Umræðuhandbók lækna: Framsækin fjölmeðferð við mergæxli

Efni.

• 1. Hvað mælir þú með sem næsta skref?
• 2. Er ég gjaldgengur í klínískar rannsóknir?
• 3. Hvert er markmið meðferðar?
• 4. Hverjar eru aukaverkanir meðferðar?
• 5. Hvaða áhrif hefur meðferð á daglegt líf mitt?
• 6. Hver eru batahorfur mínar með meðferð?
• 7. Get ég fengið fjárhagsaðstoð við meðferð?
• Horfur

Það getur verið krefjandi að læra að meðferð virkaði ekki við mergæxli þitt eða að krabbamein þitt hefur fallið aftur eftir hlé á tímabili. Framsækið mergæxli getur valdið því að framtíð þín er óviss.

Þú gætir fundið reiður, hræddur eða ruglaður af þessari greiningu. Þessar tilfinningar eru eðlilegar. En með versnandi mergæxli þýðir það ekki að þú getir ekki fengið fyrirgefningu aftur.

Þó að það sé ekki lækning við þessari tegund krabbameina er mögulegt að lifa með mergæxli og hafa stjórn á einkennum þínum. Til að þetta gerist ættirðu að hafa reglulegar viðræður við lækninn. Þú ættir að koma til fundar með þínum eigin spurningum til að tryggja að þú og læknirinn nái yfir öll lykilatriðin varðandi umönnun þína.

Hér er það sem þú ættir að spyrja lækninn þinn um stigvaxandi meðferð við mergæxli.

1. Hvað mælir þú með sem næsta skref?

Læknirinn þinn getur hjálpað þér að ákvarða hvaða meðferð kann að hafa besta útkomuna fyrir þig.

Þeir geta bent til markvissra meðferðarlyfja eða líffræðilegra meðferðarlyfja. Markviss meðferð ræðst á sérstakar sameindir sem taka þátt í krabbameini. Þessi lyf fela í sér bortezomib (Velcade), carfilzomib (Kyprolis) og ixazomib (Ninlaro).

Líffræðileg meðferð styrkir ónæmiskerfið, sem getur hjálpað líkama þínum að berjast gegn krabbameinsfrumum. Lyf í þessum flokki eru ma talídómíð (talómíð), lenalídómíð (Revlimid) og pómalídómíð (Pomalyst). Læknirinn þinn gæti mælt með einu af þessum lyfjum á eigin spýtur ef þú hættir að svara fyrri meðferð. Þeir geta einnig látið þig taka þessi lyf samhliða annarri meðferð.

Aðrir valkostir við versnandi mergæxli geta verið krabbameinslyfjameðferð eða geislun til að drepa krabbameinsfrumur. Læknirinn þinn gæti einnig mælt með beinmergsígræðslu til að skipta út sjúkum beinmerg með heilbrigðum beinmerg.

Stundum mæla læknar með viðhaldsmeðferð til að hjálpa til við að stjórna einkennum þegar þú hefur fengið fyrirgefningu. Þetta felur í sér að taka lágskammta miðað meðferðarlyf eða barkstera til að koma í veg fyrir að mergæxlið komi aftur.

Ef ástand þitt hefur ekki brugðist við neinni meðferð getur næsta skref verið líknandi umönnun eða sjúkrahúsþjónusta. Líknarmeðferð meðhöndlar einkenni þín en ekki krabbamein. Sjúkrahúsþjónusta leggur áherslu á að hjálpa þér að lifa síðustu dögum þínum í eins mikilli þægindi og mögulegt er.

2. Er ég gjaldgengur í klínískar rannsóknir?

Þegar hefðbundin meðferð dregur ekki úr versnun mergæxlis, spyrðu lækninn þinn um klínískar rannsóknir. Vísindamenn gera rannsóknir til að sjá hvort efnileg ný tilraunalyf geta meðhöndlað ákveðin skilyrði á áhrifaríkan hátt.

Engar ábyrgðir eru fyrir árangri í klínískum rannsóknum. En ef tilraunalyf tekst vel getur það hjálpað til við að lengja líf þitt. Læknirinn þinn getur vísað þér til sérfræðings í klínískri rannsókn til að athuga hvort þú getir tekið þátt í rannsóknum sem tengjast margfeldi mergæxla.

3. Hvert er markmið meðferðar?

Það er mikilvægt að skilja markmið sérstaks meðferðar. Er læknirinn þinn að mæla með tiltekinni meðferð til að hjálpa til við að drepa krabbameinsfrumur og koma með fyrirgefningu? Eða er markmið meðferðar til að hjálpa til við að stjórna einkennum og bæta lífsgæði þín?

4. Hverjar eru aukaverkanir meðferðar?

Spurðu lækninn þinn um hugsanlegar aukaverkanir áður en þú byrjar á meðferð. Til dæmis geta aukaverkanir krabbameinslyfjameðferðar verið hárlos, þreyta, ógleði og uppköst. Mundu líka að spyrja læknana um lyf sem geta hjálpað til við að létta sum einkenni þessara meðferðar tengdra aukaverkana.

Læknirinn þinn gæti sagt að þú sért frambjóðandi í beinmergsígræðslu. Ef svo er skaltu ganga úr skugga um að þú þekkir áhættuna. Meðal þeirra er hætta á sýkingu fyrstu mánuðina eftir ígræðslu. Þú gætir líka þurft að vera á sjúkrahúsinu í smá stund eftir aðgerðina.

Aðrar aukaverkanir af meðferðinni eru blóðtappa, blóðleysi, þreyta og vandamál í meltingarvegi.

5. Hvaða áhrif hefur meðferð á daglegt líf mitt?

Það er mikilvægt að vita hvernig líkami þinn kann að bregðast við ákveðinni meðferð.

Læknirinn þinn gæti mælt með ágengri meðferð til að stöðva versnun sjúkdómsins. Aukaverkanir geta gert það erfitt að vinna eða sjá um fjölskylduna. Þú gætir þurft að taka þér frí frá vinnu, breyta virkni þinni eða treysta á hjálp frá ættingja.

Aukaverkanir koma ekki fram hjá öllum. En ef þú veist hverju má búast við áður en meðferð hefst geturðu undirbúið þig undir þennan möguleika.

6. Hver eru batahorfur mínar með meðferð?

Læknirinn getur ekki ábyrgst að sérstök meðferð muni bæta ástand þitt. En út frá heilsu þinni geta þeir hugsanlega áætlað árangur. Að þekkja batahorfur þínar getur hjálpað þér að ákveða hvort tiltekin meðferð sé þess virði. Það er líka hagkvæmt að fá annað álit. Annar læknir gæti stungið upp á annarri aðgerð. Þeir geta einnig veitt nýja innsýn í hvernig á að meðhöndla sjúkdóminn.

7. Get ég fengið fjárhagsaðstoð við meðferð?

Kostnaðurinn sem fylgir vasanum við meðhöndlun á mergæxli getur verið dýr. Ef þú átt í erfiðleikum með að standa straum af kostnaði við meðhöndlun, ræddu lækninn um þessar fjárhagslegu áhyggjur. Læknirinn þinn gæti vísað þér til félagsráðgjafa eða málaliða. Þessir einstaklingar geta veitt upplýsingar um að sækja um fjárhagsaðstoð til að standa straum af hluta af kostnaði þínum.

Horfur

Það er engin lækning við mergæxli, en þú getur fengið fyrirgefningu og lifað löngu lífi. Til að ná sem bestum árangri þarftu að vinna með lækninum til að ákvarða viðeigandi meðferð. Rétt meðferð fyrir þig gæti ekki falið í sér að meðhöndla krabbamein. Í staðinn gæti það verið að bæta lífsgæði þín og hjálpa þér við að stjórna einkennum.