Prófspjall við sykursýki: Það sem þig vantaði

Efni.

• 1. Hvernig hafa sykursýkisrannsóknir á síðustu tíu árum breytt lífi sjúklinga?
• Úr samfélagi okkar:
• 2. Hvaða hlutverki gegna sjúklingar í klínískum rannsóknum á sykursýki? Hvaða hlutverk ættu þeir að gegna?
• Úr samfélagi okkar:
• 3. Hvernig getum við miðlað vandamálinu vegna skorts á þátttöku í klínískum rannsóknum betur við sjúklinga?
• Úr samfélagi okkar:
• 4. Hver telur þú vera algengustu hindranirnar fyrir þátttöku í klínískum rannsóknum? Hvernig er hægt að taka á þeim?
• Úr samfélagi okkar:
• 5. Hvernig gerum við klínískar rannsóknir sem beinast að þörfum sjúklinga?
• Úr samfélagi okkar:
• 6. Hvernig get ég fundið út í hvaða klínísku rannsóknum ég á að taka þátt?
• 7. Hvaða úrræði mælir þú með til að læra meira um klínískar rannsóknir?
• 8. Hvaða hugsanlegar framfarir við sykursýki eru mest spennandi fyrir þig?
• Úr samfélagi okkar:
• 9. Hve nálægt lækningu við sykursýki heldurðu að við séum?
• Úr samfélagi okkar:
• 10. Hvað er það sem þú vilt að sjúklingar viti um klínískar rannsóknir?
• Úr samfélagi okkar:
• 11. Hver er stærsta goðsögnin varðandi klínískar rannsóknir?
• Úr samfélagi okkar:

Í janúar stóð Healthline fyrir spjalli á Twitter (#DiabetesTrialChat) til að ræða um þær áskoranir sem eiga við fólk með sykursýki af tegund 1 að klínískar rannsóknir sem miða að því að finna nýjar meðferðir og hugsanlega lækningu. Að taka þátt í spjallinu voru:

• Sarah Kerruish, aðalstefnumótun og vaxtarstjóri hjá Antidote. (Fylgdu þeim @ Antidote)
• Amy Tenderich, stofnandi og aðalritstjóri DiabetesMine. (Fylgdu þeim @ DiabetesMine)
• Sanjoy Dutta læknir, aðstoðarvaraforseti þýðingaþróunar hjá JDRF. (Fylgdu þeim @JDRF)

Lestu áfram til að sjá hvaða vandamál og hugsanlegar lausnir, þau og okkar frábæra samfélag bentu á!

1. Hvernig hafa sykursýkisrannsóknir á síðustu tíu árum breytt lífi sjúklinga?

Sanjoy Dutta læknir: „Aukin vitund, minni byrði, endurgreiðsla á stöðugu eftirliti með glúkósa (CGM), betri árangur með því að nota tæki og fyrri greiningar.“

Sarah Kerruish: „Það hefur breytt öllu. Frá hólmaígræðslu í hugsanlega gervi brisi - miklar framfarir hafa náðst ... Ég elskaði þessa grein frá American Diabetes Association um allar framfarir síðustu 50 ára. “

Amy Tendrich: „Rannsóknir hafa gefið okkur CGM og brátt gervi brisi og mótefni til að læra um orsakir sykursýki - ótrúlegt!“

Úr samfélagi okkar:

@everydayupsdwns: „Nóg af nýjum græjum og samdrætti til að brosa yfir í T1D ... Skynjaraukin dælumeðferð sprettur upp í hugann. Insúlínhliðstæður hafa hjálpað mörgum en snjallt insúlín lítur ótrúlega út “

@ ninjabetic1: „Að sjá að sykursýki rannsóknir eru ofarlega á baugi gefur mér von um að ég fái hamingjusamt og heilbrigt líf“

@JDRFQUEEN: „Svo mikil breyting. Ég klæddist fyrst Guardian Medtronic CGM árið 2007. Það var hræðilegt, 100-200 punkta af. Nú er AP verðugt. “

2. Hvaða hlutverki gegna sjúklingar í klínískum rannsóknum á sykursýki? Hvaða hlutverk ættu þeir að gegna?

Á: „Sjúklingar ættu að taka MIKLU meiri þátt í hugmyndafræðilegum rannsóknum! Skoðaðu nýja VitalCrowd. Sjá Anna McCollisterSlip hefja glærur á VitalCrowd fjöldaupplýsingum vegna klínískra rannsókna á sykursýki hér. “

SD: „Sjúklingar ættu einnig að gegna virku hlutverki við að veita sjónarhorn og endurgjöf varðandi hönnun og árangur tilrauna.“

SK: "Já! Að hafa áhrif á hönnun er mikilvægt! Þeir ættu að gegna STÓRT hlutverki! Sjúklingar geta best mótað þarfir sínar og því ættu vísindamenn að hlusta vel. “

Úr samfélagi okkar:

@ AtiyaHasan05: „Heiðarleiki. Að vera heiðarlegur gagnvart því sem þeir eru og eru ekki að gera samkvæmt rannsóknarreglum. “

@ ninjabetic1: „Ég held að sjúklingar haldi sykursýki á tærnar (á góðan hátt!) - Verkefnin #wearenotwaiting eru sönnun þess“

@JDRFQUEEN: „Clinicaltrials.gov [er] góður upphafspunktur fyrir þá sem vilja taka þátt í rannsóknum!“

3. Hvernig getum við miðlað vandamálinu vegna skorts á þátttöku í klínískum rannsóknum betur við sjúklinga?

Á: „Samsvarandi þjónusta fyrir sykursýkissjúklinga og vísindamenn, eins og Living BioBank.“

SK: „Menntun! Við erum að gera okkar besta til að koma fréttinni á framfæri - 500.000 sjúklinga er þörf fyrir sykursýkisrannsóknir í Bandaríkjunum, en 85 prósent rannsókna tefjast eða mistakast vegna innritunarvandamála. Þetta eru slæmar fréttir fyrir sjúklinga OG vísindamenn. “

SD: „Við verðum að vera GAMAN um mikilvægi hvers sjúklings. Þeir eru sendiherrar þessara tilrauna og meiri ávinningur allra sem búa við sykursýki af tegund 1. Straumlínulagað þátttaka er lykilatriði! Ekki koma sjúklingnum í rannsóknir; færa sjúklingum prófraunir. “

SK: "JÁ!"

Úr samfélagi okkar:

@ ninjabetic1: „Biðjið lækna að deila þessum upplýsingum betur með viðeigandi sjúklingum. Rannsóknir hafa aldrei verið nefndar við mig í 13,5 ár! “

@ AtiyaHasan05: „Að útskýra [heildarferlið] og óaðskiljanlegt hlutverk þeirra í því. Flestir skilja ekki alveg hvernig prófraunir virka. “

@everydayupsdwns: „Nýttu kraft samfélagsmiðla! ... Margar rannsóknir þjást þar sem þær eru landfræðilega takmarkaðar. “

4. Hver telur þú vera algengustu hindranirnar fyrir þátttöku í klínískum rannsóknum? Hvernig er hægt að taka á þeim?

SK: „Aðgangur! Upplýsingarnar eru fyrir vísindamenn en ekki sjúklinga - þess vegna bjuggum við til Match. Við þurfum að setja sjúklinga í miðstöð rannsókna. Hvað er mikilvægt fyrir þá? Dave deBronkart kenndi okkur þetta. “

Á: „Fólk sendir okkur oft tölvupóst í Diabetes Mine þar sem spurt er hvernig þau eða börn með sykursýki af tegund 1 geti tekið þátt í rannsóknum. Hvert er best að senda þær? Vandamálið er að Clinicaltrials.gov er svo MJÖG erfitt að sigla. “

SD: „Bein og óbein þátttaka er lykilatriði sem og opin samskipti. Stuðningsvistkerfi umönnunaraðila og lækna. Það getur verið vantraust á réttarhöldum. Deildu stærri myndinni og færðu þig frá reynslumiðaðri stöðu í sjúklingamiðað.

Á: "Frábær hugmynd! Hvernig myndir þú benda þeim á að ná því? “

SD: „Rannsóknir BASAÐAR á inntaki sjúklinga. Hvað myndi gera sykursýki af tegund 1 viðráðanlega? Hverjar eru óskir þeirra og takmarkanir? “

SK: „Þetta er einfalt. Upplýsingar og aðgangur. Langflestir vita ekki um klínískar rannsóknir. Við erum að reyna að laga þetta. “

Úr samfélagi okkar:

@davidcragg: „Mikilvægur þáttur fyrir mig er að sjá skuldbindingu um að fullar aðferðir og niðurstöður verði tilkynntar óháð niðurstöðu.“

@gwsuperfan: „Fleiri þátttakendavænt próf myndi auka þátttöku. Einn vildi að ég yrði í aðstöðu í [rúmar tvær vikur] ... Ekki raunhæfur hlutur fyrir [fólk með sykursýki] með störf / skóla / líf. “

@everydayupsdwns: „Fer eftir prufuhönnun. Gæti verið hvaða hluti sem er ... ég hef boðið þátttöku nokkrum sinnum og skráð mig til að vera „fundinn“ en aðeins alltaf ráðinn af eigin heilsugæslustöð. “

@lawahlstorm: „Að sigrast á misskilningi um þátttöku í reynslu. Rökvillan „naggrísinn“. “

@ ninjabetic1: „Tími: hversu mikinn tíma þarf ég að verja? Niðurstöður: munum við sjá árangur? Kröfur: hvað þarftu frá mér? “

5. Hvernig gerum við klínískar rannsóknir sem beinast að þörfum sjúklinga?

SD: „Dregið úr flóknum samskiptareglum og innbyggður verður sérstakur vilji sjúklings þegar hugað er að vöruþróun.“

SK: „Hönnun með sjúklinga í huga! Vísindamenn ættu að hugsa eins og sjúklingar og sjá til þess að auðvelt sé að taka þátt í rannsókn. Og ekki vera hræddur við að spyrja! Sjúklingar vita hvað er best fyrir sjúklinga og vísindamenn ættu að nýta sér það. “

Á: „Við þurfum líka eitthvað í líkingu við rannsóknir á sykursýki til að fylgjast með því hver rannsókn þín er að ná.“

Úr samfélagi okkar:

@lwahlstrom: „Taktu sjúklinga þátt í hverju stigi rannsóknarhönnunarinnar - umfram„ prófraunir. “Inntak samfélagsins er lykilatriði!“

@ ninjabetic1: „Keyrðu fleiri kvak spjall eins og þetta. Rýnihópar. Lestu blogg. Talaðu við okkur. Farðu framhjá læknum til að ná til sjúklinganna “

@JDRFQUEEN: „Og ekki það að greiða þurfi svívirðilegum fjárhæðum, en endurgreiðsla fyrir tíma og bensín er mikil hvatning fyrir þátttakendur.“

6. Hvernig get ég fundið út í hvaða klínísku rannsóknum ég á að taka þátt?

SD: „Sambland af persónulegum rannsóknum og framlagi heilbrigðisstarfsmanns þíns.“

SK: „Skoðaðu nýja tólið okkar - svaraðu nokkrum spurningum og kerfið okkar finnur tilraunir fyrir þig!“

7. Hvaða úrræði mælir þú með til að læra meira um klínískar rannsóknir?

SD: „Clinicaltrials.gov, sem og JRDF.org“

SK: „Vinir okkar CISCRP bjóða upp á frábær úrræði. Og netsamfélag sykursýki er frábær leið til að læra um persónulega reynslu. “

8. Hvaða hugsanlegar framfarir við sykursýki eru mest spennandi fyrir þig?

SK: "Svo margir! Ég er forvitnilegastur með gervi brisi - ímyndaðu þér hversu mörgum lífi yrði breytt. Ég hef líka áhuga á nýjum rannsóknum á því að breyta stofnfrumum í beta frumur í brisi - líður eins og miklar framfarir! “

Á: „Í alvöru. Sjúklingar og veitendur sem rætt er við vegna sykursýki og maríjúana greinar okkar segja RANNSÓKN ÞARF. Við erum spennt fyrir rannsóknum sem gera CGM kleift að skipta um fingurstaf. “

SD: „Sjálfvirk gervi briskerfi, beta frumuskipti (hjúpun), nýrnasjúkdómapróf ... Ný lyf til að ná betri stjórn á glúkósa, rannsóknir til að varðveita virkni beta frumna.“

SK: „Tvær stórar, efnilegar tilraunir í gervi brisi sem koma fram árið 2016 í gegnum Harvard Research og UVA School of Medicine.“

Úr samfélagi okkar:

@OceanTragic: „OpenAPS fyrir víst“

@ NanoBanano24: „AP virðist mjög nálægt! Mjög spenntur fyrir því. “

9. Hve nálægt lækningu við sykursýki heldurðu að við séum?

SK: „Ég veit ekki hversu nálægt en þessar fréttir veittu mér von í gær.“

Úr samfélagi okkar:

@delphinecraig: „Ég held að við eigum enn langt í lækningu.“

@davidcragg: „Ekki á ævinni. Mikið fjölmiðlafár um lækningar handan við hornið snýst um að tryggja fjármagn til rannsókna “

@Mrs_Nichola_D: „10 ár? Að grínast til hliðar, ég veit það virkilega ekki. En ekki eins fljótt og ég vil að það sé. “

@ NanoBanano24: “Nær en nokkru sinni fyrr! Ég er 28 ára, ekki viss um að það sé á ævinni. Stórkostlegur AP gæti verið til eftir 10 ár. Varfærinn bjartsýnismaður. “

@ sykursýki: „Sagði í 38 ár að [sykursýki] yrði læknað eftir 5 til 10 ár. Ég þarf árangur en ekki vörpun “

10. Hvað er það sem þú vilt að sjúklingar viti um klínískar rannsóknir?

SD: „Ég vildi að sjúklingar vissu hve mikilvægir þeir eru í raun ... Sjúklingar eru leikmenn og stjórnendur leiðar að meiri ávinningi fyrir þá sem búa við sykursýki af tegund 1.“

SK: „Oftast legg ég fram spurningar um að finna rannsóknir - sjúklingar koma til okkar þegar þeir eru fastir og við hjálpum þeim að finna rannsókn. Við erum með ótrúlegt lið sem getur hjálpað þér að finna sykursýki. Við töldum upp öll réttarhöld, svo engin hlutdrægni. “

Úr samfélagi okkar:

@lwahlstrom: „80% eru skráðir í veg fyrir mikilvæg bylting og allir þátttakendur fá mín. venjuleg umönnunarmeðferð. “

11. Hver er stærsta goðsögnin varðandi klínískar rannsóknir?

Á: „Ég myndi segja að stærsta goðsögnin sé sú að sykursýkisrannsóknir séu aðeins opnar„ elítunni “og ekki aðgengilegar fyrir alla. Við þurfum að dreifa orðinu! “

SD: „Það er lykilatriði að ná heilbrigðu jafnvægi hvað klínískar rannsóknir eru og ekki. Sumir táknfræðingar telja að sjúklingar jafni tilraunadýr. Það er ósatt. Hugsjónarfólk getur fundið fyrir því að hver prufa jafngildi meðferð. Það er líka ósatt. Jafnvægi vísinda, væntinga og vonar er það sem klínískar rannsóknir eru gerðar úr. “

Úr samfélagi okkar:

@davidcragg: „Stærsta goðsögnin er sú að allar tilraunir eru vel hannaðar og gögn eru alltaf birt - margir birta aldrei það sem gerir innslag minna virði ... sjúklingar þurfa að finna að það er ekki táknfræði heldur lykilatriði í því ferli sem þeir hafa áhrif á (frá upphafi)“

@delphinecraig: „Ég held að goðsagnir þ.m.t. engar bætur, órólegar vegna lyfja / heilsugæslustöðva / lækna, kostnaður þátttakanda. “

@JDRFQUEEN: “’ Klúðra ’niðurstöðum. Þú hefur alltaf rétt til að hætta ef stjórnendur þínir þjást. “

Takk til allra sem tóku þátt! Fylgdu okkur til að fá upplýsingar um komandi viðburði á Twitter @Healthline!