Hvert getur þú leitað þegar læknar geta ekki greint þig?

Efni.

• Það var þegar hún fór á netið og fann þúsundir manna sem búa við svipuð einkenni
• Nú deilir hún sögu sinni, vegna þess að hún vill ekki að annað fólk fari ógreint fram eins og hún gerði
• Samræður sem þessar eru nauðsynleg byrjun á því að breyta stofnunum okkar og menningu okkar - {textend} og bæta líf fólks sem lifir með misskilinn og vanrannsakaðan sjúkdóm.

Ein kona deilir sögu sinni til að hjálpa milljónum annarra.

„Þú hefur það gott.“

„Þetta er allt í höfðinu á þér.“

„Þú ert hypochondriac.“

Þetta eru hlutir sem margir fatlaðir og langvinnir sjúkdómar hafa heyrt - {textend} og aðgerðarsinni í heilbrigðismálum, leikstjóri heimildarmyndarinnar „Órói“ og TEN félagi Jen Brea hefur heyrt þá alla.

Þetta byrjaði allt þegar hún var með 104 gráðu hita og hún burstaði hann. Hún var 28 ára og heilbrigð og eins og margir á hennar aldri fannst henni hún ósigrandi.

En innan þriggja vikna svimaði hún að hún gat ekki yfirgefið húsið sitt. Stundum gat hún ekki teiknað hægri hlið hrings og stundum voru þau ófær um að hreyfa sig eða tala yfirleitt.

Hún leitaði til hvers konar lækna: gigtarlækna, geðlækna, innkirtlalækna, hjartalækna. Enginn gat komist að því hvað var að henni. Hún lokaðist í rúminu sínu í næstum tvö ár.

„Hvernig gat læknirinn minn haft þetta svona vitlaust?“ veltir hún fyrir sér. „Ég hélt að ég væri með sjaldgæfan sjúkdóm, eitthvað sem læknar höfðu aldrei séð.“

Það var þegar hún fór á netið og fann þúsundir manna sem búa við svipuð einkenni

Sumir þeirra voru fastir í rúminu eins og hún, aðrir gátu aðeins unnið í hlutastarfi.

„Sumir voru svo veikir að þeir þurftu að lifa í algjöru myrkri, þoldu ekki hljóð manna röddar eða snerta ástvinar,“ segir hún.

Að lokum greindist hún með vöðvakvilla heilabólgu, eða eins og það er almennt þekkt, síþreytuheilkenni (CFS).

Algengasta einkenni síþreytuheilkennis er þreyta sem er nógu alvarleg til að trufla daglegar athafnir þínar, sem batnar ekki við hvíld og varir í að minnsta kosti sex mánuði.

Önnur einkenni CFS geta verið:

• vanlíðan eftir áreynslu (PEM), þar sem einkenni þín versna eftir líkamlega eða andlega hreyfingu
• minnisleysi eða einbeiting
• líður ekki endurnærður eftir nætursvefn
• langvarandi svefnleysi (og aðrar svefntruflanir)
• vöðvaverkir
• tíður höfuðverkur
• fjöl liðverkir án roða eða bólgu
• tíður hálsbólga
• viðkvæmir og bólgnir eitlar í hálsi og handarkrika

Eins og þúsundir annarra tók Jen að greinast.

Samkvæmt læknastofnuninni, frá og með 2015, kemur CFS fram hjá um 836.000 til 2.5 milljónir Bandaríkjamanna. Það er þó áætlað að 84 til 91 prósent hafi ekki greinst ennþá.

„Þetta er fullkomið sérsniðið fangelsi,“ segir Jen og lýsir því að ef eiginmaður hennar fer að hlaupa, gæti hann verið sár í nokkra daga - {textend} en ef hún reynir að ganga hálfa blokk gæti hún verið föst í rúminu í viku.

Nú deilir hún sögu sinni, vegna þess að hún vill ekki að annað fólk fari ógreint fram eins og hún gerði

Þess vegna berst hún fyrir því að langvarandi þreytuheilkenni verði viðurkennt, rannsakað og meðhöndlað.

„Læknar koma ekki fram við okkur og vísindin rannsaka okkur ekki,“ segir hún. „[Langvinn þreytaheilkenni] er einn af þeim sjúkdómum sem styrkjast hvað minnst. Í Bandaríkjunum á hverju ári eyðum við um það bil $ 2.500 á alnæmissjúkling, $ 250 á hvern MS-sjúkling og aðeins $ 5 á ári á [CFS] sjúkling. “

Þegar hún byrjaði að tala um reynslu sína af langvarandi þreytuheilkenni fór fólk í samfélagi hennar að ná til. Hún fann sig meðal árgangs kvenna seint á tvítugsaldri sem voru að glíma við alvarlega sjúkdóma.

„Það sem var sláandi var hve mikil vandræði við höfðum verið tekin alvarlega,“ segir hún.

Einni konu með scleroderma var sagt í mörg ár að það væri allt í höfðinu á henni, þar til vélinda hennar skemmdist svo að hún mun aldrei geta borðað aftur.

Öðrum með krabbamein í eggjastokkum var sagt að hún upplifði bara snemma tíðahvörf. Heilaæxli háskólavinar var misgreint sem kvíði.

„Hérna er góði hlutinn,“ segir Jen, „þrátt fyrir allt, þá á ég enn von.“

Hún trúir á seiglu og mikla vinnu fólks með síþreytuheilkenni. Með sjálfsábyrgð og sameiningu hafa þeir gleypt hvaða rannsóknir eru til og getað fengið hluti af lífi sínu aftur.

„Að lokum, á góðum degi, gat ég yfirgefið heimili mitt,“ segir hún.

Hún veit að með því að deila sögu sinni og sögum annarra verður fleira fólk meðvitað og gæti náð til einhvers sem hefur ógreindan CFS - {textend} eða einhvern sem berst við að tala fyrir sér - {textend} sem þarfnast svara.

Samræður sem þessar eru nauðsynleg byrjun á því að breyta stofnunum okkar og menningu okkar - {textend} og bæta líf fólks sem lifir með misskilinn og vanrannsakaðan sjúkdóm.

„Þessi veikindi hafa kennt mér að vísindi og læknisfræði eru mjög mannleg viðleitni,“ segir hún. „Læknar, vísindamenn og stefnumótendur eru ekki ónæmir fyrir sömu hlutdrægni og hefur áhrif á okkur öll.“

Mikilvægast er: „Við verðum að vera fús til að segja: Ég veit það ekki. ‘Ég veit það ekki’ er fallegur hlutur. „Ég veit ekki“ þar sem uppgötvun byrjar. “

Alaina Leary er ritstjóri, stjórnandi samfélagsmiðla og rithöfundur frá Boston, Massachusetts. Hún er sem stendur aðstoðarritstjóri tímaritsins Equally Wed Magazine og ritstjóri samfélagsmiðla fyrir samtökin We Need Diverse Books.