Dagur í lífi MS-bakfalls
Efni.
Ég greindist með endurkomu hjartasjúkdóms (RRMS) árið 2005, 28 ára að aldri. Síðan þá hef ég upplifað hvernig það er að vera lamaður frá mitti og niður og blindur á hægra auga og vera með vitrænt tap ekki ólíkt snemma upphaf Alzheimers. Ég hef einnig fengið leghálssamruna og nú síðast bakslag þar sem ég var lamaður á hægri hlið líkamans.
MS-bakslag mín hafa öll haft mismunandi skamm- og langtímaáhrif á líf mitt. Ég hef verið svo heppin að fá fyrirgefningu eftir hvert bakslag, en þó eru langvarandi varanlegar aukaverkanir sem ég bý við á hverjum degi. Síðasta bakfallið skildi eftir mig dofa og náladofa hægra megin ásamt nokkrum vitrænum vandamálum.
Svona lítur meðaldagurinn út fyrir mig þegar ég er að fá MS bakslag.
5:00 a.m.k.
Ég ligg í rúminu, eirðarlaus og föst á milli vöku og drauma. Ég hef ekki sofið alla nóttina í meira en 20 eða 30 mínútur í senn. Hálsinn á mér er stirður og sár. Þeir segja að MS hafi ekki verki. Segðu það við bólgnu hryggskemmdina mína, þrýst á títanplötuna í hálsinum á mér. Í hvert skipti sem ég held að MS-blossinn sé að baki, uppsveifla, þar eru þau aftur. Þessi er virkilega farinn að ná tökum.
Ég þarf að pissa. Ég hef þurft það um stund. Ef aðeins AAA gæti sent dráttarbíl til að draga mig upp úr rúminu, þá gæti ég kannski séð um það.
06:15
Viðvörunarhljóðið hrærir sofandi konu mína. Ég er á bakinu vegna þess að það er eini staðurinn sem ég get fundið stundarþægindi. Húðin á mér er óþolandi kláði. Ég veit að það eru taugalok sem eru ekki í lagi, en ég get ekki hætt að klóra. Ég verð enn að pissa, en hef ekki enn getað staðið upp. Konan mín stendur upp, kemur að hlið minni á rúminu og lyftir dofa, þunga hægri fótinn af rúminu og á gólfið. Ég get ekki hreyft mig eða fundið fyrir hægri handleggnum á mér, svo ég verð að horfa á hana þegar hún reynir að draga mig upp í sitjandi stöðu, þaðan sem ég get sveiflað vinstri hliðinni sem er venjulega starfandi. Það er erfitt að missa þessa tilfinningu um snertingu. Ég velti fyrir mér hvort ég muni nokkurn tíma þekkja þá tilfinningu aftur?
6:17 a.m.k.
Konan mín dregur afganginn af mér upp á fætur frá sitjandi stöðu. Héðan get ég hreyft mig en ég er með drop-foot til hægri. Það þýðir að ég get gengið, en það lítur út fyrir að vera zombie haltur. Ég treysti mér ekki til að pissa standandi, svo ég sest niður. Ég er líka svolítið dofinn í pípulagningardeildinni, svo ég bíð eftir að heyra dripplingana skvetta klósettvatninu. Ég klára, skola og nýta mér baðherbergisbekkinn vinstra megin til að rífa mig upp af salerninu.
6:20 a.m.k.
Bragð til að stjórna MS-bakslagi er að hámarka þann tíma sem þú eyðir í hverju rými. Ég veit að þegar ég yfirgefa baðherbergið mun líða langur tími þar til ég kemst aftur til baka. Ég byrja vatnið í sturtunni, hugsa að gufugóð sturta muni láta verkina í hálsinum líða aðeins betur. Ég ákveð líka að bursta tennurnar á meðan vatnið hitnar. Vandamálið er að ég get ekki lokað munninum að fullu á hægri hlið, svo ég verð að halla mér yfir vaskinn þegar tannkremið slefar út úr munninum á æði hraða.
6:23 a.m.k.
Ég klára að bursta og nota vinstri höndina til að reyna að ausa vatni í munninn sem er varanlega á mér til að skola. Ég kalla eftir konunni minni til að hjálpa mér enn og aftur við næsta áfanga morgunrútínunnar. Hún kemur á klósettið og hjálpar mér úr stuttermabolnum og út í sturtu. Hún keypti mér loofah á priki og smá líkamsþvott en ég þarf samt aðstoð hennar til að verða alveg hreinn. Eftir sturtu hjálpar hún mér að þurrka mig, klæða mig og fara út í stofustólinn á réttum tíma til að kveðja börnin áður en þau fara í skólann.
11:30 a.m.k.
Ég er búinn að vera í þessum hvílum síðan í morgun. Ég vinn heima en ég er ákaflega takmörkuð hvað varðar hvaða vinnuverkefni ég ræð við núna. Ég get alls ekki notað hægri höndina til að slá. Ég reyni að slá með annarri hendinni en vinstri hönd mín virðist hafa gleymt hvað ég á að gera án hægri handar undirleiksins. Það er geðveikt svekkjandi.
12:15
Það er ekki eina vandamálið mitt. Yfirmaður minn hringir sífellt til að segja mér að ég sé að láta hlutina detta í gegnum sprungurnar. Ég reyni að vernda mig en hann hefur rétt fyrir sér. Skammtímaminni mitt er að bregðast mér. Minni vandamál eru verst. Fólk getur séð líkamlegar takmarkanir mínar núna, en ekki heilaþokuna sem tekur á mig vitrænt.
Ég er svangur en hef heldur enga hvatningu til að borða eða drekka. Ég man ekki einu sinni hvort ég fékk mér morgunmat í dag eða ekki.
14:30
Krakkarnir mínir koma heim úr skólanum. Ég er enn í stofunni, í stólnum mínum, rétt þar sem ég var þegar þau fóru í morgun. Þeir hafa áhyggjur af mér en vita - hvað þeir eru orðnir 6 til 8 ára gamlir - ekki hvað þeir eiga að segja. Fyrir nokkrum mánuðum þjálfaði ég knattspyrnulið þeirra. Nú er ég fastur í hálfgróinu ástandi megnið af deginum. 6 ára gamallinn minn kúrast upp og sest í fangið á mér. Hann hefur yfirleitt mikið að segja. Ekki í dag, þó. Við horfum bara hljóðlega á teiknimyndir saman.
21:30
Heilsuhjúkrunarfræðingur heima kemur að húsinu. Heilsa heima er í raun eini kosturinn minn til að fá meðferð vegna þess að ég er í engu ástandi til að yfirgefa húsið núna. Fyrr reyndu þeir að skipuleggja mig aftur fyrir morgundaginn, en ég sagði þeim að það væri mikilvægt að ég hef meðferð sem fyrst. Eina forgangsverkefnið mitt er að gera hvað sem ég get til að koma þessu MS aftur í búrið. Það er engin leið að ég muni bíða annan dag.
Þetta verður fimm daga innrennsli. Hjúkrunarfræðingurinn mun setja það upp í kvöld en konan mín verður að skipta um IV töskurnar næstu fjóra daga. Þetta þýðir að ég mun þurfa að sofa með IV nál stungna djúpt í æð.
21:40
Ég horfi á nálina fara í hægri framhandlegginn á mér. Ég sé að blóð byrjar að safnast saman en ég finn alls ekki fyrir neinu. Það sorgar mig að innan að handleggurinn er dauðvigtaður, en ég reyni að feika bros. Hjúkrunarfræðingurinn talar við konuna mína og svarar nokkrum spurningum á síðustu stundu áður en hún kveður og yfirgefur húsið. Málmbragð tekur yfir munninn á mér þegar lyfið byrjar að hlaupa um æðar mínar. Ærið heldur áfram að drjúpa þegar ég halla mér stólinn og loka augunum.
Morgunn verður endurtekning dagsins í dag og ég þarf að nýta allan styrk sem ég get til að berjast við bakslag MS aftur á morgun.
Matt Cavallo er hugsunarleiðtogi sjúklinga sem hefur verið aðalfyrirlesari fyrir atburði í heilbrigðisþjónustu víða um Bandaríkin. Hann er einnig rithöfundur og hefur verið að skrá reynslu sína af líkamlegum og tilfinningalegum áskorunum MS síðan 2008. Þú getur tengst honum á hans vefsíðu, Facebook síðu, eða Twitter.
Áhugaverðar Útgáfur
Vegan beikonið úr plöntum sem þú vilt borða með öllu