Ég neita að fela ósýnilega veikindi mína meðan ég er í stefnumóti

Efni.

• Að finna einhvern til að taka við mér - allt af mér
• Með áherslu á hið góða, ekki það slæma
• Ég neita að fela hver ég er

Heilsa og vellíðan snerta okkur hvert á annan hátt. Þetta er saga eins manns.

Ég greindist með iktsýki klukkan 29. Ung ung móðir smábarn og á stefnumót við tónlistarmann í þungarokkshljómsveit, ég vissi ekki einu sinni að einhver á mínum aldri gæti fengið liðagigt, hvað þá hvernig sjúkdómurinn var að búa við. En ég vissi að líf okkar gengur ekki lengur á sömu bylgjulengd. Sársaukafullt slökktum við á hlutunum og það sem ég hélt að hefði verið mitt órofa hamingjusama líf endaði.

Týndur, ruglaður og einn var ég hræddur - og ótta minn kvalaði mig frekar þegar ég greindist með annað form liðagigt rúmu ári seinna.

Nú þegar ég nálgast 32, sem einstæð móðir til 5 ára drengs, hugsa ég til baka til karlanna sem mér líkaði á tvítugsaldri - karlmennirnir sem eru svo ekki í lagi fyrir konuna sem ég er í dag. Ég hugsa um hversu hratt mér finnst ég hafa orðið að vaxa úr grasi síðustu ár. Hvert samband, kast og sundurliðun hefur haft einhvers konar áhrif á líf mitt, kennt mér um sjálfan mig, ást og hvað ég vil. Í sannleika sagt var ég aldrei tilbúinn að setjast niður þó að þetta væri loksins markmið mitt. Ég hafði jafnvel ranglega reynt að flýta mér það nokkrum sinnum - það sem ég hélt að ég þyrfti.

En það sem ég þurfti var að samþykkja mig fyrst og það reyndist erfitt.

Þunglyndi og mín eigin óöryggi komust stöðugt í veg fyrir að ég gerði það eina sem ég þurfti að gera áður en ég gæti nokkurn tíma setið: að elska og taka við sjálfum mér. Þegar þeir voru greindir með margvíslegar langvarandi og ólæknandi sjúkdóma, dró þessi óöryggi úr böndunum.

Ég var reiður, bitur og afbrýðisamur þegar ég horfði á líf jafnaldra minna halda áfram á þann hátt sem mitt gat ekki. Ég eyddi mestum tíma einbeittur í íbúðinni minni, hangandi með syni mínum eða hitti lækna og læknisfræðinga, og gat ekki komist undan óreiðu hvassviðri langvinnra veikinda. Ég lifði ekki lífinu sem ég þráði. Ég var að einangra mig. Ég glíma enn við þetta.

Að finna einhvern til að taka við mér - allt af mér

Þegar ég veiktist var ég laminn af þeim kalda sannleika að ég gæti verið að höfða ekki til einhverra einstaklinga vegna þess að ég myndi vera veikur það sem eftir lifir lífsins. Það var sárt að vita að einhver myndi ekki taka við mér fyrir eitthvað sem ég hef í raun enga stjórn á.

Mér hafði þegar fundist svipurinn á körlum hafa neikvæða skoðun á því að ég væri einstæð móðir, það sem ég er mest stoltur af sjálfum mér.

Mér leið eins og byrði. Enn í dag velti ég stundum fyrir mér hvort það væri einfaldara að vera einn. En að ala upp barn og búa við þennan sjúkdóm er ekki auðvelt. Ég veit að það að vera félagi - rétti félaginn - væri dásamlegt fyrir okkur bæði.

Það hafa komið stig þar sem ég hef velt því fyrir mér hvort einhver gæti Elskaðu mig. Ef mér er of klúðrað. Ef ég kem með of mikinn farangur. Ef ég er með of mörg mál.

Og ég veit hvað karlar segja um einstæðar mömmur. Í heimi stefnumótanna í dag gætu þeir auðveldlega haldið áfram að strjúka til næsta betri leiks án veikinda eða barns. Hvað hef ég eiginlega að bjóða? Það er satt, það er engin ástæða fyrir því að ég get ekki gert það sama. Ég get alltaf haldið áfram að leita og ég get alltaf verið vongóð, jákvæð og síðast en ekki síst, verið ég.

Með áherslu á hið góða, ekki það slæma

Það var ekki alltaf barnið mitt eða veikindi mín sem stundum sendu menn í aðra áttina. Það var afstaða mín til ástandsins. Ég var neikvæð. Svo ég vann og hélt áfram að vinna að þessum málum. Það þarf samt gríðarlega áreynslu til að halda í við þá umönnunaraðstoð sem er nauðsynleg þegar þú lifir við langvarandi veikindi: lyf, talmeðferð, hreyfingu og heilbrigt mataræði.

En með því að gera þessar áherslur, sem og með málsvörn minni, finnst mér ég vera betur fær um að halda áfram og vera stoltur af sjálfum mér. Að einbeita mér að einhverju öðru en því sem er rangt við mig, heldur það góða sem er í mér og hvað ég get gert með það.

Og ég hef komist að því að þetta jákvæða viðhorf til greiningar minnar og lífs míns sem menn laðast mest að þegar þeir kynnast mér.

Ég neita að fela hver ég er

Einn vandræðalegur hluti af því að vera með ósýnilega veikindi er að þegar þú horfir á mig geturðu ekki sagt að ég sé með tvenns konar liðagigt. Ég lít ekki út eins og meðaltalið heldur að einhver með liðagigt líti út. Og ég lít örugglega ekki „veikur“ eða „fatlaður“.

Stefnumót á netinu hefur verið auðveldast fyrir að hitta fólk. Sem einstæð móðir smábarns er ég varla fær um að vera uppi 9 kl. (og barmyndin er ekki nákvæmlega þar sem ég vil finna ástina - ég gaf upp áfengi fyrir heilsuna). Að koma mér á framfæri stefnumótum vekur enn meiri áskoranir. Jafnvel á litlum sársaukadegi, þegar þú reynir á outfits að finna eitthvað sem er bæði þægilegt og lítur vel út, gerir þessi leiðinlegur þreyta kleift að komast inn - sem þýðir að ég þarf að hafa áhyggjur af því að hafa næga orku fyrir stefnumótið sjálft!

Með rannsóknum og mistökum hef ég komist að því að einfaldar dagsetningar dagsetningar eru bestar í fyrstu, bæði vegna þreytu minnar og félagsfælni sem fylgir fyrstu dagsetningum.

Ég veit að það fyrsta sem samsvaranir mínar munu gera þegar þær komast að því að ég er með iktsýki er að Google - og að það fyrsta sem þeir sjá munu vera „vanskapaðar“ hendur og listi yfir einkenni sem fela í sér langvarandi verki og þreytu. Oft eru viðbrögðin í takt við „Þú lélegi hlutur“ og síðan nokkur skilaboð til viðbótar til að vera kurteis og síðan: bless. Margoft finnst mér ég vera draugur strax eftir að þeir hafa komist að raun um fötlun mína.

En ég neita að fela nokkurn tíma hver ég er. Liðagigt er stór hluti af lífi mínu núna. Ef einhver getur ekki tekið við mér og liðagigtinni sem fylgir mér eða barninu mínu, þá er það þeirra mál - ekki mitt.

Veikindi mín ógna kannski ekki lífi mínu fljótlega en það hefur vissulega gefið mér nýtt sjónarhorn á lífið. Og nú neyðir það mig til að lifa lífinu á annan hátt. Ég þrái félaga að lifa því lífi með mótlæti mínu og þeirra. Nýi styrkurinn minn, sem ég þakka liðagigt fyrir að hjálpa mér að uppgötva, þýðir ekki að ég sé ekki enn einmana og að ég vilji ekki eiga félaga. Ég verð bara að sætta mig við að stefnumót verða meira en líklega svolítið grýtt fyrir mig.

En ég læt það ekki slitna á mér né læt mig líða að flýta mér að hoppa inn í hluti sem ég er ekki tilbúinn fyrir eða viss um. Þegar öllu er á botninn hvolft er ég nú þegar með riddarann ​​minn í skínandi brynju - sonur minn.

Eileen Davidson er talsmaður ósýnilegra veikinda í Vancouver og sendiherra hjá Gigtarfélaginu. Hún er líka móðir og höfundur Chronic Eileen. Fylgdu henni á Facebook eða Twitter.