú býrð með IBD og einhver gerir athugasemd um líkama þinn, (ef þér líður vel) mæli ég alltaf með því að taka þér tíma til að útskýra fyrir þeim hvað það þýðir í raun að lifa með þennan sjúkdóm svo þeir geti skilið hvers vegna það er meiðandi að búa til þessa tegund athugasemda, “segir talsmaður sjúklinga Lilly Stairs.

„Mér finnst gott að gefa fólki gagn af vafa og reyna að hugsa ekki um orð sín sem illgjörn,“ útskýrir Hayden. „Frekar en að brosa eða hlæja með ummælunum, hafa samband við vini og fjölskyldu og fræðið þeim um hvernig sjúkdómurinn hefur áhrif á þig líkamlega, andlega og tilfinningalega.“

„Þar sem IBD er ósýnileg veikindi er auðvelt fyrir okkur að dylja sársauka okkar og þjáningu. Um leið og þú deilir sögu þinni og talar við þá sem eru nálægt þér opnarðu þig fyrir stuðningi og betri skilningi. “

Julia er fyrrverandi ritstjóri tímaritsins orðinn heilsuhöfundur og „þjálfari í þjálfun.“ Með aðsetur í Amsterdam hjólar hún á hverjum degi og ferðast um heiminn í leit að erfiðum svitatímum og besta grænmetisrétti.