Líta á áætlunina um meðferð MS fyrir MS

Efni.

• Hvað er MS-sjúkdómur?
• Einstök meðferð
• Að spyrja réttra spurninga
• Fyrirliggjandi meðferðarúrræði
• Kostnaður og tryggingar
• Mat á hugsanlegum aukaverkunum hvers meðferðarúrræði
• Hvaða áhrif hefur meðferð á lífsstíl þinn?
• Ættir þú að taka þátt í klínískri rannsókn?
• Verður meðferð stöðvuð einhvern tíma?
• Aðalatriðið

Hvað er MS-sjúkdómur?

MS (MS) er langvarandi ástand sem ræðst á miðtaugakerfið og veldur oft fötlun. Miðtaugakerfið nær yfir sjóntaug, mænu og heila. Taugafrumur eru eins og vír sem flytja rafdrátt frá einni frumu til annarrar. Þessi merki gera taugunum kleift að eiga samskipti. Eins og vír, þarf að vefja taugafrumur í einangrun til að virka rétt. Taugafrumu einangrun er kölluð myelin.

MS felur í sér smám saman, ófyrirsjáanlegt tjón á mýelin á miðtaugakerfinu. Þetta tjón veldur því að taugamerki hægja á, stama og skekkja. Taugarnar sjálfar geta einnig orðið fyrir tjóni. Þetta getur valdið MS einkennum eins og dofi, sjónskerðingu, erfitt tali, hægum hugsun eða jafnvel vanhæfni til að hreyfa sig (lömun).

Læknirinn þinn mun líklega vilja hefja meðferð strax eftir að þú hefur verið greindur. Lærðu meira um hvað þarf að hafa í huga þegar þú metur MS meðferðaráætlun þína.

Einstök meðferð

Hvert tilfelli MS er mismunandi. Af þessum sökum eru meðferðaráætlanir hannaðar þannig að þær henti einstaklingum. Einkenni geta komið og farið, versnað smám saman og stundum hverfa helstu einkenni. Það er mikilvægt að hafa reglulega samskipti við lækninn þinn, sérstaklega þegar einkenni breytast.

Meðferðir beinast að því að hægja á skemmdum af völdum árásar ónæmiskerfisins á myelin. Þegar taugin sjálf er skemmd er hins vegar ekki hægt að laga hana. Aðrar meðferðaraðferðir miða að því að veita einkennum léttir, stjórna bloss-ups og hjálpa þér að takast á við líkamlegar áskoranir.

Að spyrja réttra spurninga

Læknar hvetja nú MS-sjúklinga til að taka virkari þátt í vali á meðferð þeirra. Til að gera þetta þarftu að verða læsari í heilbrigðismálum og huga að ýmsum þáttum út frá óskum þínum og heildarmarkmiðum meðferðar.

Þegar þú byrjar á rannsóknum þínum er mikilvægt að hugsa um þá þætti sem eru mikilvægastir fyrir þig. Spyrðu sjálfan þig eftirfarandi spurninga:

• Hver eru meðferðar markmið þín og væntingar?
• Ertu ánægð / ur með að gefa þér sprautur heima?
• Myndirðu frekar fá innrennsli á leyfilegri heilsugæslustöð?
• Gætirðu muna að gefa sprautu eða taka inntöku lyf daglega, eða myndir þú frekar taka lyf með sjaldnar skömmtum?
• Hvaða aukaverkanir er hægt að búa við? Hvaða aukaverkanir verða erfiðastar fyrir þig að takast á við?
• Getur þú stjórnað þörfinni á að skipuleggja reglulega lifrar- og blóðrannsóknir?
• Mun ferðalög þín eða vinnuáætlun hafa áhrif á getu þína til að taka lyfin þín á réttum tíma?
• Verður þú fær um að geyma lyfin þín á öruggan hátt og þar sem börn ná ekki til ef þú þarft?
• Ertu barnshafandi eða ætlar að verða þunguð?
• Ertu þegar að taka einhver lyf eða fæðubótarefni?
• Hvaða lyf falla undir sérstakar tryggingaráætlanir þínar?

Þegar þú hefur svarað þessum spurningum á eigin spýtur skaltu ræða opinskátt og heiðarlega allar áhyggjur við lækninn.

Fyrirliggjandi meðferðarúrræði

Að vita hvaða meðferðarúrræði eru í boði fyrir þig er fyrsta skrefið í að taka ákvörðun um MS-meðferðaráætlun þína.

Barksterameðferð

Við MS árás veldur sjúkdómurinn virkum líkamlegum einkennum. Læknirinn þinn gæti ávísað barksteralyfi meðan á árás stendur. Barksterar eru tegund lyfja sem hjálpa til við að draga úr bólgu. Dæmi um barkstera eru:

• prednisón (tekið til inntöku)
• metýlprednisólón (gefið í bláæð)

Sjúkdómsbreytandi lyf

Meginmarkmið meðferðar er að hægja á framvindu sjúkdómsins. Það er mikilvægt að meðhöndla MS jafnvel meðan á sjúkdómi stendur, þar sem engin augljós merki eru um veikindi. Þó ekki sé hægt að lækna MS er hægt að stjórna því. Aðferðir til að hægja á framvindu MS eru fjöldi mismunandi lyfja. Þessi lyf vinna á mismunandi vegu til að hægja á myelinskemmdum. Flestir eru flokkaðir sem sjúkdómsmeðferðarmeðferðir. Þeir hafa verið þróaðir sérstaklega til að trufla getu ónæmiskerfisins til að eyða myelin.

Þegar verið er að rannsaka DMT lyf vegna MS er mikilvægt að huga að því hvort þeim er sprautað, gefið eða inn tekið.

Injectables innihalda:

• beta-interferons (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• glatiramer asetat (Copaxone, Glatopa)
• peginterferon beta-1a (Plegridy)

Eftirfarandi lyf eru tekin til inntöku sem pillur, annað hvort einu sinni eða tvisvar á dag:

• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomide (Aubagio)
• dímetýl fúmarat (Tecfidera)

Þessar DMT lyf verður að gefa sem innrennsli á leyfilegri heilsugæslustöð:

• natalizumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Kostnaður og tryggingar

Kostnaður við MS-meðferð getur verið streita fyrir þig og fjölskyldu þína. MS þarf ævilangt meðferð. Þó að tryggingafélög nái til flestra valkosta að einhverju leyti, geta afborganir og mynttryggingar aukist með tímanum.

Áður en þú byrjar að nota tiltekið lyf skaltu hafa samband við tryggingarnar þínar til að læra hve mikill kostnaður þú berð ábyrgð á. Það geta verið ódýrari meðferðarúrræði í boði sem tryggingafélag þitt þarfnast þín til að prófa áður en þú getur prófað dýrari kost. Sum MS lyf hafa nýlega fallið undan einkaleyfi, sem þýðir að ódýrir samheitalyf geta verið í boði.

Ákveðnir lyfjaframleiðendur geta boðið upp á aðstoð við endurgreiðslu og hjálpað til við að vafra um tryggingaráætlanir. Þegar verið er að rannsaka meðferðarúrræði við MS getur verið hagkvæmt að hafa samband við stuðningsáætlun lyfjafyrirtækisins. Þessar áætlanir innihalda oft sendiherra hjúkrunarfræðinga, símalínur, stuðningshópa og sendiherra sjúklinga. The National Multiple Sclerosis Society hefur lista yfir tiltæk forrit.

Félagsráðgjafi gæti einnig hjálpað þér að vafra um kostnað við meðferð. Læknirinn þinn getur vísað þér á einn.

Mat á hugsanlegum aukaverkunum hvers meðferðarúrræði

Í ákjósanlegum aðstæðum geturðu fundið jafnvægi milli MS einkenna og aukaverkana lyfjanna þinna. Sum lyf geta haft áhrif á lifrarstarfsemi og þurfa reglulega blóðrannsóknir til að tryggja að lifur þinn haldi ekki tjóni. Önnur lyf geta aukið hættuna á ákveðnum sýkingum.

Barksterar geta valdið eftirfarandi aukaverkunum:

• þyngdaraukning
• skapsveiflur
• óvæntar eða viðvarandi sýkingar

Þar sem flestir DMT-lyf hafa áhrif á virkni ónæmiskerfisins á einhverju stigi er mikilvægt að fylgjast með öllum aukaverkunum. Algengustu aukaverkanir lyfja sem breyta sjúkdómum eru:

• hiti
• flensulík einkenni
• aukin hætta á smiti
• ógleði
• uppköst
• útbrot
• kláði
• hármissir
• höfuðverkur
• roði, þroti eða verkur á stungustað

A einhver fjöldi af þessum aukaverkunum mun hverfa á nokkrum vikum. Þú getur líka stjórnað þeim með lyfjum sem ekki eru í gegn.

Vertu alltaf með heilsugæsluna í sambandi við allar aukaverkanir sem þú færð. Læknirinn þinn gæti þurft að aðlaga skammtinn þinn eða skipta yfir í nýtt lyf, háð alvarleika aukaverkana.

Ákveðin lyf geta valdið fæðingargöllum, svo það er mikilvægt að taka þessi lyf ekki ef þú ert barnshafandi. Láttu lækninn strax vita ef þú verður barnshafandi meðan á meðferð stendur.

Hvaða áhrif hefur meðferð á lífsstíl þinn?

Það eru margir lífsstílsþættir sem þarf að hafa í huga þegar valið er milli lyfja til inntöku, inndælingar og innrennslis. Til dæmis þarf venjulega að taka lyf til inntöku á hverjum degi en sprautur og innrennsli eru gefnar sjaldnar, jafnvel eins lítið og á sex mánaða fresti.

Sum lyf geta verið tekin heima en önnur þurfa heimsókn á heilsugæslustöð. Ef þú velur að taka sjálfsprautunarlyf, mun heilbrigðisstarfsmaður kenna þér hvernig þú sprautar sjálfan þig á öruggan hátt.

Þú gætir þurft að skipuleggja lífsstíl þinn í kringum lyfin þín. Nokkur lyf þurfa oft að fylgjast með rannsóknum og heimsækja lækninn þinn.

Til að stjórna MS einkennum þínum og hugsanlegum aukaverkunum af meðferð, verður þú að taka virkan þátt í meðferðaráætlun þinni. Fylgdu ráðleggingum, taktu lyfin þín rétt, borðaðu heilbrigt mataræði og gættu almennrar heilsu þinnar. Að vera líkamlega virk hjálpar líka.

Nýlegar rannsóknir sýndu að sjúklingar sem stunda líkamsrækt reglulega gætu verið hægt að draga úr nokkrum af áhrifum sjúkdómsins, svo sem minnkandi getu til að hugsa skýrt. Spyrðu lækninn þinn hvort líkamsræktarmeðferð henti þér.

Þú gætir líka haft gagn af endurhæfingu. Endurhæfing getur falið í sér iðjuþjálfun, talmeðferð, sjúkraþjálfun og vitsmuna- eða starfsendurhæfingu. Þessi forrit eru hönnuð til að meðhöndla ákveðna þætti sjúkdómsins sem geta haft áhrif á hæfni þína til að virka.

Ættir þú að taka þátt í klínískri rannsókn?

Nýlegar framfarir í meðferðum hafa gert flestum MS-sjúklingum kleift að lifa tiltölulega eðlilegu lífi. Sumar viðurkenndar meðferðir eru í frekari klínískum rannsóknum og ný lyf eru stöðugt að leggja leið sína í klíníska leiðsluna. Lyf sem geta hvatt til endurnýjunar á skemmdri myelin eru nú til rannsóknar.Meðferð við stofnfrumur er einnig möguleiki á næstunni.

Þessar nýju meðferðir væru ekki mögulegar nema þátttakendur í klínískum rannsóknum. Spurðu lækninn þinn hvort þú ert frambjóðandi í klínískri rannsókn á þínu svæði.

Verður meðferð stöðvuð einhvern tíma?

Flestir MS-sjúklingar geta búist við að taka DMT um óákveðinn tíma. En nýlegar rannsóknir benda til þess að mögulegt sé að hætta lyfjameðferð í sérstökum tilvikum. Ef sjúkdómur þinn hefur verið í lægð í að minnsta kosti fimm ár skaltu spyrja lækninn hvort hætta sé á að hætta notkun lyfja.

Aðalatriðið

Hafðu í huga að það getur tekið sex mánuði til ár að lyfjameðferð byrjar að vinna. MS lyf eru hönnuð til að meðhöndla blys og hægja á skemmdum á taugakerfinu. Lyfjameðferð læknar ekki sjúkdóminn, svo þú gætir ekki tekið eftir neinum meiriháttar breytingum en að MS þinn versnar ekki.

Þó að nú sé engin lækning við MS, þá eru margir meðferðarúrræði í boði. Að hanna meðferðaráætlun sem hentar þér best mun fela í sér náið samstarf við lækna þína. Þeir verða að vega og meta fjölmarga þætti þegar metin eru meðferðarúrræði. Hugleiddu að fá annað álit ef þú ert ekki ánægður með það sem læknirinn hefur boðið.