Krakkar búa við MS, of: Story One Family

Efni.

• Ferð að greiningu
• Byrjað á meðferð
• Ráð fyrir aðrar fjölskyldur
• Að finna stuðning í MS samfélaginu
• Að leita leiða til að bæta við skemmtun
• Að taka val á heilbrigðum lífsstíl sem fjölskylda
• Að vera lið og standa saman
• Takeaway

Í stofunni í Valdez fjölskyldunni er borð hrúgað hátt með ílátum með litríku klípuefni. Að búa til þetta „slím“ er uppáhalds áhugamál 7 ára Aaliyah. Hún býr til nýja lotu á hverjum degi, bætir við glimmeri og prófar mismunandi liti.

„Þetta er eins og kítti en teygir sig,“ útskýrði Aaliyah.

Goo kemst alls staðar og gerir pabba Aaliyah, Taylor, svolítið brjálaðan. Fjölskyldan hefur orðið uppiskroppa með Tupperware gáma: þeir eru allir fullir af slími. En hann mun ekki segja henni að hætta. Hann heldur að starfsemin gæti verið lækningaleg vegna þess að hún fær Aaliyah til að einbeita sér og leika sér með hendurnar.

6 ára að aldri greindist Aaliyah með MS. Nú gera foreldrar hennar, Carmen og Taylor, allt sem þau geta til að tryggja að Aaliyah haldist heilbrigð og eigi hamingjusama og virka æsku. Það felur í sér að taka Aaliyah út í skemmtileg verkefni eftir MS-meðferðirnar sínar og láta slím úr sér.

MS er ástand sem venjulega er ekki tengt krökkum. Flestir sem búa við MS greinast á aldrinum 20 til 50 ára samkvæmt National MS Society. En MS hefur oftar áhrif á börn en þú heldur. Reyndar bendir Cleveland Clinic á að MS hjá börnum gæti verið allt að 10 prósent allra tilfella.

„Þegar mér var sagt að hún væri með MS var mér brugðið. Ég var eins og „Nei, börn fá ekki MS.“ Það var mjög erfitt, “sagði Carmen við Healthline.

Þess vegna bjó Carmen til Instagram fyrir Aaliyah til að vekja athygli á MS í bernsku. Af reikningnum deilir hún sögum um einkenni Aaliyah, meðferðir og daglegt líf.

„Ég hafði verið ein í allt þetta ár og hélt að ég væri sú eina í heiminum sem á dóttur þessa ungu með MS,“ sagði hún. „Ef ég get hjálpað öðrum foreldrum, öðrum mömmum, þá er ég meira en ánægður með það.“

Árið frá greiningu Aaliyah hefur verið erfitt fyrir Aaliyah og fjölskyldu hennar. Þeir deila sögu sinni til að dreifa vitund um raunveruleika MS-barna.

Ferð að greiningu

Fyrsta einkenni Aaliyah var sundl en fleiri einkenni komu fram með tímanum. Foreldrar hennar tóku eftir því að hún virtist skjálfa þegar þau vöktu hana á morgnana. Svo féll Aaliyah einn daginn í garðinum. Carmen sá að hún var að draga hægri fótinn. Þeir fóru í læknisheimsókn og læknirinn lagði til að Aaliyah gæti verið með minniháttar tognun.

Aaliyah hætti að draga fótinn en á tveggja mánaða tímabili komu fram önnur einkenni. Hún fór að hrasa í stiganum. Carmen tók eftir því að hendur Aaliyah voru skjálfandi og að hún átti erfitt með að skrifa. Kennari lýsti augnabliki þegar Aaliyah virtist ráðalaus, eins og hún vissi ekki hvar hún væri. Sama dag fóru foreldrar hennar með hana til barnalæknis.

Læknir Aaliyah mælti með taugasjúkdómum - en það tæki um það bil viku að fá tíma. Carmen og Taylor voru sammála um það en sögðu að ef einkennin versnuðu færu þau beint á sjúkrahús.

Í þessari viku fór Aaliyah að missa jafnvægið og falla og hún kvartaði yfir höfuðverk. „Andlega var hún ekki hún sjálf,“ rifjaði Taylor upp. Þeir fóru með hana til ER.

Á sjúkrahúsinu pöntuðu læknar rannsóknir þar sem einkenni Aaliyah versnuðu. Öll próf hennar virtust eðlileg þar til þau gerðu heila segulómskoðun á heila hennar sem leiddi í ljós skemmdir. Taugalæknir sagði þeim að Aaliyah væri líklega með MS.

„Við misstum kyrrðina,“ rifjaði Taylor upp. „Þetta var tilfinning eins og jarðarför. Öll fjölskyldan kom við. Þetta var bara versti dagur í lífi okkar. “

Eftir að þau komu með Aaliyah heim af sjúkrahúsinu sagðist Taylor telja sig týnda. Carmen eyddi tímum í að leita að upplýsingum á internetinu. „Við vorum fast í þunglyndi strax,“ sagði Taylor við Healthline. „Við vorum nýir í þessu. Við höfðum enga vitund. “

Tveimur mánuðum síðar, eftir aðra segulómskoðun, var MS-greining Aaliyah staðfest og henni vísað til læknis Gregory Aaen, sérfræðings við Loma Linda háskólalæknis. Hann ræddi við fjölskylduna um valkosti þeirra og gaf þeim bæklinga um lyfin sem í boði voru.

Dr. Aaen mælti með því að Aaliyah myndi hefja meðferð strax til að hægja á framgangi sjúkdómsins. En hann sagði þeim líka að þeir gætu beðið. Það var mögulegt að Aaliyah gæti farið lengi án annarrar árásar.

Fjölskyldan ákvað að bíða. Möguleikar á neikvæðum aukaverkunum virtust yfirgnæfandi fyrir jafn ungan og Aaliyah.

Carmen kannaði viðbótarmeðferðir sem gætu hjálpað. Í nokkra mánuði virtist Aaliyah standa sig vel. „Við höfðum von,“ sagði Taylor.

Byrjað á meðferð

Um það bil átta mánuðum síðar kvartaði Aaliyah yfir því að „sjá tvö af öllu“ og fjölskyldan fór aftur á sjúkrahús. Hún greindist með sjóntaugabólgu, einkenni MS þar sem sjóntaugin bólgnar. Heilaskönnun sýndi nýjar skemmdir.

Dr. Aaen hvatti fjölskylduna til að hefja Aaliyah í meðferð. Taylor rifjaði upp bjartsýni læknisins um að Aaliyah ætti langa ævi og væri í lagi, svo framarlega sem þeir byrjuðu að berjast við sjúkdóminn. „Við tókum orku hans og sögðum:„ Allt í lagi, við verðum að gera þetta. ““

Læknirinn mælti með lyfjum sem krafðist þess að Aaliyah fengi sjö tíma innrennsli einu sinni í viku í fjórar vikur. Fyrir fyrstu meðferðina veittu hjúkrunarfræðingar Carmen og Taylor upplýsingar um áhættu og aukaverkanir.

„Þetta var bara hræðilegt vegna aukaverkana eða hlutanna sem geta gerst,“ sagði Taylor. „Við tárum báðir.“

Taylor sagði að Aaliyah hefði stundum grátið meðan á meðferðinni stóð en Aaliyah mundi ekki eftir að hafa verið í uppnámi. Hún mundi að á mismunandi tímum vildi hún að pabbi sinn, eða mamma sín, eða systir hennar héldu í hönd hennar - og það gerðu þau. Hún mundi líka eftir því að hún fékk að leika sér og hjóla um vagn á biðstofunni.

Rúmum mánuði síðar gengur Aaliyah vel. „Hún er mjög virk,“ sagði Taylor við Healthline. Á morgnana tekur hann enn eftir smá skjálfta, en bætti við að „allan daginn gengur henni frábærlega.“

Ráð fyrir aðrar fjölskyldur

Í gegnum krefjandi augnablik síðan greining Aaliyah hefur Valdez fjölskyldan fundið leiðir til að vera sterk. „Við erum öðruvísi, við erum nær,“ sagði Carmen við Healthline. Fyrir fjölskyldur sem standa frammi fyrir MS-greiningu vona Carmen og Taylor að eigin reynsla og ráð séu gagnleg.

Að finna stuðning í MS samfélaginu

Þar sem MS í bernsku er tiltölulega óalgengt sagði Carmen við Healthline að það væri erfitt í fyrstu að finna stuðning. En að taka þátt í hinu stóra MS samfélagi hefur hjálpað. Nýlega tók fjölskyldan þátt í Walk MS: Greater Los Angeles.

„Margir voru þarna með fullt af jákvæðum titringi. Orkan, allt andrúmsloftið var fínt, “sagði Carmen. „Við höfðum öll gaman af því sem fjölskylda.“

Samfélagsmiðlar hafa einnig verið stuðningur. Í gegnum Instagram hefur Carmen tengst öðrum foreldrum sem eiga ung börn með MS. Þeir deila upplýsingum um meðferðir og hvernig börnunum þeirra líður.

Að leita leiða til að bæta við skemmtun

Þegar Aaliyah tekur tíma fyrir próf eða meðferðir leita foreldrar hennar leiða til að bæta skemmtilegheitum við daginn. Þeir gætu farið út að borða eða látið hana velja sér nýtt leikfang. „Við reynum alltaf að gera það skemmtilegt fyrir hana,“ sagði Carmen.

Til að auka skemmtun og notagildi keypti Taylor vagn sem Aaliyah og fjögurra ára bróðir hennar geta hjólað saman. Hann keypti það með Walk: MS í huga, ef Aaliyah yrði þreyttur eða svimaður, en hann heldur að þeir muni nota það í aðrar skemmtiferðir. Hann er búinn skugga til að verja börnin fyrir sólinni.

Aaliyah er einnig með nýjan uppstoppaðan leikfangaap sem hún fékk frá herra Oscar Monkey, samtökum sem ekki eru rekin í hagnaðarskyni og leggja áherslu á að hjálpa krökkum með MS að tengjast hvert öðru. Samtökin útvega „MS öpum,“ einnig þekktir sem félagar Óskar, til allra barna með MS sem óska ​​eftir einum. Aaliyah nefndi apann sinn Hönnu. Henni finnst gaman að dansa við sig og gefa eplunum sínum, uppáhaldsmat Hönnu.

Að taka val á heilbrigðum lífsstíl sem fjölskylda

Þó að það sé ekkert sérstakt mataræði fyrir MS, þá getur borða vel og lifa heilbrigðum lífsstíl gagnlegt fyrir alla með langvarandi ástand - þar á meðal börn.

Fyrir Valdez fjölskylduna þýðir það að forðast skyndibita og bæta nærandi hráefni við máltíðir. „Ég á sex börn og þau eru öll vandlát, svo ég fel dálítið grænmeti þarna inni,“ sagði Carmen. Hún reynir að blanda grænmeti eins og spínati saman við mat og bæta við kryddi eins og engifer og túrmerik. Þeir byrjuðu líka að borða kínóa í stað hrísgrjóna.

Að vera lið og standa saman

Taylor og Carmen bentu á að þeir hefðu mismunandi styrkleika þegar kemur að stjórnun á ástandi Aaliyah. Þau hafa bæði eytt tíma með Aaliyah á sjúkrahúsinu og í læknisheimsóknum, en Taylor er oftar foreldrið við hlið hennar við erfiðar prófanir. Til dæmis huggar hann hana ef hún er hrædd fyrir segulómun. Carmen hefur aftur á móti meiri þátt í að rannsaka MS, eiga samskipti við aðrar fjölskyldur og vekja athygli á ástandinu. „Við bætum hvort annað vel í þessum bardaga,“ sagði Taylor.

Ástand Aaliyah olli einnig nokkrum breytingum fyrir systkini sín. Strax eftir greiningu sína bað Taylor þá um að koma fram við sig sérstaklega fallega og hafa þolinmæði gagnvart sér. Síðar ráðlögðu sérfræðingar fjölskyldunni að meðhöndla Aaliyah eins og venjulega, svo að hún myndi ekki alast upp ofvernduð. Fjölskyldan er enn að sigla um breytingarnar en Carmen sagði að þegar á heildina er litið börðust börnin þeirra minna en áður. Taylor bætti við: „Allir hafa verið að fást við það öðruvísi en við erum allir með henni.“

Takeaway

„Ég vil bara að heimurinn viti að krakkar sem þessi ungir fá MS,“ sagði Carmen við Healthline. Ein af þeim áskorunum sem fjölskyldan stóð frammi fyrir á þessu ári var tilfinningin um einangrun sem fylgdi greiningu Aaliyah. En að tengjast stærra MS samfélaginu hefur skipt máli. Carmen sagði að mæta á Walk: MS hjálpaði fjölskyldunni að líða minna ein. „Þú sérð svo marga sem eru í sömu orrustu og þú, svo þér líður sterkari,“ bætti hún við. „Þú sérð alla peningana sem þeir safna, svo það verður vonandi einn daginn lækning.“

Í bili sagði Taylor við Healthline: „Við tökum einn dag í einu.“ Þeir taka vel eftir heilsu Aaliyah og heilsu systkina hennar. „Ég er þakklátur fyrir hvern dag sem við eigum saman,“ bætti Taylor við.