Það er ekki hvernig það lítur út: Líf mitt með gervibólguáhrif (PBA)

Efni.

• 40 ára Allison Smith
• Bý hjá PBA síðan 2015
• Joyce Hoffman, sjötug
• Bjó með PBA síðan 2011
• Delanie Stephenson, 39 ára
• Bjó með PBA síðan 2013
• Amy Elder, 37 ára
• Bjó með PBA síðan 2011

Pseudobulbar affect (PBA) veldur skyndilegum stjórnlausum og ýktum tilfinningalegum uppbrotum, svo sem hlátur eða grátur. Þetta ástand getur þróast hjá fólki sem hefur verið með áverka á heila eða sem lifir með taugasjúkdóm eins og Parkinsons eða MS.

Að búa með PBA getur verið pirrandi og einangrað. Margir eru ekki meðvitaðir um hvað PBA er, eða að tilfinningaleg útbrot eru óviðráðanleg. Suma daga gætirðu viljað fela þig fyrir heiminum og það er í lagi. En það eru leiðir til að stjórna PBA þínum. Ekki aðeins geta ákveðnar lífsstílsbreytingar hjálpað þér að sjá lækkun á einkennum, heldur eru einnig til lyf sem halda PBA einkennunum í skefjum.

Ef þú hefur nýlega verið greindur með PBA, eða hefur búið við það um hríð og samt líður eins og þú sért ekki fær um að njóta góðra lífsgæða, gætu sögurnar fjórar hér að neðan hjálpað þér að finna leið þína til lækninga. Þessir hugrakku einstaklingar búa allir hjá PBA og hafa fundið leiðir til að lifa sínu besta lífi þrátt fyrir veikindi sín.

40 ára Allison Smith

Bý hjá PBA síðan 2015

Ég greindist með ungan Parkinsonsveiki árið 2010 og byrjaði að taka eftir einkennum PBA um það bil fimm árum eftir það. Það mikilvægasta við stjórnun PBA er að vera meðvitaður um hvaða kveikjur sem þú gætir haft.

Fyrir mig eru það myndbönd af lamadýrum sem hrækja í andlit fólks - {textend} fær mig í hvert skipti! Í fyrstu mun ég hlæja. En þá fer ég að gráta og það er erfitt að hætta. Á svona augnablikum anda ég djúpt og reyni að afvegaleiða mig með því að telja í hausnum á mér eða hugsa um erindi sem ég þarf að gera þann daginn. Á mjög slæmum dögum mun ég gera eitthvað bara fyrir mig, eins og nudd eða langan göngutúr. Stundum áttu í erfiðum dögum og það er í lagi.

Ef þú ert nýbyrjuð að finna fyrir einkennum PBA skaltu byrja að fræða sjálfan þig og ástvini þína um ástandið. Því meira sem þeir skilja ástandið, því betra geta þeir veitt þér þann stuðning sem þú þarft. Einnig eru til meðferðir sérstaklega fyrir PBA, svo talaðu við lækninn þinn um valkosti.

Joyce Hoffman, sjötug

Bjó með PBA síðan 2011

Ég fékk heilablóðfall 2009 og byrjaði að upplifa PBA þætti að minnsta kosti tvisvar í mánuði. Undanfarin níu ár hefur PBA minn hjaðnað. Nú upplifi ég aðeins þætti um það bil tvisvar á ári og bara í miklum álagsaðstæðum (sem ég reyni að forðast).

Að vera í kringum fólk hjálpar PBA mínum. Ég veit að það hljómar skelfilegt vegna þess að þú veist aldrei hvenær PBA þín birtist. En ef þú miðlar til fólks um að útbrot þín séu ekki á valdi þínu, munu þau þakka hugrekki þínu og heiðarleika.

Félagsleg samskipti - {textend} eins ógnvekjandi og þau gætu verið - {textend} eru lykillinn að því að læra að stjórna PBA þinni, vegna þess að þau hjálpa til við að gera þig sterkari og tilbúnari fyrir næsta þátt. Það er erfið vinna en það borgar sig.

Delanie Stephenson, 39 ára

Bjó með PBA síðan 2013

Að geta gefið nafn á það sem ég var að upplifa var mjög gagnlegt. Ég hélt að ég væri að verða brjálaður! Ég var svo ánægð þegar taugalæknirinn minn sagði mér frá PBA. Þetta var allt skynsamlegt.

Ef þú býrð hjá PBA skaltu ekki vera sekur þegar þáttur rennur upp. Þú ert ekki að hlæja eða gráta viljandi. Þú bókstaflega getur ekki annað! Ég reyni að hafa daga mína einfalda vegna þess að gremja er einn af kveikjunum mínum. Þegar allt verður of mikið fer ég eitthvað hljóðlátt til að vera einn. Það hjálpar venjulega að róa mig.

Amy Elder, 37 ára

Bjó með PBA síðan 2011

Ég æfi hugleiðslu daglega sem fyrirbyggjandi aðgerð og það skiptir raunverulega máli. Ég hef prófað svo margt. Ég reyndi meira að segja að flytja um landið á sólríkari stað og það var ekki eins gagnlegt. Stöðug hugleiðsla róar hug minn.

PBA batnar með tímanum. Fræða fólk í lífi þínu um ástandið. Þeir þurfa að skilja að þegar þú ert að segja skrýtið, meina hluti, þá er það óviðráðanlegt.