15 leiðir til að lifa þínu besta lífi með MS-sjúkdómi

Efni.

• 1. Lærðu allt sem þú getur
• 2. Fylgstu með nýjum meðferðum og klínískum rannsóknum
• 3. Haltu virkum
• 4. Æfðu góða svefnheilsu
• 5. Finndu MS félaga
• 6. Settu saman hóp lækna
• 7. Borðaðu vel
• 8. Skiptu og sigruðu húsverk
• 9. Endurskipuðu heimili þitt og vinnuumhverfi
• 10. Fjárfestu í nifty græjum
• 11. Stilltu áminningar
• 12. Taktu þátt
• 13. Haltu köldum
• 14. Settu upp sjálfvirkar áfyllingar fyrir lyfseðla
• 15. Vertu jákvæður
• Taka í burtu

Með hjálp nýrra meðferða, nútímatækni og hollustu vísindamanna, vísindamanna og aðgerðarsinna er mögulegt að lifa besta lífi þínu með MS-sjúkdómi.

Þessi 15 ráð geta komið þér af stað í því að lifa vel.

1. Lærðu allt sem þú getur

MS er langvinnur sjúkdómur sem hefur áhrif á miðtaugakerfið. Það getur valdið fjölmörgum einkennum, sem eru mismunandi frá einstaklingi til manns. Til eru nokkrar mismunandi tegundir MS og hver þarf mismunandi meðferðaráætlun.

Að læra allt sem þú getur um greininguna þína er fyrsta skrefið sem þú getur tekið til að stjórna ástandi þínu á áhrifaríkan hátt. Læknirinn þinn getur veitt þér upplýsingabæklinga um MS, eða þú getur lesið um það frá samtökum eins og National MS Society.

Að komast að staðreyndum og skýra misskilning um MS gæti gert greininguna aðeins auðveldari að bera.

Vísindamenn læra líka meira og meira um MS á hverjum degi. Svo það er mikilvægt að vera uppfærð þegar nýjar meðferðir leggja leið sína um leiðsluna.

2. Fylgstu með nýjum meðferðum og klínískum rannsóknum

National MS Society er góð úrræði til að finna nýjar klínískar rannsóknir á þínu svæði.

Þú getur líka fundið yfirgripsmikla skráningu allra fyrri, núverandi og framtíðar klínískra rannsókna á ClinicalTrials.gov. Ef þú finnur klíníska rannsókn á þínu svæði skaltu ræða við lækninn þinn til að komast að því hvort þú ert frambjóðandi til að taka þátt í rannsókninni.

3. Haltu virkum

Dagleg hreyfing er nauðsynleg til að viðhalda vöðvastyrk og byggja upp þrek. Ef þú færð ekki næga líkamsrækt getur það einnig aukið hættu á að fá beinþynningu - ástand þar sem beinin þín geta orðið þunn og brothætt. Hreyfing getur einnig bætt skap þitt og varið þreytu.

Byrjaðu einfalt með æfingum með litlum áhrifum eins og göngu, hjólreiðum eða sundi.

4. Æfðu góða svefnheilsu

Að æfa góða svefnheilsu getur komið þér upp þegar kemur að því að berjast gegn þreytu MS.

Hér eru nokkrar reyndar og sannar leiðir til að hjálpa þér að fá meiri hvíld:

• Komið á svefnvenju. Taktu til dæmis heitt bað og hlustaðu á róandi tónlist rétt fyrir rúmið.
• Reyndu að fara að sofa og vakna á sama tíma á hverjum degi.
• Vertu í burtu frá björtum skjám fyrir svefn.
• Forðist koffein síðdegis og á kvöldin.

5. Finndu MS félaga

Þú þarft ekki að fara í gegnum þessa greiningu ein. Skráðu þig inn á MS Buddy forritið Healthline (iPhone; Android) til að tengjast og tala við aðra sem búa með MS. MS Buddy er öruggur staður fyrir þig til að deila áhyggjum þínum og biðja um ráð frá öðrum sem fara í gegnum sömu reynslu og þú.

6. Settu saman hóp lækna

MS er ævilangt sjúkdómur, svo það er mikilvægt að vera undir umsjá MS-sérfræðings sem hentar þér vel. Aðallæknirinn þinn getur vísað þér til teymis annarra heilbrigðisþjónustuaðila til að hjálpa þér að stjórna öllum einkennum þínum. Eða þú getur notað þetta „Finndu lækna og auðlindir“ tól frá National MS Society.

Þeir heilsugæsluliðar sem þú gætir þurft að sjá eru meðal annars:

• taugalækni sem sérhæfir sig í MS
• taugasálfræðing til að aðstoða við að stjórna andlegri virkni þinni, svo sem minni, fókus, úrvinnslu upplýsinga og úrlausnum vandamála
• sjúkraþjálfari til að vinna að heildar styrk, sameiginlegu svið hreyfingar, samhæfingu og gróft hreyfifærni
• sálfræðingur eða ráðgjafi geðheilbrigðis til að hjálpa þér að takast á við greiningu þína
• iðjuþjálfi, sem getur gefið þér verkfæri til að sinna daglegum verkefnum á skilvirkari hátt
• félagsráðgjafi til að aðstoða þig við að finna fjárhagslegt fjármagn, réttindi og samfélagsþjónustu
• næringarfræðingur eða næringarfræðingur til að hjálpa þér að viðhalda heilbrigðu mataræði
• talmeinafræðingur ef þú ert í vandræðum með tal, kyngingu eða öndun
  
  

7. Borðaðu vel

Mataræðið þitt er mikilvægt tæki þegar kemur að því að lifa vel með MS. Þó að það sé ekkert kraftaverk mataræði til að meðhöndla MS, skaltu íhuga að stefna að heilbrigðu mataræði sem er mikið af ávöxtum, grænmeti, heilkorni, heilbrigðu fitu og magru próteini.

Það er líka mikilvægt að borða vel til að forðast þyngd. Vísindamenn hafa séð meiri framvindu fötlunar og meiri sár í heila hjá fólki sem býr við MS sem eru of þung eða of feit.

Hér eru nokkur önnur ráð um mataræði:

• Borðaðu fitusnauð eða plantað mataræði. Rannsókn 2016 kom í ljós að fólk með MS sem aðhylltist mjög fitusnautt, plöntubundið mataræði, hafði endurbætur á þreytuþéttni þeirra eftir 12 mánuði. En það sýndi ekki frambætur á tíðni bakslags eða fötlunarstigum, þannig að þörf er á frekari rannsóknum.
• Fáðu þér nóg trefjar. Ráðlögð inntaka er að minnsta kosti 25 grömm af trefjum á dag fyrir konur og 38 grömm af trefjum á dag fyrir karla. Þetta hjálpar til við að stuðla að góðri starfsemi þarmanna.
• Draga úr áfengisneyslu.
• Borðaðu mat sem er mikið af omega-3 og omega-6 fitusýrum. Sem dæmi má nefna feitan fisk (lax, túnfisk, makríl), sojabaunir, kanolaolíu, valhnetur, hörfræ og sólblómaolíu. Sumar vísbendingar benda til þess að borða þessar fitu gæti dregið úr alvarleika og tímalengd MS-árása.

8. Skiptu og sigruðu húsverk

Heimilisverk geta virst yfirþyrmandi, en þú þarft ekki að gera það allt í einu. Skiptu um húsverkin til að gera þau viðráðanlegri. Til dæmis, hreinsaðu aðeins eitt herbergi á dag eða skiptu öllum húsverkunum í tímahluta yfir daginn.

Þú getur samt gert hreinsun þína á eigin spýtur en þú munt ekki forðast að meiða þig í því ferli.

9. Endurskipuðu heimili þitt og vinnuumhverfi

Reyndu að hugsa beitt um það hvernig heimili þitt og vinnustaðurinn er settur upp.

Þú gætir þurft að gera nokkrar leiðréttingar sem henta þínum þörfum. Hugleiddu til dæmis að geyma eldhúsáhöldin sem þú notar á hverjum degi á eldhúsdisknum og í þægilegustu skápunum. Þú gætir viljað setja þung rafmagnstæki, eins og blandara, á borðplötuna svo þú þarft ekki stöðugt að færa þau um.

Endurskipuðu eða losaðu þig við húsgögn, teppi og skreytingar sem taka of mikið gólfpláss eða geta ferðað þig um leið og þú ferð um heimilið þitt. Mundu að því meira sem þú hefur, því erfiðara er að þrífa húsið þitt.

Þú getur líka talað við vinnuveitandann þinn til að sjá hvort þeir muni bjóða upp á vinnuvistfræðilegan búnað til að auðvelda vinnudaginn þinn. Sem dæmi má nefna glampavörn á tölvuskjám, trackball í stað músar eða jafnvel færa borðsæti nálægt innganginum.

10. Fjárfestu í nifty græjum

Nýjar græjur og lítil tæki fyrir eldhúsið geta gert venjuleg verkefni auðveldari og öruggari. Til dæmis gætirðu viljað kaupa krukkuopnara sem gerir það að verkum að það að opna lofttæmda lokaða krukkulokið er gola.

11. Stilltu áminningar

MS getur leitt til einkenna eins og minnistaps og einbeitingarvandamála. Þetta getur gert það erfitt að muna dagleg verkefni, eins og stefnumót og hvenær þú átt að taka lyfin þín.

Sími forrit og tól geta hjálpað þér að vinna við minnisvandamál. Það eru til tiltæk forrit sem gera það auðvelt að sjá dagatalið þitt, taka minnispunkta, gera lista og stilla áminningar og áminningar. Eitt dæmi er CareZone (iPhone; Android).

12. Taktu þátt

Stuðningshópar MS geta tengt þig við annað fólk sem býr við MS og hjálpað þér að koma á fót neti til að skiptast á hugmyndum, nýjum rannsóknum og góðum vibbum. Þú getur einnig tekið þátt í sjálfboðaliðaáætlun eða hópi aðgerðasinna. Þú getur fundið að þátttaka í þessum tegundum samtaka er ótrúlega styrkandi.

Aðgerðarsíða National MS Society er góður staður til að byrja. Þú getur líka leitað að væntanlegum sjálfboðaliðaviðburðum í nágrenninu.

13. Haltu köldum

Margir með MS upplifa að þeir séu viðkvæmir fyrir útsetningu fyrir hita. Þegar líkamshiti þinn hækkar geta einkenni þín versnað. Jafnvel aðeins lítilsháttar hitastigshækkun getur skert taugaálag til að valda einkennum. Þessi reynsla hefur reyndar sitt eigið nafn - fyrirbæri Uhthoff.

Reyndu að halda þér köldum með því að forðast heitar sturtur og böð. Notaðu loftkæling heima hjá þér og vertu úti í sólinni þegar mögulegt er. Þú getur líka prófað að vera með kælibox eða hálsfilmu.

14. Settu upp sjálfvirkar áfyllingar fyrir lyfseðla

Það er mikilvægt að taka lyfin þín á réttum tíma. Gleymdu að taka lyf eða ábót á lyfseðil getur haft mikil áhrif á daglegt líf þitt.

Til að leysa þetta mál skaltu setja upp sjálfvirkar áfyllingar fyrir lyfseðla þína með þínu apóteki. Þú getur haft lyfjatexta eða hringt í þig til að láta þig vita að lyfseðillinn þinn er tilbúinn til að ná í. Mörg apótek geta jafnvel sent þér lyfseðla þína fyrirfram.

15. Vertu jákvæður

Þótt engin lækning sé fyrir MS eins og er, geta nýrri meðferðir hægt á sjúkdómnum. Ekki gefast upp á voninni. Rannsóknir eru gerðar til að bæta meðferðir og draga úr framvindu sjúkdómsins.

Ef þú átt erfitt með að halda jákvæðum sjónarmiðum um lífið skaltu íhuga að hitta sálfræðing eða ráðgjafa geðheilbrigðis til að ræða þarfir þínar.

Taka í burtu

Líf eftir greiningu á MS getur verið yfirþyrmandi. Suma daga gætu einkennin komið í veg fyrir að þú gerir það sem þér þykir vænt um eða lætur þig líða tilfinningalega. Þó að sumir dagar geti verið erfiðar er samt mögulegt að lifa vel með MS með því að innleiða sumar af ofangreindum breytingum í líf þitt.