10 spurningar sem þú þarft að spyrja lungnalækni þinn varðandi lungnasjúkdóm í lungum

Efni.

• 1. Hvað gerir ástand mitt sjálfvakt?
• 2. Hversu algengt er IPF?
• 3. Hvað verður um öndun mína með tímanum?
• 4. Hvað verður annars um líkama minn með tímanum?
• 5. Eru önnur lungnaskilyrði sem ég gæti fundið fyrir með IPF?
• 6. Hver eru markmið meðferðar á IPF?
• 7. Hvernig meðhöndla ég IPF?
• Lyf
• Lungnaendurhæfing
• Súrefnismeðferð
• Lungnaígræðsla
• 8. Hvernig get ég komið í veg fyrir að ástandið versni?
• 9. Hvaða lífsstílsbreytingar get ég gert til að bæta einkennin?
• 10. Hvar get ég fundið stuðning við ástand mitt?
• Taka í burtu

Yfirlit

Ef þú hefur verið greindur með sjálfvakinn lungnateppu (IPF) gætirðu verið fullur af spurningum um það sem kemur næst.

Lungnalæknir getur hjálpað þér að finna bestu meðferðaráætlunina. Þeir geta einnig ráðlagt þér um lífsstílsbreytingar sem þú getur gert til að draga úr einkennum þínum og ná betri lífsgæðum.

Hér eru 10 spurningar sem þú getur komið með í lungnalækninn þinn til að hjálpa þér að skilja betur og stjórna lífi þínu með IPF.

1. Hvað gerir ástand mitt sjálfvakt?

Þú þekkir kannski hugtakið „lungnabólga“. Það þýðir ör í lungum. Orðið „sjálfvakinn“ lýsir tegund lungnateppu þar sem læknar geta ekki greint orsökina.

IPF felur í sér örmyndun sem kallast venjuleg millivefslungnabólga. Það er tegund millivefslungnasjúkdóms. Þessi skilyrði ör lungnavefur sem finnast á milli öndunarvegar og blóðrásar.

Jafnvel þó að það sé ekki ákveðin orsök IPF, þá eru nokkrir grunaðir um áhættuþætti fyrir ástandinu. Einn af þessum áhættuþáttum er erfðafræði. Vísindamenn hafa bent á að afbrigði af MUC5B gen gefur þér 30 prósent áhættu á að fá ástandið.

Aðrir áhættuþættir IPF eru ma:

• aldur þinn, þar sem IPF kemur almennt fram hjá fólki eldri en 50 ára
• kynlíf þitt, þar sem karlar eru líklegri til að þróa IPF
• reykingar
• sjúkdómsmeðhöndlun, svo sem sjálfsnæmissjúkdómar
• umhverfisþættir

2. Hversu algengt er IPF?

IPF hefur áhrif á um 100.000 Bandaríkjamenn og er því talinn sjaldgæfur sjúkdómur. Á hverju ári greina læknar 15.000 manns í Bandaríkjunum með ástandið.

Á heimsvísu eru um það bil 13 til 20 af hverjum 100.000 manns með ástandið.

3. Hvað verður um öndun mína með tímanum?

Sérhver einstaklingur sem fær IPF greiningu mun hafa mismunandi stig öndunarerfiðleika í fyrstu. Þú gætir verið greindur á fyrstu stigum IPF þegar þú ert aðeins með þunga öndun meðan á þolþjálfun stendur. Eða þú gætir haft áberandi mæði vegna daglegra athafna eins og gangandi eða sturtu.

Eftir því sem líður á IPF gætirðu fundið fyrir meiri öndunarerfiðleikum. Lungun þín geta þykknað af meiri örum. Þetta gerir það erfitt að búa til súrefni og færa það inn í blóðrásina. Þegar ástandið versnar muntu taka eftir því að þú andar meira, jafnvel þegar þú ert í hvíld.

Útlitið fyrir IPF þinn er einstakt fyrir þig, en það er engin lækning núna. Margir lifa um það bil eftir að hafa greinst með IPF. Sumt fólk lifir lengri eða skemmri tíma, allt eftir því hversu hratt sjúkdómurinn þróast. Einkennin sem þú gætir fundið fyrir meðan á ástandi þínu stendur eru mismunandi.

4. Hvað verður annars um líkama minn með tímanum?

Það eru önnur einkenni IPF. Þetta felur í sér:

• óframleiðandi hósti
• þreyta
• þyngdartap
• sársauki og óþægindi í brjósti, kvið og liðum
• kylfu fingur og tær

Talaðu við lækninn þinn ef ný einkenni koma fram eða ef þau versna. Það geta verið meðferðir sem geta hjálpað til við að draga úr einkennum þínum.

5. Eru önnur lungnaskilyrði sem ég gæti fundið fyrir með IPF?

Þú gætir verið í hættu á að fá eða fá aðrar lungnasjúkdómar þegar þú ert með IPF. Þetta felur í sér:

• blóðtappar
• fallið lungu
• langvarandi lungnateppu
• lungnabólga
• lungnaháþrýstingur
• hindrandi kæfisvefn
• lungna krabbamein

Þú gætir líka verið í hættu á að fá eða þróa með þér aðrar aðstæður svo sem bakflæðissjúkdóm í meltingarvegi og hjartasjúkdóma. Bakflæðissjúkdómur í meltingarvegi hefur áhrif á IPF.

6. Hver eru markmið meðferðar á IPF?

IPF er ekki læknandi og því munu markmið meðferðar beinast að því að halda einkennum þínum í skefjum. Læknar þínir munu reyna að halda súrefnisgildinu stöðugu svo þú getir lokið daglegum athöfnum og hreyfingu.

7. Hvernig meðhöndla ég IPF?

Meðferð við IPF mun beinast að því að stjórna einkennum þínum. Meðferðir við IPF fela í sér:

Lyf

Matvælastofnun Bandaríkjanna samþykkti tvö ný lyf árið 2014: nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet). Þessi lyf geta ekki snúið við skemmdum á lungum þínum, en þau geta hægt á örvef lungna og versnun IPF.

Lungnaendurhæfing

Lungnaendurhæfing getur hjálpað þér að stjórna öndun þinni. Nokkrir sérfræðingar munu kenna þér hvernig á að stjórna IPF.

Lungnaendurhæfing getur hjálpað þér:

• læra meira um ástand þitt
• hreyfðu þig án þess að auka andardráttinn
• borða hollari og jafnvægis máltíðir
• andaðu með meiri vellíðan
• sparaðu orkuna
• flakkaðu um tilfinningalega þætti í þínu ástandi

Súrefnismeðferð

Með súrefnismeðferð færðu beint súrefnisbirgðir um nefið með grímu eða nefstöngum. Þetta getur auðveldað öndun þína. Það fer eftir alvarleika IPF þíns, læknirinn gæti mælt með því að þú notir það á ákveðnum tíma eða allan tímann.

Lungnaígræðsla

Í sumum tilvikum IPF gætirðu verið frambjóðandi til að fá lungnaígræðslu til að lengja líf þitt. Þessi aðferð er venjulega aðeins framkvæmd hjá fólki undir 65 ára aldri án annarra alvarlegra læknisfræðilegra aðstæðna.

Ferlið við að fá lungnaígræðslu getur tekið mánuði eða lengur. Ef þú færð ígræðslu þarftu að taka lyf til að koma í veg fyrir að líkami þinn hafni nýja líffærinu.

8. Hvernig get ég komið í veg fyrir að ástandið versni?

Til að koma í veg fyrir að einkenni þín versni, ættir þú að æfa góða heilsuvenjur. Þetta felur í sér:

• hætta að reykja strax
• þvo hendurnar reglulega
• forðast snertingu við fólk sem er veikt
• fá bólusetningar við flensu og lungnabólgu
• að taka lyf við öðrum aðstæðum
• dvelja utan súrefnissvæða, eins og flugvéla og staða með mikla hæð

9. Hvaða lífsstílsbreytingar get ég gert til að bæta einkennin?

Aðferðir við lífsstíl geta létt einkennin og bætt lífsgæði þín.

Finndu leiðir til að vera virk með IPF. Lungnaendurhæfingarteymið þitt gæti mælt með ákveðnum æfingum. Þú getur líka fundið fyrir því að ganga eða nota líkamsræktartæki í líkamsræktarstöðinni léttir streitu og fær þig til að verða sterkari. Annar kostur er að komast reglulega út til að stunda áhugamál eða samfélagshópa.

Að borða hollan mat getur einnig veitt þér meiri orku til að halda líkama þínum sterkum. Forðastu unnin matvæli með mikið af fitu, salti og sykri. Reyndu að borða hollan mat eins og ávexti, grænmeti, heilkorn og halla prótein.

IPF getur einnig haft áhrif á tilfinningalega líðan þína. Prófaðu að hugleiða eða aðra slökun til að róa líkama þinn. Að fá nægan svefn og hvíld getur einnig hjálpað andlegri heilsu þinni. Ef þú finnur fyrir þunglyndi eða kvíða skaltu tala við lækninn þinn eða fagráðgjafa.

10. Hvar get ég fundið stuðning við ástand mitt?

Að finna stuðningsnet er mikilvægt þegar þú hefur greinst með IPF. Þú getur beðið læknana um ráðleggingar eða þú getur fundið slíkar á netinu. Náðu einnig til fjölskyldu og vina og láttu þá vita hvernig þeir geta hjálpað þér.

Stuðningshópar gera þér kleift að eiga samskipti við samfélag fólks sem lendir í sömu áskorunum og þú. Þú getur deilt reynslu þinni með IPF og lært um leiðir til að stjórna henni í vorkunnandi, skilningsríku umhverfi.

Taka í burtu

Að lifa með IPF getur verið krefjandi, bæði líkamlega og andlega. Þess vegna er svo mikilvægt að leita virkan til lungnalæknis og spyrja þá um bestu leiðirnar til að stjórna ástandi þínu.

Þó að það sé ekki lækning, þá eru nokkur skref sem þú getur tekið til að hægja á framgangi IPF og ná meiri lífsgæðum.