PANDAS: Leiðbeiningar fyrir foreldra

Efni.

• Hver eru einkennin?
• Hvað veldur því?
• Hver er í hættu?
• Hvernig er það greint?
• Hver er meðferðin?
• Meðferð við strep-sýkingu
• Meðferð við sálfræðileg einkenni
• Eru einhverjir hugsanlegir fylgikvillar?
• Hvar get ég fengið hjálp?
• Hver er horfur?

Hvað er PANDAS?

PANDAS stendur fyrir sjálfsnæmissjúkdóma í taugasjúkdómum í tengslum við streptókokka. Heilkennið felur í sér skyndilegar og oft miklar breytingar á persónuleika, hegðun og hreyfingu hjá börnum í kjölfar sýkingar Streptococcus pyogenes (streptókokkasýking).

Strep sýkingar geta verið vægar og valdið ekkert nema smávægilegri húðsýkingu eða hálsbólgu. Aftur á móti geta þau valdið miklum strep í hálsi, skarlatssótt og öðrum sjúkdómum. Strep er að finna inni í hálsi og á yfirborði húðarinnar. Þú dregur það saman þegar sýktur einstaklingur hóstar eða hnerrar og þú andar að þér dropunum eða snertir mengaða fleti og snertir síðan andlit þitt.

Flestir með strep-sýkingu ná fullum bata. Sum börn fá þó skyndileg líkamleg og geðræn einkenni nokkrum vikum eftir smit. Þegar þau byrja, hafa þessi einkenni tilhneigingu til að versna hratt.

Haltu áfram að lesa til að læra meira um einkenni PANDAS, hvernig það er meðhöndlað og hvert þú getur leitað til að fá hjálp.

Hver eru einkennin?

Einkenni PANDAS byrja skyndilega, um það bil fjórum til sex vikum eftir strep-sýkingu. Þeir fela í sér hegðun svipaða þráhyggjuöflun (OCD) og Tourette heilkenni. Þessi einkenni geta truflað skólagöngu og fljótt orðið lamandi. Einkenni versna og ná hámarki yfirleitt innan tveggja til þriggja daga, ólíkt öðrum geðsjúkdómum í börnum sem þróast smám saman.

Sálræn einkenni geta verið:

• áráttu, áráttu og endurtekningar
• aðskilnaðarkvíða, ótta og læti
• stöðugt öskur, pirringur og tíðar skapbreytingar
• tilfinningalegur og þroskasamdráttur
• sjónræn eða heyrnarskynjun
• þunglyndi og sjálfsvígshugsanir

Líkamleg einkenni geta verið:

• tics og óvenjulegar hreyfingar
• næmi fyrir ljósi, hljóði og snertingu
• rýrnun lítilla hreyfifærni eða léleg rithönd
• ofvirkni eða vanhæfni til að einbeita sér
• minni vandamál
• svefnvandræði
• að neita að borða, sem getur leitt til þyngdartaps
• liðamóta sársauki
• tíð þvaglát og svefnloft
• nálægt catatonic ástandi

Börn með PANDAS hafa ekki alltaf öll þessi einkenni, en þau hafa yfirleitt blöndu af nokkrum líkamlegum og geðrænum einkennum.

Hvað veldur því?

Nákvæm orsök PANDAS er efni í áframhaldandi rannsóknir.

Ein kenningin leggur til að það geti verið vegna galla ónæmissvörunar við strep-sýkingu. Strep bakteríur eru sérstaklega góðar í felum frá ónæmiskerfinu. Þeir gríma sig með sameindum sem líta út eins og venjulegar sameindir sem finnast í líkamanum.

Ónæmiskerfið grípur að lokum strepbakteríurnar og byrjar að framleiða mótefni. Hins vegar heldur dulbúningurinn áfram að rugla mótefnin. Fyrir vikið ráðast mótefnin á eigin vefi líkamans. Mótefni sem beinast að ákveðnu svæði í heilanum, basal ganglia, geta valdið taugasjúkdómseinkennum PANDAS.

Sama einkenni geta komið fram með sýkingum sem ekki hafa áhrif á streptubakteríur. Þegar svo er kallast það taugasjúkdómsheilkenni (PANS) hjá börnum.

Hver er í hættu?

Líklegast er að PANDAS þróist hjá börnum á aldrinum 3 til 12 ára sem hafa fengið strepósýkingu síðustu fjórar til sex vikur.

Sumir aðrir mögulegir áhættuþættir eru erfðafræðileg tilhneiging og endurteknar sýkingar.

Barnið þitt er líklegra til að fá streitusýkingu síðla hausts og snemma vors, sérstaklega þegar það er í návígi með stórum hópum fólks. Til að koma í veg fyrir strep-sýkingu skaltu kenna barninu þínu að deila ekki mataráhöldum eða drekka glös og þvo sér oft um hendur. Þeir ættu einnig að forðast að snerta augu og andlit þegar mögulegt er.

Hvernig er það greint?

Ef barnið þitt sýnir óvenjuleg einkenni eftir sýkingu af einhverju tagi, pantaðu tíma hjá barnalækni þínum strax. Það gæti verið gagnlegt að halda dagbók þar sem gerð er grein fyrir þessum einkennum, þar á meðal hvenær þau byrjuðu og hvernig þau hafa áhrif á líf barnsins þíns. Komdu með þessar upplýsingar ásamt lista yfir lyfseðilsskyld lyf eða lyf sem ekki eru lyfseðilsskyld sem barn þitt tekur eða hefur nýlega tekið þegar þú heimsækir lækninn. Vertu viss um að tilkynna um sýkingar eða sjúkdóma sem hafa verið í gangi í skólanum eða heima.

Til að greina strep-sýkingu getur barnalæknir þinn tekið hálsmenningu eða farið í blóðprufu. Hins vegar eru engin rannsóknarstofu- eða taugapróf til að greina PANDAS. Þess í stað gæti læknirinn viljað framkvæma margvíslegar blóð- og þvagprufur til að útiloka aðrar kvillur í æsku.

Greining á PANDAS krefst vandlegrar sjúkrasögu og líkamsrannsóknar. Forsendur greiningar eru:

• vera á milli þriggja ára og kynþroska
• skyndileg upphaf eða versnun þegar fyrirliggjandi einkenna, þar sem einkenni verða alvarlegri um tíma
• nærvera áráttu-áráttuhegðunar, tic röskunar, eða hvort tveggja
• vísbendingar um önnur tauggeðræn einkenni, svo sem ofvirkni, skapbreytingar, þroskahvarf eða kvíða
• fyrri eða núverandi strep-A sýking, staðfest með hálsmenningu eða blóðprufu

Hver er meðferðin?

Meðferð við PANDAS felur í sér að taka á bæði líkamlegu og geðrænu einkennunum. Til að byrja mun barnalæknir einbeita sér að því að ganga úr skugga um að strep-sýkingin sé alveg horfin. Þú verður einnig að vinna með löggiltum geðheilbrigðisstarfsmanni sem þekkir til OCD og PANDAS.

Meðferð við strep-sýkingu

Strep sýkingar eru meðhöndlaðar með sýklalyfjum. Flestar strepasýkingar eru meðhöndlaðar með góðum árangri með einum sýklalyfjagangi. Sum sýklalyfjanna sem notuð eru við strep eru:

• amoxicillin
• azitrómýsín
• cefalósporín
• pensilín

Þú ættir einnig að íhuga að láta reyna á strep vegna annarra fjölskyldumeðlima vegna þess að það er hægt að bera bakteríurnar þrátt fyrir að þú hafir engin einkenni. Til að koma í veg fyrir smit á ný skaltu skipta um tannbursta barnsins strax og aftur þegar það klárar sýklalyfjakúrinn sinn.

Meðferð við sálfræðileg einkenni

Geðræn einkenni geta farið að batna með sýklalyfjum en líklega þarf samt að taka á þeim sérstaklega. OCD og önnur geðræn einkenni eru almennt meðhöndluð með hugrænni atferlismeðferð.

OCD bregst líka venjulega vel við sértækum serótónín endurupptökuhemlum, tegund þunglyndislyfja. Sumar algengar eru:

• flúoxetín
• flúvoxamín
• sertralín
• paroxetin

Þessum lyfjum verður ávísað í litlum skömmtum til að byrja. Hægt er að auka þau hægt ef nauðsyn krefur.

Aðrar meðferðir eru umdeildar og verður að skera úr um þær hverju sinni. Sumir læknar geta ávísað barkstera, svo sem prednison, til að bæta einkenni OCD. Hins vegar geta sterar gert tics enn verra. Að auki, þegar sterar virka, er aðeins hægt að nota þá í stuttan tíma. Á þessum tímapunkti er ekki reglulega mælt með sterum til meðferðar á PANDAS.

Sum alvarleg tilfelli PANDAS svara hugsanlega ekki lyfjum og meðferð. Ef þetta gerist er stundum mælt með blóðvökva til að fjarlægja gallaða mótefni úr blóði þeirra. Barnalæknir þinn gæti einnig mælt með meðferð með immúnóglóbúlíni í bláæð. Þessi aðferð notar heilbrigða blóðvökvaafurðir til gjafa til að auka ónæmiskerfi barnsins. Þó að sumir læknar greini frá árangri með þessar meðferðir eru engar rannsóknir sem staðfesta að þær virka.

Eru einhverjir hugsanlegir fylgikvillar?

Einkenni PANDAS geta orðið til þess að barnið þitt getur ekki starfað í skólanum eða í félagslegum aðstæðum. Ómeðhöndlað, einkenni PANDAS geta haldið áfram að versna og geta leitt til varanlegs vitræns tjóns. Hjá sumum börnum getur PANDAS orðið langvarandi sjálfsnæmissjúkdómur.

Hvar get ég fengið hjálp?

Að eignast barn með PANDAS getur verið mjög stressandi vegna þess að það hefur tilhneigingu til að koma áfram án viðvörunar. Í nokkra daga gætirðu tekið eftir stórkostlegum hegðunarbreytingum án þess að það sé augljóst. Að bæta við þessa áskorun er sú staðreynd að það er engin próf fyrir PANDAS, þó greiningarviðmið hafi verið þróuð. Það er mikilvægt að ganga úr skugga um að þessum skilyrðum sé fullnægt áður en PANDAS er greindur.

Ef þú finnur fyrir ofbeldi skaltu íhuga þessi úrræði:

• PANDAS Network býður upp á almennar upplýsingar, fréttir af nýjustu rannsóknum og lista yfir lækna og stuðningshópa.
• Alþjóðlega OCD stofnunin hefur upplýsingar um OCD hjá börnum auk þess sem hægt er að hlaða niður upplýsingablaði þar sem OCD er borið saman við PANDAS og PANS. Þetta er sérstaklega gagnlegt ef barnalæknirinn þinn þekkir ekki mjög PANDAS.
• PANDAS læknanetið býður upp á PANDAS Practitioner Directory, sem er leitargrunnur yfir lækna sem þekkja til PANDAS.

Barnið þitt gæti einnig þurft aukalega aðstoð í skólanum. Ræddu við kennara sína eða skólastjórnendur um greininguna, hvað hún þýðir og hvernig þið getið öll unnið saman í þágu barnsins þíns.

Hver er horfur?

PANDAS greindist ekki fyrr en árið 1998 og því eru engar langtímarannsóknir á börnum með PANDAS. Þetta þýðir þó ekki að barnið þitt geti ekki orðið betra.

Sum börn batna fljótt eftir að hafa byrjað á sýklalyfjum, þó einkenni geti komið aftur ef þau fá nýja strepósýkingu. Flestir ná sér án marktækra langtímaeinkenna. Fyrir aðra getur það orðið viðvarandi vandamál sem krefst reglulegrar sýklalyfjanotkunar til að stjórna sýkingum sem geta valdið uppblæstri.