Vitneskja um JCV og PML töskur meðal MS sjúklinga
Efni.
Þegar þú ert með MS-sjúkdóm (MS) er stór ákvörðun að velja sjúkdómsbreytandi lyf. Þessi öflugu lyf geta veitt mikinn ávinning en ekki án nokkurra alvarlegra áhættu.
Nokkur algengustu sjúkdómsbreytandi lyfin sem notuð eru við MS, til dæmis, geta haft áhrif á ónæmiskerfið og valdið því að fólk sem smitast af John Cunningham vírusnum (JCV) þróar framsækið fjölþroska hvítfrumukvilla (PML).
JCV er mjög algeng vírus sem hefur áhrif á meira en helming íbúa heimsins. Þó að í flestum tilfellum valdi það engar aukaverkanir, hjá sumum sem hafa áhrif á MS, getur það leitt til PML. PML er lamandi sjúkdómur sem kemur fram þegar JCV smitar hvítt efni í heilanum og ræðst á verndandi myelinhúðina í kringum taugafrumurnar. Það getur leitt til alvarlegrar taugasjúkdóma og jafnvel dauða.
Er fólk sem tekur þessi lyf meðvitaða um áhættu sína á að þróa PML áður en það byrjar meðferð, eða jafnvel meðvitað um hvað PML er?
Heilbrigðisrannsókn á 1.715 einstaklingum sem hafa MS, leiddi í ljós að færri en helmingur var meðvitaður um bæði JCV og PML.
Meðal þeirra sem voru meðvitaðir um JCV vanmetu næstum 60 prósent hversu algengt það er.
Hvað eru JCV og PML?
JCV er nokkuð algengt. Reyndar er um það bil helmingur íbúanna. Flestir munu aldrei vita af því ónæmiskerfi okkar heldur veirunni í skefjum.
Þegar veikt ónæmiskerfi gerir JCV kleift að verða virkur getur það leitt til PML, lífshættulegrar afmýkjandi heilasjúkdóms. PML er með dánartíðni 30 til 50 prósent fyrstu mánuðina eftir greiningu.Eftirlifendur hafa oft verulega fötlun.
Um þriðjungur þeirra sem tóku þátt í könnun Healthline hafa verið prófaðir á JCV. Af þeim sem taka Tecfidera eða Tysabri hafa 68 prósent verið prófuð fyrir JCV, þar af 45 prósent þeirra prófa jákvætt.
Taugasérfræðingurinn Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., forstöðumaður taugavísindasviðs þjónustunnar við Ascension St. John Providence-Park sjúkrahúsið í Michigan, sagði Healthline að vandamálið kom fyrst í ljós við upphaf Tysabri.
„Allir voru spenntir fyrir öflugum viðbrögðum sem lyfið bauð MS-sjúklingum,“ sagði hann.
Þá þróuðu þrír klínískir rannsóknarsjúklingar PML, tveir banvænir. Framleiðandinn dró lyfið árið 2005.
Það kom í ljós að hættan á PML var meiri hjá fólki sem hafði verið á ónæmisbælandi lyfjum fyrir eða í samsettri meðferð með Tysabri, útskýrði Silverman.
Lyfið var endurmetið og komið aftur á markað árið 2006. Að lokum voru Gilenya og Tecfidera einnig samþykktir til að meðhöndla MS.
„Báðir hafa sömu hugsanlegu vandamálin í tengslum við PML,“ sagði Silverman. „Það getur gerst með hvaða ónæmisbælandi lyf. Við læknar verðum að ræða við sjúklinga um þetta mál og fylgjast náið með þeim sem eru í hættu á að fá PML. “
Silverman sagði að það séu engar raunverulegar leiðbeiningar um eftirlit með MS-sjúklingum sem nota þessi lyf. Hann framkvæmir myndgreiningarpróf og JCV mótefnapróf að minnsta kosti einu sinni á ári og fylgist vel með sjúklingum sem taka þau.
Þekking er máttur
Af þeim sem taka Tecfidera eða Tysabri eru 66 prósent meðvitaðir um áhættuna. Af hverju velja þeir þessi lyf?
Silverman bendir til að aðalástæðan sé virkni.
„Upprunalegu lyfin sem breyta sjúkdómnum bæta líklega afturfallshlutfallið um það bil 35 til 40 prósent. Með þessum lyfjum gæti ávinningurinn verið um það bil 50 til 55 prósent eða meira. Tysabri gæti verið jafnvel hærri, “sagði hann.
„Flestir sem eru með þennan sjúkdóm eru tiltölulega ungir og virkir í lífinu,“ hélt hann áfram. „Þeir vilja öflugustu viðbrögð, svo þeir velja sér lyf sem mun veita þeim svona vernd. Þeir eru tilbúnir að taka áhættu af því. “
Af hverju sumir taka áhættuna
Desiree Parker, 38 ára, í Williamsburg í Virginíu, greindist með MS-sjúkdóm sem var með bakslag aftur 2013. Hún valdi Copaxone upphaflega en skipti yfir í Tecfidera fyrr á þessu ári.
„Ég veit hvað PML er og ég skil aukna áhættu á þessu lyfi, þekkingu sem ég fékk af því að tala við taugalækninn minn og að lesa um lyfið á eigin spýtur,“ sagði hún.
„Ég valdi það af ýmsum ástæðum, fyrst og fremst var að það var ekki sprauta eða innrennsli. Ég átti í miklum vandræðum með að sprauta mig sjálf og var veik af því. Ég vildi fá lyf til inntöku með minnstu áhættu og mest viðráðanlegu aukaverkunum. “
Áður en Tecfidera var tekið reyndi Parker neikvætt fyrir JCV mótefni.
„Ég veit að þetta þýðir ekki að ég verði ekki fyrir vírusnum og þar með líkunum á PML í framtíðinni. Ef ég hefði prófað jákvætt hefði ég líklega samt valið eitt af lyfjum til inntöku, þó að ég hefði haft meiri áhyggjur af þessari áhættu, “útskýrði Parker.
„Taugaboðin mín sögðu að það væri aðeins þegar þú færð eitilfrumnafæð - litlar hvít blóðkorn - að þú ert í mestri hættu á að fá PML ef þú smitast. Svo mér þykir mjög vænt um að horfa á það en að stöðugt prófa mig á vírusnum, “sagði hún.
Parker hefur áhyggjur af langtímaáhrifum sem Tecfidera gæti haft á líkama sinn, en hefur meiri áhyggjur af því að hægja á framvindu sjúkdómsins.
Vix Edwards frá Nuneaton, Warwickshire, Bretlandi, greindist með MS-sjúkdóm sem var með afturköst árið 2010. Aðeins 18 mánuðum síðar var sjúkdómsgreining hennar breytt í framhaldsstigssótt MS með köstum. Hún reyndi Copaxone og Rebif, en hélt áfram að koma til baka að minnsta kosti einu sinni í mánuði.
Eftir mikla yfirvegun skipti hún yfir í Tysabri. Hún komst að PML áhættunni frá hjúkrunarfræðingi sínum, sem útskýrði það í smáatriðum í símanum, aftur í eigin persónu og með pósti.
„Ég hef ekki of miklar áhyggjur af PML, aðallega vegna þess að líkurnar á því að ég gæti dregið þetta saman eru mun minni en líkurnar á því að ég lendi án Tysabri,“ sagði Edwards við Healthline.
Hingað til hefur hún fengið 50 innrennsli án afturfalls.
Samkvæmt Edwards er það kannski ekki staðalbúnaður í Bretlandi, en hún er prófuð á JCV á sex mánaða fresti.
Rými til úrbóta
Parker og Edwards lána iðkendum sínum að veita þeim nauðsynlegar upplýsingar áður en byrjað er að nota lyfin. Það er ekki tilfellið fyrir alla.
Meira en fjórðungur þeirra sem könnuðust eru að taka lyf sem eykur hættuna á PML. Þriðjungur þeirra er ekki meðvitaður um eða rangt upplýst um áhættuna.
„Það er óskiljanlegt,“ sagði Silverman. „Að öllu mati eru þessi lyf stór byssur með mikla áhættu. Að glápa á PML er óþægilegur staður til að vera. Mér myndi líða mjög, mjög málamiðlun ef ég ætti ekki langt samtal við sjúkling um hugsanlegan ávinning og áhættu sem tengist notkun þeirra. “
Parker telur að sjúklingar ættu einnig að gera eigin rannsóknir á hverjum meðferðarúrræði og ákveða mikilvægustu valviðmið.
Silverman er sammála því, en leggur áherslu á nauðsyn þess að leita að virtum heimildum við rannsóknir á netinu.
Hann hvetur til virkrar þátttöku í stuðningshópum eins og National MS Society, sérstaklega augliti til auglitis staðbundinna kaflafunda.
„Þeir hjálpa til við að dreifa góðum upplýsingum sem geta leitt sjúklinga til að spyrja réttra spurninga lækna sinna,“ sagði Silverman.
Fyrir Þig
Verkir í mjóbaki við beygju
