Þetta langvarandi húðástand eyðilagði næstum stefnumótslíf mitt

Efni.

• Frá skömm til reiði
• Þrýstingurinn að vera fullkominn

Ef einhver hafnar þér fyrir eitthvað sem þú getur ekki stjórnað, þá eru þeir vandamálið. Ekki þú.

Fyrir ellefu árum greindist ég með sjaldgæft ástand sem kallast hidradenitis suppurativa (HS). Þetta er langvarandi húðsjúkdómur sem felur í sér sársaukafull högg, hnúta og ör.

Ég vissi ekki alveg hvað það myndi þýða fyrir mig á þeim tíma, en það hefur verið hluti af lífi mínu alla daga síðan.

Flestir sem eru greindir eru með langt lengra stig en ég átti við greiningu mína. Margir eru vandræðalegir við að sjá lækni þegar þeir sýna einkenni fyrst þar sem HS hefur aðallega áhrif á svæðið í nára og brjóstum.

Að lokum breytast litlu höggin í djúpar sár sem smitast auðveldlega, sem leiðir til ör.

Ég er heppin að hafa aðeins hóflegt tilfelli, en ég er samt með nóg af örum um brjóstin og nára. HS veldur einnig litlum sársauka daglega. Á slæmum dögum geta sársaukinn látið mig eiga í erfiðleikum með að hugsa, hvað þá að ganga.

Sem unglingur tók ég eftir nokkrum litlum molum á fótum og handarkrika mínum og fór til læknis míns til að láta kíkja á þá. Í ljós kemur að hann var ekki alveg viss hvað þeir voru heldur, svo hann vísaði mér til húðsjúkdómalæknis.

Þetta var í fyrsta skipti sem ég fann að læknir gæti ekki hafa öll svörin. Ég var svolítið hrædd, en hélt að hann væri bara of varfærinn.

Molarnir voru kannski á stærð við ertu. Þeir voru rauðir og sárir, en í raun ekki vandamál. Ég hélt ekki að þeir yrðu neitt sérstaklega ógnvekjandi, bara framlenging á venjulegu unglingabólunni minni.

Sem betur fer var húðsjúkdómafræðingurinn góður. Hún þekkti þau strax sem fyrstu merki um HS.

Eins léttir og ég var að fá loksins nafn fyrir ástandið skildi ég ekki alveg hvað það þýddi fyrir mig. Þróun stiganna var útskýrð en þeim leið eins og fjarlægur veruleiki sem myndi koma fyrir einhvern annan. Ekki mér.

Það er ansi óvenjulegt að greina sig á fyrstu stigum HS þar sem auðvelt er að rugla litla molana við eggbúsbólgu, inngróin hár eða unglingabólur.

Talið er að um 2 prósent íbúa Norður-Ameríku séu með HS. HS er algengara fyrir konur og hefur tilhneigingu til að þroskast eftir kynþroska.

Það er einnig líklegt erfðafræðilegt. Faðir minn var aldrei greindur en hafði svipuð einkenni. Hann lést fyrir löngu síðan, svo ég veit aldrei, en það er mögulegt að hann hafi líka haft HS.

Því miður er engin núverandi lækning.

Ég hef fengið alls konar sýklalyf, þar sem enginn þeirra skiptir máli. Ein meðferð sem ég hef ekki prófað er ónæmisbælandi lyfið adalimumab þar sem ástand mitt er ekki nógu alvarlegt til að réttlæta það. Að minnsta kosti veit ég að það er til staðar ef ég þarfnast þess.

Frá skömm til reiði

Ekki löngu eftir að ég greindist sá ég Bretland sýna „vandræðaleg lík“. Á sýningunni fer fólk með veikindi sem eru talin „vandræðaleg“ í sjónvarpið í von um að fá meðferð.

Í einum þættinum kom fram maður með seint stig HS. Hann var með alvarleg ör sem gerði það að verkum að hann gat ekki gengið.

Allir sem sáu ör sín og ígerð svöruðu viðbjóð. Ég hafði ekki verið meðvituð um hversu alvarlegur HS var og það gerði mig hræddan í fyrsta skipti. Ég átti samt aðeins vægt mál og ég hafði ekki einu sinni talið að það væri eitthvað sem ég ætti að skammast mín fyrir eða skammast mín fyrir - fram að þessu.

Ég hélt áfram í háskóla og byrjaði að stefna, þrátt fyrir áhyggjur mínar. En það gekk ekki vel.

Ég var að deita gaur í fyrsta skipti, vinkonu vinkonu. Við höfum verið á nokkrum fyrri stefnumótum og um kvöldið höfum við verið á bar áður en við fórum í íbúðina mína. Ég var kvíðin en spennt. Hann var snjall og fyndinn og ég man hvað mér fannst gaman hvernig hann hló.

Það breyttist allt í svefnherberginu mínu.

Þegar hann tók af mér brjóstahaldarann, brást hann viðbjóð á merkjunum undir brjóstunum á mér. Ég var búinn að segja honum að ég væri með ör, en greinilega voru nokkrar rauðar kökur of mikið fyrir hann.

Hann sagði mér að hann hefði ekki áhuga lengur og hætti. Ég sat í herberginu mínu, grét, skammaðist fyrir líkama minn.

Ég var í skoðun hjá húðsjúkdómalækninum mínum nokkrum vikum seinna. Þar sem HS er sjaldgæft bað hún um leyfi til að koma með læknanemi sem var að skyggja á hana.

Giska á hver það var.

Já, gaurinn sem hafnaði mér.

Þessi stund var tímamót fyrir mig í því hvernig ég hugsaði um ástand mitt. Á meðan sjónvarpsþátturinn hafði sett mig aftur og gert mig til skammar, þá var ég reiður.

Þar sem húðsjúkdómalæknirinn útskýrði fyrir honum alvarleika ástandsins og þá staðreynd að það er engin lækning, þá lá ég nakinn og reimandi. Þeir litu yfir og töluðu um líkama minn og bentu á einkenni HS.

En ég var ekki reiður yfir líkama mínum. Ég var reiður yfir skorti á samúð þessum.

Hann sendi mér sms og baðst afsökunar. Ég svaraði ekki.

Þrýstingurinn að vera fullkominn

Þó að þetta hafi kannski verið vendipunktur í skynjun minni á HS, þá er ég samt með líkamsmál. Læknaneminn var fyrsta tilraun mín til að skoða kynlíf og óttinn við höfnun lagði mig langt aftur í tímann. Ég reyndi ekki aftur í mörg ár.

Það voru lítil skref á leiðinni sem komu mér nær. Þegar ég óx að sætta mig við ástand mitt varð ég einnig öruggari með líkama minn.

Samþykki kom að mestu leyti í gegnum menntun. Ég henti mér í rannsóknir í kringum HS, las læknisskýrslur og samdi við aðra á opinberum vettvangi. Því meira sem ég lærði um HS, því betra skildi ég að það var ekki eitthvað sem ég gat stjórnað eða eitthvað til að skammast mín fyrir.

Þegar ég eldist, gerðu hugsanlegir félagar mínir það líka. Það er mikill munur á þroska á aðeins 4 árunum 18 til 22. Vitandi sem hjálpaði mér til að fullvissa mig áður en ég reyndi að fara aftur á stefnumót.

Ég reyndi heldur ekki aftur í frjálslegur kynlíf í mjög langan tíma. Ég beið þangað til ég var í öruggu sambandi við einhvern, einhvern sem ég þekkti var þroskaður, hárréttur og vissi þegar um HS minn.

Sem betur fer, fyrir utan þá einu slæmu reynslu, hafa félagar mínir stutt. Fólk getur verið ótrúlega grunnt en í minni reynslu er meirihluti fólks ansi að samþykkja.

Mörgum okkar finnst þrýstingur að hafa fullkomna líkama, sérstaklega þegar kemur að þeim hlutum okkar sem venjulega falla undir bras og nærbuxur. Við höfum öll líkamstengd kvíða sem hringt er í allt að 10 þegar kemur að kynlífi og stefnumótum. Oft snýst þetta um eitthvað sem við getum ekki stjórnað.

Raunveruleikinn er sá að samþykki er eina leiðin til að halda áfram. Ef einhver hafnar þér fyrir eitthvað sem þú getur ekki stjórnað, þá eru þeir vandamálið. Ekki þú.

Það er enn í vinnslu fyrir mig, en ég kem hægt og rólega að samþykkja líkama minn og húðástand mitt. Vandræðin og skömmin á mínum yngri árum hafa fallið frá þegar ég eldist. Það er mjög lítið sem ég get gert til að hjálpa HS mínum, en ég gef mér tíma til að passa mig virkilega þegar það blossar upp.

Þegar ég skrifa þetta er ég í miðri blossa upp. Ég er svo heppin að geta unnið heima, sem þýðir að ég get forðast að hreyfa mig eins mikið og mögulegt er. Ég nota sótthreinsiefni til að koma í veg fyrir smit, sem getur gerst mjög auðveldlega. Að bæta við litlu magni af bleikju í bað og liggja í bleyti getur hjálpað mikið (vertu viss um að ræða við lækni áður en þú reynir þetta).

Ég notaði til að hunsa blys og vinna í gegnum sársauka. Það tók langan tíma fyrir mig að byrja að forgangsraða sjálfum mér og líkama mínum, en ég er að lokum að samþykkja að ég þarf að sjá um sjálfan mig. Ég reyni að setja mig í fyrsta sæti, en þegar kemur að HS þá hef ég komist að því að ég þarf að gera það.

Ef þú hefur áhyggjur af HS hvet ég þig til að leita til húðsjúkdómalæknis eins fljótt og auðið er. Ég hef misst fjölda af því hve marga lækna og hjúkrunarfræðinga ég hef þurft að útskýra fyrir eigin ástandi þar sem vitundin er nýlega farin að aukast.

Og ef einhver sem þú ert að fara í kynni að láta þig skammast eða skammast þín fyrir eitthvað sem þú getur ekki stjórnað, taktu ráð mitt og slepptu því.

Bethany Fulton er sjálfstæður rithöfundur og ritstjóri með aðsetur í Manchester, Bretlandi.