Kæri félagi AS sjúklingur

Ertu með einn af þessum dögum?

Ég finn fyrir sársauka þínum. Nei, ég geri það. Ég kom upp á ný eftir ógeðslegan, ekki góðan, mjög slæman blossa.

Ég þori að veðja að liðir þínir eru að stynja, poppa, mala eða þegja hljóðalaust. Ég þori að veðja að þú ert þreyttur - það er engin orð um þá þreytu sem AS getur valdið.

Ó, og áður en ég kemst of langt, hringir HLA-B27 í bjöllu?

Ég hélt að það gæti.

Hvað með æðahjúpsbólgu, lithimnubólgu, heilabólgu, tárubólgu, costochondritis? Ó, og hvernig gat ég gleymt kyffos?

Nú erum við að tala sama tungumál! Þú og ég gætum líklega haldið áfram klukkustundum saman. Þetta er ein af ástæðunum fyrir því að ég vona að þú hafir fundið hóp fólks sem þú getur talað við um að búa með AS - í eigin persónu, á netinu eða jafnvel með pósti. Og ef þú ert eins og ég, þá mun stuðningssamfélögunum þínum líða eins og fjölskylda.

Og fjölskylda okkar er að vaxa. Kannski hefur þú fengið hryggiktarbólgu í tvo mánuði. Kannski hefur þú haft það 50 ár. En eitt er víst: Þú ert ekki einn um reynslu þína. Jafnvel þó að það líði eins og AS sé sjaldgæft, eru gleðifréttirnar þær að eftir því sem vitundin eykst verður auðveldara að finna annað fólk sem er með sjúkdóminn.

AS er stöðug bardaga, en við erum einhver sterkustu menn á jörðinni. Meirihluti manna myndi ekki lifa dag í húðinni - vegna góðs af því erum við að vinna með daglegt sársauka á sömu vettvangi og fæðing, vefjagigt og krabbamein sem ekki eru til staðar. Haltu áfram, krafðu titilinn - þú ert ofurmannlegur fyrir að lifa af.

Það er engin lækning við AS. En - það er en - meðferðarúrræði halda áfram að bæta sig og stækka og þau líta miklu öðruvísi út en fyrir 25 árum. Við höfum sérhæfða meðferðarúrræði eins og líffræði. Við vitum núna að það er gagnlegt að æfa eða æfa jóga. Margir nota mataræði, nálastungumeðferð eða nudd til að hjálpa til við að stjórna einkennum. Aðrir nota líka læknisfræðilegt kannabis. Mér finnst persónulega blanda af sumum af þessum meðferðum og hvet þig til að vinna með læknum þínum til að finna það sem hentar þér best.

Síðast en ekki síst vil ég leggja áherslu á mikilvægi þess að hlusta á líkama þinn. Fylgstu með hlutunum sem kveikja þig. Vertu vingjarnlegur við líkama þinn, en ekki berja þig ef þú afturköllun (líkami þinn mun sjá um það fyrir þig).

Ég hef eina endanlega beiðni - þegar þú ert tilbúinn, taktu nýjan AS sjúkling undir væng þinn og hjálpaðu þeim að læra það sem aðrir hafa kennt þér.

Og eins og ég býð þér adieu, haltu höfðinu upp, ef þú getur, og haltu áfram að berjast til baka.

Charis er rithöfundur og talsmaður hryggiktarbólgu í Sacramento, Kaliforníu. Hún býr við hryggikt, hryggikt, meiriháttar þunglyndi, eftir áfallastreituröskun og tvo loðna Maine coon blönduða ketti. Hún bloggar á BeingCharis.