Bestu úrræðin við sáraristilbólgu (UC)
Efni.
Það getur verið yfirþyrmandi, ógnvekjandi og fyrir suma vandræðalegt að fá sjúkdómseinkenni í sáraristilbólgu. Það er mikilvægt fyrir einhvern sem nýlega hefur verið greindur að fræða sig um sjúkdóminn svo þeir geti átt gagnlegar og upplýstar samræður við lækninn.
Að fá greiningu getur verið mjög einmana en þú ert langt í frá einn. Reyndar er UC samfélagið á netinu mjög virkt. Stuðningur sjúklinga til sjúklinga er ein besta leiðin til að fletta með búsetu með UC. Að tengjast við aðra sem þekkja reipina mun hjálpa þér að finna þig og byrja að byggja upp stuðningsnetið þitt.
Hér að neðan eru nokkur hjálpargögn á netinu fyrir fólk sem býr við UC.
Félagasamtök
Frábær upphafsstaður er að ná til félagasamtaka til að læra meira um að taka þátt í UC samfélaginu. Með því að taka þátt í viðburðum þeirra og fjáröflun geturðu haft samband við aðra og hjálpað til við að dreifa verkefnum samtakanna. Stuðningur við rekstrarfélag sem byggir á UC getur einnig veitt tilfinningu um tilheyrslu og tilgang eftir nýja greiningu.
Hér eru nokkur helstu valin mín fyrir UC samtök:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Stelpur með hugann
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Þarmahreyfingin
- Crohn's og ristilbólga
- Stuðningsstofnun IBD
Twitter er frábært tæki fyrir fólk sem býr við langvarandi aðstæður vegna þess að það gerir þeim kleift að tengjast og styðja hvort annað. Spjall á Twitter gerist á mörgum tímabeltum og á mismunandi dögum vikunnar, svo það eru mörg tækifæri til að heyja í frábærum samtölum.
UC samfélagið er ótrúlega virkt á Twitter. Ein besta leiðin til að skapa tengsl við aðra er að taka þátt í Twitter spjalli UC eða bólgu í þörmum (IBD). Til að taka þátt í einum, skráðu þig inn á Twitter og leitaðu í neðangreindum hassmerki. Þetta gerir þér kleift að skoða fyrri spjall, með upplýsingum um hverjir tóku þátt og umfjöllunarefni.
Hér eru nokkur spjall til að skoða:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Málsvörn
Ein besta leiðin til að gerast talsmaður UC er að taka þátt í ástands-sértækum vitundarviðburðum. Það eru tveir þekktir málsvarnir fyrir IBD samfélagið: IBD Awareness Week og World IBD Day. Fólk sem hefur orðið fyrir áhrifum af IBD tekur þátt í þessum atburðum til að deila sögum sínum, fræða almenning og stuðla að jákvæðni.
Heimsdagur IBD er sérstaklega sérstakur vegna þess að fólk um allan heim sameinast um að vekja athygli með því að setja á samfélagsmiðla og lýsa upp kennileiti um allan heim með fjólubláum lit. Ef þú hefur áhuga á að gerast talsmaður UC býður Crohn's & Colitis Foundation virkilega gagnlegt tól til að koma þér af stað.
Stuðningshópar á netinu
Fólk sem býr með UC getur oft fundið sig einangrað á heimilum sínum og getur ekki farið. Þess vegna er samfélagið mjög virkt í stuðningshópum á netinu. Þessir hópar eru frábærir staðir til að hitta fólk með svipaða reynslu. Félagsmenn geta deilt ráðum hver við annan um stjórnun á ástandinu.
Það eru hópar fyrir unglinga, foreldra, umönnunaraðila - allir sem gætu notað einhvern til að tala við. Facebook er vinsæll staður til að finna stuðning við UC. Sumir hópar eru með yfir 20.000 meðlimi! Það eru líka einkasamfélög á netinu sem hagnaður er af hagnaðarskyni. Aðeins fólk sem býr með UC getur tekið þátt í þessum rásum.
Nokkrir af uppáhalds stuðningshópunum mínum eru:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Stuðningshópur vegna sáraristilbólgu
- Sáraristilbólga
- iHaveUC stuðningshópur
- Stelpur með einkarekinn Forum
- Crohns og ristilbólga
- IBD Support Foundation (IBDSF) netsamfélag
Takeaway
Að finna stuðning við UC er auðveldara núna en nokkru sinni fyrr. Það eru mörg hundruð sjúklingablogg, spjall á netinu og stuðningshópar til að hjálpa fólki að tengjast og læra hvert af öðru. Með svo margar leiðir til að tengjast öðrum í stöðu þinni þarftu aldrei að vera einn og það er mjög öflugt!
Að hafa UC er langt frá því að ganga í garðinn. En með hjálp þessara auðlinda geturðu „komist þangað“ og eignast nýja vini til að styðja þig á ferðalagi þínu.
Jackie Zimmerman er stafrænn markaðsráðgjafi sem einbeitir sér að sjálfseignarstofnunum og samtökum sem tengjast heilbrigðiskerfinu. Í fyrra lífi starfaði hún sem vörumerkjastjóri og samskiptasérfræðingur. En árið 2018 gafst hún loksins upp og byrjaði að vinna fyrir sig hjá JackieZimmerman.co. Með vinnu sinni á vefsíðunni vonast hún til að vinna áfram með frábærum samtökum og veita sjúklingum innblástur. Hún byrjaði að skrifa um að búa við MS-sjúkdóm (MS) og pirraðan þarmasjúkdóm (IBD) skömmu eftir greiningu sína sem leið til að tengjast öðrum. Hún dreymdi aldrei að það myndi þróast í feril. Jackie hefur starfað við málsvörn í 12 ár og hefur haft þann heiður að vera fulltrúi MS og IBD samfélaganna á ýmsum ráðstefnum, aðalræðum og pallborðsumræðum. Í frítíma sínum (hvaða frítíma?) Snúsar hún saman tveimur björgunarpoppum sínum og manni sínum Adam. Hún spilar líka Roller derby.
Val Ritstjóra
Að skilja kvíða í brjósti
