Að lifa með iktsýki: Mikilvægi langtíma skipulags fram undan

Efni.

• Talandi við fjölskylduna
• Krakkar og RA
• Fjármál
• Skipulags læknis framtíð þína
• Takeaway

Eins og einhver sem býr við iktsýki getur þér fundist þú vera ekki alltaf á toppnum. Það getur verið erfitt að skipuleggja, skipuleggja og glíma við vinnu til að takast á við sársauka, þreytu og brothætt sjúkdóm sjúkdómsins. Þú verður að hugsa um hvað þú ert fær um (undirbúning máltíðar? Keyra börnin í skólann?) Og hvaða úrræði þú getur tappað þegar þú ert ekki í verkefninu (farartæki? Carpool?). Og svo eru það skipun lækna, ferðir í apótekið, kannski sjúkraþjálfun, líkamsrækt og stundum líka. Það líður eins og meira en nóg að stjórna, en það er það ekki.

Ef þú ert með RA eða eitthvert langvarandi ástand, þá þarftu einnig að skipuleggja framtíð þína. Þú verður að taka mið af læknisfræðilegum óskum þínum og þörfum og hvernig umönnunarsamfélag þitt og fjölskylda þekkja þær. Þú verður einnig að hugsa um fjárhagsáætlun, hvernig tryggingum þínum verður komið til móts og hvernig meðferð þín gæti breyst.

Haltu áfram að lesa til að komast að nokkrum mikilvægustu hlutum sem þarf að hafa í huga til að gera framtíð þína með RA auðveldari.

Talandi við fjölskylduna

Hver einstaklingur með RA hefur sína einstöku sýn á það hversu mikið á að segja fjölskyldumeðlimum og samfélagi þeirra. Þegar þú ert að íhuga hverjum þú átt að segja frá skaltu taka tillit til þess hver gæti verið ábyrgur fyrir umönnun þinni þegar þú eldist og ef þú verður fatlaður. Umönnunaraðilar framtíðarinnar þurfa að skipuleggja fjárhagslega og skipulagningu fyrir gagnkvæmar þarfir þínar. Þú ættir einnig að láta í ljós óskir þínar ef þú ert óhæfur með því að fylla út lifandi vilja og fyrirfram tilskipanir.

Krakkar og RA

Ef þú átt ekki börn ennþá en íhugar að stofna fjölskyldu skaltu hefja áframhaldandi samtal við umönnunarteymið þitt um áætlanir þínar.

Algengasta ávísað gigtarlyfinu (DMARD) sem er ávísað sjúkdómnum er metótrexat sem getur slitið meðgöngu eða valdið fæðingargöllum ef það er tekið á meðgöngu. Karlar sem taka metótrexat og vilja stofna fjölskyldu ættu að hætta að taka lyfið um það bil þrjá mánuði áður en þeir og félagi þeirra reyna að verða þunguð. Ræða skal tímasetningu þess að hætta notkun lyfja við lækna.

Ef þú ert þegar með börn skaltu íhuga hvernig þú getur talað við þá um RA. Þegar þeir eru ungir getur þetta verið eins einfalt og að útskýra að þú þarft hjálp vegna takmarkana líkamans.

„Ég átti aldrei fyrst samtal við þá um það vegna þess að þeir hafa alist upp við að sjá mig hafa RA, “segir Jessica Sanders, 34 ára þriggja barna móðir. „Stundum spyrja þeir spurninga eins og„ Hvernig komstu til með það? “Eða„ Geturðu gert þetta? “Sanders hefur ekki rætt um neinn möguleika á erfðatengingu við börnin sín, sem öll eru yngri en 13 ára.

Þó RA sé ekki talið arfgengur, er hættan á því að það aukist þegar fjölskyldusaga er til. Hugleiddu hvort þetta er eitthvað sem þú vilt ræða við börnin þín þegar þér finnst tíminn vera réttur.

Fjármál

Að hafa RA þýðir að þú eyðir miklum tíma í að púsla með lækningatíma ásamt reglulegri starfsemi, allt á meðan þú reynir að iðka sjálfsumönnun eins og að fá nóg hvíld og borða vel. Það gæti valdið því að þú vanrækir fjárhag þinn, en þú munt sjá eftir því að gera það til langs tíma litið.

„Byrjaðu að tala núna svo allir séu vissir um að mikilvæg fjárhagsleg ákvörðun þurfi að taka fljótt,“ segir Don McDonough, svæðisstjóri hjá Merrill Edge. „Til að einfalda hversdagsleg fjárhagsástand í framtíðinni, skipuleggðu núna að setja upp beinar innstæður og sjálfvirkar greiðslur til að tryggja að reikningar séu greiddir á réttum tíma, sérstaklega ef heilsufar kreppu.“

Skipulags læknis framtíð þína

Langvarandi og framsækið eðli RA þýðir að þú getur í raun ekki látið verndina niður. Þú verður að skipuleggja og fylgjast með sjúkdómnum þínum og meðferð hans. Jafnvel þó að nýjustu meðferðirnar geri ótrúlegar framfarir í því að hægja á framvindu sjúkdómsins er enn möguleiki á framvindu. Meðferðir þínar gætu einnig hætt að virka.

Ef þú tekur nú bólgueyðandi gigtarlyf (NSAID), barkstera og DMARD eins og metótrexat, gætirðu viljað íhuga að taka einn af nýrri lyfjaflokki, líffræði.

Stundum kölluð líffræðileg DMARD, þau virka svipað og DMARD með því að hindra frumuferla fyrir bólgu. Líka eins og DMARD lyf, stoppa líffræði sársauka og þrota ásamt því að takmarka beinskemmdir. En galli líffræði er kostnaður þeirra. Ef þú ert að hugsa um að prófa líffræði, viltu ekki aðeins ræða við lækninn þinn, heldur einnig komast að því hvað tryggingar þínar munu taka til.

Takeaway

Framtíðin með RA kann að virðast minna en björt, jafnvel þó að háþróaðar meðferðir bjóði upp á mjög góða möguleika á að ýta sjúkdómnum í sjúkdóminn. Hugsanlegt er að þessi lyf muni hætta að virka fyrir þig eða þú gætir fengið ný einkenni eða átt við tíðar sýkingar að stríða. Að vita þetta gæti verið freistandi að missa þig í nánari áhyggjum nútímans frekar en að hugsa of langt fram í tímann. En að taka tíma í dag til að skipuleggja ekki bara fyrir morgundaginn heldur í mörg ár héðan í frá gæti skipt miklu fyrir stjórnun möguleika þinna.