Ég er búinn að fela Vitiligo minn

Efni.

• Stjúpfaðir minn tók það að sér að hlífa mér við þeim algjörum vonbrigðum að sækjast eftir óframkvæmanlegu markmiði.
• Andlit mitt var ekki eini hlutinn af mér sem ég faldi.
• Þetta er ekki þar með sagt að gamalt óöryggi leggi ekki stund á.

Ég fela hluti. Ég hef það alltaf.

Það byrjaði þegar ég var lítil með hluti sem voru líka litlir. Frekar steinar frá innkeyrslunni. Pöddur og ormar sem ég fann í garðinum og íkorna í burtu í pappakassa. Svo loksins skartgripir móður minnar. Glansandi fallega hluti sem ég myndi anda úr svefnherberginu hennar og stinga undir koddanum mínum.

Ég var í leikskóla, of ung til að skilja þetta samanstóð af þjófnaði. Ég vissi bara að mér líkaði vel við þá og vildi hafa þau fyrir mig. Að lokum, móðir mín uppgötvaði eitthvað sem vantar og kom til að endurheimta kúla sínar. Ég myndi skila þeim til skammar, skammast mín og gera það aftur án þess að íhuga annað. Þessi hegðun hélt áfram fram á leikskóla þegar ég þróaði hugmynd um persónulegar eigur.

Skammtaspjöld huldu andlit mitt. Ég hafði aldrei verið í blekkingunni, ég var fallegur, en fram að því augnabliki, hafði ég aldrei gert mér grein fyrir því að ég væri ljótur.

En ég hélt löngun minni til leyndar. Ég var ekki týpan sem kom heim og talaði um daginn minn. Ég kaus að geyma þessar upplýsingar fyrir sjálfan mig, spila aftur tjöldin og samtöl í höfðinu á mér eins og kvikmynd.

Mig langaði til að verða kvikmyndastjarna. Ég skrifaði leikrit og tók þau upp á borði mínum og breytti rödd minni til að fanga ýmis hlutverk. Mig dreymdi um að vinna Óskar. Ég ímyndaði mér að koma ræðu minni í fallegan kjól að þrumandi lófaklappi. Ég var viss um að ég myndi fá stöðugt egglos.

Stjúpfaðir minn tók það að sér að hlífa mér við þeim algjörum vonbrigðum að sækjast eftir óframkvæmanlegu markmiði.

Ég man enn hvernig hann hóf samtalið: „Ég hata að vera sá sem segir þér þetta,“ sagði stjúpfaðir minn í tón sem gerði það ljóst að hann hataði það alls ekki. „En þú munt aldrei verða kvikmyndastjarna. Kvikmyndastjörnur eru fallegar. Þú ert ljótur."

Skammtaspjöld huldu andlit mitt. Ég hafði aldrei verið í blekkingunni, ég var fallegur, en fram að því augnabliki, hafði ég aldrei gert mér grein fyrir því að ég væri ljótur. Ég hafði heldur ekki gert mér grein fyrir því að ljótt fólk gæti ekki verið kvikmyndastjörnur. Ég velti því strax fyrir mér hvaða önnur störf væru útilokuð ljótu fólki. Hvaða önnur lífsreynsla er það líka?

Var ég of ljótur til að giftast einhvern daginn?

Hugsunin plagaði mig þegar ég eldist. Mig dreymdi um daginn að hitta blindan mann sem væri alveg sama um hvernig ég lít út. Ég ímyndaði mér að við værum bundin saman í gíslatilvikum og hann yrði ástfanginn af innri fegurð minni á meðan við biðum bjargar. Ég trúði því að þetta væri eina leiðin til að ég gifti mig.

Ég byrjaði að leita að fólki ljótara en ég sjálfur hvenær sem ég fór úr húsinu til að fá innsýn í lífið sem ég gæti leitt sjálfan mig einn daginn. Ég vildi vita hvar þau bjuggu, hver þau elskuðu, hvað þau gerðu til að lifa. Ég fann aldrei einn. Það var of erfitt að bera saman ljót ókunnugra við sjálfan mig, sem ég sá í speglinum á hverjum degi.

Andlit mitt var of kringlótt. Ég var með stóran mól á kinninni. Nefið á mér, ég var ekki viss um hvað væri athugavert við það, en ég var viss um að það var subpar einhvern veginn. Og svo var mitt hár, alltaf sóðalegt og úr böndunum.

Ég byrjaði að fela andlit mitt. Ég leit niður þegar ég talaði, hræddur augnsamband gæti hvatt fólk til að endurgjalda mig og líta aftur á ljótleika mína. Það er venja að ég held áfram í dag.

Það fyndna er að mér fannst vitiligo minn aldrei vera ljótur, bara öðruvísi. Þó ég skammaðist mín fyrir að hafa þann mun, fannst mér líka heillandi að skoða. Ég geri það samt.

Andlit mitt var ekki eini hlutinn af mér sem ég faldi.

Ég kallaði hina staðina „staðina sem ég sólbrúnu ekki.“

Ákveðnir blettir á líkama mínum voru hvítir þegar ég og ég varð brúnn frá sólinni. Þegar fólk spurði um þau varð ég vandræðalegur vegna þess að ég vissi ekki hvað þeir voru eða hvernig á að svara spurningum þeirra. Ég vildi ekki að ágreiningur minn komi fram. Mig langaði til að líta út eins og allir aðrir. Þegar ég eldist lagði ég mig fram um að hylja þau.

Og ólíkt mólinni á andliti mínu, þá reyndist það auðvelt að hylja staðina sem ég brúnkaði ekki á. Ég var náttúrulega sanngjörn, sem þýddi að ég gat stjórnað útliti þess nema ég leggist í bleyti í sólinni. Stærsti bletturinn var á bakinu á mér, aðeins sýnilegur þegar ég var í sundfötunum mínum. Ef ég neyddist til að klæðast sundfötum hefði ég komið bakinu á stól eða sundlaugarmúrinn. Ég hélt alltaf handklæði í nágrenninu sem ég gat notað til að hylja mig.

Ég hafði aldrei heyrt orðið vitiligo fyrr en orðið tengdist Michael Jackson. En vitiligo hjá Michael Jackson lét mig ekki líða betur eða minna ein. Ég heyrði að vitiligo hans væri ástæðan fyrir því að hann færi í förðun og huldi höndina með sequined hanska. Þetta styrkti eðlishvöt mín um að vitiligo ætti að vera falin.

Það fyndna er að mér fannst vitiligo minn aldrei vera ljótur, bara öðruvísi. Þó ég skammaðist mín fyrir að hafa þann mun, fannst mér líka heillandi að skoða. Ég geri það samt.

Innst inni er ég enn þessi litla stelpa sem safnaði ormum, steinum og skartgripum móður minnar af því að þeir voru ólíkir, og þá skildi ég að annað var líka fallegt.

Ég varð aldrei kvikmyndastjarna en lék þó á sviðinu um tíma. Það kenndi mér hvernig á að sætta mig við að vera litið á mig, ef aðeins úr fjarlægð. Og þó ég haldi ekki að ég verði nokkurn tíma ánægð með útlitið, þá hef ég lært að vera sátt við mig. Meira um vert, ég skil að gildi mitt er ekki háð útliti mínu. Ég flyt miklu meira að borðinu en það. Ég er klár, tryggur, fyndinn og mikill samtalsmaður. Fólki finnst gaman að vera í kringum mig. Mér finnst líka gaman að vera í kringum mig. Mér tekst jafnvel að giftast.

Og skildu.

Þetta er ekki þar með sagt að gamalt óöryggi leggi ekki stund á.

Um daginn fór ég úr sturtunni og tók eftir að vitiligo minn breiðist út í andlitið. Ég hélt að húðin mín væri bara að verða flekkótt með aldrinum, en við nánari skoðun er ég að missa plástra af litarefni.

Fyrsta eðlishvöt mín var að snúa aftur að sjálfum mér í grunnskólanum og fela mig. Ég smíðaði áætlun og hét því að vera í förðun öllum stundum svo kærastinn minn myndi ekki komast að því. Jafnvel þó að við búum saman. Jafnvel þó að við vinnum bæði að heiman. Jafnvel þó að mér líki ekki að gera förðun á hverjum degi vegna þess að það er dýrt og slæmt fyrir húðina mína. Ég bara vissi að hann sæi mig aldrei án þess.

Morguninn eftir stóð ég upp og leit aftur í spegilinn. Mér fannst vitiligo ekki ljótt. Og þó að maður gæti auðveldlega sagt að það sé vegna þess að ég er föl og vitiligo mín er fíngerð, þá held ég að vitiligo sé ekki ljótt á annað fólk.

Innst inni er ég enn þessi litla stelpa sem safnaði ormum, steinum og skartgripum móður minnar af því að þeir voru ólíkir, og þá skildi ég að annað var líka fallegt. Ég missti samband við þennan sannleika í alltof mörg ár þegar hugmyndir samfélagsins um fegurð náðu mínum eigin. Ég gerði ráð fyrir að samfélagið væri rétt. Ég gerði ráð fyrir að stjúpfaðir minn hefði líka rétt fyrir sér. En ég man það núna.

Öðruvísi er fallegt. Sóðalegir stelpur með kringlótt andlit, vitiligo og mól á kinnunum eru líka falleg.

Ég hef gert upp hug minn að fela ekki vitiligo minn. Ekki núna og ekki þegar það verður augljóst fyrir heiminn er það meira en flekkótt húð. Ég verð í förðun þegar mér líður. Og ég gleymi því þegar ég geri það ekki.

Þegar stjúpfaðir minn notaði til að segja mér að ég væri ljótur var það vegna þess að hann vissi ekki hvernig hann ætti að sjá fegurð. Hvað mig varðar þá er ég orðinn einhver sem sér svo fallega að ég veit ekki einu sinni hvað ljótt er lengur. Ég veit bara að það er ekki ég.

Ég er í felum.

Tamara Gane er sjálfstætt rithöfundur í Seattle með störf í Healthline, The Washington Post, The Independent, HuffPost Personal, Ozy, Fodor's Travel og fleira. Þú getur fylgst með henni á Twitter á @ tamaragane.