6 hlutir sem þú ættir aldrei að segja við einhvern með Parkinsonssjúkdóm

Ef þú ert með Parkinsonssjúkdóm eða þú ert umönnunaraðili Parkinsonsons, veistu að ástandið hefur áhrif á meira en bara líkamlega hreyfingu. Það er miklu meira en skjálfti, stífni og jafnvægisvandamál af og til.

Við báðum Facebook samfélag okkar Living with Parkinsons Disease um að deila einhverju ónæmasta sem fólk hefur sagt um ástandið. Hér eru nokkur atriði sem þeir hafa heyrt - og það sem þeir óska ​​þess að þeir hefðu heyrt í staðinn.

Parkinsons er langvinnur, hrörnunarsjúkdómur. Þetta þýðir að einkennin versna með tímanum. Sérhver tilfelli eru einstök, þannig að vinur þinn lítur út eða upplifir getur verið allt annar en fjölskyldumeðlimur sem þjáist af sama sjúkdómi.

Það er ómögulegt að spá fyrir um hvar vinur þinn verður að ári síðan, hvað þá í tíu ár. Mótorísk einkenni eru oft fyrstu einkenni Parkinsonssjúkdóms. Þessi einkenni fela í sér erfiðleika við jafnvægi, vandræði með að ganga eða standa og hvíla skjálfta. Hins vegar geta þessi einkenni verið vísbending um aðrar aðstæður. Vegna þessa geta liðið mörg ár þar til einhver fær opinbera greiningu.

Þó að flestir með Parkinsons séu greindir eftir 60 ára aldur, getur sjúkdómurinn haft áhrif á alla sem eru eldri en 18 ára. Þó að nú sé engin lækning við því, þá eru nýjar meðferðir, lyf og skurðaðgerðir einstaklingar sem geta lifað fullnægjandi og afkastamiklu lífi - nei skiptir máli á hvaða aldri þeir eru greindir.

Meira en ein milljón Bandaríkjamanna hefur Parkinson, þar á meðal Michael J. Fox, Muhammad Ali og Linda Ronstadt. Að fá nákvæma greiningu getur verið erfitt og langt ferli. Þetta er vegna þess að það er enginn greiningarpróf. Ofan á þetta er hvert mál öðruvísi og allir munu hafa aðra meðferðaráætlun.

Rannsóknir hafa komist að því að vera jákvæð og vera fyrirbyggjandi eru tvær bestu leiðirnar til að hægja á versnandi einkennum og framvindu sjúkdómsins.

Parkinson hefur fyrst og fremst áhrif á hreyfifærni, en það getur einnig tekið verulegan toll af skapi manns. Reyndar upplifa nálægt 60 prósent þeirra sem eru með sjúkdóminn vægt eða miðlungs þunglyndi á einhverjum tímapunkti. Að vera þunglyndur getur gert vini þínum erfiðara að stunda ákveðnar athafnir sem þeir elskuðu einu sinni.

Frekar en að taka baksæti og bíða eftir að vinur þinn nái til þín skaltu taka frumkvæðið sjálfur. Hringdu og skoðaðu hvort þeir vildu fara í stuttan göngutúr með þér eða vera með þér og fjölskyldu þinni í bíó. Ef þú heldur að þeir vildu frekar vera heima, komdu þeim á óvart með heimabakaðan kvöldmat sem þið deilið. Litlar bendingar sem þessar geta skipt miklu máli í skapi vinar þíns og lífsgæðum.

Það eru nokkur lyf við Parkinsons, en sjúkdómurinn er ekki afturkræfur eða lækanlegur. Þar sem sjúkdómurinn getur haft áhrif á vitsmuna er það oft erfitt fyrir þá sem eru með sjúkdóminn að vera á toppi lyfjanna sinna. Algengt er að fólk taki mörg lyf á mismunandi tímum yfir daginn. Vinur þinn gæti átt í vandræðum með að muna hvort hann tók lyfin sín eða hvenær áætlað er að taka næsta skammt. Ef þú tekur eftir þessu, spurðu hvort það sé eitthvað sem þú getur gert til að hjálpa. Að setja áminningu í símann sinn eða jafnvel setja klóna í ísskápinn sýnir að þú ert til staðar fyrir þá.

Reynsla hvers og eins með Parkinson er einstök. Þetta gerir það ómögulegt að vita hvað einhver er að ganga í gegnum. Bæði einkenni Parkinsons og hversu hratt það líður breytileg frá einum einstakling til annars. Svo jafnvel ef þú átt fjölskyldumeðlim eða annan vin með sjúkdóminn, þá er ólíklegt að þeim líði eins. Með því að spyrja hvort vinur þinn þurfi hjálp, sýnirðu að þér þykir vænt um og vilt hjálpa til við að gera sjúkdóm sinn meðfærilegri.