Svona er það þegar þú ert mamma með langvarandi verki

Efni.

• Að leita leiða til að ná tökum á sársaukanum
• Að vera heiðarlegur við dóttur mína
• Silfurfóðringar legslímuvillu

Áður en ég fékk greininguna mína hélt ég að legslímuvilla væri ekkert annað en að upplifa „slæmt“ tímabil. Og jafnvel þá reiknaði ég með að það þýddi aðeins aðeins verri krampa. Ég var með herbergisfélaga í háskólanum sem var með endó og ég skammast mín fyrir að viðurkenna að ég hélt að hún væri bara dramatísk þegar hún kvartaði yfir því hvað tímabil hennar yrði slæmt. Ég hélt að hún væri að leita að athygli.

Ég var hálfviti.

Ég var 26 ára þegar ég lærði fyrst hversu slæm tímabil geta verið fyrir konur með legslímuvilla. Ég byrjaði í raun að kasta upp hvenær sem ég fékk blæðinguna, sársaukinn svo pirrandi að hann var næstum geigvænlegur. Ég gat ekki gengið. Gat ekki borðað. Gat ekki virkað. Það var ömurlegt.

Um það bil sex mánuðum eftir að tímabilið byrjaði að verða svona óþolandi staðfesti læknir greiningu legslímuvilla. Þaðan versnaði sársaukinn bara. Næstu árin varð sársauki hluti af daglegu lífi mínu. Ég var greindur með stig 4 legslímuflakk, sem þýddi að sjúki vefurinn var ekki bara í grindarholssvæðinu mínu. Það hafði breiðst út í taugaenda og upp eins hátt og milta mín. Örvefur úr hverri lotu sem ég hafði var í raun að valda því að líffæri mín sameinuðust.

Ég myndi upplifa að skjóta sársauka niður fæturna. Verkir alltaf þegar ég reyndi að stunda kynlíf. Verkir við að borða og fara á klósettið. Stundum verkir jafnvel bara af öndun.

Sársauki kom ekki bara með tímabilin mín lengur. Það var með mér alla daga, hverja stund, með hverju skrefi sem ég tók.

Að leita leiða til að ná tökum á sársaukanum

Að lokum fann ég lækni sem sérhæfði sig í meðferð við legslímuvilla. Og eftir þrjár umfangsmiklar skurðaðgerðir hjá honum gat ég fundið léttir. Ekki lækning - það er ekkert slíkt þegar kemur að þessum sjúkdómi - heldur getu til að takast á við legslímuflakk, frekar en að lúta í lægra haldi fyrir honum.

Um það bil ári eftir síðustu skurðaðgerð mína var ég blessuð með tækifærið til að ættleiða litlu stelpuna mína. Sjúkdómurinn hafði svipt mig allri von um að bera barn, en þegar ég var með dóttur mína í fanginu vissi ég að það skipti ekki máli. Mér var alltaf ætlað að vera mamma hennar.

Samt var ég einstæð móðir með langvarandi verkjastillingu. Eitt sem mér hafði tekist að halda nokkuð vel undir stjórn frá aðgerð, en ástand sem hafði samt þann háttinn á að berja mig út í bláinn og slá mig á hnén öðru hverju.

Í fyrsta skipti sem það gerðist var dóttir mín innan við ársgömul. Vinur minn var kominn til að fá vín eftir að ég setti litlu stelpuna mína í rúmið en við komumst aldrei eins langt og að opna flöskuna.

Sársauki hafði runnið í gegnum hlið mína áður en við komum einhvern tíma að þeim tímapunkti. Blöðra var að springa og olli óheyrilegum sársauka - og eitthvað sem ég hafði ekki tekist á við í nokkur ár. Sem betur fer var vinur minn þarna til að gista og fylgjast með stelpunni minni svo að ég gæti tekið verkjatöflu og hrokkið í brennandi heitum potti.

Síðan þá hafa tímabil mín verið lamin og saknað. Sumt er viðráðanlegt og ég get haldið áfram að vera mamma með notkun bólgueyðandi gigtarlyfja fyrstu dagana í lotunni. Sumir eru miklu erfiðari en það. Allt sem ég get gert er að eyða þessum dögum í rúminu.

Sem einstæð móðir er það erfitt. Ég vil ekki taka neitt sterkara en bólgueyðandi gigtarlyf; að vera samhangandi og fáanleg dóttur minni er forgangsmál. En ég hata líka að þurfa að takmarka starfsemi hennar dögum saman þar sem ég ligg í rúminu, vafinn í hitapúða og bíð eftir að verða mannlegur aftur.

Að vera heiðarlegur við dóttur mína

Það er ekkert fullkomið svar og oft skil ég eftir samviskubit þegar sársaukinn kemur í veg fyrir að ég sé móðirin sem ég vil vera. Svo ég reyni mjög mikið að sjá um sjálfan mig. Ég sé algerlega mun á verkjastiginu þegar ég sef ekki nægan svefn, borða vel eða hreyfa mig nóg. Ég reyni að vera eins heilbrigður og mögulegt er svo að sársaukastig mitt geti haldist á viðráðanlegu stigi.

Þegar það gengur ekki? Ég er heiðarlegur við dóttur mína. Þegar hún er 4 ára veit hún nú að mamma er með skuld í maganum. Hún skilur að þess vegna gat ég ekki borið barn og af hverju hún óx í kvið annarrar mömmu sinnar. Og hún er meðvituð um að stundum þýðir mömmu að við verðum að vera í rúminu og horfa á kvikmyndir.

Hún veit að þegar ég er mjög sár þá þarf ég að taka yfir bað hennar og gera vatnið svo heitt að hún geti ekki farið með mér í pottinn. Hún skilur að stundum þarf ég bara að loka augunum til að loka á sársaukann, jafnvel þó það sé um miðjan daginn. Og hún er meðvituð um þá staðreynd að ég hata þá daga. Að ég hata að vera ekki 100 prósent og geta spilað með henni eins og við gerum venjulega.

Ég hata hana að sjá mig verða fyrir barðinu á þessum sjúkdómi. En veistu hvað? Litla stelpan mín hefur samúð sem þú myndir ekki trúa. Og þegar ég er með slæma sársauka daga, eins fáir og langt á milli eins og þeir hafa yfirleitt tilhneigingu til að vera, þá er hún þarna, tilbúin að hjálpa mér á allan hátt sem hún getur.

Hún kvartar ekki. Hún vælir ekki. Hún nýtir sér ekki og reynir að komast upp með hluti sem hún annars væri ekki fær um. Nei, hún situr við hliðina á karinu og heldur mér félagsskap. Hún velur út kvikmyndir sem við getum horft á saman. Og hún lætur eins og hnetusmjörið og hlaupasamlokurnar sem ég bý til fyrir hana til að borða séu ótrúlegustu kræsingar sem hún hefur fengið.

Þegar þessir dagar líða, þegar ég finn ekki lengur fyrir barðinu á þessum sjúkdómi, erum við alltaf að hreyfa okkur. Alltaf úti. Alltaf að kanna. Alltaf í einhverju stórfenglegu mömmu-dótturævintýri.

Silfurfóðringar legslímuvillu

Ég held að fyrir hana - þá daga sem ég er að meiða - er stundum kærkomið hlé. Hún virðist vera hrifin af kyrrðinni við að vera áfram og hjálpa mér í gegnum daginn.Er það hlutverk sem ég myndi einhvern tíma velja fyrir hana? Alls ekki. Ég þekki ekkert foreldri sem vill að barnið þeirra sjái þau brotin niður.

En þegar ég hugsa um það, verð ég að viðurkenna að það eru silfurfóðringar við sársaukann sem ég finn stundum fyrir af þessum sjúkdómi. Samkennd dóttur minnar er eiginleiki sem ég er stoltur af að sjá í henni. Og kannski er eitthvað að segja fyrir hana að læra að jafnvel harða mamma hennar á stundum slæma daga.

Ég vildi aldrei verða kona með langvarandi verki. Ég vildi örugglega aldrei verða móðir með langvarandi verki. En ég trúi því sannarlega að við séum öll mótuð af reynslu okkar. Og að horfa á dóttur mína, sjá baráttu mína með augunum - ég hata ekki að þetta sé hluti af því sem er að móta hana.

Ég er bara þakklátur fyrir að góðu dagarnir mínir eru ennþá miklu meiri en slæmir.

Leah Campbell er rithöfundur og ritstjóri sem býr í Anchorage, Alaska. Einstæð móðir að eigin vali eftir stórfellda röð atburða leiddi til ættleiðingar dóttur sinnar, Leah hefur skrifað mikið um ófrjósemi, ættleiðingu og foreldra. Farðu á bloggið hennar eða tengjast henni á Twitter @sifinalaska.