Jafningjar mínir veita mér styrk til að halda áfram að berjast '

Efni.

• Hvernig fékkstu greiningu MS?
• Hvert vékstu að stuðningi á fyrstu dögum og vikum?
• Hvað olli þér til að byrja að leita að ráðum og stuðningi frá netsamfélögum?
• Hvað fannst þér í þessum netsamfélögum sem hjálpuðu þér mest?
• Kom hreinskilni fólks í þessum samfélögum þér á óvart?
• Er einhver sérstakur einstaklingur sem þú hefur kynnst í einu af þessum samfélögum sem veitir þér innblástur?
• Af hverju er mikilvægt fyrir þig að geta haft beint samband við annað fólk sem er með MS?
• Hvað myndir þú segja við einhvern nýlega greindan með MS?

Arnetta Hollis er brennandi Texan með heitt bros og grípandi persónuleika. Árið 2016 var hún 31 árs og naut lífsins sem nýgift. Minna en tveimur mánuðum seinna greindist hún með MS-sjúkdóm.

Viðbrögð Arnetta við fréttunum voru ekki alveg eins og þú bjóst við. „Einn sá erfiðasti minn og mestu augnablikin í lífinu eru að greinast með MS, “rifjar hún upp. „Mér finnst ég hafa verið blessaður af þessum sjúkdómi af ástæðu. Guð gaf mér ekki lupus eða annan sjálfsofnæmissjúkdóm. Hann gaf mér MS sjúkdóm. Fyrir vikið finnst mér það vera lífs tilgangur minn að berjast fyrir styrk minn og MS sjúkdóm. “

Healthline settist niður með Arnetta til að ræða um greininguna sem breytti lífi hennar og hvernig hún fann von og stuðning mánuðina á eftir.

Hvernig fékkstu greiningu MS?

Ég lifði venjulegu lífi þegar einn daginn vaknaði ég og féll. Næstu þrjá daga missti ég hæfileikann til að ganga, slá, nota hendurnar rétt og jafnvel finna fyrir hitastigi og tilfinningum.

Ótrúlegasti hluti þessarar ógnvekjandi ferðar var að ég hitti frábæran lækni sem leit til mín og sagði mér að henni finndist ég vera með MS. Þó að þetta væri ógnvekjandi fullvissaði hún mig um að hún myndi veita mér bestu mögulegu meðferð. Frá þeirri stundu var ég aldrei hræddur. Ég tók reyndar fram þessa greiningu sem merki mitt um að lifa enn fullnægjandi lífi.

Hvert vékstu að stuðningi á fyrstu dögum og vikum?

Á fyrstu stigum greiningar minnar tók fjölskyldan mín saman höndum um að fullvissa mig um að þau myndu hjálpa til við að sjá um mig. Ég var líka umkringdur ást og stuðningi eiginmanns míns, sem vann sleitulaust til að tryggja að ég fengi bestu meðferð og umönnun sem völ var á.

Frá læknisfræðilegu sjónarmiði var taugalæknirinn minn og meðferðarteymið mjög hollur í umhyggju fyrir mér og veittu mér reynslu sem hjálpaði mér að yfirstíga mikið af einkennunum sem ég stóð frammi fyrir.

Hvað olli þér til að byrja að leita að ráðum og stuðningi frá netsamfélögum?

Þegar ég var fyrst greindur með MS var ég í gjörgæsludeild í sex daga og á endurhæfingu legudeilda í þrjár vikur. Á þessum tíma hafði ég ekkert nema tíma í höndunum. Ég vissi að ég var ekki eina manneskjan sem glímdi við þennan sjúkdóm, svo ég byrjaði að leita að stuðningi á netinu. Ég skoðaði Facebook fyrst vegna hinna fjölbreyttu hópa sem eru fáanlegir á Facebook. Þetta er þar sem ég hef fengið mestan stuðning og upplýsingar.

Hvað fannst þér í þessum netsamfélögum sem hjálpuðu þér mest?

Jafningjar mínir í MS studdu mig á þann hátt sem fjölskylda mín og vinir gátu ekki. Það er ekki það að fjölskylda mín og vinir væru ekki tilbúnir að styðja mig meira, það er einfaldlega sú staðreynd að - vegna þess að þeir eru tilfinningalega fjárfestir - þá voru þeir að vinna þessa greiningu alveg eins og ég var.

Jafningjar mínir í MS lifa og / eða vinna með þennan sjúkdóm daglega, svo þeir þekkja hið góða, slæma og ljóta og gátu stutt mig í þeim efnum.

Kom hreinskilni fólks í þessum samfélögum þér á óvart?

Fólk í netsamfélögum er ansi opið. Fjallað er um hvert efni - fjárhagsáætlun, ferðalög og hvernig á að lifa góðu lífi almennt - og fjöldi fólks tekur þátt í umræðum. Það kom mér á óvart í fyrstu, en því fleiri einkenni sem ég glími við, því meira treysti ég á þessi frábæru samfélög.

Er einhver sérstakur einstaklingur sem þú hefur kynnst í einu af þessum samfélögum sem veitir þér innblástur?

Jenn er manneskja sem ég kynntist á MS Buddy og saga hennar hvetur mig til að gefast aldrei upp. Hún er með MS, ásamt nokkrum öðrum lamandi sjúkdómum. Þrátt fyrir að hún sé með þessa sjúkdóma hefur henni tekist að ala upp systkini sín og nú sín eigin börn.

Ríkisstjórnin hefur hafnað örorkubótum sínum vegna þess að hún uppfyllir ekki lágmarkslaun fyrir vinnuna en jafnvel með það vinnur hún þegar hún getur og hún er enn að berjast. Hún er einfaldlega mögnuð kona og ég dáist að styrk hennar og þrautseigju.

Af hverju er mikilvægt fyrir þig að geta haft beint samband við annað fólk sem er með MS?

Vegna þess að þeir skilja. Einfaldlega sagt, þeir fá það. Þegar ég útskýri einkenni mín eða tilfinningar með fjölskyldu minni og vinum, er það eins og að tala við borð því þeir skilja ekki hvernig það er. Að ræða við þá sem eru með MS er eins og að vera í opnu herbergi með öll augu, eyru og athygli á viðfangsefninu. MS.

Hvað myndir þú segja við einhvern nýlega greindan með MS?

Uppáhalds ráð mitt fyrir einhvern sem er nýgreindur er þetta: Jarða gamla líf þitt. Haltu útför og sorgartíma fyrir gamla líf þitt. Stattu síðan upp. Faðma og elska nýja lífið sem þú hefur. Ef þú faðmar nýja líf þitt munt þú finna styrk og þrek sem þú vissir aldrei að þú hefðir haft.

Um það bil 2,5 milljónir manna búa við MS um allan heim og 200 fleiri eru greindir með ástandið í hverri viku í Bandaríkjunum einum. Fyrir margt af þessu fólki eru netsamfélög nauðsynleg uppspretta stuðnings og ráðgjafar sem eru byggðar, persónulegar og raunverulegar. Ertu með MS? Skoðaðu Living with MS samfélagið okkar á Facebook og tengdu þessa helstu MS bloggara!