Ábendingar mínar um sjálfsmeðferð við hryggikt

Efni.

• Fræddu sjálfan þig um ástandið
• Vertu nákvæm / ur með vinum og vandamönnum
• Breyttu umhverfi þínu
• Taka í burtu

Við tökum með vörur sem við teljum að séu gagnlegar fyrir lesendur okkar. Ef þú kaupir í gegnum krækjur á þessari síðu gætum við fengið smá þóknun. Hér er ferlið okkar.

Þegar ég fór fyrst til læknis til að tala um sársaukafull einkenni sem ég upplifði var mér sagt að þetta væri bara „erting í snertingu“. En ég var með mikla verki. Dagleg verkefni voru of krefjandi og ég hafði misst löngun mína til félagslegrar umgengni. Og til að gera málin enn verri fannst mér eins og enginn skildi raunverulega eða trúði því sem ég var að fara í.

Það liðu mörg ár áður en ég bað loksins lækninn um að endurmeta einkenni mín. Þá hafði þeim versnað. Ég hafði fengið bakverki, liðverki, síþreytu og meltingarvandamál. Læknirinn ráðlagði mér einfaldlega að borða betur og hreyfa mig meira. En að þessu sinni mótmælti ég. Fljótlega eftir það greindist ég með hryggikt (AS).

Ég skrifaði nýlega ritgerð um reynslu mína af því að búa með AS. Í verkinu, sem verður hluti af safnfræði sem kallast „Burn It Down“, opna ég reiðina sem ég fann þegar ég greindist fyrst með ástandið. Ég var reiður út í læknana sem virtust hafa vísað á bug alvarleika einkenna minna, ég var reiður yfir því að ég þyrfti að fara í framhaldsnám af sársauka og ég var reiður út í vini mína sem skildu ekki.

Þótt erfitt væri að komast í greiningu, þá kenndu þær miklu áskoranir sem ég stóð frammi fyrir á leiðinni mikilvægi þess að tala fyrir sjálfum mér fyrir vinum, fjölskyldu, læknum og öllum öðrum sem eru tilbúnir að hlusta.

Hér er það sem ég hef lært.

Fræddu sjálfan þig um ástandið

Þó að læknar séu fróðir er mikilvægt að lesa yfir ástand þitt svo að þú finnir þér vald til að spyrja lækninn þinn og taka þátt í ákvarðanatöku umönnunaráætlunar þinnar.

Mættu á læknastofuna með vopnabúr af upplýsingum. Til dæmis, byrjaðu að fylgjast með einkennum þínum með því að hripa þau niður í fartölvu eða í Notes forritinu í snjallsímanum þínum. Spyrðu einnig foreldra þína um sjúkrasögu þeirra, eða hvort það sé eitthvað í fjölskyldunni sem þú ættir að gera þér grein fyrir.

Og að síðustu, búðu til lista yfir spurningar til að spyrja lækninn þinn. Því betur sem þú ert tilbúinn fyrir fyrsta stefnumótið þitt, því betra mun læknirinn geta greint nákvæma greiningu og komið þér í rétta meðferð.

Þegar ég hafði gert rannsóknir mínar á AS fannst mér miklu öruggara að tala við lækninn minn. Ég kaus yfir öll einkennin mín og nefndi líka að faðir minn væri með AS. Það, auk síendurtekinna augnverkja sem ég hafði orðið fyrir (fylgikvilli AS kallaðs uveitis), gerði lækninum viðvart um að prófa mig með HLA-B27 - erfðamerkið sem tengist AS.

Vertu nákvæm / ur með vinum og vandamönnum

Það getur verið mjög erfitt fyrir aðra að skilja hvað þú ert að ganga í gegnum. Sársauki er mjög sérstakur og persónulegur hlutur. Reynsla þín af sársauka getur verið önnur en hjá næsta einstaklingi, sérstaklega þegar þeir eru ekki með AS.

Þegar þú ert með bólgusjúkdóm eins og AS geta einkennin breyst á hverjum degi. Einn daginn gætir þú verið fullur af orku og hinn næsta ertu búinn og getur ekki einu sinni farið í sturtu.

Auðvitað gætu slíkar hæðir og lægðir ruglað fólk í kringum ástand þitt. Þeir munu líklega spyrja hvernig þú gætir verið veikur ef þú lítur svona heilbrigður út að utan.

Til að hjálpa öðrum að skilja mun ég meta sársaukann sem ég finn fyrir á kvarðanum frá 1 til 10. Því hærri sem fjöldinn er, því öfgakenndari er sársaukinn. Einnig, ef ég hef gert félagslegar áætlanir sem ég þarf að hætta við, eða ef ég þarf að yfirgefa viðburð snemma, segi ég alltaf vinum mínum að það sé vegna þess að mér líði ekki vel og ekki vegna þess að mér líði illa. Ég segi þeim að ég vilji að þeir haldi áfram að bjóða mér út en að ég þurfi stundum að vera sveigjanlegir.

Sá sem er ekki hliðhollur þörfum þínum er líklega ekki einhver sem þú vilt í lífi þínu.

Auðvitað getur það verið erfitt að standa við sjálfan þig - sérstaklega ef þú ert enn að laga þig að fréttum af greiningu þinni. Í von um að hjálpa öðrum vil ég deila þessari heimildarmynd um ástandið, einkenni þess og meðferð þess. Vonandi veitir það áhorfandanum góðan skilning á því hversu slæm AS getur verið.

Breyttu umhverfi þínu

Ef þú þarft að laga umhverfi þitt að þínum þörfum, gerðu það þá. Í vinnunni, til dæmis, óskaðu eftir skrifborði frá skrifstofustjóra þínum ef þeir eru til taks. Ef ekki, talaðu við yfirmann þinn um að fá þér slíka. Raðaðu hlutum upp á skrifborðið, svo að þú þurfir ekki að ná langt í hluti sem þú þarft oft.

Þegar þú ert að gera áætlanir með vinum skaltu biðja um að staðsetningin sé opnara rými. Ég veit það fyrir mig, að sitja á troðfullum bar með örlitlum borðum og þurfa að þvinga mig í gegnum sveimi fólks til að komast á barinn eða baðherbergið getur aukið einkenni (þéttar mjaðmir mínar! Ouch!).

Taka í burtu

Þetta líf er þitt og enginn annar. Til að lifa bestu útgáfunni af því verður þú að tala fyrir sjálfum þér. Það gæti þýtt að stíga út fyrir þægindarammann þinn, en stundum eru það bestu hlutirnir sem við gætum gert fyrir okkur sem eru erfiðastir. Það kann að virðast ógnvekjandi í fyrstu, en þegar þú ert búinn að ná tökum á því þá mun talsmaður fyrir sjálfan þig vera það valdeflandiasta sem þú hefur gert.

Lisa Marie Basile er skáld, höfundur „Light Magic for Dark Times“, og stofnandi ritstjóri Luna Luna Magazine. Hún skrifar um vellíðan, áfallabata, sorg, langvinnan sjúkdóm og viljandi líf. Verk hennar er að finna í The New York Times og Sabat Magazine, sem og á Narratively, Healthline og fleira. Hún er að finna á lisamariebasile.com, sem og Instagram og Twitter.