Hvernig get ég sannfært lækna um að ég sé upplýstur sjúklingur?

Efni.

• Stundum þegar læknar hlusta ekki getur það verið lífshættulegt
• Vísindamenn hafa einnig tekið eftir hlutdrægni í læknisfræði

Stundum er besta meðferðin læknir sem hlustar.

Hvernig við sjáum heiminn móta hver við veljum að vera - og að deila sannfærandi reynslu getur rammað það hvernig við komum fram við hvort annað, til hins betra. Þetta er öflugt sjónarhorn.

Sem einhver með langvinnan sjúkdóm ætti ég ekki að þurfa að tala fyrir sjálfum mér þegar ég er hvað veikust. Er of mikið að ætlast til þess að læknar trúi þeim orðum sem ég þarf að þvinga út, innan um sársauka, eftir að ég hef dregið mig á bráðamóttökuna? En svo oft hef ég komist að því að læknar skoða aðeins sjúklingasögu mína og hunsa virkan flest það sem ég hef sagt.

Ég er með vefjagigt, ástand sem veldur langvarandi sársauka og þreytu, ásamt þvottalista með tilheyrandi aðstæðum. Einu sinni fór ég til gigtarlæknis - sérfræðings í sjálfsnæmissjúkdómum og almennum stoðkerfissjúkdómum - til að reyna að stjórna ástandi mínu betur.

Hann lagði til að ég prófaði vatnsæfingar, þar sem sýnt hefur verið fram á að líkamsræktaraðgerðir bæta vefjagigtarsjúkdóma. Ég reyndi að útskýra margar ástæður fyrir því að ég get ekki farið í sundlaugina: Það er of dýrt, það tekur of mikla orku bara að komast inn og út úr baðfötum, ég bregst illa við klórinu.

Hann burstaði hverja andstöðu til hliðar og hlustaði ekki þegar ég reyndi að lýsa aðgangshindrunum fyrir vatnsæfingu. Lífsreynsla mín í líkama mínum var talin minna virði en læknisfræðinám hans. Ég fór grátandi af skrifstofunni. Þar að auki bauð hann í raun engin gagnleg ráð til að bæta stöðu mína.

Stundum þegar læknar hlusta ekki getur það verið lífshættulegt

Ég er með meðferðarónæman geðhvarfasýki. Ég þoli ekki sértæka serótónín endurupptökuhemla (SSRI), fyrstu meðferð við þunglyndi. Eins og hjá mörgum með geðhvarfasýki, gera SSRI-lyf mig oflæti og auka sjálfsvígshugsanir. Samt hafa læknar ítrekað hunsað viðvaranir mínar og ávísað þeim engu að síður, því kannski hef ég bara ekki fundið „rétta“ SSRI ennþá.

Ef ég neita, þá merkja þeir mig ekki.

Svo að ég lendi annað hvort í átökum við þjónustuveituna mína eða tek lyf sem óhjákvæmilega versnar ástand mitt. Ofan á það hefur aukning sjálfsvígshugsana oft komið mér á sjúkrahús. Stundum verð ég líka að sannfæra læknana á sjúkrahúsinu um að nei, ég get ekki tekið nein SSRI lyf. Það lenti stundum í undarlegu rými - að berjast fyrir réttindum mínum þegar mér er líka ekki endilega sama hvort ég lifi eða ekki.

„Sama hversu mikið ég vinn við innra gildi mitt og að vera sérfræðingur í því sem mér finnst, vera óheyrður, hunsaður og efast um af fagmanni sem samfélagið heldur sem fullkominn úrskurðaraðili í heilbrigðisþekkingu hefur þann háttinn á að óstöðugleika í sjálfu mér -gott og treyst á eigin reynslu. “

- Liz Droge-Young

Þessa dagana kýs ég að vera merktur sem ósamrýmanlegur frekar en að hætta lífi mínu að taka lyf sem ég veit að er slæmt fyrir mig. Samt er ekki auðvelt að sannfæra lækna bara um að ég viti hvað ég er að tala um. Gengið er út frá því að ég hafi notað Google of mikið, eða að ég sé að „meiða“ og bæta upp einkenni mín.

Hvernig get ég sannfært lækna um að ég sé upplýstur sjúklingur sem veit hvað er að gerast með líkama minn og vil bara félaga í meðferð frekar en einræðisherra?

„Ég hef fengið óteljandi reynslu af því að læknar hafa ekki hlustað á mig. Þegar ég hugsa um að vera svört kona af gyðingaættum er algengasta vandamálið sem ég hef, læknar að draga úr líkum á því að ég fái sjúkdóm sem er tölfræðilega sjaldgæfari hjá Afríkumönnum. “

- Melanie

Í mörg ár hélt ég að vandamálið væri ég. Ég hugsaði að ef ég gæti bara fundið réttu orðasamsetninguna, þá myndu læknar skilja og veita mér þá meðferð sem ég þurfti. En þegar ég skipti sögum við annað langveikt fólk hef ég gert mér grein fyrir því að það er líka kerfisvandamál í læknisfræði: Læknar hlusta oft ekki á sjúklinga sína.

Verra er, stundum trúa þeir bara ekki upplifunum okkar.

Briar Thorn, fötluð aðgerðarsinni, lýsir því hvernig reynsla þeirra af læknum hafði áhrif á getu þeirra til að fá læknishjálp. „Ég var dauðhrædd við að fara til lækna eftir að hafa eytt 15 árum í að kenna á einkennum mínum með því að vera feit eða sagt að ég væri að ímynda mér það. Ég fór aðeins til bráðamóttöku vegna neyðaraðstæðna og hitti enga aðra lækna aftur fyrr en ég varð of veikur til að starfa nokkrum mánuðum áður en ég varð 26. Þetta reyndist vera vöðvabólga í heilabólgu. “

Þegar læknar efast venjulega um reynslu þína af lífinu getur það haft áhrif á hvernig þú lítur á sjálfan þig. Liz Droge-Young, fatlaður rithöfundur, útskýrir: „Sama hversu mikið ég vinn við innra gildi mitt og að vera sérfræðingur í því sem mér finnst, vera óheyrður, hunsaður og efast um af fagmanni sem samfélagið heldur sem hinn fullkomni úrskurðaraðili um heilbrigðisþekkingu hefur þann hátt að koma á óstöðugleika í sjálfsvirði mínu og treysta á eigin reynslu. “

Melanie, fötluð aðgerðarsinni og skapari tónlistarhátíðarinnar langvarandi veikinda #Chrillfest, segir frá hagnýtum afleiðingum hlutdrægni í læknisfræði. „Ég hef fengið óteljandi reynslu af því að læknar hafa ekki hlustað á mig. Þegar ég hugsa um að vera svört kona af gyðingaættum er algengasta vandamálið sem ég hef, læknar að draga úr líkum á því að ég fái sjúkdóm sem er tölfræðilega sjaldgæfari hjá Afríkumönnum. “

Kerfisvandamálunum sem Melanie upplifir hefur einnig verið lýst af öðru jaðarsettu fólki. Fólk af stærð og konur hafa talað um erfiðleika sína við að fá læknishjálp. Núverandi löggjöf er lögð til að leyfa læknum að neita að meðhöndla transfólk.

Vísindamenn hafa einnig tekið eftir hlutdrægni í læknisfræði

Nýlegar rannsóknir hafa sýnt að á móti hvítum sjúklingum með sama ástand. Rannsóknir hafa sýnt að læknar halda oft úreltum og kynþáttahatrum um svarta sjúklinga. Þetta getur leitt til lífshættulegrar reynslu þegar læknar eru líklegri til að trúa kynþáttahatri en svartir sjúklingar.

Nýleg áleitin reynsla Serena Williams af fæðingu sýnir enn frekar allt of algengar hlutdrægni sem svartar konur verða fyrir í læknisfræðilegum aðstæðum: kvenfyrirlit, eða samanlögð áhrif kynþáttafordóma og kynhneigðar gagnvart svörtum konum. Hún þurfti ítrekað að biðja um ómskoðun eftir fæðingu. Í fyrstu byrjuðu læknar að bjarga áhyggjum Williams en að lokum sýndi ómskoðun lífshættulegar blóðtappa. Ef Williams hefði ekki tekist að sannfæra lækna um að hlusta á hana, gæti hún dáið.

Þó að það hafi tekið mig meira en áratug að þróa loksins umhyggjusamt umönnunarteymi, þá eru ennþá sérgreinar þar sem ég hef ekki lækni sem ég get leitað til.

Ég er samt heppinn að því leyti að ég hef loksins fundið lækna sem vilja vera félagar í umönnun. Læknum í teyminu mínu er ekki ógnað þegar ég lýsi þörfum mínum og skoðunum. Þeir viðurkenna að þó að þeir séu sérfræðingar í læknisfræði er ég sérfræðingurinn í eigin líkama.

Til dæmis kynnti ég nýlega rannsóknir á verkjalyfjum, sem ekki eru ópíóíð, utan lyfja hjá heimilislækninum. Ólíkt öðrum læknum sem neita að hlusta á uppástungur sjúklinga, þá taldi heimilislæknirinn hugmynd mína frekar en að verða fyrir árás. Hún las rannsóknirnar og var sammála um að þetta væri vænleg meðferð. Lyfin hafa bætt lífsgæði mín verulega.

Þetta ætti að vera grunnlína allrar læknisþjónustu, en samt er það svo ótrúlega sjaldgæft.

Það er eitthvað rotið í ástandi læknisfræðinnar og lausnin liggur beint fyrir framan okkur: Læknar þurfa að hlusta meira á sjúklinga - og trúa okkur. Við skulum vera virkir meðlimir í læknishjálp okkar og við munum öll hafa betri árangur.

Liz Moore er langveikur og taugafræðilegur réttindafrömuður og rithöfundur. Þeir búa í sófanum sínum á stolnu landi Piscataway-Conoy á neðanjarðarlestarsvæðinu. Þú getur fundið þau á Twitter eða lesið meira af verkum þeirra á liminalnest.wordpress.com.