Hvernig ég lærði að faðma hreyfigetu mína fyrir lengra komna MS

Efni.

• Að horfast í augu við ótta þinn við reyr, göngumenn og hjólastóla
• Samþykkja nýja veruleika þinn
• Faðma nýja lykilinn þinn að sjálfstæði
• Takeaway

MS (MS) getur verið mjög einangrandi sjúkdómur. Að missa hæfileika til að ganga hefur möguleika til að láta okkur sem búa við MS finna fyrir enn einangrun.

Ég veit af eigin reynslu að það er ótrúlega erfitt að sætta sig við þegar þú þarft að byrja að nota hreyfihjálp eins og reyr, göngugrind eða hjólastól.

En ég lærði fljótt að notkun þessara tækja er betri en valkostirnir, eins og að detta niður og meiða sjálfan þig eða finna fyrir útilokun og missa persónuleg tengsl.

Hér er ástæðan fyrir því að það er mikilvægt að hætta að hugsa um hreyfigetur sem merki um fötlun og byrja í staðinn að sjá og nota þau sem lykla að sjálfstæði þínu.

Að horfast í augu við ótta þinn við reyr, göngumenn og hjólastóla

Satt að segja viðurkenni ég að ég var oft sú manneskja sem hræddi mig mest þegar ég greindist með MS fyrir meira en 22 árum. Stærsti óttinn minn var að einn daginn myndi ég verða „konan í hjólastólnum“. Og já, þetta er ég sem ég er núna um 2 áratugum seinna.

Það tók mig nokkurn tíma að sætta mig við að þetta var þar sem sjúkdómur minn var að taka mig. Ég meina, komdu! Ég var aðeins 23 ára gamall þegar taugalæknirinn minn sagði þá setningu sem ég óttaðist mest: „Þú ert með MS.“

Það gat ekki verið það slæmt, þó, ekki satt? Ég var nýútskrifaður með sveinspróf frá University of Michigan-Flint og var að byrja í fyrstu „stóru stelpunni“ í Detroit. Ég var ungur, drifinn og metnaður mikill. MS ætlaði ekki að standa í vegi mínum.

En innan 5 ára frá greiningu minni gat ég varla einu sinni reynt að standa í vegi fyrir MS og áhrifum þess á mig. Ég var hætt að vinna og flutti aftur til foreldra minna vegna þess að sjúkdómur minn yfirgaf mig fljótt.

Samþykkja nýja veruleika þinn

Ég byrjaði fyrst að nota reyr um það bil ári eftir greiningu mína. Fætur mínir voru sveiflukenndir og vöktu óstöðugleika hjá mér, en þetta var bara reyr. Ekkert mál, ekki satt? Ég þurfti ekki alltaf á því að halda, þannig að ákvörðunin um að nota það svikaði mig ekki raunverulega.

Ég giska á að það sama mætti ​​segja um að flytja úr reyr í fjórfata yfir í göngugrind. Þessi hreyfibúnaður var viðbrögð mín við stanslausum sjúkdómi sem hélt stöðugt í launsátri mýelininu mínu.

Ég hélt áfram að hugsa, „Ég mun halda áfram að ganga. Ég mun halda áfram að koma saman með vinum mínum í kvöldmat og veislur. “ Ég var enn ungur og metnaðarfullur.

En allur metnaður lífs míns passaði ekki við hættuleg og sársaukafull fall sem ég hélt áfram þrátt fyrir hjálpartæki mín.

Ég gat ekki haldið áfram að lifa lífi mínu í ótta við næst þegar ég myndi hrynja niður á gólfið og velti fyrir mér hvað þessi sjúkdómur myndi gera mér næst. Sjúkdómur minn hafði dregið úr einu sinni takmarkalausa hugrekki mitt.

Ég var hræddur, laminn og þreyttur. Síðasta úrræðið mitt var vélknúin vespa eða hjólastóll. Ég þurfti vélknúna vegna þess að MS mín hafði veikt styrkinn í handleggjunum.

Hvernig komst líf mitt að þessum tímapunkti? Ég var nýútskrifaður úr háskóla 5 árum fyrir þessa stund.

Ef ég vildi halda einhverri tilfinningu um öryggi og sjálfstæði vissi ég að ég þyrfti að kaupa vélknúna vespu. Þetta var sársaukafull ákvörðun að taka sem 27 ára. Mér fannst ég vandræðaleg og ósigruð, eins og ég væri að gefast upp fyrir sjúkdómnum. Ég sætti mig hægt við nýja veruleikann og keypti fyrstu vespuna mína.

Þetta er þegar ég endurheimti líf mitt fljótt.

Faðma nýja lykilinn þinn að sjálfstæði

Ég glíma enn við þann raunveruleika að MS tók burt getu mína til að ganga. Þegar sjúkdómur minn fór í framhaldsstig MS, varð ég að uppfæra í máttur hjólastól. En ég er stoltur af því hvernig ég hef tekið hjólastólinn minn sem lykilinn að því að lifa mínu besta lífi.

Ég lét ekki óttann ná sem bestum árangri. Án hjólastóls míns hefði ég aldrei haft sjálfstæði til að búa á mínu eigin heimili, vinna mér framhaldsnám, ferðast um Bandaríkin og giftast Dan, draumamanninum.

Dan er með MS með endurkomu og við hittumst á MS viðburði í september 2002. Við urðum ástfangin, giftum okkur 2005 og höfum lifað hamingjusöm alla tíð síðan. Dan hefur aldrei þekkt mig til að ganga og var ekki hræddur við hjólastólinn minn.

Hér er eitthvað sem við höfum talað um sem mikilvægt er að muna: Ég sé ekki gleraugu Dan. Þeir eru bara það sem hann þarf að klæðast til að sjá betur og lifa gæðalífi.

Sömuleiðis sér hann mig, ekki hjólastólinn minn. Það er bara það sem ég þarf til að hreyfa mig betur og lifa gæðalífi þrátt fyrir þennan sjúkdóm.

Takeaway

Af þeim áskorunum sem fólk með MS stendur frammi fyrir er það erfiðasta að ákveða hvort tímabært sé að nota hjálpartæki.

Það væri ekki svona ef við færðum okkur um hvernig við sjáum hluti eins og reyr, göngugrindur og hjólastóla. Þetta byrjar með því að einbeita sér að því sem þeir leyfa þér að gera til að lifa meira aðlaðandi lífi.

Ráð mitt frá einhverjum sem hefur þurft að nota hjólastól síðastliðin 15 ár: Nefndu hreyfibúnaðinn þinn! Hjólastólarnir mínir heita Silver og Grape Ape. Þetta gefur þér tilfinningu um eignarhald og það getur hjálpað þér að koma fram við það meira eins og vin þinn en ekki óvin þinn.

Að síðustu, reyndu að muna að notkun hreyfifæris gæti ekki verið varanleg. Það er alltaf von að við munum einhvern tíma ganga aftur eins og við gerðum fyrir MS greiningu okkar.

Dan og Jennifer Digmann eru virk í MS samfélaginu sem ræðumenn, rithöfundar og talsmenn. Þeir leggja reglulega sitt af mörkum til margverðlaunað bloggog eru höfundar „Þrátt fyrir MS, þrátt fyrir MS, “Safn persónulegra sagna um líf þeirra ásamt MS. Þú getur líka fylgst með þeim áfram Facebook, Twitter, og Instagram.