Hvernig var að alast upp við Psoriasis

Efni.

• Siglingar unglinga sjálfsmynd
• Að takast á við skynjun almennings
• Tek við húðinni sem ég er í
• Takeaway

Einn morguninn í apríl 1998 vaknaði ég þakinn merki um fyrstu psoriasis blossann. Ég var aðeins 15 ára og annar í framhaldsskóla. Jafnvel þó amma mín væri með psoriasis birtust blettirnir svo skyndilega að ég hélt að þetta væru ofnæmisviðbrögð.

Það var engin stórkostleg kveikja, eins og streituvaldandi aðstæður, veikindi eða atburður sem breytti lífi. Ég vaknaði bara þakinn rauðum, hreistruðum blettum sem tóku yfir líkama minn og ollu mér miklum óþægindum, ótta og sársauka.

Heimsókn til húðsjúkdómalæknis staðfesti psoriasis greiningu og byrjaði mig í ferðalagi við að prófa ný lyf og kynnast sjúkdómnum mínum. Það tók mig mjög langan tíma að skilja virkilega að þetta væri sjúkdómur sem ég myndi búa við að eilífu. Það var engin lækning - engin töfratafla eða húðkrem sem fengu blettina til að hverfa.

Það tók mörg ár að prófa öll málefni undir sólinni. Ég prófaði krem, húðkrem, gel, froðu og sjampó, jafnvel vafði mig í plastfilmu til að halda lyfjunum áfram. Svo var það í ljósameðferð þrisvar í viku, og allt þetta áður en ég kom á Driver's Ed.

Siglingar unglinga sjálfsmynd

Þegar ég sagði vinum mínum frá skólanum, þá studdu þeir mjög greininguna mína og spurðu fullt af spurningum til að tryggja að mér liði vel. Að mestu leyti voru bekkjarfélagar mínir mjög góðir við það. Ég held að erfiðasti hlutinn við það hafi verið viðbrögð annarra foreldra og fullorðinna.

Ég spilaði í lacrosse liðinu og það voru áhyggjur frá sumum andstæðum liðum að ég væri að spila með eitthvað smitandi. Þjálfarinn minn hafði frumkvæði að því að ræða við andstæðinginn um það og það jafnaði sig fljótt með brosi. Samt sá ég útlitið og hvíslið og vildi skreppa á bak við stafinn minn.

Húðin fannst mér alltaf of lítil fyrir líkama minn. Sama hvað ég klæddist, hvernig ég sat eða lá, mér leið ekki vel í eigin líkama. Að vera unglingur er nógu óþægilegur án þess að vera hulinn rauðum blettum. Ég glímdi við sjálfstraust í gegnum menntaskóla og í háskóla.

Ég var nokkuð góður í því að fela blettina mína undir fötum og förðun, en ég bjó á Long Island. Sumarið var heitt og rakt og ströndin var aðeins í 20 mínútna akstursfjarlægð.

Að takast á við skynjun almennings

Ég man greinilega tíma þegar ég átti í fyrstu opinberu átökum mínum við ókunnugan um húð mína. Sumarið fyrir yngra árið mitt í menntaskóla fór ég með nokkrum vinum á ströndina. Ég var enn að fást við fyrsta blossann minn og húðin var ansi rauð og flekkótt en ég hlakkaði til að fá smá sól á blettina og ná í vini mína.

Ótrúlega dónalegar konur eyðilögðu daginn minn með því að ganga upp til að spyrja hvort ég væri með hlaupabóluna eða „eitthvað annað smitandi“ nánast um leið og ég tók af mér ströndina.

Ég fraus og áður en ég gat sagt eitthvað til að útskýra hélt hún áfram með ótrúlega háværan fyrirlestur um hversu ábyrgðarlaus ég var og hvernig ég var að setja alla í kringum mig í hættu á að ná sjúkdómnum mínum - sérstaklega ung börnin hennar. Ég var látinn taka lát. Með því að halda aftur af tárum gat ég varla komið orðum að mér fyrir utan daufa hvísl: „Ég er bara með psoriasis.“

Ég endurspili það augnablik stundum og hugsa um alla hluti sem ég hefði átt að segja við hana, en mér leið ekki eins vel með sjúkdóminn og ég er núna. Ég var samt bara að læra að lifa með því.

Tek við húðinni sem ég er í

Eftir því sem tíminn leið og lífið leið, lærði ég meira um hver ég var og hver ég vildi verða. Ég áttaði mig á að psoriasis minn var hluti af því hver ég er og að það að læra að lifa með því myndi veita mér stjórn.

Ég hef lært að hunsa gláp og ónæmar athugasemdir frá ókunnugum, kunningjum eða samstarfsmönnum. Ég hef lært að flestir eru bara ómenntaðir um hvað psoriasis er og að ókunnugir sem koma með dónalegar athugasemdir eru ekki tímans eða orkunnar virði. Ég lærði hvernig á að laga lífsstíl minn til að lifa með blysum og hvernig ég á að klæða mig í kringum hann svo að ég finni til sjálfstrausts.

Ég hef verið heppin að það hafa verið mörg ár þar sem ég get lifað með tærri húð og ég er núna að stjórna einkennum mínum með líffræðilegu lyfi. Jafnvel með skýra húð er psoriasis enn í huga mér daglega vegna þess að það getur breyst hratt. Ég hef lært að meta góðu dagana og stofnað blogg til að deila reynslu minni með öðrum ungum konum sem læra að lifa með eigin psoriasis greiningu.

Takeaway

Svo mörg af helstu lífsatburðum mínum og afrekum hafa verið unnin með psoriasis fyrir ferðina - útskrift, barnakall, að byggja upp feril, verða ástfanginn, giftast og eiga tvær fallegar dætur. Það tók tíma að byggja upp sjálfstraust mitt með psoriasis en ég ólst upp við það og trúi því að hafa þá greiningu að hluta til gert mig að því sem ég er í dag.

Joni Kazantzis er skapari og bloggari fyrir justagirlwithspots.com, margverðlaunað psoriasis blogg tileinkað því að skapa vitund, fræða um sjúkdóminn og deila persónulegum sögum af 19+ ára ferð sinni með psoriasis. Verkefni hennar er að skapa tilfinningu fyrir samfélagi og miðla upplýsingum sem geta hjálpað lesendum hennar að takast á við daglegar áskoranir sem fylgja því að búa við psoriasis. Hún telur að með eins miklum upplýsingum og mögulegt sé geti fólk með psoriasis verið vald til að lifa sínu besta lífi og taka réttar meðferðarval fyrir líf sitt.