Fjölskylduhandbók: Hvernig tala ég við börnin mín um ADPKD?

Efni.

• Fáðu stuðning frá erfðaráðgjafa
• Samskipti opinskátt með aldurssamþykktum kjörum
• Bjóddu barninu þínu að spyrja spurninga
• Hvetjið barnið til að tala um tilfinningar sínar
• Kenna barninu að biðja um hjálp þegar það líður illa
• Stuðla að heilbrigðum venjum
• Takeaway

Sjálfvirkur ráðandi fjölblöðrusjúkdómur (ADPKD) stafar af arfgengri erfðabreytingu.

Ef þú eða félagi þinn ert með ADPKD gæti eitthvert barn sem þú átt einnig erft viðkomandi gen. Ef þeir gera það munu þeir líklega fá einkenni á einhverjum tímapunkti í lífi sínu.

Í flestum tilvikum ADPKD birtast einkenni og fylgikvillar ekki fyrr en á fullorðinsárum. Stundum myndast einkenni hjá börnum eða unglingum.

Lestu áfram til að læra hvernig þú getur talað við barnið þitt um ADPKD.

Fáðu stuðning frá erfðaráðgjafa

Ef þú eða félagi þinn fær greiningu á ADPKD skaltu íhuga að panta tíma hjá erfðaráðgjafa.

Erfðaráðgjafi getur hjálpað þér að skilja hvað greiningin þýðir fyrir þig og fjölskyldu þína, þar með talið líkurnar á því að barnið þitt hafi erft viðkomandi gen.

Ráðgjafinn getur hjálpað þér að læra um mismunandi aðferðir við skimun á barni þínu fyrir ADPKD, sem gæti falið í sér blóðþrýstingseftirlit, þvagpróf eða erfðarannsóknir.

Þeir geta einnig hjálpað þér að þróa áætlun um að ræða við barnið þitt um greininguna og hvernig það gæti haft áhrif á þau. Jafnvel þótt barnið þitt hafi ekki erft viðkomandi gen getur sjúkdómurinn haft áhrif á þau óbeint með því að valda alvarlegum einkennum eða fylgikvillum hjá öðrum fjölskyldumeðlimum.

Samskipti opinskátt með aldurssamþykktum kjörum

Þú gætir freistast til að fela fjölskyldusögu þína um ADPKD fyrir barninu þínu til að hlífa þeim kvíða eða áhyggjum.

Samt sem áður hvetja sérfræðingar foreldra almennt til að ræða við börn sín um arfgenga erfðafræðilega sjúkdóma frá unga aldri. Þetta gæti hjálpað til við að efla traust og seiglu fjölskyldunnar. Það þýðir líka að barnið þitt gæti byrjað að þróa bjargráð við fyrri aldur sem getur þjónað þeim um ókomin ár.

Þegar þú talar við barnið þitt skaltu reyna að nota aldurstengd orð sem það skilur.

Til dæmis geta ung börn skilið nýrun sem „líkamshluta“ sem eru „inni“ í þeim. Með eldri börnum geturðu byrjað að nota hugtök eins og „líffæri“ og hjálpað þeim að skilja hvað nýrun gera.

Þegar börnin eldast geta þau lært frekari upplýsingar um sjúkdóminn og hvernig hann gæti haft áhrif á þá.

Bjóddu barninu þínu að spyrja spurninga

Láttu barnið þitt vita að ef það hefur einhverjar spurningar um ADPKD getur það deilt þeim með þér.

Ef þú veist ekki svarið við spurningu gæti verið gagnlegt að biðja heilbrigðisstarfsmann um réttar upplýsingar.

Þú gætir líka reynst gagnlegt að framkvæma eigin rannsóknir með áreiðanlegum heimildum, svo sem:

• Upplýsingamiðstöð erfðafræðilegra og sjaldgæfra sjúkdóma
• Tilvísun í erfðaefni heima
• Rannsóknarstofnun sykursýki og nýrnasjúkdómur í meltingarfærum
• Landsnýrustofnun
• PKD Foundation

Það fer eftir þroska stigs barns þíns, það getur hjálpað til við að taka þau inn í samtöl þín við heilsugæsluna og rannsóknaraðgerðir.

Hvetjið barnið til að tala um tilfinningar sínar

Barnið þitt getur haft margar tilfinningar varðandi ADPKD, þar á meðal ótta, kvíða eða óvissu um hvernig sjúkdómurinn gæti haft áhrif á þá eða aðra fjölskyldumeðlimi.

Láttu barnið þitt vita að það getur talað við þig þegar það líður í uppnámi eða rugli. Mundu þá að þeir eru ekki einir og að þú elskar og styður þá.

Þeim gæti einnig verið gagnlegt að ræða við einhvern utan fjölskyldu þinna, svo sem fagráðgjafa eða annarra barna eða unglinga sem eru að takast á við svipaða reynslu.

Íhugaðu að spyrja lækninn þinn hvort þeir viti um einhvern staðbundinn stuðningshóp fyrir börn eða unglinga sem glíma við nýrnasjúkdóm.

Barninu þínu gæti einnig verið gagnlegt að tengjast jafnöldrum í gegnum:

• stuðningshópur á netinu, svo sem Nephkids
• sumarbúðir tengdar bandarísku samtökunum um nýrnasjúklinga
• hin árlega unglingaliða sem haldin er af Renal Support Network

Kenna barninu að biðja um hjálp þegar það líður illa

Ef barn þitt fær einkenni ADPKD er snemmt greining og meðferð mikilvæg. Þótt einkenni þróist venjulega á fullorðinsárum hafa þau stundum áhrif á börn eða unglinga.

Biðjið barnið að láta þig eða lækninn vita hvort það fær óvenjulegar tilfinningar í líkama sínum eða önnur hugsanleg merki um nýrnasjúkdóm, svo sem:

• Bakverkur
• kviðverkir
• tíð þvaglát
• verkir við þvaglát
• blóð í þvagi þeirra

Ef þeir fá hugsanleg einkenni ADPKD, reyndu ekki að stökkva til neinna ályktana. Margir minniháttar heilsufar geta einnig valdið þessum einkennum.

Ef einkennin eru af völdum ADPKD getur læknir barns þíns mælt með meðferðaráætlun og lífsstílsstefnum til að hjálpa þeim að vera heilbrigð.

Stuðla að heilbrigðum venjum

Þegar þú talar við barnið þitt um ADPKD skaltu leggja áherslu á það hlutverk sem lífsstílvenjur geta gegnt til að halda fjölskyldumeðlimum heilbrigðum.

Fyrir hvert barn er mikilvægt að stunda hollar lífsstílvenjur. Það hjálpar til við að efla heilsu til langs tíma og lækkar hættuna á fyrirbyggjandi sjúkdómum.

Ef barnið þitt er í hættu á ADPKD, þá getur það borðað lágt natríum mataræði, verið vökvað, fengið reglulega hreyfingu og stundað aðrar heilbrigðar venjur komið í veg fyrir fylgikvilla síðar meir.

Ólíkt erfðafræði eru lífsstílvenjur eitthvað sem barnið þitt hefur einhverja stjórn á.

Takeaway

Greining ADPKD getur haft áhrif á fjölskyldu þína á margan hátt.

Erfðaráðgjafi getur hjálpað þér að læra meira um ástandið, þar með talið áhrifin sem það gæti haft á börnin þín. Þeir geta einnig hjálpað þér að þróa áætlun um að ræða við börnin þín um sjúkdóminn.

Samskipti opinskátt geta hjálpað til við að byggja upp traust og seiglu fjölskyldunnar. Það er mikilvægt að nota aldurshátta hugtök, bjóða barninu þínu að spyrja spurninga og hvetja það til að tala um tilfinningar sínar.