Hey stelpa: Sársauki er aldrei eðlilegur

Kæri vinur,

Ég var 26 ára í fyrsta skipti sem ég fékk einkenni frá legslímuvilla. Ég var að keyra í vinnuna (ég er hjúkrunarfræðingur) og ég fann fyrir mjög slæmum verkjum efst í hægri hluta magans, rétt undir rifbeini. Það var skarpur, stingandi sársauki. Þetta var mesti sársauki sem ég hafði upplifað; það tók andann frá mér.

Þegar ég var kominn í vinnuna sendu þeir mig á bráðamóttökuna og héldu fullt af prófum. Að lokum gáfu þeir mér verkjalyf og sögðu mér að fylgja OB-GYN mínum eftir. Ég gerði það, en hún skildi ekki staðsetningu sársaukans og sagði mér aðeins að fylgjast með.

Það voru nokkrir mánuðir í þennan sársauka sem kom og fór þegar ég áttaði mig á því að það myndi byrja um það bil fjórum dögum fyrir blæðinguna og hætta í kringum fjóra daga eftir það. Eftir um það bil ár varð þetta þó tíðara og ég vissi að það var ekki eðlilegt. Ég ákvað að það væri kominn tími til að fá aðra skoðun.

Þessi OB-GYN spurði mig meira beinna spurninga: til dæmis ef ég hefði einhvern tíma fundið fyrir verkjum við kynlíf. (Sem ég átti, ég hélt bara að þetta tvennt væri ekki tengt saman. Ég hélt bara að ég væri einhver sem hafði verki við kynlíf.) Síðan spurði hún mig hvort ég hefði einhvern tíma heyrt um legslímuvilla; Ég hafði verið hjúkrunarfræðingur í átta ár en þetta var í fyrsta skipti sem ég frétti af því.

Hún lét það alls ekki líta út fyrir að vera mikið mál, svo ég sá það ekki sem eitt. Það var eins og hún væri að segja mér að ég væri með flensu. Ég fékk getnaðarvarnir og íbúprófen til að stjórna einkennunum og það var það. Það var gaman að hafa nafn fyrir það samt. Það kom mér vel fyrir.

Þegar ég lít til baka fær það mig til að hlæja að hugsa hversu frjálslegur hún var um það. Þessi sjúkdómur er svo stærri samningur en hún lét líta út fyrir. Ég vildi að samtalið hefði verið ítarlegra; þá hefði ég gert meiri rannsóknir og fylgst betur með einkennum mínum.

Eftir um tveggja ára einkenni ákvað ég að leita til þriðju álitsins og fór til OB-GYN sem mér var mælt með. Þegar ég sagði honum frá einkennum mínum (verkir efst í hægri hluta maga míns) sagði hann mér að það gæti verið af því að hafa endó í brjóstholinu (sem aðeins mjög lítið hlutfall kvenna hefur). Hann vísaði mér til skurðlæknis og ég lét gera átta lífsýni. Einn kom jákvæður til baka fyrir legslímuflakk - {textend} fyrsta opinbera greiningin mín.

Eftir það var mér ávísað leuprolid (Lupron), sem í grundvallaratriðum setur þig í tíðahvörf af völdum læknisfræðinnar. Planið var að vera á því í hálft ár, en aukaverkanirnar voru svo slæmar að ég þoldi aðeins þrjár.

Mér leið ekki betur. Ef eitthvað var, höfðu einkenni mín versnað. Ég var með hægðatregðu og meltingarfærasjúkdóma (GI), ógleði, uppþembu. Og sársaukinn við kynlíf hafði versnað milljón sinnum. Verkirnir efst í hægri hluta magans urðu mæði og mér fannst ég vera að kafna. Einkennin voru svo slæm að ég var sett á læknisfræðilega örorku frá vinnu.

Það er undravert hvað hugur þinn gerir þér þegar þú ert að leita að greiningu. Það verður þitt starf. Á þeim tímapunkti sagði OB-GYN mér í rauninni að hann vissi ekki hvað hann ætti að gera fyrir mig. Lungnalæknirinn minn sagði mér að prófa nálastungumeðferð. Það kom að þessum tímapunkti þar sem afstaða þeirra var: Finndu leið til að takast á við þetta vegna þess að við vitum ekki hvað það er.

Það var þegar ég fór loksins að gera rannsóknir. Ég byrjaði á einfaldri Google leit um sjúkdóminn og komst að því að hormónin sem ég var í voru bara sárabindi. Ég fann að til voru sérfræðingar í legslímuflakki.

Og ég fann endómetríósusíðu á Facebook (kölluð Nancy's Nook) sem var næstum því að bjarga lífi mínu. Á þeirri síðu las ég athugasemdir frá konum sem höfðu fundið fyrir svipuðum verkjum í brjósti. Þetta varð að lokum til þess að ég kynnti mér sérfræðing í Atlanta. Ég ferðaðist frá Los Angeles til að hitta hann. Margar konur hafa ekki sérfræðinga sem eru staðbundnir fyrir þær og þurfa að ferðast til að finna góða umönnun.

Þessi sérfræðingur hlustaði ekki aðeins á sögu mína af slíkri samúð, heldur hjálpaði einnig til við að meðhöndla ástandið með skurðaðgerð. Þessi tegund skurðaðgerða er það sem við höfum næst lækningunni á þessum tímapunkti.

Ef þú ert kona sem heldur að hún þurfi að þjást af þessum sjúkdómi í hljóði, hvet ég þig til að mennta þig og ná til stuðningshópa. Verkir eru aldrei eðlilegir; það er líkami þinn sem segir þér að eitthvað sé að. Við höfum svo mörg verkfæri til ráðstöfunar núna. Brynjaðu þig með spurningum til að spyrja lækninn þinn.

Það er mikilvægt að vekja athygli á þessu ástandi. Að tala um legslímuvilla skiptir svo miklu máli. Fjöldi kvenna sem glímir við þetta ástand er ótrúlegur og skortur á meðferð er nánast glæpsamlegur. Okkur ber skylda til að segja að það sé ekki í lagi og við munum ekki láta það vera í lagi.

Með kveðju,

Jenneh

Jenneh er 31 árs löggiltur hjúkrunarfræðingur til 10 ára í vinnu og búsetu í Los Angeles. Ástríður hennar eru hlaupandi, skrifandi og stuðningur við endómetríósu Endometriosis Coalition.