Vefjum: Er ég fatlaður?

Efni.

• Það er ekkert próf eða vottun eða leiðbeiningar sem ákvarða hvað þú getur og getur ekki sagt um fötlun.

Verið velkomin í Tissue Issues, ráðgjafarsúlu frá grínistanum Ash Fisher um bandvefssjúkdóm, Ehlers-Danlos heilkenni (EDS) og önnur vandamál vegna langvinnra veikinda. Ash er með EDS og er mjög bossi; að hafa ráðgjafarsúlu er draumur að rætast.Ertu með spurningu fyrir Ash? Náðu í gegnum Twitter eða Instagram @AshFisherHaha.

Kæru vefja mál,

Ég er 30 ára kona sem greindist með MS fyrir tveimur árum. Ég var íþróttamaður, ófatlaður krakki og unglingur. Einkenni mín byrjuðu aðeins fyrir nokkrum árum en urðu fljótt lamandi. Ég notaði hjólastól og var að mestu leyti bundinn við rúmið frá 2016 til byrjun árs 2018. Þegar ég var veikastur fann ég huggun í fötlunarfélögum á netinu og varð virkur í framgangi fötlunar.

Núna hef ég loksins fundið árangursríka meðferð og er í fyrirgefningu. Ég nota ekki lengur hjólastólinn minn og er í fullu starfi. Ég á slæma daga mína, en í heildina lifi ég tiltölulega eðlilegu lífi á ný. Núna er ég orðinn vandræðalegur vegna þess hve hljóð ég var varðandi fötlunarefni. Get ég jafnvel kallað mig fatlaðan þegar hæfileikar mínir eru í raun ekki svona takmarkaðir lengur? Er það virðingarleysi gagnvart „raunverulegu“ fötluðu fólki?

- Fatlaður eða áður fatlaður eða eitthvað

Ég dáist að því hversu hugulur þú ert varðandi fötlun og sjálfsmynd þína. Hins vegar held ég að þú ofmetir þetta aðeins.

Þú ert með alvarleg veikindi sem eru stundum óvirk. Þetta hljómar eins og fötlun hjá mér!

Ég skil átök þín, þar sem samfélagsáhorf okkar á fötlun er stranglega tvennt: þú ert óvirk eða ekki (og þú ert aðeins „virkilega“ fatlaður ef þú notar hjólastól). Þú og ég vitum að það er flóknara en það.

Þú þarft alls ekki alltaf vera vandræðalegur fyrir að tala um og talsmenn fyrir fötlun! Það er algengt og eðlilegt að daglegt líf snúist um veikindi þín eftir greiningu eða eitthvað eins lífbreytandi og að verða rúmbundin og þurfa hjólastól.

Það er svo margt að læra. Svo mikið að vera hræddur við. Svo mikið að vera vongóður um. Svo mikið að syrgja. Það er mikið að vinna.

En afgreiddu það sem þú gerðir! Ég er svo ánægð að þú hefur fundið huggun og stuðning á netinu. Við erum svo heppin að lifa á tímum þar sem jafnvel þeir sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma geta tengst svipuðum huga - eða eins og líkama - um allan heim.

Auðvitað held ég líka að það sé hollt og skiljanlegt að stíga aftur frá þessum samfélögum. Greining þín var fyrir nokkrum árum og þú ert í biðröð núna.

Núna er ég viss um að þú ert sérfræðingur í MS. Þú hefur leyfi til að stíga aftur úr netheiminum og njóta þess að lifa lífinu. Netið er alltaf til staðar sem auðlind þegar þú þarft á því að halda.

Persónulega er ég líka leiðandi, eins og þú orðaðir það: „tiltölulega eðlilegt líf aftur.“ Fyrir tveimur árum notaði ég reyr og eyddi flestum dögum í rúminu með lamandi sársauka af Ehlers-Danlos heilkenni. Líf mitt breyttist harkalegur og sársaukafullur.

Ég var fatlaður þá, en tveggja ára sjúkraþjálfun, heilbrigður svefn, hreyfing o.s.frv., og ég er fær um að vinna í fullu starfi og fara í gönguferðir aftur. Svo þegar það kemur upp núna, þá vil ég helst segja: „Ég er með fötlun (eða langvarandi veikindi)“ frekar en „ég er fatlaður.“

Svo hvað ættirðu að kalla þig?

Það er ekkert próf eða vottun eða leiðbeiningar sem ákvarða hvað þú getur og getur ekki sagt um fötlun.

Þú slær mig sem vinsamlega og yfirvegaða manneskju og ég get sagt þér að þú ert að rifna djúpt um þessa spurningu. Ég gef þér leyfi til að sleppa því.

Talaðu um heilsuna og hæfileika þína með því að nota hvaða orð sem þér finnst þægilegt. Það er í lagi ef orðin breytast frá degi til dags. Það er allt í lagi ef „öryrkjum“ líður réttara en „er ​​með langvarandi veikindi.“

Það er í lagi ef þú vilt stundum ekki tala um það. Það er allt í lagi. Ég lofa. Þú ert að gera frábært.

Þú hefur þetta. Í alvöru.

Válynd,

Aska

Ash Fisher er rithöfundur og grínisti sem býr við Ehlers-Danlos heilkenni. Þegar hún er ekki að eiga vonda barn-dádýr-dag, er hún í gönguferð með Corgi sínum, Vincent. Hún býr í Oakland. Lærðu meira um hana á henni vefsíðu.