Barnaheilkenni MS: Það sem þú þarft að vita

Efni.

• Yfirlit
• Einkenni MS hjá börnum og unglingum
• Orsakir MS hjá börnum og unglingum
• Greining MS hjá börnum og unglingum
• Meðferð við MS hjá börnum og unglingum
• Sérstök sjónarmið og samfélagslegar áskoranir
• Horfur fyrir börn og unglinga með MS

Yfirlit

MS (MS) er sjálfsofnæmissjúkdómur. Ónæmiskerfi líkamans ræðst ranglega á efni sem umlykur og verndar taugarnar í heila og mænu. Þetta efni er kallað myelin.

Myelin leyfir merki að fara hratt og slétt í gegnum taugarnar. Þegar það er slasað og ör, hægja á merkjunum og misskilja, sem veldur einkennum MS.

MS sem greindist á barnsaldri kallast MS barna. Aðeins 3 til 5 prósent fólks með MS eru greind fyrir 16 ára aldur og innan við 1 prósent fá greininguna áður en þeir eru 10 ára.

Einkenni MS hjá börnum og unglingum

Einkenni MS eru háð því hvaða taugar hafa haft áhrif. Þar sem myelin tjónið er flekkótt og getur haft áhrif á hvaða hluta miðtaugakerfisins sem er, eru einkenni MS ófyrirsjáanleg og breytileg frá einstaklingi til manns.

Hjá börnum er MS nánast alltaf tegundin sem gengur til baka. Þetta þýðir að sjúkdómurinn skiptir á milli kasta þar sem einkenni blossa upp og sjúkdómar þar sem aðeins eru væg eða engin einkenni. Blys geta varað daga til vikur, og remission getur varað mánuði eða ár. Að lokum, þó að sjúkdómurinn geti orðið til varanlegrar örorku.

Flest einkenni MS hjá börnum eru þau sömu og hjá fullorðnum, þar á meðal:

• veikleiki
• náladofi og doði
• augnvandamál, þ.mt sjónskerðing, verkur í augnhreyfingum og tvöföld sjón
• jafnvægisvandamál
• erfitt að ganga
• skjálfta
• mýkt (stöðugur vöðvasamdráttur)
• vandamál í þörmum og þvagblöðru
• óskýrt tal

Venjulega koma einkenni eins og máttleysi, dofi og náladofi og sjónskerðing aðeins fram á annarri hlið líkamans.

Skapsjúkdómar koma oft fyrir hjá börnum með MS. Þunglyndi er algengast og kemur fyrir í um 27 prósentum. Önnur tíð skilyrði eru:

• kvíði
• læti
• geðhvarfasýki
• aðlögunarröskun

Um það bil 30 prósent barna með MS eru með vitræna skerðingu eða vandræði með hugsun sína. Starfsemin sem oftast hefur áhrif á eru:

• minni
• athygli span
• hraða og samhæfingu við framkvæmd verkefna
• upplýsingavinnslu
• framkvæmdastjórn hlutverk eins og skipulagningu, skipulagningu og ákvarðanatöku

Sum einkenni sjást oft hjá börnum en sjaldan hjá fullorðnum. Þessi einkenni eru:

• krampar
• svefnhöfgi eða mikil þreyta

Orsakir MS hjá börnum og unglingum

Orsök MS hjá börnum (og fullorðnum) er ekki þekkt. Það er ekki smitandi og það er ekkert hægt að gera til að koma í veg fyrir það. Það eru þó nokkur atriði sem virðast auka hættuna á að fá það:

• Erfðafræði / fjölskyldusaga. MS er ekki erft frá foreldrum, en ef barn er með ákveðnar samsetningar gena eða foreldri eða systkini með MS, þá eru það aðeins líklegri til að þróa það.
• Útsetning fyrir Epstein-Barr vírusnum. Þessi vírus getur virkað sem kveikja sem setur af stað MS hjá börnum sem eru næm fyrir því. En mörg börn verða fyrir vírusnum og þróa ekki MS.
• Lágt magn D-vítamíns. MS finnst oftar hjá fólki í norðlægu loftslagi þar sem minna er af sólskini en umhverfis miðbaug þar sem mikil sól er. Líkamar okkar þurfa sólarljós til að búa til D-vítamín, svo fólk í norðlægu loftslagi hefur tilhneigingu til að hafa lægra magn D-vítamíns. Vísindamenn telja að þetta geti þýtt að tengsl séu á milli MS og lágs D-vítamíns. Að auki eykur lágt D-vítamín hættu á blossi.
• Útsetning fyrir reykingum. Sýnt hefur verið fram á að sígarettureykur, bæði í fyrstu notkun og útsetningar í annarri hendi, eykur hættuna á að fá MS.

Greining MS hjá börnum og unglingum

Að greina MS hjá börnum getur verið erfitt af ýmsum ástæðum. Aðrir barnasjúkdómar geta haft svipuð einkenni og erfitt er að greina á milli þeirra.

Vegna þess að MS er svo óalgengt hjá krökkum og unglingum, eru læknar kannski ekki að leita að því. Einnig sýna próf eins og Hafrannsóknastofnun og mænuvökvi oft ekki þær breytingar sem venjulega sést hjá fullorðnum með MS. Að lokum, það geta ekki verið miklar vísbendingar um sjúkdóminn ef matið er gert meðan á sjúkdómshléi stendur.

Það er ekkert sérstakt próf til að greina MS. Í staðinn notar læknir upplýsingar úr sögu, prófi og nokkrum prófum til að staðfesta greininguna og útiloka aðrar mögulegar orsakir einkenna.

Til að greina þarf læknir að sjá vísbendingar um MS í tveimur hlutum miðtaugakerfisins á tveimur mismunandi tímum. Ekki er hægt að greina eftir aðeins einn þátt.

Prófin sem læknir kann að nota til að greina MS eru:

• Saga og próf. Læknir mun spyrja ítarlegrar spurninga um tegund og tíðni einkenna barnsins og framkvæma ítarlega taugakerfisskoðun.
• Hafrannsóknastofnun. Hafrannsóknastofnunin sýnir hvort allir hlutar heila og mænu séu skemmdir eða ör. Þetta próf mun sýna hvort það er bólga í sjóntaug milli auga og heila, sem er kölluð sjóntaugabólga. Oft er þetta fyrsta merki um MS hjá börnum.
• Mænuskan. Fyrir þessa aðgerð er sýnishorn af vökvanum umhverfis heila og mænu fjarlægt og kannað með tilliti til einkenna MS.
• Vakti möguleika. Þetta próf sýnir hversu hratt merkin fara í gegnum taugarnar. Þessi merki verða hæg hjá börnum með MS.

Meðferð við MS hjá börnum og unglingum

Þó að engin lækning sé við MS eru til meðferðir sem miða að því að bæta blys og hægja á framvindu sjúkdómsins:

• Sterar geta dregið úr bólgu og dregið úr lengd og alvarleika blys.
• Hægt er að nota plasmaskipti, sem fjarlægir mótefnin sem ráðast á myelin, til að meðhöndla blossa ef sterar virka ekki eða þola ekki.
• Þrátt fyrir að lyf til að hægja á framvindu sjúkdómsins hafi verið samþykkt af bandarísku matvælastofnuninni til notkunar hjá fullorðnum, hefur ekkert verið samþykkt fyrir börn yngri en 18 ára. Þessi lyf eru samt notuð hjá börnum en í lægri skömmtum.

Sérstök einkenni er hægt að meðhöndla með öðrum lyfjum til að bæta lífsgæði.

Líkamleg, iðju- og talmeðferð getur einnig verið gagnleg fyrir börn með MS.

Sérstök sjónarmið og samfélagslegar áskoranir

Að hafa MS sem barn getur valdið tilfinningalegum og félagslegum áskorunum. Að takast á við alvarlegan langvinnan sjúkdóm getur haft neikvæð áhrif á barns:

• sjálfsmynd
• sjálfstraust
• frammistaða í skólanum
• vináttu og sambönd við aðra á sama aldri
• félagslíf
• fjölskyldusambönd
• hegðun
• hugsanir um framtíðina

Það er mikilvægt að barn með MS hafi aðgang að ráðgjöfum í skólum, meðferðaraðilum og öðru fólki og úrræðum sem geta hjálpað þeim í gegnum þessar áskoranir. Hvetja ætti þau til að ræða um reynslu sína og vandamál.

Stuðningur frá kennurum, fjölskyldu, prestum og öðrum aðilum í samfélaginu getur einnig hjálpað börnum að stjórna þessum málum með góðum árangri.

Horfur fyrir börn og unglinga með MS

MS er langvinnur og framsækinn sjúkdómur en er ekki banvæn og lækkar venjulega ekki lífslíkur. Þetta er satt sama hversu gamall þú ert þegar það byrjar.

Flest börn með MS ganga að lokum frá gerandi endurtekningu til óafturkræfra fötlunar. Sjúkdómurinn þróast venjulega hægar hjá börnum og unglingum og veruleg skerðing þróast um það bil 10 árum síðar en þegar MS byrjar á fullorðinsárum. Vegna þess að sjúkdómurinn byrjar á yngri aldri þurfa börn venjulega varanlega aðstoð um það bil 10 árum fyrr á lífsleiðinni en þau sem eru með MS-sjúkdóm hjá fullorðnum.

Börn hafa tilhneigingu til að vera með tíðari blys en fullorðnir fyrstu árin eftir greiningu. En þeir jafna sig líka á þeim og fara hraðar í léttir en fólk sem greinist sem fullorðið fólk.

Ekki er hægt að lækna eða koma í veg fyrir MS-sjúkdóm hjá börnum, en með því að meðhöndla einkenni, takast á við tilfinningaleg og félagsleg viðfangsefni og viðhalda heilbrigðum lífsstíl er góð lífsgæði möguleg.