Hailey Bieber opinberaði að hún er með erfðafræðilegt ástand sem kallast Ectrodactyly - En hvað er það?

Efni.

• Hvað er ectrodactyly?
• Hvað veldur ectrodactyly?
• Umsögn fyrir

Nettröll munu finna hvaða leið sem þau geta til að gagnrýna líkama fræga fólksins - það er einn eitraðasti hluti samfélagsmiðla. Hailey Bieber, sem hefur áður verið opin fyrir því hvernig samfélagsmiðlar hafa áhrif á geðheilsu sína, bað Instagram tröll nýlega um að hætta að „steikja“ hluta af útliti hennar sem þú myndir sennilega ekki búast við að yrðu rannsökuð í fyrsta lagi: bleikjurnar hennar.

„Jæja, við skulum fara inn í bleiku samtalið.. vegna þess að ég hef gert grín að sjálfum mér um þetta að eilífu svo ég gæti allt eins sagt öllum öðrum hvers vegna [bleikurnar mínar] eru svona skakkar og ógnvekjandi,“ skrifaði Bieber í Instagram Story. var með mynd af bleiku útliti hennar, að vísu svolítið skakkur.

Líkanið deildi síðan sem sagt eytt skjámynd af Wikipedia síðu vegna ástands sem kallast ectrodactyly, skv. Daglegur póstur. „Ég er með þetta sem kallast ectrodactyly og það veldur því að bleiku fingur mínir líta út eins og þeir gera,“ sagði Bieber að sögn við hliðina á skjámyndinni Wikipedia, í breska fréttavefnum. "Þetta er erfðafræðilegt, ég hef haft það allt mitt líf. Svo fólk getur hætt að spyrja mig 'wtf er rangt með bleiku fingurna hennar.'

Hvað er ectrodactyly?

Ectrodactyly er form af klofnun í höndum/klofnum fótum (SHFM), erfðasjúkdómi „sem einkennist af því að sumir fingur eða tær eru ekki að hluta til eða að hluta til, oft ásamt klofum í höndum eða fótum,“ samkvæmt National Organization for Rare. Kvillar (NORD). Ástandið getur gefið höndum og fótum „kló-eins“ útlit og í sumum tilfellum getur það valdið útliti vefja á milli fingra eða táa (þekkt sem syndactyly), samkvæmt NORD.

Þó SHFM geti komið fram á nokkra mismunandi vegu, þá eru tvær meginform. Sú fyrsta er kölluð „humarkló“ afbrigðið, þar sem „venjulega er fjarvera“ á langfingri; „keilulaga klofningur“ í stað fingursins skiptir hendinni í meginatriðum í tvo hluta (sem gerir höndina klólík þar af leiðandi nafnið), samkvæmt NORD. Þetta form SHFM gerist venjulega í báðum höndum, og það getur einnig haft áhrif á fæturna, samkvæmt stofnuninni. Monodactyly, önnur aðalform SHFM, vísar til fjarveru allra fingra nema bleika, samkvæmt NORD.

Það er óljóst nákvæmlega hvaða tegund af SHFM Bieber segist hafa - greinilega er hún með alla 10 fingurna á höndunum - en eins og NORD bendir á, þá eru nokkrar mismunandi „gerðir og samsetningar af vansköpunum“ sem geta gerst með SHFM og skilyrðin „svið“ víða í alvarleika." (Tengd: Þetta líkan með erfðasjúkdóm er að brjóta niður staðalímyndir)

Hvað veldur ectrodactyly?

Eins og Bieber sagði í Instagram Stories sínum, ectrodactyly er erfðafræðilegt ástand, sem þýðir að þeir sem hafa það eru fæddir með það (annaðhvort vegna erfðafræðilegrar uppbyggingar eða af handahófi stökkbreytingar), samkvæmt Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). SHFM getur almennt haft áhrif á karlkyns og kvenkyns börn jafnt. Um það bil einn af hverjum 18.000 nýburum fæðist með einhvers konar ástand samkvæmt NORD. Þó SHFM geti haft áhrif á meðlimi sömu fjölskyldu, getur ástandið verið mismunandi hjá hverjum einstaklingi. Það er greint út frá „líkamlegum eiginleikum við fæðingu“ og frávik í beinagrind sem greinast með röntgenmyndatöku, segir NORD.

Að mestu leyti lifir fólk með SHFM venjulega venjulegt líf, þó að sumir gætu átt í „erfiðleikum með líkamlega starfsemi“, allt eftir því hversu alvarleg vansköpun þeirra er, samkvæmt NORD. Það eru líka „mjög fá tilfelli af SHFM“ sem stundum fylgja heyrnarleysi, samkvæmt 2015 rannsókn sem birt var í CHRISMED Journal of Health and Research.

Burtséð frá Bieber, þá eru ekki margar opinberar persónur sem hafa einhvers konar SHFM (eða að minnsta kosti ekki margar sem hafa verið opnar varðandi ástandið). Fréttastjóri og spjallþáttastjórnandi, Bree Walker fór að lokum opinberlega með greiningu sína á einkennum (einkennist af tveimur eða fleiri vefjum eða tengdum fingrum) eftir margra ára að hafa falið hendur sínar inni í hanska. Aftur á níunda áratugnum sagði Walker Fólk hún varð oft fyrir grimmilegri meðferð eins og starandi og óumbeðnar athugasemdir frá ókunnugum um hvernig hendur og fætur líta út. Walker hefur síðan gerst hreyfihamlaður aðgerðarsinni fyrir þá sem eru með svipuð skilyrði. (Tengt: Jameela Jamil opinberaði bara að hún er með Ehlers-Danlos heilkenni)

Fyrir Bieber hefur hún ekki útskýrt nákvæmlega hvernig roðfrumnun hefur haft áhrif á líf hennar, né hefur hún nefnt hvort hún hafi aðrar vansköpun fyrir utan útlit bleika fingursins.

Sem sagt, það er alltaf þess virði að muna að það að tjá sig um líkama einhvers annars er aldrei töff - punktur.

Umsögn fyrir