Spyrðu sérfræðinginn: Hvernig getur þú beitt þér fyrir endómetríósu?

Efni.

• 1. Af hverju er mikilvægt að tala fyrir sjálfum þér ef þú býrð við legslímuvilla?
• 2. Hvað eru sérstakir tímar sem þú gætir þurft til að tala fyrir sjálfum þér? Getur þú gefið dæmi?
• 3. Hverjar eru nokkrar gagnlegar lykilhæfileikar eða aðferðir við sjálfsbeitingu og hvernig get ég þróað þær?
• 4. Hvaða hlutverki gegna ástandsrannsóknir í sjálfsbeitingu? Hverjar eru nokkrar af þínum uppáhalds auðlindum til að rannsaka legslímuvilla?
• 5. Hvenær hefurðu staðið frammi fyrir mestu áskorunum þegar kemur að því að lifa með legslímuflakki og sjálfsbeiðni?
• 6. Hjálpar það að hafa öflugt stuðningskerfi við málsvörn? Hvernig get ég tekið skref til að auka stuðningskerfið mitt?
• 7. Hefur þú einhvern tíma þurft að tala fyrir sjálfum þér í aðstæðum sem tengjast fjölskyldu þinni, vinum eða öðrum ástvinum og ákvörðunum sem þú vildir taka varðandi stjórnun á ástandi þínu?
• 8. Ef ég reyni að tala fyrir sjálfum mér en mér finnst ég ekki komast neitt, hvað á ég að gera? Hver eru næstu skref mín?

1. Af hverju er mikilvægt að tala fyrir sjálfum þér ef þú býrð við legslímuvilla?

Að tala fyrir sjálfum þér ef þú býrð við legslímuflakk er ekki í raun valfrjálst - líf þitt veltur á því. Samkvæmt EndoWhat, hagsmunasamtökum fólks sem býr við legslímuflakk og heilbrigðisstarfsmenn, hefur sjúkdómurinn áhrif á 176 milljónir kvenna um allan heim, en það getur tekið 10 ár að fá opinbera greiningu.

Afhverju er það? Vegna þess að sjúkdómurinn er mjög vanrannsakaður og að mínu mati hafa margir læknar ekki uppfært þekkingu sína á honum. National Institute of Health (NIH) fjárfestir meira en í læknisfræðilegum rannsóknum á ýmsum aðstæðum - en árið 2018 fékk legslímuflakk aðeins 7 milljónir Bandaríkjadala.

Það tók mig persónulega fjögur ár að fá greiningu og ég er talinn einn af þeim heppnu. Einföld Google leit á legslímuflakki mun líklega koma upp fjölda greina með úreltum eða ónákvæmum upplýsingum.

Margar stofnanir fá ekki einu sinni rétta skilgreiningu á sjúkdómnum. Til að hafa það á hreinu, kemur legslímuvilla þegar vefur svipaður slímhúð legsins birtist á svæðum líkamans utan legsins. Það er ekki nákvæmlega sami vefurinn og það eru mistökin sem ég hef tekið eftir svo margar stofnanir gera. Svo, hvernig getum við treyst því að einhverjar upplýsingar sem þessar stofnanir gefa okkur séu réttar?

Stutta svarið er: við ættum ekki. Við þurfum að mennta okkur. Að mínu mati er allt líf okkar háð því.

2. Hvað eru sérstakir tímar sem þú gætir þurft til að tala fyrir sjálfum þér? Getur þú gefið dæmi?

Einfaldlega að fá greiningu krefst sjálfs málsvara. Flestum konum er sagt upp vegna tímabilsverkja er talinn eðlilegur. Svo þeir eru látnir trúa því að þeir séu að bregðast of mikið við eða að það sé allt í höfðinu á þeim.

Slitandi sársauki er aldrei eðlilegt. Ef læknirinn þinn - eða einhver heilbrigðisstarfsmaður - reynir að sannfæra þig um að það sé eðlilegt, þarftu að spyrja sjálfan þig hvort hann sé besti aðilinn til að veita þér umönnun.

3. Hverjar eru nokkrar gagnlegar lykilhæfileikar eða aðferðir við sjálfsbeitingu og hvernig get ég þróað þær?

Lærðu fyrst að treysta sjálfum þér. Í öðru lagi, veistu að þú þekkir þinn eigin líkama betur en nokkur annar gerir.

Önnur lykilhæfni er að læra að nota röddina til að tjá áhyggjur þínar og spyrja spurninga þegar hlutirnir virðast ekki bæta við sig eða eru óljósir. Ef þú verður fyrir ofsóknum eða finnst þér hræddur við lækna, gerðu lista yfir þær spurningar sem þú vilt spyrja fyrirfram. Þetta hjálpar þér að forðast að fara á hliðina eða gleyma neinu.

Taktu minnispunkta meðan á stefnumótum stendur ef þú heldur að þú munir ekki allar upplýsingarnar. Taktu einhvern með þér á stefnumótið þitt svo þú hafir annað sett af eyrum í herberginu.

4. Hvaða hlutverki gegna ástandsrannsóknir í sjálfsbeitingu? Hverjar eru nokkrar af þínum uppáhalds auðlindum til að rannsaka legslímuvilla?

Rannsóknir eru mikilvægar en uppsprettan sem rannsóknir þínar koma frá er enn mikilvægari. Það er mikið af röngum upplýsingum um legslímuflakk. Það kann að virðast yfirþyrmandi að átta sig á hvað er rétt og hvað ekki. Jafnvel sem hjúkrunarfræðingur með mikla rannsóknarreynslu fannst mér ótrúlega erfitt að vita hvaða heimildir ég gæti treyst.

Uppáhalds og traustustu heimildir mínar fyrir legslímuflakk eru:

• Nancy’s Nook á Facebook
• Miðstöð endometriosis umönnunar
• EndoWhat?

5. Hvenær hefurðu staðið frammi fyrir mestu áskorunum þegar kemur að því að lifa með legslímuflakki og sjálfsbeiðni?

Ein stærsta áskorun mín kom með að reyna að fá greiningu. Ég er með það sem er talin sjaldgæf legslímuvilla, þar sem það er að finna á þind minni, sem er vöðvinn sem hjálpar þér að anda. Ég átti mjög erfitt með að sannfæra læknana mína um að hringrásarmæði og brjóstverkur sem ég myndi upplifa tengdist tímabilinu mínu. Mér var sífellt sagt „það er hægt, en afar sjaldgæft.“

6. Hjálpar það að hafa öflugt stuðningskerfi við málsvörn? Hvernig get ég tekið skref til að auka stuðningskerfið mitt?

Að hafa öflugt stuðningskerfi er svo mikilvægt í að tala fyrir sjálfum þér. Ef fólkið sem þekkir þig best lágmarkar sársauka þinn verður það mjög erfitt að treysta því að deila reynslu þinni með læknum þínum.

Það er gagnlegt að tryggja að fólkið í lífi þínu skilji raunverulega hvað þú ert að ganga í gegnum. Það byrjar með því að vera 100 prósent gagnsætt og heiðarlegt gagnvart þeim. Það þýðir líka að deila auðlindum með þeim sem geta hjálpað þeim að skilja sjúkdóminn.

EndoWhat hefur ótrúlega heimildarmynd til að hjálpa við þetta. Ég sendi afrit til allra vina minna og fjölskyldu því að það getur verið mjög erfitt að koma orðum að því að reyna að útskýra nægilega þann eyðileggingu sem þessi sjúkdómur veldur.

7. Hefur þú einhvern tíma þurft að tala fyrir sjálfum þér í aðstæðum sem tengjast fjölskyldu þinni, vinum eða öðrum ástvinum og ákvörðunum sem þú vildir taka varðandi stjórnun á ástandi þínu?

Það kann að virðast koma á óvart, en nei. Þegar ég þurfti að ferðast frá Kaliforníu til Atlanta í aðgerð til að meðhöndla legslímuflakk treysti fjölskylda mín og vinir ákvörðun minni um að þetta væri besti kosturinn fyrir mig.

Á hinn bóginn fannst mér ég oft þurfa að réttlæta hversu mikla verki ég var í. Ég myndi oft heyra: „Ég vissi það og svo hverjir voru með legslímuvilla og þeir eru í lagi.“ Endómetríósa er ekki einn sjúkdómur.

8. Ef ég reyni að tala fyrir sjálfum mér en mér finnst ég ekki komast neitt, hvað á ég að gera? Hver eru næstu skref mín?

Þegar það kemur að læknum þínum, ef þér líður eins og þér sé ekki hlustað eða þér boðið gagnlegar meðferðir eða lausnir, fáðu þá aðra skoðun.

Ef núverandi meðferðaráætlun þín gengur ekki skaltu deila þessu með lækninum um leið og þú áttar þig á þessu. Ef þeir eru ekki tilbúnir að hlusta á áhyggjur þínar, þá er það rauður fáni sem þú ættir að íhuga að finna nýjan lækni.

Það er mikilvægt að þér líði alltaf eins og félagi í eigin umsjá, en þú getur aðeins verið jafn félagi ef þú vinnur heimavinnuna þína og ert vel upplýstur. Það getur verið ósagt traust milli þín og læknisins, en ekki láta traustið gera þig að óbeinum þátttakanda í eigin umsjá. Þetta er þitt líf. Enginn ætlar að berjast fyrir því eins hart og þú.

Taktu þátt í samfélögum og tengslanetum annarra kvenna með legslímuvilla. Þar sem það er mjög takmarkaður fjöldi raunverulegra sérfræðinga í legslímuvillu er miðlun reynslu og úrræði hornsteinn þess að finna góða umönnun.

Jenneh Bockari, 32 ára, býr nú í Los Angeles. Hún hefur verið hjúkrunarfræðingur í 10 ár og unnið við ýmsar sérgreinar. Hún er nú á síðustu önn í framhaldsnámi og stundar meistaranám í hjúkrunarnámi. Að finna „endómetríósuheiminn“ sem erfitt var að komast yfir fór Jenneh á Instagram til að deila reynslu sinni og finna úrræði. Persónulega ferð hennar er að finna @lifeabove_endo. Að sjá skort á upplýsingum sem tiltækar voru leiddi ástríða Jenneh fyrir hagsmunagæslu og menntun hana að stofnuninni Endometriosis Coalition með Natalie Archer. Verkefni Endo Co. er að vekja athygli, stuðla að áreiðanlegri menntun og auka rannsóknarfé vegna legslímuvilla.